E' normale per tutti i genitori........... non esiste una scala delle preoccupazioni....... ma esiste purtroppo la scala sociale ...........



ti capisco ho 2 figli maschi..........



Sicuramente pagando l'intervento .



Potremmo ritenere una cazzata anche fare la PRK per qualche grado di miopia ... solo per togliere gli occhiali .




Non tutti possono permettersi di fare anche una semplice mappa corneali a pagamento ..... eppure sono malati come tutti quanti gli altri.


Tutti coloro che sono incapaci d'imparare si sono messi a insegnare.

Carissimi tutti, perdonatemi se mi permetto di entrare in questo " TAFFERUGLIO " ( come l'ha definido Andy ) , ma che io definirei un sincero e cordiale anche se sostenuto dialogo tra persone che ognuna di queste ha il proprio punto di vista e vita visssuta.
Non per opportunismo ma sotto vari aspetti e in determinate cose ha ragione sia PAOLADI e sia MARCANTONIO e la colpa a me pare sia della Sanità Nazionale oramai da molti decenni minimo 30/40 anni, e voglio spiegarmi con il racconto di un soggetto che per curarsi si è trovato costretto ad andare all'Estero ( attenzione a fare nomi qualche Procuratore della Repubblica potrebbe aprire un'inchiesta e ci ritroveremmo a chissà quale perditempi e colpe per noi malati e assoluzioni piene per taluni medici disonesti ).
Questo tale si è trovato nella necessità urgente causa rigetto di doversi rifare il trapianto si presenta alla Struttura Pubblica ( dove l'intervento è gratuito ) e il Professore di turno conferma l'urgentissima necessità di intervenire nel giro di pochi giorni , dichiara che per reperire la cornea per il nuovo innesto non ci sono problemi e di stare pronto per la chiamata.
Passano i giorni , un mese e il soggetto contatta il Professore che lo invita a una visita privata ( euro 120,00 ) in cui neanche lo visita e gli conferma solo che l'intervento avverrà a breve ( comunque 120,00 e grazie ) , passa il secondo mese il soggetto richiama la Struttura Pubblica e gli viene confermato di attendere con pazienza , passa il terzo mese richiama e riceve la seguente risposta :
NON CHIAMI PIù , quando sarà il momento l'avviseremo !
Allora il soggetto prende la decisione e contatta la Struttura Pubblica Estera ( che per lui è comunque a pagamento ) e nel giro di 3 gg. passa la visita ( costo euro 80,00 ) e dopo 10 gg è già operato di trapianto di cornea ( costo totale ospedaliero euro 3100,00 ) , ma anche se ha speso ha risolto il suo problema, certo deve fare molte visite di controllo e per ogni visita tra viaggio e soggiorno và via 700/800 euro ogni volta e ne ha già fatti 8 di viaggi ma IL RISULTATO al momento è buono .
Attenzione il soggetto è rimasto comunque iscritto nella lista di attesa per il trapianto nella Struttura Pubblica Italiana e a tutt'oggi sebbene per curiosità telefoni ogni 40 /50 gg a detta struttura gli viene risposto che non è ancora il suo turno e sono passati 18 mesi da quando vi si presentò per la prima visita.
Bene ora aggiungo che il soggetto per vie indirette dopo circa 6 mesi che si era oramai già operato è stato messo a conoscenza che il Professore della Struttura Pubblica opera ( come gli permette regolarmente la Legge ) in una struttura privata e che per il trapianto non ci sarebbe stato nessun problema di attesa fatto salvo che il costo a titolo di vs. informazione è maggiore di gran lunga di quanto il soggetto ha già sostenuto sino adesso.
Questo per dirvi certo ha ragione per mio modo di vedere Marcantonio quando dice di "NON BUTTARE VIA .......... euro , e di cercasi una Struttura Pubblica" ma detta affermazione và vista nel contesto del suo discorso intero , ed ha ragione PAOLADI quando afferma ( grosso modo ) " perchè cassare un paziente che per risolvere urgentemente i propri problemi di salute si rivolge a PAGAMENTO presso una struttura PRIVATA
Forse la colpa è del Sistema Sanitario Nazionale che dà la possibilità ad alcuni pochi disonesti medici di lavorare dentro la Struttura Pubblica ( e forse farla funzionare non troppo bene ) , per poi portarsi i clienti bisognosi di cure nelle Strutture PRIVATE dove vanno ad operare come liberi professionisti . ( come qui qualcuno ha affermato : ci sono alcuni medici che si arricchiscono sulle sfortune altrui ) .
Scusate se mi sono dilungato e spero di essermi spiegato a sufficenza un saluto e un abbraccio a PaolaDi e al buon Antonio .
MASSIMO

non preoccuparti Andy... non è colpa tua:
siamo tutti sulla stessa barca e i problemi a volte rendono
un po' nervosi ...

dici bene Andy ... qui ci si confronta ma alla fine ciascuno di noi decide con la sua testa e credo che sia capitato a tutti di decidere
di aspettare prima di prendere una decisione importante....

......

@Paola vorrei riuscire a spiegarti quello che non sono riusciti a spiegare a me i diversi medici quando ho scoperto i miei cheraroconi nel 1999
bisogna aspettare per vedere l’evoluzione…
ci sono cheratoconi che si fermano spontaneamente
cheratoconi che avanzano lentamente e poi si fermano
altri che .…galoppano….

'ai miei tempi' nessuno mi ha mai proposto o parlato del cross linking
l’unica soluzione era: vai avanti con le lenti a contatto ed i controlli annuali (topografie) ...se e quando sarà il caso farai il trapianto…

Non ho accettato subito questo discorso…anzi ho sentito pareri diversi ma alla fine , con il senno di poi , ho capito che avevano ragione:

il mio ck sull' occhio sinistro è fermo ai valori del 1999 ....
quello sul destro ha galoppato fino al trapianto nel 2003…..

non posso sapere se con il CL avrei evitato il trapianto sul destro
e neppure se avrei fatto un CL inutile sul sinistro

Paola....ora proverò io a mettermi nei tuoi panni....
ho due figlie… se dovessi scoprire che hanno ereditato il ck da me che faccio
non lo so

Forse correrei dal Dottor Claudio De Cadilhac a Roma, come a fatto Giuseppe con suo figlio , forse opterei subito per il cross linking ….
Però ...
io non sono mai stata convinta che il cross linking davvero fermi il ck…

Chi può dire che tutti i cheratoconi
trattati con il cross linking non si sarebbero fermati spontaneamente

Chi lo può dire dato che che oggi il CL viene proposto
in privato più o meno a tutti i cheratoconici ....
mentre andrebbero trattati solo cheratoconi galoppanti ...

Chi può dire che non ci sia dietro solo molto business e
a parte la questione economica....fosse solo questo... ma

ci sono garanzie che a distanza di anni
il cross linking non dia effetti collaterali oggi sconosciuti…

capisco quindi i tuoi dubbi e le tue preoccupazioni

spero tanto che tuo figlio non abbia mai bisogno del trapianto ma
se può tranquillizzarti sappi che
il trapianto di cornea è un intervento nella maggior parte dei casi risolutivo,
non è doloroso… e ti assicuro
che con un paio di lenti a contatto la vista arriva quasi a 10 decimi

Caro Massimo

Non c'e' nessun Terrefuglio il tutto e nato da questi messaggi :

Andy ha scritto:
Ciao a tutti!
sono stato a fare un nuovo controllo del mio cheratocono e la topografia è sovrapponibile a quella di giugno.
Mi hanno messo in lista di attesa (anche se è a pagamento, € 1.000,00 ad occhio) , non sono molto convinto di effettuare il cross linking , ma comunque mi hanno detto che mi convocheranno per parlare anche con il primario. Effettuerebbero il cross linking con la rimozione dell'epitelio.
L'oculista mi ha consigliato di effettuare questa tecnica almeno all'occhio con K 44,91 diff. 2,01 D.
Un caro saluto a tutti



Marcantonio64 ha risposto
Visto che non c'e' fretta (mappa sovrapponibile) non spendere soldi trova un ospedale che lo fa in convenzione.
Chiedere 1000 euro ad occhio e una vergogna.


Ditemi cosa ho detto di male o consigliato ??????

Ognuno e libero di fare la propria scelta mica condiziono nessuno qui in puglia lo fanno in convenzione al massimo si aspetta 5 mesi non so nelle altre regioni.

Ma non mi si può attaccare, solo per giustificare (o per convincersi) la propria decisione.
Ogni decisione e sempre quella GIUSTA.

Il valore non serve a nulla, la sorte domina su tutto, e i più coraggiosi spesso cadono per mano dei codardi.
Tacito

Marcantonio penso che ogni parere è importante, altrimenti non saremmo qui a scrivere senza neanche conoscerci. I pazienti con un "male" comune possono confrontarsi ed è molto importante farlo.
Le vostre testimonianze , per me che non sapevo nemmeno l'esistenza del cheratocono, nè tantomeno di che cosa fosse, sono preziose.
Non abbandonatemi!

Ciao Antonio, ti riconfermo come ho scritto :
che per me non è un tafferuglio ma un semplice e cordiale anche se sostenuto dialogo tra persone ...
che tu a mio avviso non hai detto nulla di male o malconsigliato ,in quanto nei tuoi scritti non ho mai letto cose sbagliate nei confronti di nessuno e anzi ti trovo preparato e interessato nei confronti dei vari quesiti e si capisce quando hai fatto ricerche e informazioni ad hoc.
Noi che postiamo o quanto meno io , mi metto sempre dalla parte di chi chiede aiuto di qualsiasi tipo e non dobbiamo scordarci mai di chi momento momento chiede , perchè se chiede è perchè ha difficoltà agli occhi come abbiamo avuto e forse continueremo ad avere noi.
Il nostro è sempre un semplice e piacevole momento di ascolto e nostro piacere di rispondere a chi chiede, ANDY ne è la conferma, non deludiamolo ( lui come gli altri ).
Un abbraccio a presto.
MASSIMO

Caro Andy non devi preoccuparti non hai acceso nessun fuoco, il tutto e uno scambio di pareri, convinzioni, testimonianze e chiarimenti.

Qui nel Forum, siamo nella stessa barca.

non preoccuparti andy!
in realtà io e marcantonio siamo amici per la pelle oltre che coetanei!!!!

ovviamente scherzo
ma non ci odiamo nemmeno
forse potrei usare toni meno aggressivi ma alla mia età non ho ancora imparato a girare intorno alle cose e sono molto diretta non solo nel forum, nel bene e nel male

per marcantonio

non farò una analisi/processo su tutto quello che hai scritto tu

ti dico solo che non puoi definire la prk di mia figlia un capriccio visto che non la conosci e non sai che problemi aveva
e non te li sto nemmeno a raccontare perchè non c'entrano niente con il cheratocono

e con cinzia vorrei chiarire che il cross mio figlio l'ha fatto con la mutua
36 euro di ticket
e l'ha fatto perchè c'era necessità di farlo subito secondo l'oculista

non perchè l'ho deciso o chiesto io!!!

non sto dicendo che è la soluzione al problema

ma è quello che ci ha consigliato l'oculista a siena al policlinico

mio figlio ha 19 anni
forse tu nel 1999 non avevi vent'anni...sarai stata un pò più grande....o magari eri una ventenne ma dalla foto non si capisce

lo sapete che sotto i 16 anni il cross te lo fanno in convenzione ovunque?
e te lo fanno alla prima diagnosi di ck
perchè?
immagino che il motivo sia che a quell'età il kc è sempre galoppante!!!

16 anni o 19 anni voi ci vedete molta differenza?
io no

... no, non lo sapevo...allora ho provato a leggere qui

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=61

nella parte in rosso con il titolo
Appropriatezza dell'arruolamento:
tra i requisiti per effettuarlo in convenzione si parla di
• 2 topografie sequenziali prima del trattamento, eseguite con lo stesso
strumento, distanziate di almeno 2 mesi che nel tempo provino l'evolutività
(incremento di curvatura massima in mappa istantanea differenziale
superiore a 3 Diottrie)
• 2 tomografie Scheimpflug o OCT sequenziali prima del trattamento e
distanziate di almeno 2 mesi. Ciò per provare nel tempo l'evolutività della
patologia (Riduzione dello spessore minimo di almeno 20 micron e
corrispondente incremento dell'elevazione)

non c’è scritto che basta avere 16 o 19 anni e il cheratocono sarà per forza evolutivo….

Comunque Paola nel mio post cercavo di spiegarti che ci siamo passati tutti:
alla diagnosi di cheratocono tutti noi siamo corsi a cercare
una risposta, un rimedio ,
una cura e non ci siamo fermati al primo parere oppure
al primo medico che
chi ha detto ‘bisogna attendere l’evoluzione della malattia’...

perché nel momento in cui ti dicono che è
una malattia degenerativa della cornea…
è chiaro che il primo pensiero è
cercare di fermare questa …degenerazione…

poi ti ripeto …
nel 1999 nessuno mi ha parlato di cross linking…
forse allora la tecnica era
semisconosciuta o sperimentale… non so…

allora avevo circa 36 anni (sono del ’63)
ma non so il ck da quando era nei miei occhi...
negli anni precedenti ho avuto due gravidanze e relativi allattamenti ed ho trascurato molto la vista…
non saprei nemmeno spiegarti perché
nell’occhio destro è galoppato (data anche l’età sarebbe dovuto restare fermo ) mentre nell’OS è rimasto al palo….

È una malattia strana….
Non è uguale per nessuno di noi e non è uguale nella stessa persona
nei due differenti occhi….

Aggiungo una sola cosa Paola…dato che sarei anche 'moderatore'
in questo forum:
qui siamo tutti ‘malati’ quindi non è il caso di affrontare gli
altri con toni aggressivi solo perché si è molto arrabbiati con la malattia…

..come vedi abbiamo la stessa età e facciamo lo stesso lavoro
so bene che un carattere forte è difficile da cambiare...

però si può e si deve cercare di migliorare altrimenti
un confronto si trasforma in un inutile scontro e
si finisce per allontanare tutti gli interlocutori…
rimanendo qui nel forum , o peggio ancora nella vita reale……
a parlare da sole…