Ciao carissima Cinzia ,
rispetto il tuo carattere e il tuo pensiero e modo di esprimerti come di tutti gli altri che postano qui quando non vi leggo " cattiveria gratuita ".
Il mio intervento non è voluto essere volto al buonismo fine a se stesso come dici tu, forse ammetto che tante sfumature e sfaccettature di dialoghi già intercorsi da tempo non li conosco e forse ho sbagliato, mi sembra che dialogare più pacatamente " tutti" possa portare più " fieno in cascina " .
Detto questo porto il mio intervento alla vostra discussione:
gia ai primi anni 90 la a Lyon chiesi a Pr. Durand che mi aveva operato di due trapianti se per ridurre l'astigmatismo la tecnica dell'ARK e utilizzo del Laser su occhi con Cheratocono era valida.
La risposta fù :
abbiamo già sperimentato entrambe ma al momento non danno certezze nel tempo, quindi continueremo a sperimentare ma cercheremo altre strade.-
Quest'anno in occasione dell'intervento di "RESEZIONE CUNEIFORME " ,ho riproposto la stessa domanda al Pr.Denis e la risposta è stata fotocopia del Pr. Durand , attenti ho chiesto sempre per occhi con Kcono e trapiantati.
A Lione per la mia esperienza e risultati ottenuti se sono su questa linea di condotta di interventi mi sento di dire che per adesso non ci sia altro tipo di intervento valido ,lì gli studi proprio sul Kcono come in altri due grossi Centri per il Kcono in Francia sono si può dire quotidianamente portati avanti e prima di applicare nuove tecniche operatorie se non ne sono certi non ti fanno fare la cavia per vana gloria.
Vi ricordo che ai primi del 900 fu proprio lì a Lyon che fù eseguito il primo trapianto di cornea di coniglio a essere umano ed era un fiorentino, ho conosciuto suo nipote tutta quella famiglia ha il Kcono e loro hanno vissuto tutto l'evolversi delle tecniche del trapianto di cornea sino ad oggi,per dire che tanta esperienza e studi porta a una concretezza di risultati e tutto a vantaggio dei malati,credo che in Italia ci siano tantissimi italiani con trapianto di cornea eseguito a Lyon, dovuto oltre alla carenza di cornee degli anni 70/80/90 in Italia ma anche ai risultati che si possono ottenere lì.
Qualcosa da tempo c'è anche in Italia di valido lo leggo anche qui, ma credetemi dovreste provare a Lyon e capireste la grande differenza .
Un saluto a tutti.
MASSIMO

Sembra però che oggi il Laser, almeno su una cornea trapiantata (sia con un trapianto lamellare che perforante) sia più sicuro, ormai è anche riconosciuto dal ministero della salute, e in alcune regioni d'Italia è anche a carico del SSN, e se è così penso che non si possa più parlare di una cosa a livello molto sperimentale, comunque con esso sembra si siano ottenuti buoni risultati anche in questi casi

sI HO LETTO DI QUESTO,
MA PARLANO SEMPRE CHE SUSSISTA LA CONDIZIONE CHE IL PAZIENTE ABBIA UNA SITUAZIONE DEL " KCONO FERMA " perchè possa essere utilizzata l'applicazione del LASER
, e si sà che questa malattia e molto imprevedibile sembra ferma e tutto a un tratto riprende la sua corsa, è proprio questo che mi domando ma di Kconici che si siano sottoposti al LASER si conosce se con l'andare in là con il tempo inteso oltre 10 anni hanno avuto benefici o maggiori problemi in caso di un nuovo trapianto
e anche per l'applicazione delle LAC come si sono trovati
MASSIMO

Cara Cinzia, intanto ho notato che siamo entrambi degli scorpioncini. Che sia per quello che discutiamo? :) Io non ho proposto l'articolo indicandolo come la soluzione al cheratocono, ma era solo per portare all'evidenza che qualcosa sta cambiando. Mi permetto di farti notare due cose:
1) Nel primo trafiletto che ho proposto parlano di 26 mesi. è una statistica che non ha senso; saranno stati o 24 o 36 mesi sicuramente.
2) Il documento che tu proponi non è del dr. k, ma di un'altra persona che non ha sicuramente testato la procedura da 10 anni, quindi non è pertinente.

Io per primo ammetto di non avere informazioni che mi permettano di affermare che sia la Soluzione. Però voglio dire, anche tu, non essere così disfattista :) Ad ogni modo questo approccio iniziano ad usarlo anche in Italia sulle cornee di coloro i quali non tollerano le lenti a contatto e non sono da trapianto. Infatti nel cheratocono manca proprio una cura efficace per quelli che stanno nella "terra di mezzo". Io personalmente apprezzo che possa esistere una soluzione anche fosse solo per prendere tempo...

Guardate, quei dubbi di cui parlate me li sono posti anch'io, non sono così superficiale, e ora come ora anch'io avrei paura, perchè con il cross linking non c'è la certezza assoluta che la stabilizzazione sia definitiva, eanche perchè da quello che ho sempre capito finora il "dogma", l' "assioma" è che una cornea cheratoconica è intoccabile dal punto di vista refrattivo per il rischio che il cono esiti in qualcosa di ancora più grave, ciò non toglie però che io spero davvero che procedure come queste si rivelino sicure nel tempo e al momento opportuno poter fare il Laser sperando anche di buttare occhiali e lenti.
Questo è quello che ho sempre capito e pensato.
Sempre da quello che ho capito il Laser su una cornea trapiantata si può invece fare con più sicurezza perchè quanto detto prima vale per una cornea cheratoconica, ma con il trapianto il cono è rimosso e si deve intervenire su un difeto di vista per quanto elevato sia

Esatto Giulia i miei sono dubbi e paure non tanto per me che tra pochissimo
compio 48 anni e credo di avere risolto il problema cheratocono
con un trapianto sull' OD e con un CK -in teoria fermo sull' OS -
(ora tocco ferro/legno e faccio tutti gli scongiuri possibili ).....

ma per voi giovani:
ho notato da quando frequento questo
forum che alla prima diagnosi di cheratocono venite facilmente
indirizzati verso queste tecniche alternative ....
ora.... non riesco a capire se un cheratocono in età giovanile
va trattato immediatamente o va solo monitorato

o meglio...io ho capito che andrebbe monitorato
ma poi ho l'impressione
che nei ragazzi e nelle famiglie si crei un comprensibile allarme....
e allora nasce un 'ragionevole dubbio'' per cui
''perché aspettare l'evoluzione
del cono quando con il cross-linking'' posso fermarlo '' ...



questo lo spero anch'io e me lo auguro per te...per le mie figlie e
i miei futuri nipoti ... ma odio l'idea che dobbiate fare da cavie....



si è quello che ho capito anch'io tanto è vero che all'ultimo controllo
al San Raffaele ricordo che il Prof. Rama mi ha detto ''se la correzione con
le lac sulla cornea trapiantata non ti soddisfa possiamo ricorrere
al laser...'' ( e credo proprio sia un intervento che passa la ASL ...)


sicuramente !!!! difficile che uno dei due rinunci a
scrivere l'ultima parola in una discussione

.... seriamente invece:
si forse io sono disfattista ... pessimista... diffidente per natura
ma poco importa .... le mie scelte le ho già fatte ...
quando farai le tue sei reclutato per farci la cronaca in diretta
di trattamenti vari ed esiti (speriamo solo positivi, senza ironia !

Cerco di chiudere per ultimo, perchè appunto sono scorpione :) Lac, laser, trapianto o quello che è: l'importante è che riusciamo a vivere normalmente. Tutto aiuta...

ciao

prima di decidere di sottopormi a trapianto ne ho passate di ogni, risultato ....sofferenza e non risoluzione del problema.
Per mio conto solo perchè troppo giovane aspettiamo un pò cerchiamo di vedere se con..... ora fatto il primo trapianto sono convinta che lo avessi fatto prima ora sarei avanti con tutto il dopo trapianto con una vista superiore a quella che oggi ho ( vedo tutto male).
Oggi con la pioggia anche il solo camminare a piedi mi crea problemi.

Carissina Anna ogni percorso individuale porta alla maturazione della esperienza personale per come comportarsi al meglio nel futuro, ma non c'è altra possibilità.
Comunque l'essere troppo giovani non è un difetto
ma un vantaggio di tempo che dà proprio sulle scelte per combattere al meglio questa nostra malattia.
Permettimi un suggerimento, oggi proprio che è una giornata di pioggia vedi di sentirtela una bella giornata
in cui anche se la minor quantita di luce a te e a noi ci porta e vedere meno bene, per un attimo ascolta il rumore della pioggia e tutti i profumi che crea nell'ambiente circostante sono cose che noi con questo piccolo difetto riusciamo a percepire più degli altri non farteli sfuggire ci rallegrano tanto il cuore e la mente ne abbiamo bisogno.
Un salutone,buona giornata.
MASSIMO

esattamente
il punto è proprio questo, perchè chi può portare lac ha già LA soluzione per quanto difficile, impegnativa, disagevole e di difficile gestione
chi, purtroppo, non ha questa alternativa si trova di fronte al nulla
in ogni caso, al di là delle insidacabili opinioni personali che derivano da fattori assolutamente soggettivi, le tecniche ad ora esistenti per chi si trova nella "terra di mezzo" sono molto ben descritte qui:
http://www.mazzottacosimo.com/patologie_cure.html
forse l'ho già postata altrove, ma la trovo la sintesi più seria e meglio dettagliata su tutto quanto esula dal trapianto di cornea
(che alla fine riguarda una % piuttosto bassa di pazienti, vsito che si stima necessario "solo" nel 20% dei casi diagnosticati..)
sono molto di più quelli che non ci arrivano mai, ma che convivono con una situazione decisamente compromessa che non trova miglioramenti con mezzi correttivi come occhiali e lac

Betty, ti ringrazio , per quel poco che ci ho potuto leggere per stasera è molto interessante.
Ti ripeto ci ho potuto leggere poco non per causa tua , ma mi domando un oculista o chi per lui un lo sà che a mettere tutta quella roba con caratteri piccoli ( tira via ) ma di colore CELESTINO CHIARO e ROSSO/ROSA ma via ma che attenzioni c'è per chi ha disturbi di vista .
MI HA FATTO AUMENTARE L'ASTIGMATISMO DI 0,50 .
Domani me lo faccio stampare da mia figlia e poi me lo leggerò, ti ringrazio.
MASSIMO

hai ragione!
è terrificante il contrasto
cmq, sono contenta che l'hai trovato utile
io non ho letto proprio tutto, ma una gran parte sì, specie quello che riguarda gli interventi mini invasivi
boh..i dubbi cmq restano..ogni kono ha una soluzione (o non soluzione) diversa mi sa

Ciao a tutti ,nella nostra lotta con il carissimo CK, abbiamo tante armi , che spesso con il tempo si spezzano sotto gli urti del CK ,ma una che non ho mai letto in questo Forum a cui il CK non può niente ed è efficacissima è l' AMORE.
Oggi sono 36 anni
da quando conobbi e mi innamorai della mia SIMONETTA
in una nebbiosa giornata allo stadio di San Siro a Milano
( Inter-Fiorentina 1-1 ) .
Già allora vivevo in compagnia scomoda del CK e LAC ,
ma quella bellissima bionda mi sconvolse la vita, e ancora oggi più di quel giorno quando la guardo ( perchè oggi la vedo a occhio nudo ) e le vedo il suo AMORE per me nei suoi dolcissimi occhi,
credetemi il CK và in K.O.
Quante in questi lunghissimi 36 anni ne abbiamo passate di cose brutte per malattia in particolar modo per i miei occhi, quante volte ci siamo trovati davanti a problemi quasi insormontabili, ma ci siamo sempre stretti tra i nostri due cuori e siamo andati avanti e ritrovato la serenità per la nostra famiglia.
Quante volte il Cheratocono ci è sembrato pesante e cattivo e lo è stato davvero,
ma non forse come la perdita del nostro tanto desiderato terzo figlio.
Credetemi ragazzi,io e Simonetta saremo stati forse fortunati ma con l'AMORE vicendevole questo CHERATOCONO lo abbiamo sconfitto.
VI AUGURIAMO ALTRETTANTO ANCHE A VOI TUTTI,

Un abbraccio sincero.
MASSIMO e SIMONETTA.

Ciao a tutti,
sono nuovo di questo forum e ho deciso di iscrivermi dopo aver visto che ci sono tanti di voi disponibili a dare consigli e sostegno a chi, come me, ha il cheratocono e a chi, come me, ha subito operazioni come il trapianto.
Soprattutto in questa discussione che è stata aperta ho letto parecchie esperienze, alcune che mi hanno fatto venire i brividi di paura, altre che mi danno speranza.
Beh, inizio col presentarmi..mi chiamo Riccardo e ho 27 anni, da parecchi anni ormai convivo con il cheratocono, da Aprile solo all'occhio destro.
Infatti, ad Aprile ho effettuato una cheratoplastica lamellare superficiale all'occhio sx, quindi la malattia è stata eliminata (spero!).
Purtroppo, la visione non è per niente buona, dopo numerose visite confortanti effettuate all'ospedale maggiore di Milano (dove ho effettuato l'intervento), l'ultima..effettuata ieri con il professor Ratiglia (che mi ha operato), risulta che ho un forte astigmatismo..forte..nn ci vedo una ceppa
Quello che mi è stato detto è di provare con una lente rigida, per vedere quanto riesco a correggere, altrimenti bisognerà ricorrere alla perforante!! In quel momento..mi sono sentito sprofondare..nn volevo credere a quello che ho sentito!
Com'è possibile?? Sembra quasi una passeggiata.."mah, sì..sostituiamo il lembo"..come cambiare un paio di scarpe, ma io mi sento male solo a pensare di rifare un intervento così!
E' possibile che mi abbiano sempre dettoc he andava tutto bene e poi ieri, no niente..ho l'astigmatismo forte, ma prima non lo vedevano?
E poi mi avevano detto che per recuperare la vista ci vuole almeno un anno..invece ora sono passati 8 mesi e giungono a queste conclusioni..

Così oggi, con il mio oculista, mi recherò da un ottico per provare la lente, sperando di correggere a sufficienza.. potete consigliarmi qualcosa? Secondo voi c'è qualche possibilità dalle vostre esperienze?
Poi ho letto qui che c'è anche la possibilità del laser, però a me non hanno detto nulla di ciò..ma solo di sostituire il lembo.
Cosa posso fare? Mi sento un po'..perso
Grazie a tutti!!

ma quanto hai di astigmatismo? In realtà si dovrebbe poter ripetere la lamellare, quando il risultato refrattivo non è soddisfacente. Se non hai problemi cicatriziali non vedo perchè fare una perforante...