BE' DAVVERO INCREDIBILE, è vero dobbiamo imparare da queste persone....................................a risentirci massimo 54 stammi bene

Salve a tutti , siamo prossimi ai giorni delle ferie il mio pensiero và a noi malati di cheratocono e a tutti di altre malattie , questi sono giorni in cui può essere più difficile reperire il proprio medico di fiducia o il nostro optometrista e sono anche giorni lunghi e snervati per chi è in attesa di una operazione in quanto fino alla fine del mese spesso le operazioni sono sospese e non vengono eseguite e " le ferie " ci appaiono qualcosa di tempo perso e odiose in quanto stiamo aspettando l'operazione che ci potrebbe ridare la vista e la salute.
Le giornate sono calde e con tanta luminosità i nostri occhi malati e la nostra persona tesa e nervosa si logora maggiormente e in questi momenti non ci accorgiamo di quanto i nostri cari ( moglie o marito,compagna,compagno figli la fidanzatina o il fidanzatino ecc. ) ci siano vicini e patischino della nostra condizione anzi gli rendiamo le giornate ancora più brutte e snervanti e ci scarichiamo su di loro senza che ne abbiano colpa.
Bene mi rivolgo a tutti noi prendiamo un impegno con noi stessi per i nostri cari di riuscire in queste giornate di ferie a far trascorre loro almeno una giornata serena in cui possano dire :
ma guarda oggi mio marito o mia moglie ecc.ecc. non lo riconosco mi sembra quello prima della malattia .
Quando ci si ammala in maniera forte si rischia di diventare " un pò egoisti " ma i nostri cari comprendono perchè ci amano,nella malattia anche l'amore a volte si incrina e il più delle volte si rafforza .
Credo che gli dobbiamo tanta anzi tantissimo a tutti loro in quanto con le sole nostre forze ce la faremmo a superare tanti momenti brutti e forti
No non credo , quindi promettiamoci di provarci glielo dobbiamo perchè anche noi li amiamo.
Vi saluto tutti quanti , un abbraccio dal vostro Massimo.

Massimo hai perfettamente ragione di quello che dici io ho 27 e le uniche persone che ho vicino sono la mia famiglia ma a volte mi sembra di essere sola contro tutti nessuno ti capisce se non le persone che hanno il tuo stesso problema!!!!Cmq io ricordo l' anno scorso di questi tempi dovevo vedere per fare il trapianto e mi ricordo che la mia famiglia non aveva nemmeno il tempo e la voglia di portarmi dove io volevo mi hanno fatto operare subito vicino casa mia cacciando un bel pò di soldi incuranti della mia volontà perchè faceva comodo a loro.Io non ce l' ho con loro ma sinceramente non riesco a trovare un dottore che mi aiuti visto che sono andata ultimamente da tre dottori diversi e tutti e tre mi hanno fatto una gradazione diversa non mi spiegano realmente le cose come stanno chi mi ha operato dice che va tutto bene figurati mi hanno fatto una gradazione senza astigmatismo per far sì che io sappia che il loro intervento è riuscito perfetto ma in realtà dall' ultimo dottore che sono andata mi ha trovato molte diottrie di astigmatismo io non so più come fare e intanto la vita scorre.Un saluto a tutti arduina

Caro Massimo, è vero, se solo penso ad un anno fa altro che vacanze; ricordo perfettamente le giornate passate al chiuso e al buio, trafficando con i colliri e contrastando i dolori dell'ulcera e dell'infiammazione e tutto questo in attesa non del trapianto (si doveva aspettare, questo, non facevano altro che ripeterlo), ma che almeno migliorasse la situazione e senza la possibilità di potermi neanche spostare senza l'aiuto della mia famiglia e di qualche buon amico. Eh già è passato un anno e oggi mi trovo alle prese con i turni di lavoro, con lo studio, con le uscite.
Pian piano quello che ci viene tolto dobbiamo riprendercelo a denti stretti perchè è tutta roba nostra eh che cavolo.
Ti auguro buone vacanze Massimo a te e alla tua famiglia

Tanti auguri anche a te Arduina, non abbatterti che non sei sola

Grazie mille daniele 86 tanti auguri anche a te scusatemi se ogni tanto ho delle paranoie ma sono un pochino fifona!!!!!!!!!!!

E hairagione Arduina, le paranoie ci stanno, eccome se ci stanno...anche io procedo tra alti e bassi (ora per fortuna sono più alti) ma di momenti di scoraggiamento ne ho anche io...l'importante è tenere duro e convincersi che dopo ogni temporale il sole torna sempre a brillare....

Ciao carissima Arduina , non stare a pensare e a dare più del dovuto peso alle tue eventuali " paranoie " , io credo che stai entrando in quella fase che stai facendo " il callo " a questo Kcono e vedrai che ti succederà come suggerisce Marta.
I tuoi genitori e i genitori di tutti noi sono quelle due persone che ci hanno dato la vita e sono quelle due persone che soffrono più di noi della nostra condizione fisica.
Certo anch'io alla tua età talune volte mi passavano pensieri poco brillanti nei confronti dei miei , non li comprendevo ma dopo con il passare del tempo e degli anni ti accorgi di quanto hanno pianto e non dormito le notti pensando a come poterci far curare per ritrovare la " vista " .
Adesso che non ci sono più quanto vorrei averli qui accanto in questo momento anche per soli 2 secondi e dirgli :
Guarda babbo e mamma sono tornato a vedere e bene !
Quanto spero che mi possano vedere loro e mi piace immaginare la mia dolce mamma con i suoi occhioni color acqua marina che abbraccia il mio babbo dalla gioia di vedermi essere tornato a vedere.
Dai forza Arduina , che il tuo sole tornerà presto a brillare per te e i tuoi genitori, salutameli e un abbraccio a tutti.
MASSIMO

Dopo avere fatto i trapianti per me a occhio nudo la vista era davvero pessima, e con gli occhiali arrivavo a 8/10, ora che ho fatto il laser evdo 10/10 a entrembi gli occhi, è veramente una gioia enorme

Ciao Betta, sono strafelice per te e volevo chiederti gentilmente alcune informazioni forse anche troppe ma non conosco la tua storia.
I trapianti li hai dovuti effettuare per il cheratocono suppongo
Che tipologia di trapianto
A che distanza di tempo hai effettuato il laser DOPO I TRAPIANTI e che tipo di laser e quale era l'astigmatismo pre-laser
Adesso quanto tempo è passato dall'intervento LASER
Durante il periodo post-LASER hai avuto variazioni di visus in più o meno ( escluso i mesi immediatamente post-operatori )
Attualmente i 10/10 li hai a occhio nudo e non ti è rimasta altra anomalia es. miopia o altro
Ti ringrazio tantissimo mi interessa molto in quanto sei la prima che leggo che abbia fatto appunto il laser post-trapianto.
MASSIMO

Ciao Betta , questo pomeriggio ,anche se poi mi è passato di mente l'appuntamento con il dentista, mi sono letto tutta la tua storia e ho trovato buona parte delle risposte che ti avevo formulato .
Se ho benb compreso i tuoi due trapianti erano " TRAPIANTO LAMELLARE " e che solo in questa tipologia di trapianto è possibile l'applicazione del LASEK a condizioni particolari ( spessore della cornea,pochissime diottrie di astigmatismo ecc.ecc. ) ecco adesso ti volevo chiedere sono passati circa 3 anni dagl'interventi di LASEK , come stai e se hai avuto cambiamenti di visus o della cornea.
Inoltre se sei a conoscenza se non te altri che qui leggono , se con il LASEK oggi nel 2011 sia possibile l'utilizzo per TRAPIANTI A TUTTO SPESSORE " .
Ringrazio te e chiunque altro vorra rispondermi.
MASSIMO

Ciao, Si ho fatto due trapianti lamellari predescemetici, il dottore mi disse che è sempre meglio conservare l'endotelio se è possibile. Il laser (con tecnica Lasek come l'ho fatto io, o anche con altre tecniche) è possibile sia dopo un trapianto lamellare sia dopo un trapianto perforante se la cornea è in buone condizioni, e i migliori laser in circolazione possono correggere fino circa a 6-7 diottrie di astigmatismo e 10 e anche oltre di miopia, da quello che ho capito se l'astigmatismo è più forte si può valutare di intervenire prima con qualche tecnica incisionale e poi con il laser. Il laser comunque deve fare un lavoro più arduo se interviene su una cornea trapiantata e il rischio può essere un po' più alto rispetto a un occhio normale
Io per fortuna dopo tre anni continuo a vedere 10/10 a occhio nudo, ho anche tolto l'obbligo di lenti dalla patente e spero proprio che continui a essere così

Ovvia ragazzi l'estate è quasi passata come la possiamo classificare questa ESTATE 2011
perchè ogni estate per me ha UNA classificazione ben precisa che và da NORMALE- BRUTTA - BELLA -
e qui vi illustro la mia classifica delle capolista:
NORMALI
tutte quelle in cui ho potuto trascorrere serenamente senza aver da battagliare più di tanto con il Kcono, con l'ausilio degli occhiali o delle Lac .-
BRUTTE -
ce ne sono 2 a pari merito,
una quando nell'estate del 1966 ( avevo 12 anni e mezzo ) intento a leggere in giardino da mia nonna i romanzi di Salgari " I Pirati della Malesya " più leggevo e più vedevo sfocato e mi dicevano :
- leggi troppo ti sforzi e ti stanchi gli occhi ,smetti-
macchè era l'inizio del CHERATOCONO di lì a 6/8 mesi ero già con le terribili LAC di quell'epoca
la seconda era l'estate del 1982 , si preannunciava una estate speciale ,mia moglie in attesa della seconda genita e dopo tanti anni di rinunce potevamo trascorrere finalmente tutti insieme le ferie al mare in quel bellissimo mare di Caletta di Castiglioncello .Al terzo giorno di ferie mi alzo al mattino dopo una nottataccia insonne e mi sento un forte bruciore agli occhi mi guardo allo specchio e mi vedo gli occhi completamente rossi ma rossi , via corri al pronto soccorso oculistico di Firenze e mi sentenziamo - CHERATITE - da li ai mesi successivi mi succede di tutto principalmente ai lembi trapiantati e passerò i miei seguenti 4/5 peggiori anni della mia vita, fino ai nuovi due trapianti.
B E L L A
LA PIù BELLA
difficile da classificare forse quella dello scorso anno che mi son potuto rifare il terzo trapianto all' O.D. e di cui ancora aspetto di togliere i punti e poter fare la correzione del visus anche se ancora non sò quanto abbia potuto rimediare e recuperare.
oppure quella B E L L A di quest'anno , in cui mi son fatto la " resezione cuneiforme " per la riduzione dell'astigmatismo all' O.S.
di cui dall' operazione del 21 marzo non avevo mai risentito niente all'occhio ,nessun problema anzi un continuo e costante miglioramento del visus sino ad arrivare a vedere a occhio nudo quasi 8/10 ( nell'ultima visita dall'optometrista di luglio )
poi per il fine settimana del Ferragosto la notte tra il sabato e la domenica mi sveglio per insistenti e continui " pizzicori " alla cornea , mi faccio un esame di coscienza e mi dico non ho fatto nessun sforzo ne fatica particolare oggi chissà perchè - ma la cosa continua tutta la notte con intervalli di un'ora tra un evento e l'altro.Mi affaccio alla finestra guardo il cielo, un cielo bellissimo pieno di stelle luccicanti come lo sono in particolar modo in montagna e mi dico -
ma le vedo come tutte le altre notti mi sembra di vedere bene ANCHE SE PIù NITIDE E LUCCICANTI - .
La domenica e tutto il Ferragosto questi " pizzicori " continuano un pò più radi ma più forti, un pò mi tranquillizzo perchè riconosco che non si tratta di quando il Kcono comincia la sua battaglia ai nostri occhi e mi sembra si tratti dei punti e solo dei punti, vedere vedo come sempre l'occhio non è assolutamente ne arrossato ne altro e mi metto tranquillo.
Il martedì 16 mattina mi guardo l' O.S. allo specchio con l'O.D. in quanto non avendo la visione binoculare ( insomma ho gli occhi storti ) tale " FORTUNA "mi permette di osservare ciascun occhio di profilo e scopro che l' O.S. che fino a un mese fà sembrava anzichè tondo come dovrebbe essere un'occhio appariva nella parte centrale tronco cioè come un vulcano monco all'apice e alla mattina del 16 invece lo vedo quasi tondo e molto trasparente sembra che ci sia una piccola ma trasparentissima LAC e anche i punti che prima si vedevano moltissimo e leggermente biancastri sono il contorno trasparente della pseudo-LAC., cosa mi sia successo non lo sò ma stà di fatto che prima di questi " pizzicori " vedevo " ma adesso vedo meglio per farmi capire è come se fai una foto a un paesaggio con una macchinetta usa e getta la guardi e tutto sommato la foto è venuta discreta se invece la fai con una macchina professionale e guardi la stessa foto noti si il paesaggio è quello ma i colori sono più nitidi più marcati e certi piccoli particolari che nell'altra non li notavi neanche , in questa li vedi tutti e bene.
Adesso per la strada mi sembra che abbiano cambiato tutti i cartelli stradali che li abbiano messi nuovi e stampati meglio eppure sono quelli di prima ,
questa è stata una bella estate per adesso , BELLA BELLA.


Mi rivolgo a tutti ma in particolare a tutti quei giovani che qui leggo o solo leggono Forum e che vengono presi di mira dal Kcono e dico loro vedete nei casi estremi come forse è il mio si può arrivare ad avere tante tipi di " estate " non preoccupatevi anche se vi può sembrare che incida forse un pò troppo negativamente ma ci sono anche i momenti belli e tanti non lasciatevi vincere dal Kcono , battagliate e ribattagliate la vostra felicità dipenderà dalla vostra testardaggine di trovare l'optometrista giusto e se proprio dovesse servire un chirurgo trovare il " chirurgo giusto".
Inoltre sappiate che la vita non è fatta di solo Kcono ma di tante tantissime altri avvenimenti belli e brutti che prevalgono sul Kcono stesso.
Vi saluto e un abbraccio a tutti quanti in particolar modo quanti hanno appena avuto un intervento chirurgico o sono in trepida attesa di sottoporsi alla soluzione del problema Kcono.
MASSIMO

Ciao Massimo, è un piacere trovarti e scoprire che anche per te l'estate che è appena trascorsa è stata bella bella.
Io sono tornato a lavoro dopo un anno di sosta e mi sono ributtato sui libri e questa volta senza la lente di ingrandimento (come scrissi un anno fa), ma solo con la mia nuova bellissima cornea e i miei occhiali. L'anno è cominciato con il post trapianto e le visite di controllo, il visus che si modificava e i decimi che a poco a poco riacquistavo; sono felice di tutto questo, stanco, ma felice che tutto stia tornando al proprio posto. Un abbraccio

"daniele86"] questa volta senza la lente di ingrandimento (come scrissi un anno fa),
ma solo con la mia nuova bellissima cornea e i miei occhiali.
stanco, ma felice che tutto stia tornando al proprio posto.

BRAVO DANIELE , sono strafelice di leggerti e sentirti così , purtroppo ci vuole tempo e non bisogna cosiderarlo tempo perso , ma tempo che ci ha fruttato dentro di noi crescita di esperienza e di persona.
Forza con lo studio e non scordarti del Forum ,auguroni.
MASSIMO

Anche a me il dottore parlò di revisione cuneiforme per astigmatismi molto elevati, e mi disse comunque che se la cornea lo consente in seguito si può eventualmente operare con il laser per correggere il residuo. Nel mio caso per fortuna bastò il laser