ciao a tutti come butta? betty sei tornata dalla vacanza? marco hai novità? io ho fatto la pachimetria martedì con risultati all'occhio sinistro 497 micron ad aprile 2010 prima del cross erano 494 all'occhio destro 486 micron prima del cross erano 460 che dire a breve avrò la visita e la prova lac vi mando un abbraccio e spero di risentirvi presto un'ultima curiosità anche a voi con il freddo appena arrivato lacrimano gli occhi a me è un continuo... ciao Laura

ciao!
sì, io sono rientrata dalla vacanza,che è andata proprio bene ..
lisbona è splendida, mi ha stupita, non sapevo cosa aspettarmi e invece è stata una bella sorpresa
x rimanere ai ns. problemi pratici, invece: in aereo, come previsto, ho sofferto un po'..ma meno peggio di quanto credevo
certo, anche in aeroporto ero sempre un po' in ansia, l'aria condizionata la tengono a palla e pure in hotel..sono pazzi..
poi là c'era un po' di vento ed il sole era abbacinante, condizioni non proprio ottimali per l'occhio secco, ma me la sono cavata
il brutto è venuto tra ieri e ieri l’altro..mannaggia..ho avuto un tracollo, imputabile a non so cosa, non c’è nessuna causa apparente, come sempre
erano circa dieci giorni che stavo bene come non mi succedeva da due anni..un sogno..anche la sera sono riuscita a passare in tranquillità le dieci, undici…inimmaginabile..
mi sono risentita “normale”, ho guardato la , letto, sono rimasta al pc senza soffrire..un’altra vita
e poi, boh, qui c’è tempo secchissimo e ventoso, non so se è quello..ma nel giro di due giorni sono ripiombata nel baratro: ieri mi bruciavano come avessi tagliato le cipolle e oggi non ho sopportato nemmeno di fare una passeggiata per via dell’aria e del sole intenso
una sofferenza,solo ora mi sto ripigliando un po’ (altrimenti non sarei al pc..)
ho fatto anche io un controllo dall'oculista, ad inizio in settimana, prima del tracollo: responso “lacrime ce ne sono proprio pochine, ma diciamo che il sistema funzionicchia…” insomma, sono sul filo..devo fare attenzione a non infiammare l’occhio e speriamo che mantendendolo quieto la lacrimazione possa migliorare ancora
mi ha suggerito lacrime nuove, con omega 3 e 6, oltre a quelle che già uso
il collirio al cortisone al bisogno (l’ho messo ieri..) e impacchi ogni sera, come faccio da due anni ormai
boh, ogni tanto mi prende davvero lo sconforto
è che non riesco più ad organizzarmi la vita, non so mai come sarò e quando non va sono davvero isterica, non riesco a concentrarmi su nulla..mi condiziona davvero parecchio sto problema, molto più del kono
il freddo qui ancora tarda ad arrivare, ma a me non è mai successo di lacrimare…ma so che succede, è un sintomo tipico dell’occhio secco
io di solito li sento più asciutti col freddo intenso
sono contenta della tua visita, forza…il cross è stato efficace!!
mille e mille auguri per la prova lac, aggiornaci…
ah, ho chiesto x me sul discorso lac: non me le consiglia….”se proprio una sera dovesse fare un figurone, se le può mettere qualche ora…”, ma io non ho di queste necessità!!!
e quando sto bene, l’ultima cosa che mi viene in mente è infilarmi una lac nell’occhio
mi godo la pace, altrochè..
un abbraccio

Ciao bella!! betty mi dispiace dei tuoi giorni un pò difficili e sono contenta che adesso tu stia meglio, certo che ti terrò informata sulla visita e sulla prova lac ma tu tienimi informata sull'evolversi della situazione io me la prendo proprio quando le mie crisi di secchezza si scatenano senza un qualsiasi motivo apparente quindi ti capisco proprio speriamo che la tua situazione torni stabilmente a migliorare. sono contenta che la vacanza sia andata alla grande io forse vado a lisbona in primavera tu dove alloggiavi? buona settimana ci sentiamo presto smack Laura

Ciao a tutti, BETTY - MARCO - LAURA e a quanti hanno problema di lacrimazione scarsa / occhio secco , vorrei passarvi una semplice informazione in riferimento a questo problema che forse si forse potrebbe risolvere in parte la cosa dietro l'indirizzo di un oculista.

Nelle varie visite oculistiche vi è mai stato proposto di mettervi :
i T A P P I AGLI OCCHI
Non stò ne facendo uno scherzo ne una presa in giro e vado a spiegarvi il fatto.
Mia figlia porta gli occhiali per correggere miopia dall'età di 15 anni senza altre patologie , circa 7 anni fà cominciò a lamentare forti bruciori agli occhi a sentirsi l'occhio secco a prescindere del comportamento giornaliero o fosse stata molto sui libri di studio o al pc oppure anche se era stata tutto il giorno diciamo in relax certamente in determinate condizioni atmosferiche tale fastidio le aumentavo notevolmente.
Le feci passare una visita subito dall'Optometrista per verificare se le fosse cambiato il visus per eventualmente sostituire le lenti degli occhiali ma confermò che non c'erano state variazioni e constatò la " secchezza " oculare notevole le fece fare un tampone oculare per verificare se ci fossero dei microrganismi o altro e l'esito fù negativo e ci suggerì di passare una visita da un'oculista.
L'oculista a sua volta confermò lo stato di secchezza dell'occhio e suggerì dei colliri e successivamente l'utilizzo di lacrime artificiali che comunque gia da tempo mia figlia utilizzava dietro consiglio dell'Optometrista , ma il risultato fù pari a zero.
( passatemi i termini impropri ma io quelli scientifici anche ora che leggo la scheda che è scritta alla maniera dei dottori quindi illeggibile per i profani )
Allora questo oculista ci spiegò che ogni occhio ha due condotti " di scarico delle lacrime che vanno a finire mi sembra in gola o in bocca " e che servono come vie di espulsione per il ricambio della lacrima ed eventuale eccedenza di lacrima e ciò avviene in ogni momento.
Dunque ci propose appunto di vedere di inserire dei "RIDUTTORI LACRIMALI " però solo in un condotto per occhio in quanto è opportuno che un certo " deflusso" avvenga in casi estremi viene applicato anche al secondo.
Per il primo anno ne applicò del tipo provvisori con il cambio semestrale, al terzo semestre avendo verificato che la condizione lacrimale era migliorata notevolmente le applicò quelli del tipo definitivi.
A partire dai 10/12 mesi della prima applicazione mia figlia trovò molto giovamento addirittura cessò quasi l'utilizzo di lacrime artificiali e dopo l'applicazione di quelli definitivi ( 1 x occhio ) non ha più avuto disturbi ne dovuto utilizzare lacrime artificiali, eppure studiava ,leggeva molto e utilizzava il pc.
Quindi che dirvi bò , forse non sarà o potrà fare al caso vostro prendete la mia informazione e giratela eventualmente al vostro oculista per curiosità, da cosa può nascere cosa.
Vi saluto e vi abbraccio.
MASSIMO

ciao massimo grazie dell'intervento e ne parlerò certo al mio oculista ti mando un abbraccio forte Laura

ciao massimo, grazie per il tuo intervento, anzi..chiunque abbia consigli e/o suggerimenti o esperienze fa cosa graditissima a parlarne qui, anche se siamo un forum di konici!
e poi un problema lacrimale può intervenire a chiunque e in qualunque momento, tua figlia ne è un buon esempio..
comunque, il discorso che tu fai su quel tipo di intervento è una cosa di cui ho già sentito parlare: si chiamano “punctum plugs” e in rete si trovano parecchi informazioni al riguardo
quando ho chiesto al mio oculista il suo parere, mi è parso un po’ scettico: o meglio, forse non è adatto a tutti i casi…a me non l’ha consigliato
lui dice che il ristagno di lacrime “tossiche” (come pare siano le mie, perché ad alta concentrazione di sali), potrebbero produrre una infiammazione ancora maggiore della superficie oculare, con conseguente produzione di film sempre più scadente..però confesso che a me pareva l’uovo di colombo sta soluzione
non so, sicuramente non è da escludere a priori
forse viene consigliato quando le terapie lubrificanti non sortiscono nessun effetto: nel mio caso la situazione è un po’ migliorata, anche se non certo risolta, quindi forse prima di modificare l’equilibrio chirurgicamente si aspetta di vedere come procede la terapia..
boh, non saprei dire
in ogni caso è molto interessante sentire i pazienti direttamente perché, mi spiegava l’oculista, è difficile valutare il disagio indotto da disfunzione lacrimale: ci sono, evidentemente, dei segni obbiettivi che indicano lo stato della superficie oculare, ma non sono dati assoluti
è possibile che due persone con lo stesso BUT, tanto per fare un esempio, abbiano un confort oculare molto diverso…e quindi è difficile anche x il medico stabilire cosa è meglio fare
ma tua figlia ha fatto accertamenti mirati per capire l’origine del problema?
e a che età è comparso? È avvenuto modo improvviso?
spiegaci qualcosa!!
La cosa strana, come ho detto a laura, è che non sembra che le attività della giornata possano condizionare la situazione: è come se le lacrime non fossero sempre uguali…ma in genere uno se ne accorge già la mattina quando la giornata è “no”
come ha gestito tua figlia il problema per lo studio, il pc, etc…prima della soluzione dei tappini?
io, certi giorni, riesco a malapena a dare retta a chi mi parla…altrochè concentrazione su testi o schermi..
è veramente disturbante, sta cosa, perché impedisce di organizzarsi la vita in modo normale
dille che ci scriva lei, che ci incoraggia un po!!
figuriamoci pensare alle lac in queste condizioni..è da suicidio..e infatti non sono consigliate
peccato che se uno è anche konico servirebbero
grazie, massimo
@ laura: chiedi bene all'oculista della soluzione e facci sapere
un abbraccio

Ehilà Ciao! Nessuna novità riguardo l'intervento...
Proverò a chiamare il dottore per sapere qualcosa.

@Betty Sai che qui dove abito l'aria è molto più umida ed è più ventilato di dove abitavo in Germania, dove era più secco e vento quasi zero. Ero ben abituato! Inverno neve, ghiaccio e -15 c° di temperatura!
Comunque il disagio per la secchezza lo avevo anche li e solo con questo collirio và meglio. In Germania ho usato un gel monodose che si chiama Vismed e non andava bene. Dipende dalle giornate comunque...
Per il Keraflex chiederò al dottore che cosa ne pensa e ho postato dei link a riguardo che ho trovato su internet nel topic "nuovo trattamento?"

@Massimo Salve e grazie per il consiglio! Finora nessun dottore mi ha consigliato questo metodo, comunque io ora mi trovo bene con il collirio! Due volte al giorno due goccie e via!

@Laura Buona fortuna con le lac e sii paziente e fatti dare un collirio giusto!! Io con le lenti ho patito e usavo il gel ma nisba!

A presto e un saluto a tutti!

Ciao carissimi Betty Laura Marco e quanti altri , al momento in parte vi rispondo io in quanto mia figlia non è qui a Firenze ma dal moroso che ha trovato lavoro a Livorno e quindi fà la pendolare LI-/ FI- in quanto lei invece al momento lavora in Firenze Centro.
Se non sbaglio i primi disturbi sia di secchezza all'occhio con episodi recidivanti di congiuntiviti, ma anche secchezza al naso e alla gola e dolori muscolari e alla spina dorsale in particolar modo al collo gli cominciarono nel 2004.
Fatto varie visite e analisi non si arrivava mai ne a trovare una cura ne una causa ben precisa, fino a quando il nostro medico di famiglia ci suggerì di passare una visita da un reumatologo , andammo da un buon professore ( almeno così ci era stato indicato ) che esercita in una struttura pubblica, che le fece fare altre analisi e a conclusione di queste diagnosticò - SINDROME DI SJOGREN -. e relativi cure solo cortisone in quanto per questa malattia non è che ci sia più di tanto per curarla.
Mia figlia comincia le cure e i sintomi rimangono inalterati, la risposta da parte del professore è che dovrà imparare a conviverci e basta, questo professore in campo nazionale è tenuto in molta considerazione in qualità di specialista proprio per questa patologia.
Io affranto dal vedere mia figlia soffrire perchè le lacrime artificiali non le davano che poco o niente di sollievo per gli altri sintomi pure nessun sollievo, un giorno erano mi pare i primi del 2008 prendo e vado su internet a vedere se nella mia zona o anche più lontane se presso altre strutture pubbliche avrei potuto trovare qualche altro medico specialistico di questa Sindrome di Sjogren.
Trovo presso una struttura pubblica quanto cercavo fisso un appuntamento e appena la dottoressa vede le certificazioni del Professore ci dice :
o molto bene io ho studiato e fatto tirocinio da questo Professore è molto esperto e competente, comunque guardiamo le analisi.-

Bene ragazzi guarda le analisi ( fatte in una struttura pubblica ) e con molta diplomazia ci dice di rifare nuove analisi in quanto quelle erano un pò datate .
Bene mia figlia le fà torniamo dalla dottoressa e ci dice :
Purtroppo devo confermare quanto avevo già visto dall'altre analisi, vostra figlia NON HA ASSOLUTAMENTE la Sindrome di Sjogren , quindi sospenda subito il cortisone e per i disturbi degli occhi deve vedersela con un oculista -
per il resto non stò a raccontare.
Da quel giorno anche se con tanti dubbi ripartimmo da capo e per prima cosa cercammo di risolvere il problema degli occhi che vi ho già descritto e che avevo tralasciato di dirvi che non è che sia una intervento di chirurgia ospedaliera , ma di una semplicissima applicazione ambulatoriale e detti " TAPPINI " sia del tipo temporanei che durano 6 mesi e poi vanno sostituiti e che se per necessità devono essere tolti la cosa avviene sempre ambulatorialmente, oppure definitivi ma nel caso che debbano essere tolti occore un intervento chirurgico in anestesia locale .
Torno a ripetere come proprio suggerito dall'oculista per i provvisori per i primi 2 semestri e poi fatto sempre analisi specifiche per verificare l'effetto benefici si optò per quelli definitivi, la prima applicazione dei tappini provvisori fù il 18 marzo 2008 ,ripeto dopo qualche mese cominciò subito a trovare beneficio e ad oggi a tre anni e mezzo di distanza è tutto O.K. , ieri sera prima di scriverVI le ho telefonato per darmi conferma o meno di come si trovi spiegandole che lo dovevo scrivere qui su Forum e che quindi mi doveva dare una risposta seria e onesta, lei mi ha confermato che lei colliri, lacrime artificiali e congiuntiviti non sà più cosa siano levato che qualche lieve disturbo nella norma che si può avere chiunque.
NON HO ALTRO DA AGGIUNGERE MI SEMBRA DI AVERVI RISPOSTO A TUTTE LE DOMANDE SE AVETE ALTRO CHIEDETEMI PURE.
UN SALUTO E UN ABBRACCIO ANCHE DA PARTE DI MIA FIGLIA.
massimo

Ciao massimo e grazie per aver descritto nei dettagli la (travagliata!) vicenda che ha riguardato tua figlia
cmq la sindrome di sjogren, specie negli individui giovani e di sesso femminile, è una delle prime ipotesi che vengono formulate nei casi di secchezza oculare non imputabili a motivi ovvi, tipo infiammazioni congiuntivali, blefariti, meibomiti etc..
e, in effetti, è stato uno dei primi accertamenti a cui sono stata indirizzata dall’oculista
in verità è tutto negativo per fortuna, ma ho capito che non è affatto una diagnosi semplice quella della S.S.; è una malattia complessa, che può manifestare sintomi anche in assenza di anticorpi autoimmuni nel sangue…me l’ha spiegato l’endocrinologa…non è così banale, ecco
in ogni caso se è esclusa, tutto di guadagnato
certo, se il problema secchezza rimane, si resta un po’ smarriti
per esempio, è due giorni che voglio risponderti, ma solo oggi ti ho letto con calma e ho trovato la voglia per soffermarmi al pc oltre alle ore che già mi toccano in ufficio…è un disagio notevole, bisogna provare per capire cosa significa non disporre dei propri occhi..
un portatore di lac, pur con disagi analoghi, si può almeno programmarsi i tempi
la secchezza, invece, è bastardamente imprevedibile…è questa la cosa più destabilizzante
quando programmi qualcosa non sai mai in che condizioni la farai..sigh..
comunque il caso di tua figlia è davvero molto incoraggiante: è un sogno pensare di poter tornare ad usare gli occhi tutto il giorno normalmente…magari senza dipendere da lacrime e colliri…un miraggio
chiederò spiegazioni dettagliate all’oculista non appena avrò l’occasione, peccato che ci sono andata da poco
anche perché è ormai diverso tempo che la sua situazione è stabilmente buona, quindi non si tratta di un fuoco di paglia!
dal racconto che hai fatto, cmq, deduco che gli anni di via crucis non siano stati pochi..quanto tempo esattamente ha dovuto convivere con sta situazione? 4 anni o giù di lì?
moralmente è un bel logoramento, caspita..e riusciva a studiare? Che leggere è una roba impossibile in quelle condizioni..
salutala e ringraziala, è stato utile sentire la sua storia
@laura: ma quindi anche tu non hai gli occhi che si mettono “in sciopero” senza cause apparenti?
@marco: sicuramente l’hai già detto, ma non l’ho memorizzato: che lubrificante usi ora?
ma voi, quante volte le dovete mettere ste cavolo di gocce negli occhi per stare un po’ bene?!?

oggi per me è una giornata buona, sarà che fuori piove!!!!!!!
ah..vi segnalo un forum straniero sull'argomento, casomai abbiate voglia di farci un giro
http://www.dryeyezone.com/
buona serata

Io ne metto una per okkio ogni ora circa....

Ciao Betty, dunque si mia figlia ha dovuto passare quei brutti 4 anni a causa più che altro di quell'errore di prognosi , e la conferma o meno se si tratta di Sindrome di Sjogren è da un valore in una specifica analisi che al momento non ricordo, che la dottoressa ci fece ripetere al seguito della quale potè affermare che mia figlia non l'aveva e il tempo le ha dato ragione oltre al buono stato di salute di mia figlia.
Che dirti si mia figlia ha passato giornate pesanti ma comunque si è ta laureata in Economia e Commercio ( dei 5 anni ) con il massimo dei voti.
Alcuni altri disturbi che aveva in quegli anni gli ha potuti curare specificatamente per quello da cui erano dovuti e non come effetti collaterali alla SS , attualmente per quanto riguarda gli occhi una volta all'anno passa la visita di controllo e l'ultima l'ha fatta circa 20 gg. fà tutto O.K. .
Per ulteriore informazione ma non per convincere nessuno dei " tappini ",l'applicazione è assolutamente indolore non và ad incidere a una eventuale l'applicazione delle LAC il condotto lacrimale occluso rimane distantissimo da dove si posiziona una qualsiasi LAC , non sono visibili dall'esterno ,ricordo che esistono due tipologie :
" provvisori " durata semestrale
si possono applicare diciamo all'infinito sempre dietro ed esclusivamente da parte di un oculista in sede ambulatoriale,si possono togliere in qualsiasi momento sempre da parte di un oculista in sede ambulatoriale

" fissi "
una volta impiantati sempre da un oculista in sede ambulatoriale, possono essere tolti chirurgicamente presso una Struttura Ospedaliera in anestesia locale.

nel caso di mia figlia confermo che lei dal momento dell'impianto di detti " tappini " non ha avuto più nessun disturbo oculare , posso essere daccordo con te che la lacrima che rimane presente non sia ottimale ma meglio che ce ne sia in quantità anche se di qualità inferiore che poca e comunque anche quella poca sarebbe sempre di scarsa qualità .
Insomma ripeto mia figlia stà bene poi ci sarà caso e caso, fate valutare attentamente il tutto agli oculisti esperti, vi saluto e vi abbraccio.
MASSIMO

ciao a tutti!!! ho avuto traversie lavorative ed affini ( ho perso il posto dove insegnavo, sono insegnante precaria) ed è da un pò che non seguo la discussione!! quindi scusate se non ho risposto subito. allora la mia situazione è questa anche i miei occhi come dice giustamente Betty vanno in sciopero senza motivo apparente e per sedarli devo mettere anche io le gocce circa ogni ora ho chiesto al mio oculista dei tappini e lui mi ha detto che alla visita che avremo a breve prenderemo in considerazione la cosa mi indicherà i pro e i contro e prenderò una decisione!! intanto che dire sono molto contenta di essermi iscritta al forum siete buoni ascoltatori e una fonte inesauribile di consigli che dire siamo peroprio una squadra fortissimi vi abbraccio a presto Laura

grazie Massimo, terrò conto di quanto suggerisci...
ho ancora cercato un po' di cose sui tappini, ma più o meno le cose che si trovano sono quelle che già conosco
e, cqm, credo che la differenza la faccia la sensazione "soggettiva" che ha il paziente ha, più che tutta una serie di dati tecnici

@laura.elena (ma qual'è il nome con cui ti chiamano????!!)
mi spiace per la tua situazione professionale, davvero
è un guaio serio quello
e adesso hai avuto qualche notizia? qualche supplenza in vista?
riguardo alle rogne ottiche, invece, in questi giorni sono in ansia ...sto notando un effetto "raggio" sull'occhio sx che non avevo fino a qualche tempo fa, ho paura a fare una topografia...
il fatto di non poter mettere lac mi angoscia, perchè di sera sono al limite della decenza: se peggiora ancora, con gli occhiali non è che si possa più far molto
ma tu come sei messa a visus?
hai già fatto prove lac?

@marta: accidenti...anche tu non scherzi quanto a lacrime artificiali!
ma è una conseguenza del trapianti, oppure hai sempre avuto difficoltà di lacrimazione?
ma con le lac, oggi, correggi bene il tuo problema?
la tua storia l'ho letta a pezzi, forse qualcosa me lo sono perso..però ricordo di aver letto che hai preso una laurea ulteriore....sono ammirata
come hai fatto??!!!??
quando ho scoperto il kono avevo un modulo pronto di iscrizione a scienze politiche...è giacente da cinque anni ormai, sogno abbandonato
(l'occhio secco mi ci ha fatto mettere la croce definitiva..)
però tu sei un caso estremo, caspita e mi chiedo come hai fatto a gestire il disagio..
io non ho più nemmeno pensato di fare un corso di lingua serale, perchè seguire una lezione dopo 8 ore di ufficio in ambienti poco illuminati e magari a distanza eccessiva mi pareva impossibile..
evidentemente la volontà fa la differenza in tutto

@marco: hai scoperto qualcosa dell'interevento miracoloso?!?

ciao betty!!! sono tornata a fare supplenze temporanee e giornaliere dopo 5 anni che non le facevo ed è psicologicamente molto dura a 33 anni e con l'abitudine alla supplenza annuale ma non mollo sono fortunata nonostante tutto perchè ho tante persone che mi amano e mi fanno sentire la loro vicinanza a noi cheratoconici la sofferenza ha fatto gli anticorpi serve ben altro per abbatterci il mio nome è laura, lena è il cognome non elena ma non preoccuparti non sei la prima persona che sbaglia il mio visus è ancora decente diciamo che con gli occhiali ho 7-8 decimi la destro e 9-10 decimi al sinistro con il cross è leggermente migliorato ho strappato qualche diottria che serviva come il pane!! se ogni tanto non facessero tilt ed entrassero in sciopero per la secchezza non mi potrei proprio lamentare le traversie professionali mi hanno un pò assorbita e ancora non trovo tempo di prenotare la visita per le lac ma in settimana mi sono ripromessa di farlo!! ti terrò informata sugli sviluppi e speriamo bene. in che senso vedi un raggio accade solo la sera e solo ad un occhio non aver paura parlane con il tuo oculista se è una sensazione persistente è meglio affrontare di petto le cose e cercare soluzioni che lottare da soli e farsi prendere dal panico che dire ti aggiornerò presto intanto ti abraccio e ti mando un bacio grande mi raccomando sei forte non dimenticarlo buona serata Laura

Ciao!

@Betty Allora io uso il Lasticom due volte al giorno minimo, significa mattina appena sveglio due gocce per occhio e sera prima di dormire due gocce.
Il miglioramento c'è stato per me, poi dipende sempre dalla giornata, comunque và meglio di 2 anni fà sicuramente. Quindi vado avanti cosi per ora.

Tanto l'invalidità non me l'hanno data!
Abile, arruolato e disoccupato con 5/10 a sx e 7/10 a dx!

....Stendiamo un velo pietoso....

Ho chiamato oggi il dottore e mi ha detto che stanno piazzando il nuovo macchinario laser e mi dovrò far sentire mese prossimo.

Speriamo prima di Natale!

A presto e forza! Mi raccomando.

Ciao