FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - un pò demoralizzata..!

 




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un pò demoralizzata..! 
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Utente anziano
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Iscritto il: giovedì 6 novembre 2008, 19:22
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Località: Verzuolo (Cuneo)
Messaggio un pò demoralizzata..!
ciao a tutti!ho nuove notizie: la scorsa settimana sono andata a fare la visita dal dott. Rama al San Raffaele; il mio oculista mi aveva inviata da lui per il trapianto ci cornea, ma indovinate cosa mi dice Rama? Che la mia cornea non è ancora così malandata da dover essere trapiantata! Già, peccato che io dall'occhio in questione veda molto poco e male e che non sopporti la lac, neanche quella morbida. E ciò mi limita la vita, in quanto, oltre ad andare in giro di sera vedendo bolle di luci sparse nell'aria, non posso assolutamente guidare! Allora Rama mi ha proposto una cosa che il mio oculista non mi aveva mai accennato: togliere l'INTACS che mi è stato impiantato 6 anni fa (a maggio 2005), in quanto secondo lui è proprio questo che provoca la ia non tolleranza della lente..se poi non dovesse comunque cambiare la situazione, allora potrei prendere in considerazione il trapianto.
Inutile dirvi che lì per lì la cosa mi ha rallegrata ma anche spiazzata! Ho rifettuto come sia sempre importante sentire altri pareri e mai fidarsi troppo di uno solo, perchè di questi tempi ognuno cerca di tirare acqua al suo mulino.. Ma rama mi ha detto di comunicare al mio oculista il suo parere: "se è lui che ha messo gli INTACS , è giusto che lo tolga lui" mi ha detto.
Con ben poche speranze, ho allora inviato via fax la relazione redatta da Rama al mio oculista, il quale oggi mi ha prontamente telefonato dicendo che non era assolutamente d'accordo con la proposta di Rama, che se toglievo l'INTACS la situazione poteva solo peggiorare, sicuramente non avrei tollerato meglio la lente a contatto, senza contare che la cosa sarebbe potuta rivelarsi anche piuttosto difficile perchè ormai dopo 6 anni l'INTACS ha prodotto delle aderenze. In alternativa mi ha proposto di sentire un'altra campana, un certo dott. Mularoni di Bologna (che alla fine era stato il topic primario di questo post! Ironia della sorte!)..Qualcuno lo conosce?
Io mi sto un pò spazientando, chiedo solo di potere essere autonoma e di non vedere mille aloni intorno alle luci di sera, sono disposta a fare il trapianto nonostante la mia assoluta non sopportazione del dolore, ma ora nemmeno quello mi lasciano fare! Dalle mie parole può sembrare che prendo la faccenda del trapianto sottogamba, ma non è così, ho ben presente i rischi e me la faccio sotto dalla paura, ma la mia voglia di diventare una "persona normale" supera tutto. Sono 8 anni, da quando avevo 15 anni che convivo con kc tutto sommato abbastanza pacificamente, ma adesso comincio ad essere un pochino stufa!!!
Scusate per lo sfogo, ma avevo bisogno di raccontarvi i miei sentimenti, certe cose le potete capire solo voi!
Vi scrivo i valori che sono riportati sulla topografia, così se ne capite qualcosa mi spiegate più o meno cosa significano e mi date un parere sulla mia cornea (il mio oculista non mi ha mai dato in mano una topografia, e questo è un ulteriore indizio che mi fa riflettere sui sistemi delle cliniche privete: è giusto che il paziente non abbia mai sottocchio suoi esami?):
AK=81,76d
AGC=37,00D
area=3,26 mm cubi
apice=0,41mm 89°
circolarità=1,26
Ho provato a confrontare i valori con la guida postata su questo sito, ma ci sono nomi diversi! :::


giovedì 29 settembre 2011, 18:41
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Affezionato
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Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
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Località: Cuneo
Messaggio Re: un pò demoralizzata..!
ciao elenina,
mi spiace per la tua situazione..non so che dirti sull'aspetto tecnico, sentire molte campane aiuta da un lato, ma mette in crisi dall'altra
però non ho ben capito se rama si è rifiutato di levarti gli anelli..
io sono seguita da lui, mi è sembrata una persona molto comprensiva, umana..perchè ti ha detto di rivolgerti al tuo oculista?
in fondo, se sei finita al san raffaele, forse è proprio per sentire un parere più autorevole...non ho capito se era un consiglio o l'unica alternativa quella tornare da chi ti ha messo gli intacs..
ah..curiosità da cuneese, visto che sei della zona: chi ti ha fatto l'intervento?
certo è che sti intacs sembrano creare più danni che benefici, alla lunga..boh..ma tu prima degli anelli le lac le reggevi bene?
come mai ti eri decisa per metterli?
auguroni, fai sapere :wink:

_________________
Betty74
CHERATOCONO


giovedì 29 settembre 2011, 18:56
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Iscritto il: giovedì 6 novembre 2008, 19:22
Messaggi: 224
Località: Verzuolo (Cuneo)
Messaggio Re: un pò demoralizzata..!
ciao betty!grazie per la risposta! :D allora, l'intervento si INTACS mi è stato fatto dal dott. Lovisolo, che ha una clinica privata a Milano; da questo medico mi mandò il mio oculista di Cuneo (ho visto che siamo vicine!), il dott. Cembrano, nel 2005 perchè ormai il mio kc si evolveva troppo rapidamente e non sapeva più come seguirmi!Non sopportavo più le lac, nè rgp nè morbide.
Il dott. Lovisolo mi propose subito gli anellini (INTACS) e feci l'intervento ad entrambi gli occhi nel 2005. Ho letto parecchi pareri negativi qui sul forum, ma sinceramente io mi sono trovata bene (e per quanto riguarda l'occhio sx mi trovo bene ancora adesso), anzi, ho recuperato molti decimi ad occhio nudo, e perciò non posso certo lamentarmi. Dopo gli INTACS ho ricominciato a mettere le lac rgp, ma non riuscendo cmq a tollerarle bene, mentre per me molto più confortevoli erano le morbide, con le quali vedevo meno che con le rgp, ma cmq degnamente. Purtroppo ora non riesco nemmeno più a sopportare quelle, dall'occhio dx.
Ero andata dal dott. Rama perchè il dott. Lovisolo mi aveva detto che era giunto il tempo del trapianto, che da lui(in clinica privata) ma sarebbe però venuto a costare sui 4500 euri, con invio immediato a casa (oppure 9000 con ricovero in un'altra clinica). Siccome non ci stavo a essere trattata come un topo da laboratorio e poi subito inviata a casa, ho deciso che avrei preferito fare l'intervento in una struttura pubblica, e lui mi ha consigliato Rama.
Ma Rama mi ha detto ciò che ho scritto nel post precedente, e sì, mi ha detto lui di riferire al dott. Lovisolo il suo parere, e che gli INTACS era meglio se li toglieva lui, anche se cmq non ha escluso la possibilità di toglierli lui stesso, qualora il dott. Lovisolo non avesse voluto.
Il problema è che, come mi ha detto appunto il mio oculista, e non penso si possa dargli torto, gli INTACS sono ormai al loro posto da più di 6 anni, e toglierli potrebbe essere piuttosto disagevole e rischioso. Non so se Rama non abbia notato ciò, o se per lui non importi. Anch'io l'ho trovato una persona competente e mi fido, però ora non so proprio come fare. :? :? :?


giovedì 29 settembre 2011, 19:14
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Utente anziano
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Iscritto il: sabato 9 luglio 2011, 1:21
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Messaggio "se è lui che ha messo gli INTACS , è giusto che li tolga lu
"Non so se Rama non abbia notato ciò, o se a lui non importi."

non sarà che invece rama non vuole prendersi la responsabilità di togliere una cosa che non ha impiantato lui?
se ci sono delle aderenze non sarà così semplice toglierli
e se togliendoli ti facesse qualche "danno" anche piccolo tu a chi daresti la colpa? a rama
quindi rama dirà "li hai messi tu, adesso li togli tu"

elena, tu hai l'età di mia figlia e io con tutto il cuore ti auguro che toglierli sia semplicissimo!!!!

ho una curiosità
ma allora rama fa i trapianti in convenzione con il SSN?
perchè invece il cross al san raffaele si paga 2.000 euro a occhio...


giovedì 29 settembre 2011, 21:48
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Messaggio Re: un pò demoralizzata..!
....purtroppo cane non morde cane e in ambito medico questa frase vale doppio!!!!

...purtroppo le valutazioni e le azioni mediche invasive ( di qual si voglia natura ) son spesso NON reversibili o causan problemi secondari di diversa natura.

ecco perkè son sempre più convinto ke toccare la cornea è sempre l'ultima estrema ratio.

Scusate la sincerità ma grazie anke a questo forum, ho capito che troppo spesso si interviene chirurgicamente dove non era strettamente necessario.

Vabbè.... Elena prima di imbarcarti in una nuova odissea; prendi tempo e vedi cosa ne esce fuori con un buon contattologo .....

_________________
... i Boschi precedono l'Uomo; i Deserti, lo seguono...


giovedì 29 settembre 2011, 22:40
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Messaggio Re: un pò demoralizzata..!
Cara Elena, se ti può essere ti conforto, anche io volevo togliere gli intacs, che ho messo come te nel 2005, per poter sopportare meglio le lenti, ma Mazzotta, non me li vuole togliere, perchè secondo lui il danno che ne deriverebbe, sarebbe maggiore di quello che mi procurano ogni giorno, ossia la scarsa sopportabilità delle lenti.
Quindi facciamoci coraggio ed andiamo avanti!!!


venerdì 30 settembre 2011, 11:37
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Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
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Messaggio Re: un pò demoralizzata..!
Cara Elena vedo che sia Paola che MrX hanno pensato
quello che ho pensato io
leggendo il tuo post....

è chiaro che toccando ora una cornea con degli anellini
incastrati a delle aderenze
anche un mago come Rama rischia di fare qualche danno e
sinceramente è comprensibile che dica indirettamente a Lovisolo:

''glieli hai impiantati tu e ora la mandi da me per levarli ?...
provaci tu e poi se fai danni...ok Elena verrà da me x il trapianto.
....''

guarda... Rama anche a me aveva chiesto se i punti del trapianto
fatto a Pavia volevo toglierli con lui o tornare dal chirurgo che mi aveva operata...
probabilmente è una loro regola... chi inizia il lavoro lo finisce...
io però avevo insistito molto.... e i punti me li ha sfilati lui.... :-)

so di persone 'rovinate' da altri chirurghi con laser , cataratte eseguite male,
cheratomie sul ck... che poi
sono finite dal Prof. Rama per sistemare i danni.....


se vuoi togliere questi anellini devi conoscere tutti i rischi e le possibili
soluzioni.... certo che
la decisione finale, molto difficile, spetta solo a te...

un abbraccio

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


venerdì 30 settembre 2011, 12:02
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Iscritto il: giovedì 6 novembre 2008, 19:22
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Messaggio Re: un pò demoralizzata..!
Innanzitutto grazie a tutti! :wink:
Certo, non mi sono ancora pienamente informata sui rischi che il togliere gli INTACS potrebbe provocare, e lo farò. Ma se io avessi non dico la certezza assoluta, ma almeno un pò, che togliendoli tornassi a sopportare le lac, lo farei subito, accettando i rischi. E' vero che, mal che vada, se la cornea risulterà molto provata dall'intervento di rimozione, mi faranno il trapianto no? Non so, non so davvero se tornare da Rama e tentare di togliere gli INTACS, se riprovare da un contattologo fidato a mettere le lac, o provare ancora a contattare quel dott. di Bologna..IO VOGLIO SOLO VEDERE!
un bacio a tutti,

elena


venerdì 30 settembre 2011, 13:14
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Iscritto il: venerdì 18 febbraio 2011, 13:52
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Messaggio Re: un pò demoralizzata..!
Cia Elena , solo per dirti tanti auguroni e fatti forza per superare questo momento , ritengo di poter dirti a nome di tutti che ti siamo vicini non sentirti mai sola , oltre ai tuoi alle tue spalle hai anche noi tutti.
MASSIMO
:OL:

_________________
MASSIMO
( Lyon )


CHERATOCONO


venerdì 30 settembre 2011, 15:02
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