Ciao a tutti, da un pò di tempo non faccio che leggere di ragazzi propensi al trapianto più che a cercarsi le LAC giuste , ma ragazzi forse vi avrò influenzato con questo mio ARGOMENTO
ma devo farvi proprio " aprire gli occhi "?
Ma cosa credete che sia un TRAPIANTO DI CORNEA su OCCHIO CON CHERATOCONO, è una operazione con poche certezze e problematiche residue tra cui ci stà anche il temuto anche se raro " rigetto ",inoltre il recupero di visus quanto credete che nella maggior parte dei casi possa essere
Scarso credetemi,ma scarso !
certamente chi arriva al trapianto ma proprio perchè è alla frutta , di visus è al di sotto di un 1/10 dopo il trapianto potrà arrivare nel migliore dei casi a 3/4/5 DECIMI ,
son rari risultati superiori ,successivamente con l'applicazione delle LAC -GIUSTE o anche occhiali si può arrivare anche a 8-9-10/10 , ma vedete si ritorna sempre lì alle LAC , non se ne esce.
Io quando leggo di chi dice di non sopportarle mi infurio perchè non è possibile, si ci stà che qualche persona sia estremamente sensibile ma pochissimi, la tanta temuta sensibilita alle lenti e la scarsa lacrimazione è dovuta a LAC - SBAGLIATE ,
se le LAC sono fatte ad hoc sono una seconda cornea non le senti,e la cosa più importante non FANNO DANNI ALLA TUA CORNEA.
In tutta Italia è vero ci saranno si e no a essere ottimisti 8/10 costruttori-artigiani che sanno come farle nei nostri casi ma anche di questi solo il 50% non guarda se per farti una LAC a te che puoi avere molteplici problematiche quali astigmatismo irregolare di oltre 10 diottrie e miopia elevata e anche eventualmente una trapianto decentrato ecc.ecc.
ci deve perdere una giornata intera per crearla a discapito economico suo in quanto in una giornata sai quante LAC di media difficoltà fà, e non ti farà pagare per 10 lac .
Dunque toglietevi questa balorda idea fissa del trapianto facile, cercate di evitarlo, si io ne ho fatti 5 e tutti belli e senza problemi post-operatori
ma mai l'ho scelto io !
è stata la condizione delle mie cornee a determinarli e se avessi potuto scegliere sarei continuato con le LAC ,oggi in particolar modo come dice anche MARIA in altro post, la tua LAC non è impossibile costruirla,è la tua volontà di cercare chi te la possa costruire
Vorrei dirvi tante altre cose per togliervi questa idea , vi lascio con le topografie del mio O.D. che ha fatto 3 trapianti e spero che vi facciano riflettere,
la 1° è del 1999 a 12/13 anni dal 2° trapianto, età 45 anni
la 2° è di due mesi prima del " rigetto " età 56 anni
la 3° è di un mese fà , età 57 anni
non sono topografie di grande qualità ma si vede che l'occhio non mi è mai tornato diciamo " BUONO " e si comprende come nel mio caso il CHERATOCONO nel passare degli anni ha continuato la sua folle corsa e tutt'ora la cornea è molto ballerina , devo tenere su la sutura per ancora chissà quanti mesi per non dire anni e vi sembra che il TRAPIANTO sia una bella soluzione
DAL CHERATOCONO NON SI GUARISCE MAI , per adesso domani sicuramente si !
Certo le tecniche di trapianto di oggi non sono quelle di 30/40 anni fà, ma pensate al dover stare con un occhio senza poter mettere la correzione per 18/24 mesi, se con l'altro non ci vedete bene in che condizione venite a trovarvi, ragazzi non anticipate ciò che la malattia potrebbe fare nel tempo.
Certo che per me è stata sempre una bella soluzione valida,per forza mi son ritrovato sempre ogni15/18 anni a vedere meno di Z E R O /10.
Vi saluto e un abbraccio.
MASSIMO



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Io però sono veramente arcistufa di quei pezzi di plastica ficcati negli occhi, perchè:
1) Odio quella mentalità del tipo: "Se con le lac riesci a tirare a campare allora il problema non esiste e non hai nulla di cui lamentarti"
2) Non sopporto nemmeno le morbide,per me sono terribili perfino quelle, figuriamoci le rigide e le semirigide, e mi fa anche molto senso mettermi le dita dita negli occhi per cacciarcele
3) Non le sopporto per lo stesso motivo per cui non le sopportano tutti coloro che si fanno il laser per buttarle via, cosa che avrei dovuto fare anch'io, e infatti ero già andata alla visita e tutto.
Detto questo io non ho nessunissima intenzione di farne uso per tutta la vita, qualcosa devo fare, non si può andare avanti così, nella maniera più assoluta, e non mi sembra di chiedere troppo se pretendo di essere come tutta la gente normale.
Quante volte poi (soprattutto quando certi che non le hanno, e che magari si sono anche fatti il laser, mi vengono a dire che se non le sopporto è solo una mia assurda tara) ho avuto la tentazione di gettarle nel fuoco e bruciarle.
Sono veramente arcistufa di pensare con laterante nostalgia al tempo che fu, quando mi credevo sana e forte a tutti gli effetti, ci vedevo molto bene senza niente, e mi sembrava di dominare il mondo riempiendolo con la mia allegria, spensieratezza, gioia, e vitalità, e dover pensare che quello era un tempo bello che non c'è più e non tornerà mai più, voglio che prima o poi quest'incubo finisca

Grande stima per massimo. Lui è la la mia coscienza, che ho ucciso da tempo :) Dopo 3 anni di cono, ho maturato la certezza, che le lenti a contatto non voglio più sapere neanche dove le vendono. Io credo che il trapianto debba si essere l'ultima spiaggia, ma al tempo stesso non ho nessuna intenzione di rinunciare a vivere per paura di affrontarlo. Se deve essere sarà... Tra l'altro per inciso vi racconto questa bella storiella. A giugno, alla mia ultima visita oculista, ho trovato un vecchierello simpatico sull'ottantina, che ha attaccato bottone. Mi ha raccontato che 4 anni fa una infezione lo ha costretto a fare il trapianto della cornea. Dopo due anni ha fatto il laser e ora vedeva 10/10 ad occhio nudo. Per come la vedo io: fatti non fummo (sarebbe foste :)) a viver come bruti, ma per seguir virtute e canoscenza. La vita è una e la voglio spremere fino in fondo, se no non vale la pena viverla... Detto questo, fa bene massimo a mettere in guardia tutti!

Ciao carissima Giulia, ti ricordo che purtroppo

H A I - I L - C H E R A T O C O N O

e per adesso non c'è scampo per nessun Kconico
il giorno che te lo sarai ficcato bene in testa ma bene, anzi per aiutarti scrivitelo bello grande nel soffitto della camera così la mattina appena ti svegli te lo ricordi subito ,il giorno che ti sarà entrato bene in testa allora la tua testa comincerà a tornare piena di
spensieratezza
di gioia
di vitalità
di allegria
perchè sei tu stessa che ti sei cancellata tutto questo,
i bei tempi te li sei cancellati tu stessa,
TORNA A VIVERE
la tua gioventù non bruciartela da sola, ma possibile che una giovane si possa distruggere così
Ciao dolcissima Giulia,perdonami se puoi , ma leggerti con quei toni mi fà tanto male, un abbraccio di coraggio.
Per farmi perdonare ti dono la topografia dell'altro occhio il sinistro , che mi fà impazzire di gioia ma tanta ma tanta ma tanta, con questo vivo questa mia BELLA VITA ,
eppure ho 58 anni e mi stò avviando proprio alla vecchiaia ma mi sembra di averne 12 di anni perchè proprio a 12 anni fu l'ultima volta che vidi così come oggi
e tu che ne hai molti molti meno di me e che fai ti rendi " vecchia " prima del tempo
Dai ce la puoi fare .
MASSIMO


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con il tempo anche Giulia ci riuscirà e compressibile il suo stato d'animo

Posso smentirvi? :)

http://www.oculista.info/2011/06/cherat ... zioni.html

Con questo tipo di prk non butti gli occhiali, ma hai sicuramente una visione più nitida. Quindi Giulia, se proprio vuoi scrivi sul soffitto:

HO IL CHERATOCONO (PER ORA) :)

ma come puoi affermare una cosa del genere
l'hai provata ... conosci qualcuno che l'ha fatto

questo Dr Kannellopoulos ( è un oculista )
( ... e poi ti spiego perc hé te lo chiedo)

il Dr K. dice che
''A distanza di 26 mesi la cornea dei pazienti trattati mostra una buona resistenza e forza grazie alla reazione di linking
che avviene tra le fibre collagene corneali.''

benissimo .... però noi ''cavie'' vorremmo anche sapere
cosa succederà a quelle cornee tra 5 o 10 anni
...

mettiamo che Giulia (la quale ha poco più di 20 anni )
decida di iniziare a farsi
tagliuzzare la cornea per poi farsela spalmare
di riboflavina come fosse miele ...
mettiamola poi sotto una bella luce a ultravioletti......

se io fossi Giulia vorrei sapere:

1.quante volte dovrò/potrò ripetere il trattamento
nel corso della mia vita

2.per quanto tempo quella cornea resisterà

3.quali conseguenze potrei avere per l'esito di un eventuale
trapianto

4. la retina... il resto dell'occhio ....possono essere danneggiati ??


NB..... non eri tu ''Fear'' che dicevi di stare attenti a quello che
si '' pubblicizza'' in un forum

Io ci andrei con i piedi di piombo!!!!

Io non pubblicizzo niente e per n-sima volta ribadisco che alla richiesta di una persona "è consigliabile fare il trapianto" l'ho invitato a rivolgersi ad un oculista per la risposta. il dr con quel cognome difficile è uno dei migliori oculisti in europa che si occupa di cheratocono e riceve gente da tutto il mondo per essere sottoposti a quella particolare procedura. Ho letto qualche forum di gente entusiasta dei risultati. Detto questo io non consiglio a nessuno di sottoporsi a tale procedura, ma è giusto che si sappia che ne esiste la possibilità e che la stanno "protocollando"

http://www.businesswire.com/news/home/2 ... 005628/it/

Non è sicuramente un pirletta... :)

... è giusto che si sappia

viewtopic.php?f=25&t=2929

infatti avevo pubblicato l'articolo due anni fa
ma non ho scritto '' fatelo perché è la soluzione''

dire '' avrai una visione più nitida '' è molto relativo
se non sai dire per quanto tempo e con quali eventuali effetti collaterali....

condivido in pieno il pensiero di Cinzia

ahaha comincio ad avere l'impressione di starvi sui maroni, anche se non ne capisco il motivo. Quel tipo di prk viene usata per eliminare le aberrazioni e non per correggere in toto il difetto visivo. Ergo la visione ne guadagna in nitidezza, anche se non viene eliminato il difetto diottrico. Cmq non dovete chiedere a me, chiedete al/ai medici che la applicano. Perchè state processando me? non sono mica io che opero e ripeto, non ho invitato nessuno a farlo e tanto meno ho dichiarato questa come la Soluzione. Stanno sviluppando e portando avanti questa metodica e probabilmente qualche altro oculista inizierà ad applicarla. Buon per noi cheratoconici. Sulla base di quali pro e contro? chiedetelo a loro... Poi il link che hai messo parla di mini-ark, che centra con la prk che mi sfugge? e cmq ho sottolineato che si tratta di un medico serio, mica come quello di cui parla il tuo link :) chi è d'accordo con me?

Ciao buona domenica ragazzi,
via penso stiamo tutti dialogando con il nostro KC agli occhi e proprio contro di lui,
e nessuno contro l'altro anche se qualche espressione può darne l'impressione.
Restiamo uniti in questa " NOSTRA FAMIGLIA" , siamo di aiuto a noi stessi che postiamo ma " tantissimo " nei confronti di chi solo legge o purtroppo
" è costretto a farsi leggere da un familiare " in quanto il KC non glielo consente neanche per 5 secondi .
Pensiamo a loro più che a noi stessi fino a quando questo sito sarà in vita.
Quindi una stretta di mano, no anzi un abbraccio fra noi tutti e continuiamo a cercare su questo grande mezzo e a portare a conoscenza tutto quanto la scienza porta avanti nella lotta alla " NOSTRA MALATTIA " , e ci basta già questa non credete
Vi ringrazio e a presto, buona giornata.
MASSIMO

...posso anche quotarti Massimo ma nella mia famiglia (reale e non virtuale)
sono sempre stata abituata al dialogo e anche alla discussione vivace
perché , secondo me, il buonismo fine a se stesso porta poco lontano...
se non sono d'accordo con mio padre o con mio fratello io lo esprimo
questo non significa che non li rispetti e non voglia loro bene...
anzi dal mio punto di vista è il contrario...
se do' ragione a qualcuno anche se penso che abbia torto è solo
perché lo considero ''un pochino stupido''
quindi inutile cercare di ragionarci ...

detto questo ...
sorvoliamo sulle manie di persecuzione di ''Fear''
della serie:
''chi non è con me è contro di me''...
'' sto sui maroni''...''bannatemi pure...'' ecc.ecc.

quando ha affermato che Giulia con questo CXL +PRK
avrebbe visto in modo molto più nitido ...
mi sono domandata .... cosa dava a Fear la certezza di tale
affermazione....oppure come può giudicare questo Dr K.
migliore rispetto a un DR. A. oppure al Dr L. ...

dato che sono ignorante in materia mi sono anche chiesta:
quali benefici e quali rischi corre un malato di cheratocono che
si sottopone a cross linking abbinato ad altri trattamenti
che siano CXL più.....
MARK...ARK... PRK...ANELLI INTRASTROMALI....

la sensazione... ripeto da ignorante ... è....
''mischiamo un po' di tecniche e
magari ne esce qualcosa di buono....tanto questa è sperimentazione ...''

peccato che le cornee siano sempre di quelle
20/30 cavie con il cheratono.

Se leggi bene l'ultimo paragrafo qui

http://www.laservision.gr/US/PDFs/NEWS/ ... df?f=fowen

''I think we can combine
cross-linking with PRK and arrest
disease progression and avoid corneal
transplantations in these patients. But still
we need to know more about safety and
efficacy in the long term.”

il medico ammette che non sono noti gli effetti collaterali a lungo termine.

è questo che mi spaventa
e non si tratta di una battaglia infantile
''ho ragione io... no hai ragione tu...''

ma in coscienza se mia figlia che ha la stessa età di Giulia
avesse il cheratocono sarei io disposta a farle sperimentare
cross linking+ laser oppure cross linking + mark....
oppure cross linking + anelli intrastromali....
senza sapere se tutte queste manipolazioni delle sue cornee
non potrebbero essere a lungo termine magari
più dannose di un trapianto o peggio...potrebbero
rendere in futuro l'esito di un trapianto più complicato...

non so se riesco a spiegarmi.....

e di grazia ''Fear'' cosa pensi ti possa rispondere
il medico quando fai queste domande se non
''proviamo e vediamo se sei fortunata....''