non credo tu possa avere risposte che noi non siamo riusciti ad avere in un anno di domande

Correzione: NON SOLO NOI... ma tutta l'Europa.

Lo stesso al Congresso in Germania del 24/09/2005.
I tedeschi speravano di poter avere maggiori info invitandolo in casa...

Gentile Sig. Manurino,

cercherò, nei limiti del possibile, di chiarire i Suoi dubbi. La teoria infettiva da me sostenuta è in grado di spiegare meglio e più completamente la sintomatologia del Cheratocono, e le diverse storie cliniche dei pazienti da esso affetti.
L’agente patogeno non è un virus né un batterio, ma è un parassita.
Infatti tutti i pazienti ricordano di avere avuto diverse forme di: “prurito, rossore recidivante, secrezione di vario genere e comunque anch’essa spesso recidivante” fino all’insorgere dei primi sintomi clinici di “stanchezza visiva, sdoppiamento delle immagini”, ecc. Tale meglio si ascrive ad un’infezione cheratocongiuntivale sub acuta cronica e quindi recidivante.
Inoltre, la teoria infettiva spiega sia il caso singolo in un’intera famiglia sia più casi nella stessa famiglia ed inoltre spiega le diverse fasce d’età che la malattia colpisce: dai 5 anni ai 50 anni ed oltre. Infine, essa e solo essa può spiegare la presenza di recidività del cheratocono sul lembo trapiantato dal donatore sicuramente non affetto dalla malattia così come si evince dalla storia clinica dello stesso e ciò capita in circa il 40% dei casi di trapianto sia lamellare che a tutto spessore.
Ben diversamente, la teoria genetica così come recentemente riportato in questo Forum, asserisce di una presunta ridotta gravità della malattia dopo i 30 anni quando, a mia esperienza, il peggioramento avviene spesso proprio da questa età in poi.
Spero di averLe risposto in maniera più esaustiva, anche se non posso ora ed in questa Sede rivelare la specie di parassita a cui mi riferisco.

Prof. Massimo Lombardi

Dr. Lombardi,
devo dire che le pulci nelle orecchie si sono rivelate tutte estremamente veritiere.
Mi avevano parlato della sua tattica "mordi e fuggi" e infatti, grazie ai potenti mezzi di questo Forum basta cliccare sul suo PROFILO e selezionare "Trova tutti i messaggi di Prof.Massimo Lombardi" per scoprire che il suo ultimo messaggio risale a Mer Lug 13, 2005 10:05 pm giorno in cui le avevamo chiesto spiegazioni circa il titolo PROF a quanto pare fasullo.
Mi auguro che, invece di scappare nuovamente, abbia il coraggio di affrontare le LEGITTIME domande degli utenti (non solo quelle che fanno comodo..) e chiarire la faccenda una volta per tutte.


Riguardo all'agente patogeno, credo che abbiamo sentito già abbastanza.
Da quello che scrive sul suo sito (e la prego ancora una volta di usare la massima trasparenza)
lei è in grado, tramite le sue "macchine", di capire al 100% se un utente è affetto da cheratocono o meno, semplicemente diagnosticando la presenza di un parassita e senza l'uso di topografie corneali, o sbaglio ????

Fantastica scoperta dottor Lombardi!
Cosa aspetta per rivelarla al mondo intero, al fine di debellare questa brutta malattia?

Salve a tutti.Mi sono appena iscritta e posso dire con certezza che la stessa cosa che é avvenuta a Roberto,é accaduta anche a me.Due mesi fà mi é stato diagnosticato un cheratocono bilaterale,conseguenza di una grave cheratocongiuntivite allergica (sindrome di Lodato).Ogni sei mesi mi sottoponevo e mi sottopongo tutt'ora a topografia corneale e il mio oculista ha notato un "netto" miglioramento.Anche io,come alcuni di voi,rimasi scettica di fronte a tutto ciò,perché tutti i dottori mi dicevano che il cheratocono progredisce,al massimo si stabilizza per molti anni,ma non regredisce mai!Diversamente dall'amico,non ho mai fatto cure omeopatiche,ma sto curando l'infiammazione dovuta all'allergia e con essa é migliorata anche la situazione corneale.Due giorni fa' sono stata al policlinico della mia città,mi hanno fatto la topografia e mi hanno diagnosticato solo un leggero astigmatismo!mi sembra tutto così assurdo.Il mio oculista mi ha spiegato che ogni persona é diversa,ci sono vari tipi di cheratocono e bisogna sempre valutare la storia clinica del paziente.Voi che ne pensate?dove posso ricercare le risposte alle mie domande?

è interessante questa correlazione con tra situazioni infiammatoria della superficie oculare (di varia origine....) e cheratocono
ho già scritto da altre parti che probabilmente c'è da capirci di più
e tu come stai curando la tua cheratocongiuntivite allergica?

si,se cerchi con google "sindrome di Lodato",leggerai che esiste anche un cheratocono associato ad alcune formi gravi di cheratocongiuntivite allergica.La stiamo curando con colliri a base di Ciclosporina.Ma il mio dubbio é:possibile che il dottore due anni fa (quando ho iniziato ad avere problemi) abbia confuso un astigmatismo con un cheratocono?in realtà guardando le topografie più vecchie,anche i dottori che mi hanno visitata ne hanno rilevato la presenza,ma nessuno riesce a spiegarmi il perché di questo miglioramento.Ed io rimango sempre più confusa. Per questo motivo spero di trovare qui qualche situazione simile alla mia.

fatto

mhmmm....interessante..la ciclosporina è un segretagogo..ma soffri di occhio secco dovuto alla situazione allergica?


ma vedi,il cheratocono E' un astigmastimo (non regolare)
se alla prima rilevazione si vede una mappa "sospetta" è difficile stabilire se l'occhio è sempre stato così, o se l'irregolarità del profilo di è determinata col tempo
il kono è una diagnosi che si fa "in divenire"..non so se mi spiego
se un astigmatismo rimanere irregolare, ma sempre identico x tutta la vita e non peggiora, non è propriamente un cheratocono..
dipende da come evolve, ecco
ci vuole un po' di tempo (e qualche mappa) per capirlo
a meno che sia un caso eclatante, ma lì non serve manco la mappa, basta il visus..

io soffro di occhio secco
ho disordini di superificie oculare non dovuti al kono, insomma
mi son fatta l'idea che se l'occhio è in un buon momento per questo problema, anche la mappa può risultare migliore...
la lacrima interferisce sulla superficie, secondo me
se io faccio una mappa in stato di occhio infiammato e lacrime pessime succede un po' come li fa quando si è tolto una lac!
è una mia idea, ovvio
ma siccome ho avuto misura di quanto interferisca sul visus (tra una rilevazione e l'altra c'era mezza diottria di differenza, solo dovuta al probelma lacrimale), non mi stupirei che avesse riflessi anche a livello topografico
ma io sono una profana, prendila con beneficio di inventario
e come ti trovi con la ciclosporina?
ma collirio o per bocca?

non ho proprio l'occhio secco o comunque non eccessivamente.La ciclosporina é anche un immunosoppressore,un pò come il cortisone ma senza i suoi numerosi effetti collaterali.Quindi come tale agisce sul mio sistema immunitario,indebolendone la risposta,ma al tempo stesso espondendomi a rischio di infezioni,quindi non é neanche tanto una soluzione ma un palliativo.


in pratica lo capirò se questo cheratocono evolverà o rimarrà stabile nel tempo.In effetti mi hai detto la stessa cosa che mi ha detto il mio oculista,nel senso che c'é la possibilità che sia proprio la forma del mio occhio e non la conseguenza di una malattia.Ehi complimenti davvero



sai,comincio a pensare anch'io la stessa cosa.Ora che mi ci fai pensare,nella prima topografia che feci,avevo in corso una gran bella infiammazione,nelle ultime che ho fatto invece i miei occhi stavano bene .Si,sono abbastanza sicura che questo influisca.Una volta me lo disse pure il dottore da cui andai per la topografia,infatti alla fine della visita mi prescrisse delle lacrime artificiali.Io non avevo l'occhio secco,diciamo che l'allergia ha prosciugato l'occhio ma la situazione sta migliorando tanto da due anni a questa parte.La ciclosporina la uso non per idratare,ma come ho scritto prima per l'allergia.Di solito gli oculisti la diluiscono con lacrime artificiali,quindi nel mio caso aiuta anche in questo senso.Ma tu hai la sindrome dell'occhio secco e il cheratocono?

sì, purtroppo soffro di entrambe le rogne..
l’unica grossa fortuna è che, per ora, correggo dignitosamente con occhiali..di giorno bene, di sera ovviamente molto meno: le luci hanno effetti aberranti evidenti, soprattutto su un occhio
e non voglio pensare al domani, se dovesse peggiorare so che le lac per me non sono un’alternativa
ho fatto una trafila lunga di prove di ogni tipo: il problema è che la lacrima non regge proprio nulla
anzi, da un anno e mezzo il problema è “esploso” anche senza portare niente, io ho sempre e solo avuto occhiali..all’improvviso ho iniziato ad avere casini di film, che non riuscivo manco a capire cosa fossero
davo colpa al kono, invece ho scoperto che alla rogna n. 1 si stava sommando un altro bel casino
forse ancora più grosso, perché più difficile da gestire
ho passato un inverno da incubo: faticavo a fare qualunque cosa..stare al pc, vedere la , leggere ma anche solo cucinare, passeggiare se c’era un filo di vento, stare vicino ad una fonte di calore, un disagio immenso, ecco..molto peggio del kono
ho fatto indagini a 360° gradi per capirne l’origine (reumatologiche, ormonali, etc..) anche nel mio caso si è pensato inizialmente ad allergie…ma poi l’oculista lo ha escluso
boh..è una malattia multifattoriale, difficile individuare una sola causa..a me è stato detto che la mia risposta immunitaria ha il suo peso nella questione, perchè in famiglia ci sono problemi reumatici
però, sai, fino a qualche anno fa non avvertivo problemi..forse il fattore ormonale può interferire da una certa età in avanti
cmq da circa sei mesi sto meglio: cortisone, lacrime artificiali e impacchi caldi tutte le sere
per lo meno è una vita, ora
però di lac, non se ne parla…ahimè..è un guaio quello
e tu come sei messa per la correzione: occhiali, lac o nulla?
e alla diagnosi di allergia come ci sei arrivata?

in realtà questo cheratocono mi é stato diagnosticato due anni fa' e da allora non é mai peggiorato anzi,al punto che ora sembra (a detta di alcuni oculisti) che io non ce l'abbia più.Lo confondono con un astigmatismo ed io non saprò mai se peggiorerà o rimarrà stabile nel tempo.Tutto é cominciato quando ho iniziato ad avere problemi di secchezza.Credevo fossero le lac,anche perché all'epoca ne facevo molto uso.Poi però capii che la secchezza era dovuta a questa allergia che non riuscivo a controllare con gli antistaminici a collirio,o con i cortisonici,che di solito funzionano,ma non su di me.Passai un'estate infernale,chi soffre di allergie sa' che é la stagione più tremenda per chi ha questo problema.Iperemia,bruciore,lacrimazione eccessiva,sensazione di corpo estraneo,prurito.Ho creduto di impazzire,al punto che ho perso anche mezzo grado ad un occhio.Poi mi consigliarono di andare da un dottore specializzato in patologie congiuntivali,e soprattutto in problemi allergici localizzati alla zona oculare.Il mio problema era trovare un dottore,che di casi rari come il mio,ne vedesse tanti,e che quindi sapesse esattamente cosa fare.Per fortuna l'ho trovato.Ho effettuato esami allergologici tra cui:il prist test, e il rast lacrimale.Da questo si notava la differenza della risposta allergica tra gli occhi e l'organismo.In conclusione,l'unica alternativa al cortisone é la ciclosporina,e devo dire che mi trovo bene.Io però mi chiedo una cosa.E' possibile che nessun dottore te l'abbia consigliata?molte persone con la sindrome dell'occhio secco,ne fanno uso.I cortisonici sono pericolosi,soprattutto se usati per lungo tempo.Io di solito,quando ne faccio uso,in quei rari casi,lo associo ad un betabloccante.Sei sicura che i cortisonici siano l'unica via d'uscita?hai provato anche con lavaggi oculari di soluzione fisiologica?ti hanno mai fatto esami come il tear lab e il tear scope?

dunque: il cortisone è stata l’estrema ratio…poi l’ho usato “a scalare”, ora lo metto in caso di infiammazione acuta, per il resto uso solo lacrime artificiali
da quel che ho capito il collirio cortisonico che sto usando è di ultima generazione, nel senso che è tra quelli con minori effetti collaterali presenti in commercio..lo usano per i bambini, anche quotidianamente e per periodi prolungati
non sono così ferrata, ma ho inteso che fosse più specifico e adatto della ciclosporina per me
è stata nominata, nel corso di varie visite, ma evidentemente non è stata ritenuta la più adatta al mio caso…boh..non saprei dirti il motivo..
e in effetti tutti gli accertamenti fatti a te non mi sono stati indicati, ho fatto analisi del sangue però,
parecchie…ormoni e anticorpi autoimmuni nello specifico
(tutto negativo, deo gratias)
ma sulla lacrima credo mi abbiamo fatto le solite verifiche: condizione della superficie, tempo di rottura, stenosi dei puntini, etc…
ma Io non ho un problema allergico, in definitiva
la primissima diagnosi fu “meibomite”
…ma da allora, ne è passata di acqua…e forse era stata già stata indotta da un occhio secco latente, mai diagnosticato..boh..è difficile dirlo
non so se quel tipo di controlli potrebbero essere utili per me? tu che sai cosa sono, mi spieghi che cosa valutano quei test..
e ora con le lac come sei messa? riesci a portarle un po?

in realtà non sono esami così sconosciuti e non sono specifici per chi soffre di allergia,anzi non c'entrano proprio niente.L'allergia mi ha causato una secchezza oculare e quindi li ho fatti,ma se non avessi avuto problemi di secchezza non ce ne sarebbe stato bisogno.Il tear scope e il tear lab sono due test qualitativi del film lacrimale,quindi utili nel tuo caso.Ma sicuramente te li avranno fatti,altrimenti come avrebbero potuto prescriverti le lacrime artificiali?ce ne sono talmente tanti tipi che non avrebbero saputo quali scegliere senza sapere la qualità delle tue lacrime.C'é da dire una cosa però.Questi esami non so se li fanno in ospedale,per esempio io sono stata al policlinico universitario della mia città e non me l'hanno potuti fare,quindi l'ho fatti da un privato.ll Confoscan invece può essere eseguito presso le strutture ospedaliere ed universitarie,quindi basterebbe prenotare ed eventualmente pagare il ticket.Avrai sicuramente una cartellina dove conservi tutti i tuoi esami,vedi se questi che ti ho elencato risultano fra quelli che hai fatto e magari chiedi un parere al tuo oculista che sicuramente ne sa più di me.Sai tentare non costa niente.Se mi fossi fermata alla prima opinione di un oculista,a quest'ora avrei già perso la vista Sembra assurdo,ma i dottori fra loro non sono mai d'accordo su niente e chi ci rimette siamo noi pazienti .
Sai,ho provato ad usare le lac,ma ho sempre la sensazione che si muova o che sto per perderla.In realtà guardandomi non noto nessun rossore,ma il fastidio lo sento.Ho optato per quelle giornaliere morbide,ma sempre per poche ore e non tutti i giorni.Mi sa che non sono ancora pronta per usarle,devo aspettare ancora un pò.Vorrei chiederti una cosa.Di solito chi usa il cortisone per periodi lunghi,nota una secchezza oculare che prima non aveva.Ho chiesto anche ad un dottore se tutto ciò é possibile e mi ha detto di no.Io ho fiducia nei dottori,ma non mi affido mai al 100% perché preferisco informarmi prima,per poter poi fare domande utili agli specialisti.Insomma aiutati che Dio ti aiuta Comunque,volevo chiederti se a te i cortisonici hanno fatto lo stesso effetto e se,secondo te,é possibile che aumentino la secchezza oculare,parlando sempre di casi con nessuna patologia importante.

mhmm..forse non mi sono spiegata io!
è il COLLIRIO che contiene cortisone, non ho mai preso nulla per via orale o altro...forse in quel caso, sì, ci possono essere effetti collaterali anche importanti
ma non saprei dirti nulla di preciso
riguardo agli esami, beh, è molto interessante quello che dici
non so di preciso cosa hanno valutato del mio film
ma il mio oculista non è uno sprovveduto, al contrario, credo sia un luminare a livello italiano sulla questione lacrimale (non mi sono fermata al primo, ecco, che in effetti aveva sottovalutato il problema..)
però non credo di aver fatto sti esami..boh..
chiederò lumi alla prox visita
ma tu di dove sei?