ciao a tutti!! a chi mi è stato virtualmente vicina da quando ho scoperto di avere il cheratocono comunico che oggi pomeriggio sono stata alla visita privata con il dr Moncada al San Carlo di Nancy a Roma...sono stati tutti molto professionali e gentili....in pratica il dottore mi ha detto che il mio cheratocono è cmq ad uno stadio avanzato e che all'occhio destro ha anche riscontrato un fuso di kruckenberg (COS'è??????) appena accennato e non ha però evidenziato un aumento di pressione,dicendo cmq che questo fuso secondo lui non è dovuto al kcn ma è una semplice coincidenza...(qst dovrebbe consolarmi?) e sempre secondo lui per ora il sinistro è sano!
mi ha detto che ora bisogna passare alla fase operativa e quindi di fare il cross linking ma purtroppo mi ha anche detto che per ora le convenzioni li ed al gemelli sono bloccate per mancanza di fondi...mi ha detto cmq di finire di farmi gli esami all'occhio dx ( se leggo bene sulla ricetta dovrei rifarmi la topografia,e farmi la gacilel e la biom. endoteliale) e di farmi per sicurezza la topografia al sx e mi ha dato il numero di cell della dottoressa maria trinchi che lavora sempre là dicendomi di chiamarla e dirle che mi manda lui in quanto ha effettuato molti cross linking e mi saprà indirizzare al meglio....che dire?? sono cmq contenta per il sx sano e perchè ho cmq iniziato ad attivarmi per combattere il kcn e speriamo di riuscire a trovare il cross convenzionato...in tutto ciò contro la malattia io ed il mio ragazzo dopo 8 anni insieme di cui 2 di convivenza abbiamo deciso il 14 aprile 2012 di sposarci!! baci a tutti,in particolare ad andy,laura ,silviettissima e massimo!

ALESSANDRA , sono tanto contento per i tuoi occhi credimi son commosso, io quando leggo queste belle notizie non reggo,brava così si deve fare attivarsi per la strada giusta che così uno ha già risolto mezzo problema il resto verrà da se.
Inoltre sono felice per la decisione presa di sposarvi,bravi ragazzi .
Un bacione e un abbraccio da parte mia e della mia fidanzatina.
MASSIMO

Cara Alex, ieri ti ho pensata molto e oggi sono venuto a cercare il tuo messaggio.
Siamo messi proprio male con la nostra sanità .
A questo punto tutto è di nuovo in alto mare, mi sembra che allora il cross linking nel Lazio non viene fatto in convenzione in nessun ospedale. Teniamoci in contatto. Per ora io ho deciso di aspettare la chiamata al Fatebenefratelli dell'Isola Tiberina. Poi deciderò se effettuare il cross linking.
Un grande abbraccio e tanti auguri per le tue prossime nozze.
Andy

Auguroni!!!!

ciao alex!!!!! ieri ti ho pensato e oggi sono felice delle notizie che mi dai e anche un pò orgogliosa di te e del nuovo atteggiamento che hai maturato nei confronti del nostro caro amico kc!! continua cosi sei sulla strada giusta sono strafelice del fatto che il tuo occhio sinistro sia sano, l'unica notizia un pò così e la mancata possibilità di fare il cross al san carlo in convenzione accidenti! ma non disperare sono sicura che con la tua nuova determinazione affronterai anche questa difficoltà e ne uscirai alla grande!! non mollare vedrai che tutto si aggiusta wow ti sposi che notizia bomba sarai al settimo cielo ti mando i miei auguri più sinceri e stai sicura che vengono dal profondo del cuore e mi piacerebe darteli anche di persona dai organizziamo per il famoso caffè così ti potrò anche abbracciare!! per me il 12 novembre resta fammi sapere se per te va bene intanto ti mando un abbraccio grande e ti auguro un weekend di relax a presto sposina baci Laura

ciao ragazzi!!!!!!!!allora intanto vi aggiorno:ho chiamato la drssa maria trinchi e lei mi ha detto che visto sono paziente di moncada di andare martedi mattina al san carlo e lei mi finirà di fare tutti gli esami necessari all'occhio dx e per sicurezza mi farà la topografia al sx e poi vedremo...già sono contenta di finire tutti gli esami e speriamo che si sblocchino i cross pubblici... :) grazie a tutti per gli auguri!!!!
andy vedrai che ti chiameranno presto! laura grazie!! per il 12 penso si possa fare devo solo vedere perchè mio fratello domani fa gli anni e in base ai turni al lavoro deve decidere quando fare la festa! buon weekend vi farò sapere come è andata martedi...dalla voce la drssa mi è piaciuta molto!

dai alex! che bello fammi sapere che ti dicono martedì e incrociamo le dita ho buone sensazioni e quando sento così generalmente non sbaglio devi sapere che sono anche un pò streghetta a parte gli scherzi speriamo che vada bene!! bella ti sono vicina con il pensiero e spero di incontrarti presto ti mando un grandissimo smack Laura

grazie mia dolcissima laura!! vi farò sapere subito!!!

ciao a tutti!!!!!!come state?! allora ho fatto l'altra visita al san carlo questa mattina con la drssa trinchi che devo dire è stata molto gentile e professionale...allora l'occhio sx è sano,10/10! il destro invece è 4/10 ed è un cheratocono posizionato al punto centro-basso dell'occhio in fase abb.avanzata...mi hanno completato tutti gli esami ed alla fine mi hanno suggerito di tornare a fare la topografia ad inizio gennaio per vedere se c'è stata una qualche evoluzione cosa mi hanno detto molto probabile...se sarà cosi mi inseriranno nella lista per il cross linking convenzionato che dovrebbe riaprire...altrimenti mi hanno anche detto che la mia condizione è ottima per provare una tecnica che consiste nell'inserire degli anelli nell'occhio in modo da spingere la deformazione ai lati...qualcuno sa che cosa è e come funziona durante e dopo? cmq tra 2 mesi rivaluteremo la situazione anche perchè ad aprile mi sposo e mica voglio andarci bendata!
apparte gli scherzi il mio solito ottimismo mi dice che non è andata tanto male e sono comunque molto contenta di aver preso in mano la situazione e di essermi affidata a dei medici "personali" che mi seguiranno nel tempo... baci baci

Ciao: bene per l'occhio sinistro e per l'OD direi di stare tranquilla
fino ai prossimi esami , sicuramente sarà più facile entrare tra
i cross linking in convenzione ad inizio anno che non alla fine ....

rigurado agli anelli intrastromali qualcosa è scritto qui
http://www.associazionecheratocono.it/p ... ut=default

mi pare però ci sia qualche utente del forum che ha avuto
esperienze dirette ... vediamo se vuole raccontare ...

AUGURI per le future nozze ... ci prepariamo a lanciarti
montagne di riso e tanta felicità !!!!

grazie mille marzia!!

mar..zia

cioè Marta + Cinzia

ops scusami tanto,sto parlando con una mia amica di un'altra nostra comune amica di nome marzia e mi sono confusa!!

ho letto l'articolo grazie davvero tra due mesi vedremo...buona serata

Ovvia Alessandra mi sà che tu sei sulla strada giusta per i tuoi occhi, mi fà un piacere immenso leggerti così.
Per quanto riguarda il 14/4/2012 , visto che pochi giorni prima è Psquino noi di Forum AMC si sarebbe pensato di organizzare una gita sociale a ROMA con mega-pulmann a 3 piani ,
l'autista lo faccio che non ho patente e con gli occhi storti
fotografa ufficiale quella velenosa scorpincina della CINZIA ( guarda che per le foto è brava davvero )
cicerone lo fà PA /GIORGIO
ecc.ecc. altri ruoli son da definire, ma comunque ci si accamperebbe a casa tua e poi si fà alla romana per il pranzo !
e dopo andiamo tutti in SARDEGNA da DANIELE - NICOLA e ANFRA
che dici possiamo aprire le iscrizioni
si
CIAO UN ABBRACCIO.
MASSIMO

ciao mio caro massimo!!! ma dici davvero che state organizzando?!!! mi farebbe molto piacere conoscervi!! casa mia è piccola ma per glia amici c'è sempre posto!....grazie per il sostegno...
ps: nn sono mai stata in sardegna!