buongiorno a tutti
a mio figlio 19 anni è stato diagnosticato il cheratocono OS tre settimane fa
mercoledì scorso siamo andati a siena (che per noi è molto lontana) dal dottor balestrazzi che ha confermato la diagnosi e ci ha consigliato il cross linking da effettuare prima possibile perchè è in rapida progressione, fra il I e il II stadio
sono passati alcuni giorni ma non ci ha più telefonato nessuno
ho scritto al dottore sia via e mail sia con sms ma tutto tace
ho capito che "prima possibile" non vuole certo dire entro qualche giorno ma l'ansia mi uccide
se l'avessero trovato a me sarei sicuramente più serena ma per il mio "piccolo" io non riesco ad aspettare!
mi manca il confronto con qualcuno che capisce e conosce questo problema...cioè voi!!!
sono nelle mani giuste? posso fare qualcosa di più?siena è il posto giusto o lo era qualche anno fa quando nessun altro eseguiva il CLL?
l'8 settembre il ragazzo deve iniziare l'università a milano, io ho impegni di lavoro e vorrei affrontare la cosa prima possibile
posso farglielo fare a pagamento? ma dove?
lunedì telefonerò alla segretaria del dottor rama ma ho capito dal vostro forum che i tempi sono lunghi...

Ciao ... quello che mi lascia un po' perplessa è leggere che
il cheratocono è in rapida progressione ... voglio dire da tre settimane fa
a mercoledì è progredito
Qui parlano molto bene di Siena e di Balestrazzi però capisco la tua
preoccupazione quindi al tuo posto sentirei altri pareri
tieni conto che siamo a luglio , ci sono le ferie ,
il cheratocono non è un'urgenza per i medici...
siamo noi che ci facciamo prendere dal panico
quando scopriamo questa malattia per la prima volta quindi
non credo proprio che da qui all'autunno possa cambiare in peggio....

Rama se sei fortunata riesci a vederlo per ottobre....comunque chiama....

prova magari a sentire anche a Roma il il Dottor Claudio De Cadilhac
al San Carlo di Nancy , parlano bene anche di lui nel forum...

non ho esperienze dirette con il cross linking ... spero ti risponda
qualche ragazzo che ha effettuato il trattamento ...
di dove sei ....

Ciao paola,

innanzi tutto non ti preoccupare, perchè posso comprendere benissimo il tuo stato, lo erano così anche i miei genitori appena saputo della malattia e io ero disperato perchè pensavo di rimanere cieco a vita, invece tutt'altro :)

La prima cosa da fare è:

A) Stai tranquilla e non farti prendere dal panico, perchè il cheratocono tra primo e secondo stadio è correggibile a ottimi livelli con occhiali e lenti a contatto se trovi il buon optometrista (spulciando il forum troverai quello giusto) al massimo contatti me o altri utenti/moderatori del forum in privato e ti sapremo indirizzare.

B) Le Scotte è un'ottimo ospedale e il dott. Balestrazzi è molto competente e se ha constatato che c'è un'evoluzione abbastanza rapida confrontando più pachimetrie e/o topografie, ti conviene fare il Cross-Linking subito come ti ha detto. Purtroppo i tempi di attesa sono abbastanza alti a Siena tutt'ora.....privatamente il Cross-Linking ha cifre purtroppo esorbitanti (1.200-1.300 a occhio se va bene), perchè i medici lucrano sopra e come intervento è abbastanza semplice e poco invasivo.

C) Di che zona sei?

sono di trento
è in rapida progressione perchè abbiamo una "mappa" non so bene come si chiama di un anno fa e non c'era niente (ma se non c'era niente perchè il nostro oculista gliel'ha fatta? sospettava qualcosa e non ce l'ha detto?se fosse così complimenti vivissimi!è proprio vero come ho letto sul forum che i medici non si degnano spesso di spiegarci niente, quando hanno capito loro tutto ok!) e una fatta tre settimane fa
nemmeno il dottore di siena che è stato molto gentile ci ha spiegato qualcosa in più anche perchè il tempo della visita è veramente poco
immagino che rama in breve tempo sia impossibile da vedere ma qualcuno della sua equipe?
domani faccio un tentativo
grazie di cuore a chi mi ha risposto e a chi vorrà darmi altri suggerimenti

rieccomi qui con qualche aggiornamento che spero possa essere utile anche agli altri

16 giugno prima diagnosi di cheratocono OS da un oculista e ci rivediamo fra 8 mesi per valutare se fare il CL

06 luglio visita con il dottor balestrazzi di siena che conferma la diagnosi KC fra il I e II stadio in rapida evoluzione e ravvisa la necessità di intervenire prima possibile (anche in base all'età 19 anni)con cross linking per mantenere la visione ancora accettabile

18 luglio visita al san raffaele con un medico dell'equipe del dottor rama che conferma la diagnosi OS, rileva CK allo stadio iniziale OD e ci propone di vederci fra 6 mesi per valutare "se eseguire il CL all'OS"
alle mie osservazioni circa l'urgenza ravvisata a siena mi risponde che non c'è fretta e ci saluta

18 luglio stesso giorno ci chiama siena che si è liberato un posto per lunedì 25 luglio
nonostante le vacanze al mare appena iniziate e l'imminente partenza di mio figlio per l'inghilterra per 4 settimane per una full immersion linguistica andiamo a siena a fare il CL, anche perchè il dottore ci consiglia caldamente di non far passare altro tempo (la nostra data sarebbe stata il 14 novembre)

CL eseguito lunedì scorso senza dolore

un pò di dolore/fastidio lun e mar tenuto sotto controllo dagli antidolorifici
da mercoledì solo fastidio alla luce
giovedì torniamo a siena a togliere la lac
rimane visione annebbiata e leggero fastidio alla luce, gli occhiali da sole però giacciono abbandonati sulla scrivania da venerdì

domani domenica mio figlio partirà per l'inghilterra con il permesso del dottore (anche se io qualche preoccupazione ce l'ho...)
visita di controllo fra un mese al suo rientro
nel frattempo collirio con cortisone 4 volte al giorno e lacrime artificiali oltre a qualche precauzione indispensabile per proteggere l'epitelio appena formato
e poi toccherà all'occhio destro...

oltre al dottor balestrazzi abbiamo conosciuto la dottoressa paradiso (spero di non aver sbagliato nome) meravigliosa anche dal punto di vista umano
è preparata, gentile e molto "pratica" nei suoi consigli e suggerimenti oltre che molto giovane


qualche info pratica sul lato economico

alle scotte di siena
il CL si fa con la mutua 36 euro ma se avete l'esenzione 0 euro
tempi di attesa, a parte casi di urgenza, 4 mesi

la visita specialistica 70 euro entro 2/3 settimane

al san raffaele di milano
il CL costa 2.000 euro a occhio
tempi di attesa non li so
mi spiegava il medico che la regione lombardia ha ridotto i casi che possono essere trattati con la mutua (ad esempio sotto i 16 anni anche in lombardia si fa con la mutua)
la visita specialistica con rama 200 euro comprensiva di esami entro un mese e mezzo
con un medico della sua equipe 150 euro comprensiva di esami entro un mese

per concludere
a siena sono stati bravissimi decisi e veloci
al san raffaele freddissimi anche se professionali per tutti gli esami eseguiti
ma forse, come dice anche il nostro medico di base che ci ha indirizzati subito a siena come centro d'eccellenza per le malattie della cornea, "al nord siamo un pò chiusi"

Ciao,
come vanno le cose?
ne approfitto per farti qualche domanda.
la prima visita con il dr balestrazzi di siena l'avete fatta privatamente o tramite il SSN?

Grazie
ciao ciao

"le cose vanno bene" dice mio figlio nei rari sms che mi invia dall'inghilterra
è molto indaffarato a viversi questa esperienza non solo di studio della lingua inglese, beato lui...

con balestrazzi visita privata ma costa solo 70 euro
credo si possa fissare anche con la mutua e si pagherà il ticket o forse niente se hai l'esenzione ma non si può scegliere il nome del medico e mi pare ci fosse da aspettare un paio di mesi quando ho telefonato a giugno
cmq a siena credo ci siano molti bravi oculisti
io avevo chiesto di fissare la visita con un medico dell'equipe del primario perchè non conoscevo nessuno

Ciao Paola, sono Lucia e scrivo dalla Sardegna.
Ieri ho portato Carlo, 18 anni, a fare una semplice visita oculistica per cambio occhiali.
Purtroppo il medico, visto un eccessivo aumento dell'astigmatismo all'occhio sx in tre anni, ha voluto vederci chiaro e gli ha fatto fare seduta stante una topografia corneale dalla quale ha constatato un quadro clinico compatibile con cheratocono.

L'idea era di farlo controllare da altri specialisti, possibilmente non qui a Cagliari, per questo mi rivolgo a te.
Come sei arrivata a pensare al Le Scotte di Siena? E'possibile parlare per telefono con persone competenti per poter esporre il mio caso?
Dove è possibile reperire il n. di telefono?

In ultimo, come è andato l'intervento di tuo figlio....


Avrei tante domande, ma non si eguagliano all'immensità della paura e dello sconforto che provo in questo momento.

Lucia

Carissima mamma LEOBIANCA , la paura e lo sconforto al momento di quando si scopre il Kcono per il figlio come genitore non l'ho provato,l'ho provato come figlio, ho vivissimo il ricordo delle paure stampate nel viso dei miei cari genitori.
Che non sapevano a chi chiedere informazioni e aiuto se non al medico di famiglia,era il 1966 e allora non esisteva che il passa parola,oggi c'è questo mezzo e questo Forum di AMC,in cui ti consiglio di pescare a piene mani suggerimenti,troverai indirizzi utilissimi e validi.
Non fermarti al primo professore,comprendo che logisticamente forse potrai avere delle difficoltà dovendoti trasferire dalla bellissima Sardegna, ma sappi che per qualsiasi necessità puoi contare sull'aiuto mio e di mia moglie non aver nessun riguardo.
Ti saluto e un abbraccio a te e a tuo figlio.
MASSIMO

Grazie mille, Massimo, per la risposta.
Da mamma combattiva (e molto apprensiva) quale sono, già ieri tramite un'amica, ho contattato un oculista di Bologna, al quale, tramite mail ho già inviato la scannerizzazione della topografia corneale di Carlo. Questo medico scende a Cagliari ogni fine mese, quindi potrà visitare mio figlio il 29 cm. Mi ha già ordinato un'altra topografia da fare qui all'ospedale, xchè sembrerebbe che come macchinario sia più preciso. Mi ha pure parlato di dr.Vinciguerra di Milano e di un certo dr.Pietro Rosetta, che non ho capito bene dove eserciti, naturalmente sarebbe tutto a mie spese.

Volevo sapere maggiori informazioni sulla struttura di Siena, che oltre ad essere un ottimo centro, dovrebbe essere anche convenzionato e visto, come stanno andando le cose adesso, diciamo che non guasta.

Ho già chiamato all'ospedale di Siena ma mi hanno detto di chiamare il CUP, ma cosa a serve parlare con loro? Io non devo prenotare nulla, avrei solo necessità di esporre il mio caso ed essere indirizzata da qualcuno.....

Lucia

Ciao LUCIA , "mamma combattiva" ,
ti passo questo sito per la zona di SIENA di cui cercavi qualcosa,vedi tu a cosa può servirti, io continuo nelle ricerche.
PENSO CHE CI SIANO RAGAZZI DEL fORUM CON ESPERIENZA DI SIENA VEDRAI CHE NON TARDERANNO A DIRTI LA LORO.

http://www.mazzottacosimo.com

Un saluto e " combatti " .

MASSIMO

Vinciguerra era il primario dell'oculistica dell'HUMANITAS (struttura privata ma convenzionata) a Rozzano (MI) ed il Dott. Rosetta lavorava con lui come stretto collaboratore, nel 2006. Credo che ancora sia così ma da quando sono stata operata (trapianto), proprio là, IN CONVENZIONE (io pagai solo la visita privata nello studio di Vinciguerra (250€ nel 2005) alcuni mesi prima in cui mi mise in lista per il trapianto), non sono più tornata là perché essendo toscana mi sono affidata ad un oculista più vicino a casa. Me l'avevano indicato come uno dei più esperti in fatto di kcono. Però non è facile parlare con lui per telefono andrebbe fatta una visita privata.

Grazie Maria per le delucidazioni.
l'oculista che mi ha parlato di Vinciguerra e Rosetta mi ha fatto chiaramente capire che l'intervento di cross linking al quale dovrebbe sottoporsi Carlo, sarebbe tutto a mie spese, che forse lui avrebbe potuto farmi "risparmiare qualcosina con dr. Rosetta".
Sue testuali parole.

Lucia

ciao lucia,
scusa se ti rispondo solo ora ma il tempo è tiranno e trovo raramente il tempo di stare al pc
capisco benissimo il tuo stato d'animo
hanno diagnosticato una malattia degenerativa al nostro "bambino"
io all'inizio l'ho presa malissimo, poi me ne sono fatta una ragione aiutata da queste meravigliose persone che stanno nel forum e da mio figlio stesso che molto filosoficamente mi ha fatto capire che non serviva a niente stare male e pensarci continuamente
quindi hai tutta la mia comprensione
io a giugno ho perso peso, ho ricominciato a fumare, mi sono ritrovata a piangere non so quante volte
e poi ho pensato che ci sono malattie peggiori e che dovevo essere forte e anche che con un pizzico di fortuna la cosa poteva anche non diventare così grave (e qui incrocio le dita)

passando alle tue domande
perchè siena?
il nostro medico di base conosceva il policlinico le scotte come centro oculistico d'eccellenza per la cura del cheratocono e ci ha indirizzati là
io mi sono poi documentata su internet e ho scoperto che a siena è stata fatta la sperimentazione in italia per il cross linking, quindi ho pensato che dovessero avere un bel pò di esperienza
tieni conto che per noi è molto lontana, sono 400 km e solo poco più della metà di autostrada
il giorno del cross linking oltre a mio figlio, a un ragazzo di perugia e a un ragazzo giovanissimo di pescara c'era anche una ragazza della sardegna che è arrivata a pisa in aereo e poi a siena in treno

telefono
se vuoi io ho il numero di telefono per prenotare la visita privata presso il policlinico
però non credo tu possa parlare con un medico di siena al telefono
sono molto occupati e sicuramente non farebbe altro che consigliarti di fissare un appuntamento
io non ho mai conosciuto un medico che usa il suo tempo al telefono con una persona che non è nemmeno suo paziente

come è andato l'intervento di mio figlio
mio figlio all'ultima visita vede 10/10 con gli occhiali all'OS che è quello che ha fatto il cross
l'OD per il momento è a posto
se chiedi a lui ti dice che con il sinistro non vede bene
però vede 10/10 e questo ci deve bastare
ha grossi problemi a guidare la notte che probabilmente si potrebbero risolvere con le lac semirigide ma per ora non le abbiamo fatte
sono le famose aberrazioni, una specie di spettacolo pirotecnico per nulla divertente che gli fa vedere le luci doppie, distorte, con aloni che gli impediscono di valutare le distanze
e che forse dopo il cross sono pure aumentate di intensità
se vuoi farmi altre domande sono qui

ciao mamme!leggendo i vostri post mi è sembrato di rivivere le impressioni di mia mamma quando mi fu diagnosticato il kc..io ero ancora più piccola dei vostri ragazzi, avevo 15 anni, e forse questo è stato un bene per me, perchè l'essere nell'età della spensieratezza mi ha "attutito il colpo"..non mi sono resa conto bene della situazione subito, solo un anno più tardi circa, quando senza lac rgp non vedevo neppure più a scrivere sul quaderno. Mia mamma invece, come voi, si era subito allarmata, e come voi cercò subito di trovare "il meglio" per farmi curare..All'inizio sopportavo le rgp, le prendevo come un gioco: ogni mattina prima di andare a scuola contavo i minuti che impiegavo per metterle, e mi impegnavo a fare sempre più in fretta. Poi sono cominciate le abrasioni, poichè il kc evolveva troppo rapidamente e non riuscivo a trovare lac adatte..così sono arrivate le operazioni: subito gli INTACS in entrambi gli occhi, poi il cross-linking..Purtroppo le semirigide non sono più riuscita a tollerarle.
Così sono cresciuta, ora ho 23 anni e riesco a convivere bene con il mio compagno cheratocono..non sopporto più le lac nè semirigide, nè morbide, ma con gli occhiali me la cavo abbastanza nella vita di tutti i giorni, l'università, lo studio, la guida di giorno (di notte però non riesco assolutamente a guidare per le aberrazioni)..Siccome non mi piaccio granchè con gli occhiali, mi sono addirittura abituata a vedere poco, quindi spesso, se non h niente di particolare da fare o vedere, vado in giro senza occhiali, e sembra incredibile ma non mi si stancano neppure gli occhi.
Tutta questa pappardella era per tranquillizzare voi mamme, perchè so che voi a causa del vostro affetto tendete all'iper-protezionismo ed a preoccuparvi troppo..ma alla fine il kc non è poi così terribile come sembra, indubbiamente ogni caso è diverso, tuttavia, almeno nel mio caso, i medici all'inizio tendono ad ingrandire la cosa o cmq a presentarla in modo eccessivamente tragico.