Ciao,
purtroppo non so dirti esattamente quanto ho di astigmatismo, oggi cerco di capirlo meglio, cmq se non sbaglio vedo per 2/10

Per quanto riguarda il trapianto, ho tralasciato un particolare..hanno detto che il problema non è dato dal lembo trapiantato..quello è perfetto, trasparente e si è cicatrizzato bene..il problema è la parte posteriore, da quello che ho capito è quello che causa il forte astigmatismo..e da qui che si è parlato di perforante

ma quindi la lamellare era un tentativo? A volte la tentano, ma se il cheratocono è molto severo può dare di questi problemi...

Me lo sono chiesta anch'io leggendo questo post, ma quale sarebbe esattamente questa parte posteriore che dà problemi?
Fear Factory tu dici che in caso di coni troppo severi possono esserci questi problemi, non so se ho capito bene, ma questo significherebbe che il tessuto malato non è stato rimosso completamente e questo causerebbe risultati visivi scarsi? Ho capito bene?
Comunque tu parli di una lamellare superficiale, ma questo vuol dire che non era una lamellare profonda (cioè quella lamellare in cui si asporta tutto lo stroma, che è appunto la parte di tessuto alterata, e si lascia solo l'endotelio)?
Per poter pensare a una correzione con il laser bisogna vedere tante cose, fra cui appunto quante diottrie hai esattamente di astigmatismo

Ciao a tutti..rieccomi dopo la prova lenti di questo pomeriggio..e forse si riesce a trovare la soluzione!
Vi speigo meglio, praticamente ho prvato alcune lenti rigide che però fanno fatica a stare in posizione centrale..perchè il lembo trapiantato non ha una forma perfetta (da quello che ho capito), quindi ho provato delle lenti morbide per cheratocono, ma quelle ke aveva in casa erano un po' troppo grandi di diametro x il mio occhio..quindi ora me ne faranno una così, ma con diametro più piccolo..anke perchè pare ke riesca a vedere un 7/10 circa!

Riguardo l'intervento Giulia, io ho fatto una cheratoplastica lamellare..da quanto ne so ne esiste una sola.. Quindi lo strato più interno e importante della cronea è stato mantenuto (endotelio), e sostituito solo quello anteriore.
Da quello ke ho capito, il tessuto malato è stato rimosso completamente, ma il forte astigmatismo è dato dallo strato interno..ke purtroppo è stato possibile 'diagnosticarlo' ora ke il lembo anteriore è sano!
Ah giusto..ho chiesto anke delle diottrie..sono 4..pochine?

beh 4 non sono poi tante. Fino a 3 è considerato ancora un astigmatismo "normale". Ma continuo ancora a non capire: quando hanno fatto il trapianto avranno visto che la parte posteriore non era regolare, o no? Cmq magari chiedi un secondo consulto. Mi pare così strano...

ps: Di lamellare ne esistono di due tipi; la lamellare anteriore e la anteriore profonda. di solito si fa la seconda perchè il risultato è migliore...

Non ne esiste una sola, esistono diverse varianti di cheratoplastica lamellare, per esempio c'è la cheratoplastica lamellare profonda in cui si asporta tutto lo stroma lasciando solo l'endotelio, la cheratoplastica lamellare a spessori differenziati eseguita con il laser, in cui si asporta con il laser una parte di stroma eliminando il cono, ma una parte di stroma originale invece resta, e su quest'ultima viene innestato il lenticolo del donatore possibilmente sempre praparato con il laser

Sì ecco, io non sono esperto..però i medici mi hanno sempre parlato di cheratoplatisca perforante (trapianto tradizionale) e cheratoplastica lamellare (non viene toccato l'endotelio), io ho fatto il secondo.
A quanto pare, solo dopo aver tolto i punti e con il lembo anteriore trapiantato e perfettamente trasparente, hanno potuto constatare un forte astigmatismo dato, da quanto dicono, dal lembo posteriore.
Chiederò un secondo consulto..

Martedì proverò la lente e vediamo come va, speravo di aver mandato in pensione almeno la lente sx..e invece, dovrò ancora sopportare..
Grazie!

in bocca al lupo e tienici aggiornati :)

E' proprio questa consapevolezza la cosa che più mi fa stare male, la cosa che più mi fa sentire diversa dagli altri e con gli occhi non sani, quando mi viene in mente spesso faccio fatica a trattenere le lacrime, e dovrei anche mettermelo per iscritto???

Ciao dolcissima Giulia ,
questo è il mio 300 ° post qui su Forum AMC ,
E LO DEDICO A TE E A TUTTI GLI ALTRI RAGAZZI CON KC.
A te carissima Giulia e a voi tutti ragazzi che a fatica riuscite ad accettare il KC , fate fatica a trattenere le lacrime per la vostra condizione di cheratoconici ,del vostro star male dovuto nel sentirsi diversi dagli altri nell'affrontare la vita ma purtroppo la vita è fatta di tante lacrime e non sempre di dolore.
Io a fatica non riesco a trattenere le lacrime dalla gioia di essere tornato a vedere ,
sono consapevole che il kC l'ho sempre dentro i miei occhi pronto a ricolpirmi , ma bisogna reagire sempre minuto dopo minuto giorno dopo giorno e non farsi prendere da scoraggiamento e depressione .
Io tutt'ora passo momenti buoni a certi meno buoni, ma in vostra compagnia spesso riesco a risollevarmi e sapeste quante volte vi porto con me nelle mie passeggiate di montagna,l'ultima volta è stato martedì 13 dicembre.
Ero su a Fiumalbo al mattino mi sono alzato ed era finalmente nevicato,ho preso le ciaspole e sono partito alla volta della Cima TRE POTENZE, ragazzi dopo che era terminato il bosco di faggio e di abeti e mi è apparso il crinale del Monte Cimone fino al Libro Aperto lo spettacolo era immenso e quando sono arrivato in cima alle TRE POTENZE c'eravate anche voi con me ,
c'era Anfra, Giulia, e tanti altri e con il mio O.S. ci siamo messi a guardare e contare i piloni delle seggiovie a contare le finestre delle casine in fondo valle e nulla disturbava la nostra vista,poi ci siamo girati a ponente e nuovo spettacolo dalla cima del Monte Rondinaio fino al Giovo tutto bianco che bellezza, e quel punto mi son scese tante lacrime di gioia per quanto riuscivamo a vedere ,
erano quasi 25 mesi che sebbene ci fossi ritornato più volte ma i miei occhi non avevano avuto la forza di trasmettermi quello spettacolo quella forza di vita e gioia di vivere,è stato fantastico,grazie della vostra compagnia.
Siamo rientrati giù al Lago Piatto e a quel punto mi è giunta la telefonata di mia sorella che ha cancellato la mia gioia dicendomi :
- Massimo ho fatto la TAC ,mi hanno trovato un tumore i medici mi hanno dato sei mesi di vita, torna presto a Firenze voglio riabbracciarti prima che sia troppo tardi. -
Le lacrime di gioia hanno lasciato il posto a lacrime di dolore, questa è la vita purtroppo.
Carissima Giulia , noi abbiamo il KC e spesso ne sentiamo il peso ma ci dà la possibilità di poter vivere la nostra vita ,la nostra giovinezza e tutto quanto riusciamo con la nostra forza di volontà a trasformare in positivo ciò che la malattia rende negativo , quelli come mia sorella non hanno le nostre possibilità devono solo rassegnarsi a moririre.
Quindi ragazzi non fermiamoci davanti a una operazione non perfettamente riuscita o a una lente che non sopportiamo, dobbiamo essere come un violino sempre ben accordato in maniera che si possa essere pronti a emettere per noi stessi e chi ci circonda solo bella e gioiosa musica di vita.
Mi state tanto a cuore e nutro per voi tutti un sincero sentimento di amicizia.
Vi invito in questi giorni natalizi a non stare rintanati in casa perchè avete qualche problema di vista, uscite fuori casomai fatevi accompagnare da qualcuno ma uscite non fatevi mancare la voglia di vivere e " respirare " il mondo esterno che sono la nostra migliore cura per il KC, se uscendo qualcuno vi saluterà ma voi non distinguete chi sia per via del KC non imbronciatevi fategli gli auguri e cercate di essere voi per primi di fargli a tutti quanti incontrate nessuno se ne offenderà e vi sentirete a mille e a fine giornata sicuramente i vostri occhi vedranno meglio di prima.
Vi saluto e AUGURI a tutti.

MASSIMO

Già... questa è la vita... non quello che forse dovrebbe essere.

Non riesco a rassegnarmi a tutto questo, e non vi trovo nessuna spiegazione ne razionale ne filosofica in grado di mitigare l'orrore per l'esistenza umana, che provo ogni volta che un destino maledetto si insinua vigliaccamente nella nostra vita...

Se siamo stati spediti qua sotto a calci nel sedere da qualcuno, fra mille sofferenze e patimenti , per superare una prova... beh che almeno ci sia dato il tempo per giocarla tutta la partita, senza che nessun allenatore, chiunque esso sia, non decida di chiamarci fuori all'improvviso per ragioni che solo lui comprende.

Eppure,molti stavano giocando una buona gara.
Eppure alcuni si stavano ancora riscaldando ai bordi del campo.

Una macabra e crudele partita a scacchi, fra il campione del mondo e un dilettante qualsiasi, peraltro truccata ...
Qualcuno direbbe che sono cose della vita...
A volte mi è difficile vedere la bilancia in equilibrio, la bottiglia mezza piena,l'altro lato della medaglia ...

Dopo tutto, giunti in fondo al percorso irto e travagliato, fra nebbie umide e viscide ,con le mani ancora abbarbicate alle cose terrene,è difficile scorgere la famosa terra promessa...

Rimane soltanto lo sgomento e la tenue sensazione amara della beffa...


Rimandiamo gli auguri ad maiora.

un pensiero che rispetto e forse condiviso da molti,
e a questo mi sento di proporre il mio :

Il Signore ci AMA tutti indistintamente ,
e il suo AMORE lo manifesta anche con le malattie.
Spesso ci rimane incomprensibile
questo suo MODO DI MANIFESTARSI A NOI ,
ma con la preghiera e il tempo riusciamo a comprendere il suo immenso e incondizionato ABBRACCIO D'AMORE PER TUTTI.

.
Adesso continuo a postare qui su Forum AMC ,con l’intento di raccontare con sincerità la mia esperienza vissuta con la nostra malattia allo scopo di aiutare i malati di KC , io compreso.

Il mio precedente messaggio, in cui dicevo a chi affetto in maniera grave dal KC di non rinchiudersi in casa a letto o sul divano per via dello scarso visus e lo esortavo di uscire fuori , al limite di farsi accompagnare per imparare a stare fuori per non farsi prendere dalla depressione, spero tanto che qualcuno lo abbia ascoltato .
Ragazzi non rendetevi maggiormente “ non vedenti “ di quanto non lo siate effettivamente , andando fuori di casa vivendo tra la gente e nei luoghi comuni a tutti, si impara a “vedere in maniera diversa “ e a farsi aiutare più di quanto crediate.
Si impara a vedere con le mani,
con i piedi,
con gli orecchi
e quel poco visus che si ha si centuplica ,
è una esperienza unica non viene a mancare la gioia di vivere ne l’amore per noi stessi ne per i nostri cari,capita di innamorarsi e comunque nulla viene a mancarci ne a farci sentire diversi da prima.
Può darsi di incontrare persone che non vorranno aiutarci ,ma sicuramente prima o poi incontreremo chi vorrà aiutarci ad attraversare la strada, a fare la spesa al supermercato, ad accompagnarci in discoteca , a farci compagnia ecc.ecc. e tutto questo ci sarà di tanto aiuto per guarire in parte dalla nostra malattia , e superare il momento negativo dovuto alla mancanza di una soluzione ai nostri problemi ma prima o poi una lente o una operazione ci farà tornare a recuperare la nostra vista..
Credetemi io ci sono passato ed è stato così,
io ho vissuto la vostra condizione di adesso,
sono momenti tremendi ma tremendi ,
eppure oggi io mi commuovo tutti i giorni dalla gioia per come sono tornato a vedere bene
ma forse un giorno ritornerò in quella “ angosciante condizione di scarsissimo visus “ , e dovrò rifarmi forza e rifarmi aiutare se vorrò che la vita che mi resterà da vivere continui a essere piena di gioia e felicità.
.
Vi saluto e vi abbraccio.
MASSIMO

Sono le parole di Massimo ma potrebbero essere le mie....non mollare Giulia, non mollare mai....so come ti senti, ci sono passata anche io e ancora oggi non ho dimenticato perchè tutto passa ma non si dimentica mai...almeno per me è stato cosi. Però devi vivere Giulia, devi lottare perchè è vero che sei stata messa alla prova ma è anche vero che ne uscirà una persona migliore, che saprà apprezzare le piccole cose, che capirà più il valore di certi attimi. Noi qua ci siamo...

Ecco dove avevo scritto..non lo trovavo più!
Volevo aggiornarvi sulla mia situazione e chiedere un consiglio..sono abbastanza in crisi!
La soluzione lente a contatto è andata male, ho provato con una lente morbida fatta apposta per i post-trapianto, ma la mia cornea non riesce a sopportarla..con quella arrivavo a 5-6/10, ma la cornea s'infiamma e ora è più di 1 settimana che ho l'occhio rosso!
Ho parlato con il mio oculista che mi ha dato come unica soluzione la perforante..
Mi sconsiglia anche il laser perchè non è semplice (da quanto mi ha detto dovrebbero alzare il lembo trapiantato) e forse nemmeno garantito che risolva questo forte astigmatismo..
Potete darmi un consiglio? C'è qualche altra soluzione? Mi conviene magari attendere nella speranza di qualcosa di nuovo (tipo staminali) oppure rassegnarmi e fare la perforante?
Non mi sento pronto adesso

Ciao Riccardo,
comprendo benissimo che a 9/10 mesi dal trapianto lamellare che ti dato un esito negativo come recupero visivo, ti è stato prospettato quasi come unica soluzione per poter porre rimedio un nuovo trapianto perforante non puoi che essere che confuso e non sapere cosa fare e la cosa ti è demoralizzante .
Capisco che per te mentalmente il dover riaffrontare una nuova importante operazione non può che farti sentire non pronto e sfiduciato, ma cerca di poter fare "un attimo di sosta mentale " da questo tuo problema per poterti ricaricare e affrontare ciò che sarà necessario per il tuo occhio.
TI SALUTO E TI ABBRACCIO, A RILEGGERTI.
MASSIMO