Ciao a tutti, sono un nuovo utente appena iscritto in cerca di aiuto e solidarietà per questa malattia.
Mi chiamo Fabio, ho 32 anni e sino a qualche settimana fa nemmeno sapevo cosa fosse; poi un giorno ho fatto una visita oculistica convinto che mi sarebbero stati prescritti gli occhiali ed invece mi ritrovo con questa "bella" novità.
Ho fatto una prima visita specialistica a Ravenna dal dottor Forlini il quale mi ha diagnosticato un cheratocono all'occhio sx di IV livello consigliandomi il trapianto; mentre nel dx mi ha consigliato il CL essendo al liv.II;
Io vorrei sapere se qualcuno potrebbe indicarmi altri specialisti VALIDI nei pressi della mia città (mi è stato indicato il dottor Mularoni) e se effettivamente il trapianto sia l'unica soluzione. Premetto che con le lenti non ho provato perchè prima di fare spese ulteriori vorrei capire bene cosa fare.
Grazie in anticipo a tutti.

Se è vero che sei un IV stadio, c'è ben poco da fare, se non il trapianto. Però mi vien da dire che ti conviene chiedere un secondo parere ad un altro oculista...

Ciao e benvenuto

Cerca un medico esperto di cheratocono e rifai dei controlli appropriati .... qui sul forum puoi trovare molti nomi e/o cliniche.

Scusa la banalità della domando da quanti anni porti gli occhiali ??

ciao

Ciao e grazie per la risposta, io ho 32 anni, attualmente non porto e non ho mai portato alcun tipo di occhiali o lenti.
Qualcuno di voi mi saprebbe indicare dei medici esperti nel settore nella mia zona? A me è stato consigliato un certo Mularoni che opera al Sant'Orsola a Bologna. Voi che ne pensate?
Grazie ancora.

Da quanto ne so io Mularoni è ok. Però non ho mai avuto esperienze dirette, riporto quello che ho letto su di lui...

Grazie per la tua risposta.
Beh anche io stando a quello che ho letto su internet al suo riguardo mi fa pensare che sia ok ma preferirei avere un'esperienza diretta di qualcuno o magari un altro nominativo al riguardo.
A presto.

Ho prenotato per il 31/8 visita dal dott.Mularoni alla Nuova Ricerca di Rn.
Speriamo in risposte migliori del suo precedente collega di Ravenna anche se sono poco fiducioso.

Qualcuno ha esperienza di trapianto al Sant'Orsola di Bo?
Qualcuno conosce il centro Humanitas?
Se sì mi potreste descrivere la vostra esperienza?
Grazie.

Ciao e benvenuto,

io ho sentito parlare molto bene anche del Dott.Fontana che opera all'ospedale maggiore di Bologna, qui sul forum ci dovrebbe essere qualcosa, prova a cercarlo....

in bocca al lupo

A presto

Oggi mi è stata indicato un altro nominativo: la dott.ssa Raffaella Ricci con ambulatorio a Riccione, componenete dello staff del dottor Vinciguerra.
Qualcuno la conosce? Io farò un altro test da lei sabato 3/9.

Bene, bravo fai così insisti a domandare e farti visitare da più specialisti come già ti è stato suggerito , purtroppo in questi casi occorre aprire il portafoglio ma la salute è la salute !
Vedrai quando ti sarai fatto visitare da più specialisti avrai acquisito quell'esperienza dentro di te che ti farà prendere "LA DECISIONE GIUSTA " , non ti risparmiare alla ricerca è tempo speso benone.
Auguroni,Massimo.

Grazie per le tue risposte. Spero proprio che mi diano delle indicazioni giuste e magari delle altre soluzioni che mi evitino il trapianto perchè sinceramente non mi alletta proprio.....
Un dubbio che mi porto dietro: ma se venisse fatto il trapianto, poi eliminerebbe definitivamente il ck oppure no? Da quello che ho potuto capire da altri, credo proprio che ci dovrò combattere sino alla fine dei miei giorni.

Ciao , prima di deprimerti con questo CK , sappi che la vita la si vive alla " grande " e bene anzi B E N I S S I M O , bisogna purtroppo fare tanta ma tanta esperienza da chi farci visitare ed nei casi estremi ma non obbligatoriamente è per tutti i casi da chi farci operare e quale tipo di operazione e i tempi giusti senza precipitazione.
Guarda io di trapianti ne ho fatti 5 tutti bellissimi e mi hanno ridato sempre la gioia di vivere e poter lavorare e metter su famiglia e anche di imboccare la strada della vecchiaia, di altri tipi di operazioni ai miei tempi non esistevano mentre oggi ci sono tante tipologie e metodi diversi con ottimi e migliori risultati di 40/30/20/10 anni fà, quindi con pazienza inizia la tua strada di vita che oggi parrebbe dovrai condividere per sempre con il CK , ma un domani non è detto e sicuramente presto presto non lo sarà più e sarò io il primo a gioire per voi giovani che qui vi leggo e di cui mi rattristo tanto perchè nel leggervi mi viene sempre un groppo alla gola e una forte commozione.
Comunque fin da ora proprio io che di trapianti ne ho fatti 5 , ti dico prima di tutto batti ma forte batti l'opzione delle LAC , questo deve essere la tua prima arma contro il tuo coinquilino di vita , guarda se trovi l'optometrista " GIUSTO " sei a posto quasi a vita .
Certo le LAC un pò possono condizionare e sono anche un pò leggermente da sopportare talune giornate ma vai tranquillo che la tua " battaglia la vincerai ".
Ciao un abbraccio a presto.
MASSIMO

Ti ringrazio x le tue parole di conforto.
Conosci per caso i medici che ho indicato? Domani pom farò la visita.
Ma per la tua esperienza, è possibile fare tutto nella vita? Qualunque tipo di sport e di esperienza? Io gioco a calcio, faccio immersioni, vado a correre a piedi, ecc...
Faccio tanto sport perchè mi fa sentire bene, potrò proseguire con queste cose? E la patente della macchina potrebbe essere un problema?
Insomma potrò fare una vita "normale"?
Grazie ancora.

Ciao, i medici a cui ti sei rivolto non li conosco ma non dubitare ora delle loro conosce e capacità.
Mi chiedi se sia possibile fare di tutto nella vita con il CK
A ME LO CHIEDI
MA SECONDO TE, QUALE SARà LA MIA SICERA RISPOSTA
NON SOLO POTRAI FARE DI TUTTO MA DI PIù MA TANTO DI PIù DI ALTRI, perchè tu via via conoscerai eventuali tuoi limitazioni e con l'esperienza tali limitazioni le potrai raggirare e superare e quindi sarai più consapevole della tua vita.
Per lo sport basta che tu segua il mondo sportivo di qualsiasi disciplina e vedi persone con disabilità visiva quasi al 100% che giocano al calcio con un pallone con dentro mi sembra un bubbolo o qualcosa di simile che gli permette di trovare sempre il pallone e di fare partite "vere" a livello agonistico , tu non vedente NON LO DIVENTERAI MAI per via del solo cheratocono e non avrai bisogno del " sonino " per trovare il pallone stanne certo e così per gli altri sport non esistono limitazioni basta non averle mentalmente E NON TI SENTIRAI MAI AL DI SOTTO DEGLI ALTRI " NORMODOTATI ".
ma un esempio di coraggio e attaccamento alla vita per tutti noi non è forse la cantante M I N E T T I , che come sappiamo ha una malattia molto più invalidante della nostra che determinazione ha quella donna .
Quindi lo sport continua a farlo anzi lo devi fare e tanto e qui mi fermo sennò come mio solito e sconfino in altro ..... ( ma fà anche quello che fà meglio di tutto ).

Per quanto riguarda la patente comprendi bene dipenderà dal visus che con gli occhiali o con le LAC potrai ottenere ma l'avere il cheratocono a priori non ti esclude dal rilascio della patente.
Quindi che vita ti aspetta tu dici " normale "
no ! ti aspetta una vita speciale come e uguale a tutti i tuoi coetanei che si aspettano tanto dalla vita con posività e gioia di viverla.
A presto di nuovo e un abbraccio.
MASSIMO

Grazie tante per le tue parole di incoraggiamento, spero vivamente tu abbia ragione. Io ce la metterò tutta perchè voglio fare tutto quello che la vita ha di bello da proporre.
A presto.