Ciao a tutti,innanzitutto volevo fare tanti auguri a Gloria ed al suo ragazzo per il trapianto sono davvero felice per voi.
Ho bisogno del vostro aiuto e di consigli.
danielei ed il cheratocono da 10 anni ha saputo(facendo una visita di controllo a Milano) che il chera è peggiorato sopratutto all'occhio sinistro, per cui gli consigliavano o la riboflavina(ma è a limite) o in lista per il trapianto.
Ovviamente lui è nello sconforto in questo momento e non so che tipo di parole dare e cosa dire ad una persona che, come voi, si vede il trapianto come unica soluzione.
Nessuno gli ha dato poer ora alcuna indicazione per cui mi piacerebbe avere, da chi ci è passato, delle informazioni a riguardo.
-Innanzitutto quali sono i tempi di attesa in generale
-a milano o fintorni dove è meglio andare, quali sono i nomi + bravi di cui fidarsi.
-Ha paura della anestesia totale, per cui volevo capire se il trapianto si fa in totale o si può avere anche la parziale.
Inoltre, e mi riferisco sopratutto a barbara, teme il rigetto, pensando che se ci fosse il rigetto l'occhio si infetta e non è possibile + un altro trapianto.E' vero? Leggo con gioia che barbara ce l'ha fatta , se non ho capito male, che dopo il rigetto ha avuto un altro trapianto ed ora ci vede e.
Cosa comporta un rigetto?Si sta male, si diventa ciechi?scusate le domande ma in questo momento non so proprio a chi rivolgermi.
Che tipo di vita si fa dopo?
Vi ringrazio di cuore se riuscirete a darmi qualche informazione utile per incoraggiarlo.
Io vi ammiro tutti, poichè siete dei ragazzi forti ed in gamba, con tanta voglia di vivere e fate benissimo.Grazie
Tiziana

hei hei hei tranquilla... nell'attesa che i più esperti ti tranquillizzo.........
ti dico già che molte delle tue paure sono infondate



no non è assolutamente vero



ci si cura se va male si fa un altro innesto

ragazzi intervenite per chiarirgli un po di dubbi
Qui c'è in atto una crisi di panico

Si ragazzi sono disperata, pianco ogni 5 minuti
aiutatemi...affincè possa aiutare

Ma alberto che fa????

Ciao, io sono Marta, ho 32 anni e sono in attesa dell'innesto corneale da 4 mesi. Intanto calma, cerca di stare serena, vedrai che si aggiusta tutto!! Dunque, per i consigli post trapianto e sull'intervento stesso ci penserà Barbara, la nostra esperta: io ti posso dire che le liste di attesa variano da città a città, domani faccio una visita e spero di sapere qualcosa. L'anestesia varia anche questa da caso a caso: io preferirei la totale, credo che dipenda dalle condizioni del paziente e forse anche dalla sua volontà. Visto che lo sto aspettando non so come sarà il post ,però ho letto tanto e ho capito che la vita continua, certo con qualche accorgimento e un pò di pausa dalle proprie attività quotidiane, come per qualsiasi intervento, però sai che peso tolto? Se tuo marito deciderà di mettersi in lista vedrai che supererà il tutto in modo sereno: è un momento particolare, certo, ma è SOLO UN MOMENTO, superabilissimo con il nostro ed il tuo aiuto!!! Non piangere, vi siamo vicini, un bacione!!!

Ciao Marta, grazie di cuore da parte di tutti e due ed in bocca al lupo per l'intervento che sento sarà prossimo dai la cornea sta arrivando..
Lo so che ci vuole una grande forza interiore e devo darmela sia io che mio marito, ma è proprio il suo essere giù e depresso, che mi fa stare male.
Ovviamente per tutti voi la vita davanti è sicuramente vita ma ci sono comunque sempre controlli ed accortezze da prendere, quindi c'è chi come te o altri le accetta e chi è più debole (magari per altri fattori) e non le regge.
Sappiate che chi vi sta vicino e vi ama sofre con voi.
Tu di dove sei e dove sei in lista?con chi ti operi?
un bacio
tiziana

Ciao a tutti.
Con questo messaggio voglio solo tranquillizzare coloro che sono in ansiosa attesa di innesto. Ad una settimana dall'intervento di Alberto non posso dire altro se non che sta sempre meglio e non sono di certo passati mesi! A parte nel week-end, a 3 giorni dall'operazione, quando usciva giusto per un'ora d'aria e si copriva l'occhio...ad oggi direi che è più che autonomo. Già ieri sera voleva guidare la macchina.....ma visto che era la mia ....abbiamo rimandato non si sa mai! Diceva che il riflesso dei fari delle automobili (e stava piovendo!) non gli recavano più nessun problema....resta l'alone dei punti....ma l'immagine è più delineata di prima. A volte l'occhio si secca o lacrima troppo, di colliri e creme ne ha fin sopra i capelli...ma è sereno e soddisfatto ....è questo che conta. Non ha avuto problemi nello svolgere normali attività quotidiane e quando è stanco della luce....si mette gli occhiali da sole giusto x riposarsi un pò.
Indubbiamente è importante stare a casa per poter gestire al meglio tutte le esigenze dettate dal post-intervento ma credo che fra non molto tornerà al lavoro. In tutto gli hanno prescritto 3 settimane di riposo ma giusto perchè se ne è fatto aggiungere una!!! Venerdì avrà il primo controllo e vi farò sapere.

Sono davvero contenta per voi, queste si che sono notizie interessanti.
E' il miglior modo per superare la cosa.
Auguroni di cuore davvero e grazie per i preziosi incoraggiamenti, servono davvero tanto in questo forum
Facci sapere gli sviluppi

p.s
Mi farebbe piacere sapere chi ha operato Alberto e dove, sto facendo dei sondaggi (se vuoi puoi scrivermelo anche in privato se non ti va di fare nomi)

Grazie e ciao
Tiziana

Ciao.
per ora posso dirti che l'intervento è stato effettuato a Peschiera del Garda, clinica Pederzoli. Il nome del medico non lo so ma ti faccio sapere.
Quando qualche anno fa hanno detto ad Alberto che l'unica soluzione era l'innesto, non era di certo contento, anzi! Non sono cose carine da sentirsi dire ma se tutto continua così come sta andando, sappi che non è poi così problematico l'intervento. Non voglio di certo sminuire e di sicuro ogni persona ha la sua reazione e la vive a modo suo, ma la situazione che si presenta adesso è più che confortante. Quello che voglio trasmettere non sono false speranze o un'eccessiva visione positiva della cosa, solo un'esperienza che non è sta così traumatica come tanti l'hanno descritta e vissuta. Ora incrocio le dita e spero tanto che continui tutto su questa strada...x Alberto e tutti gli altri.

Ciao a tutte e due!!!
Per Tiziana: lo so, vi capisco, ognuno di noi reagisce in modi diversi alle circostanze difficili della vita. Anche io, pur essendo abbastanza serena, ho momenti di sconforto e di scoramento, che si alternano a momenti di relativo ottimismo. E' più che normale, credo che capiti a tutti. Cmque credo anche che il momento più difficile lo stia passando tuo marito (come si chiama?) perchè gli inizi sono più duri (sia quando ti scoprono il kc, sia quando devi pensare ad una qualsiasi soluzione chirurgica), devi razionalizzare, accettare che con le tue forze non ce la fai più, devi farti in un certo senso "aiutare". Leggo tante lettere di persone in crisi al momento della fatidica frase "Lei ha un kc" o all'altra "Bisogna intervenire": le capisco perfettamente, ci sono passata anche io ed è stata dura. Ormai sono in uno stadio di rassegnazione, so che non potrei cmque andare avanti così, quindi questo mi dà la forza di andare avanti. Sai, quando si tocca il fondo la forza la trovi e se non ce la fai da solo ci sono i tuoi cari e gli amici di questo sito, che a me hanno dato tanto coraggio!! Oggi pomeriggio vado al controllo, ero e sono un pò agitata ma leggere la lettera di Gloria che mi parla dei progressi di Alberto mi ha reso più forte e la affronto già con un altro spirito! Coraggio, scriviamoci, vedrai che andrà tutto bene, un bacione!!!

Dimenticavo le informazioni tecniche per Tiziana: sono di Genova, sono in lista dal 27 maggio al San Martino di Genova e mi opererà il Prof Traverso, da cui vado oggi. Vi farò sapere gli sviluppi!!! Baci!!!

Per Gloria: scusa lo spezzettare i messaggi ma oggi sono un pò agitata, fra poco vado al controllo e spero di sapere qualcosa anche io del mio intervento!
GRAZIE!!! Sono felicissima per Alberto ed anche per te!!! Non sai quanto queste tue testimonianze siano importanti per chi come me sta aspettando di affrontare la stessa esperienza: oggi ero e sono un pò agitata ma, dopo aver letto il tuo contributo, vado alla visita più forte di prima e più serena. Salutaci Alberto e a presto, mille baci e grazie ancora!!!

Marta,
sono proprio contenta di averti dato un pò più di forza.
te lo ripeto, non ci aspettavamo un post-operazione del genere, eramo pronti al "peggio" ed invece non è stato così. Anche in clinica, i medici sono stati molto bravi a rassicurare e tranquillizzare Alberto, sia x l'intervento sia x la convalescenza.
Dai, vedrai che andrà tutto bene! Tieni duro!
Baciiiiiiiii

Grazie!!! Intanto mi leggo i progressi di Alberto che mi sollevano; per quanto mi riguarda, vi spiego meglio nel topic apposito, comunque siamo abbastanza vicini al momento, bisogna avere ancora un pò di pazienza! Grazie ancora, un bacione a tutti e due!!!

Salve a tutti,
vorrei unirmi a Gloria nel rassicurare Tiziana e Marta circa io "trapianto". Io sono stata operata il 31 agosto ed a un mese di distanza posso dire, facendo i dovuti scongiuri, che le cose vanno alla grande. Dopo i primi 2-3 giorni di lacrimazioni e prurito, sono rimasti solo dei fastidi legati ai punti. Ad oggi ho ripreso a pieno ritmo la mia vita di sempre. Studio, guido e ahimeee....ho ripreso anche a lavorare!!!!!!!!!
Posso assicurarvi che, quella del trapianto, è un'esperienza meno traumatica di quello che si pensa. Sono stata operata da un dottore davvero in gamba in una clinica convenziata con infermieri tutti gentili e preparatissimi. Per quanto possibile, spero di esservi stata utile e mi raccomando............sù con la vita, fortunatamente il nostro è un problema al quale, con molta pazienza, si può porre rimedio.
Un abbraccio a tutti voi e in bocca al lupo