Salve a tutti,sono una nuova utente,mi chiamo alessandra e sono di roma... mi è stato appena diagnosticato il cheratocono all'occhio destro mentre per ora quello sx è sano. il mio oculista mi ha detto che è un bene che non mi abbia preso nella parte centrale dell'occhio ma in basso,anche se questo vuol dire che secondo lui dovrei almeno in parte rinunciare alla mia grande passione che è leggere...voi che ne pensate?! in più mi ha per ora dato degli occhiali che mi aiutino essendo anche miope ed astigmatica e mi ha suggerito di fare al più presto il cross linking dicendomi che convenzionati sono solo il gemelli ed il san carlo da nancy...ora quale dei due scegliere?! purtroppo il mio ulteriore problema è che convivo ed in famiglia abbiamo non pochi problemi economici ed avendo un lavoro dove se non vado non mi pagano (che oltretutto consiste nello stare tutto il giorno davanti ad un pc,domenica compresa) vorrei cercare di risparmiare più tempo e soldi possibile...voi cosa mi consigliate?devo dire che leggendo tante informazioni insieme sono molto confusa...cosa devo aspettarmi da questa malattia?
sapete,non so se può esservi utile ma cerco di essere ottimista perchè ho recentemente scoperto che alla mamma della mia migliore amica le sono stati dati pochi mesi di vita per un tumore allo stomaco... grazie e tutti!

Cara Alessandra, non ti agitare prima del tempo.
Da quello scritto qui so che per effettuare il Cross Linking bisogna perlomeno vedere una progressione della malattia (che nota bene potrebbe anche fermarsi anche se nelle persone giovani purtroppo ciò non è frequente). Perciò conserva la topografia corneale che probabilmente ti hanno fatto nella visita, se vuoi mettila qui come immagine (forse qualcuno commenterà) e metti in conto di rifarne un'altra tra un po' per verificare i cambiamenti. Il Cross Linking puoi farlo anche convenzionato ma i tempi di attesa sono un po' lunghini, comunque se l'hai scoperto ora e con gli occhiali vedi bene io mi fermerei un pochino ad informarmi e a riflettere. Non precipitare le cose. E prendi in considerazione anche le lenti a contatto, che non curano niente ma permettono una buona visione (chi ha un kcono molto spesso non riesce a raggiungerla con gli occhiali) ma ricorda che vanno fatte su misura da uno esperto, non il primo ottico o col fai da te. Le lenti però costano un po' e quindi devi mettere in conto la spesa. Per le altre spese (visite, esami), col kcono puoi richiedere l'esenzione. C'è scritto da qualche parte sul sito dove e come fare, gira un po' qui dentro, leggi parecchio e troverai molte altre info utili.
Certo che puoi continuare a leggere, non ho ancora sentito di nessuno che col kcono non legge più. E continua ad essere ottimista il kcono è ben lontano dal cancro!
Rimani con noi e chiedi pure, con un po' di pazienzza qualcuno risponderà.
A risentirci presto

cara alessandra prima di tutto fai un bel respiro e rilassati. il cheratocono è un pò rognoso ma c'è sicuramente chi sta peggio!! e poi come in tutte le malattie per affrontarla aiuta l'atteggiamento positivo e il non lasciarsi prendere dal panico. lo so che ora ti sembra impossibile ma fra un pò diventerai esperta di topografie corneali lac cross linking e simili e sorriderai di questo iniziale momento di sconforto. sono Laura ho 33 anni e sono della provincia di Roma ho un cheratocono bilaterale e ho effettuato l'intervento di cross linking ad entrambi gli occhi. il primo cross l'ho fatto al San carlo di nancy in convenzione. la struttura ospedaliera è molto buona e ci sono professionisti super quindi te li consiglio vivamente, anche dal punto di vista umano sono eccezionali . ti do il numero per le prenotazioni così prenoti una visita e senti un altro parere per quanto riguarda il cross e ti informi se sono aperte le liste per effettuare il cross in convenzione con il SSN. il numero è 06/39706496.sono qui per ulteriori chiarimenti domande che vorrai farmi intanto ti abbraccio forte e mi raccomando stai su un passo alla volta le cose sembrano meno dure a presto laura

Ciao Alessandra, bella romana di 23 anni , età tanto appetibile al KC , e così anche tu sembrerebbe debba essere la sua nuova preda.
Come ti hanno già ben detto e consigliato sia MARIA che LAURA , in preda non devi abbandonarti , certo il CK è una scarpa talune volte un pò strettina e non necessariamente sempre in maniera eccessiva.
Penso che nel tuo caso possa bastare che ti adatti a questa tua nuova " scarpina stretta " , mettendo in atto i suggerimenti di MARIA e di LAURA e un pò vedrai che il " piede " non ti farà più di tanto male e non ti impedirà di vivere alla grande e con gioia la tua vita.
Certo ai giorni d'oggi ancor più che nei tempi passati , può esserci da aggiungere anche la scarsità del lavoro e la poca renumerazione con maggior problematiche di molte famiglie, e il CK qualche spesuccia la comporta ma occorre sostenerle per la salute dei tuoi occhi che ti saranno di indispensabile aiuto per il lavoro certo del tuo domani a cui dovrai farti trovare in forma e pronta.
Guardare situazioni peggiori quali mali incurabili , non deve essere ne di consolazione ne di maggior depressione, anzi dobbiamo darci una maggior forza e volontà per poterla poi trasmettere a coloro che sono in quelle situazioni, quindi comincia a muoverti nei miglior dei modi.
Qualcosa lo hai già fatto hai scritto qui a Forum , rileggi attentamente i consigli di MARIA e LAURA , e via forza pedalare e forte.
Ciao un saluto e un abbraccio.
MASSIMO

salve a tutti! intanto vi ringrazio molto per le risposte,mi conforta molto potermi confrontare con voi.naturalemente avete ragione a dire che devo stare calma ed essere ottimista,che poi io lo sono per natura,infatti dopo lo scoramento iniziale,già sto iniziando a sorridere al futuro! intanto oggi sono andata a prenotare gli occhiali consigliatemi dall'oculista con lenti speciali antiriflesso che dovrebbero aiutarmi...li prendo tra 1 settimana,speriamo bene,li preferirei mille volte alle lenti!
vorrei chiedervi un consiglio...devo dire che non avendo ancora il cheratocono all'occhio sx vorrei farmi,come mi ha sempre suggerito l'oculista,il cross linking al sano al più presto per poter prevenire...io sapevo che convenzionato lo facessero solo al gemelli ed al san carlo da nancy,invece un ragazzo qui sul forum mi ha nominato anche il fatebenefratelli...
oggi mia mamma ha chiamato sia al gemelli che al san carlo ed entrambi gli hanno detto che per mettermi in lista devo prima fare una visita oculistica li da loro e sentire poi come procedere...mia mamma mi ha prenotato sia la privata (80 euro) il 20 ottobre che quella con ticket il 14 dicembre,entrambe al san carlo...(mentre al gemelli si va per metà novembre)...ora devo scegliere tra le due e confermare...più che altro vorrei la sicurezza che anche con la privata poi mi farebbero l'operazione in convenzione...e spero presto...,non vorrei insomma sprecare 80 euro..voi come mi consigliate di muovermi??ringrazio molto laura(io abito ai castelli e tu?) e maria per i consigli e massimo per la simpatia!! attendo vostre notizie!ma quindi posso stare tranquilla sul fatto che riuscirò a condurre una vita pressapoco normale?! grazie ancora a tutti! <3 <3 <3

bella romana sei una tosta!! ma tra donne forti ci si capisce subito (grande massimo!!) veniamo alle cose serie ti sei mossa alla grande!! speriamo che gli occhiali che hai ordinato con la giusta gradazione ti accompagnino molto a lungo, io sono sei anni che ho la stessa gradazione e devo dire che la prima volta che li ho messi mi si è aperto un mondo ha ragione Maria a dirti di non precipitare le cose e di riflettere senza fretta sul da farsi, valuta con calma e affidati ai professionisti del San Carlo con me sono stati eccezionali!! per quanto riguarda se fare la visita oculistica a pagamento decidi in base alle finanze del momento ma sicuramente al san carlo non legano il fatto di metterti in lista per il cross in convenzione, al tipo di visita che deciderai di effettuare. un altro consiglio fai una telefonata al centro oftalmico a piazzale degli eroi e vai a una visita anche lì poi recati alla asl e fai l'esenzione come malattia rara, ti passano qualche cosa come topografie e altri esami specifici ma è già qualcosa!!! ti do il numero 06/68352765 -0668352621. io sono di palestrina ma tu di dove preciso dei castelli sei? io negli ultimi anni ho lavorato a Rocca Priora!!. ti abbraccio forte e non dimenticarti di sorridere alla vita sempre e comunque perchè pur nelle difficoltà è troppo bella!! buona serata Laura

Cara Alex, io ho fatto privatamente da un oculista del San Carlo la visita, ma mi è stato detto da lui che se non hai delle topografie che mettono in evidenza il cheratocono in progressione l'ospedale non mette in lista di attesa. L'alternativa è fare il cross-linking privatamente.
Un abbraccio.
Andy

carissimi amici (scusate l'aggettivo ma ormai vi considero cosi!) grazie per il sostegno e per i complimenti di essere una tosta! diciamo più che altro che sono sempre stata ottimista (nonostante la vita sotto vari aspetti sia molto dura,un gg magari ve la racconterò! ) e cerco sempre di godermi la vita anche e soprattutto nelle cose più semplici,come una serata in famiglia o una passeggiata ed un gelato... :) spero solo che avrò sempre la forza per affrontare tutto ma farò come dite voi e non mi demoralizzerò ho deciso intanto che il 20 ottobre andrò a fare la visita privata al san carlo dal dr moncada tanto per non perdere tempo e decidere subito come procedere...(alla fine prima mi metto in lista e meglio è no?! ) e lunedi chiamerò all'oftalmico a piazzale degli eroi tanto per non tralasciare niente! grazie ancora a tutti per i consigli! LAURA io precisamente ho abitato ad ariccia 4 anni ed ora convivo sotto genzano di roma ma di origine sono una romana doc! ehi volendo potremo prenderci un caffè un giorno o l'altro! ps: ANDY la stessa cosa vale per te che sei stato cosi gentile! buon weekend!

alex ciao!!! brava ti stai muovendo bene queste sono le decisioni che avrai preso anche io, tienimi informata su tutti i prossimi sviluppi mi raccomando la vita per te non è stata facile ma è nelle difficoltà che si diventa la bella persona che sei, non dimenticarlo mai, continua a lottare non mollare mai. genzano è bella, mi piacerebbe di prendere un caffè con te speriamo di farlo uno di questi giorni. intanto ti auguro buon weekend e ti abbraccio forte Laura

Cara Alex, mi fai sapere qualcosa, una volta che hai fatto la visita al San Carlo? così da regolarmi e vedere se le indicazioni datemi dall'oculista del San Carlo - che non è il dott. Moncada - dove sono stato io sono esatte (topografie con progressione di malattia=possibilità di mettersi in lista di attesa, altrimenti intervento privato). Ti ringrazio tanto.
Un abbraccio

Certo Andy carissimo!! la visita ce l'ho il 20 pomeriggio,contaci che in serata ti aggiornerò! baci baci

salve miei carissimi compagni di "sventura" vi aggiorno sulla visita specialistica che dovevo fare oggi al san carlo di nancy a roma con il dottor moncada...ebbene non l'ho fatta!! in sintesi per colpa del nubifragio che ha colpito roma,nonostante sia partita con notevole anticipo,alle 14 ero ancora a ciampino ed alle 14.30 dovevo essere li...insomma ho dovuto chiamare per sentirmi dire che in molti avevano disdetto vari appuntamenti e l'ho ripreso per il 3 novembre,ragionevolmente presto...insomma non vedevo l'ora di saperne di più ed invece... sperando di non beccare un altro diluvio universale tra 2 settimane,vi farò sapere! baci a tutti!

ciao Alessandra accidenti mi dispiace per la tua vita saltata, quando si dice piove sul bagnato!!! a parte le battute ho avuto un pò di traversie professionali ( ho perso il posto dove insegnavo sono insegnante precaria) e quindi ultimamente sono stata un pò assorbita da altro ma se ti va di parlare e sfogarti un pò sono a disposizione ti abbraccio forte e mille aiuguri per il 3 novembre mi raccomando tienici informati e pensa positivo a forza di farlo la paura svanisce e troviamo la forza di andare avanti anche se non credevamo di possederla un bacio e buona serata Laura

ciao laura,grazie mille davvero,forse non ci crederai ma il tuo sostegno mi aiuta molto! mi dispiace per il tuo lavoro,io anche sono diplomata maestra d'asilo e ci ho lavorato 3 anni ma poi ha chiuso e non ho più trovato niente di simile...quindi se anche tu vuoi sfogarti incontriamoci per questo caffè!! sicuramente ti farò sapere per il 3 novembre e grazie per gli auguri!!

ciao ale sono molto tentata dal caffè e dall'opportunità di sfogarmi un pò, dai organizziamo!! anche per me le tue parole di sostegno sono utili e mi servono proprio in questomomento dal punto di vista lavorativo un pò difficile wow io lo sentivo che eri una collega! ora che fai di lavoro ti abbraccio a presto e non disperare i giorni passano presto e il 3 arriverà in lampo! buona serata Laura