allora salve a tutti, complimenti x il sito

ieri ho fatto le prime topografie corneali ed è uscito questo:

voi che siete esperti mi confermate il cheratocono?
se si a che stadio?
devo rifare la topografia con uno strumento diverso?

grazie x eventuali risposte

che sia un'ectasia non v'è dubbio.
piuttosto centrato ergo con occhiali forse hai un visus non perfetto
ma con lac dovresti andare bene.
Quindi ti serve un buon applicatore

grazie x la risposta...io speravo (invano) nn fosse cheratocono...cmnq lo spessore della cornea è perfetto quasi in ogni punto...è un buon segno?? e cmnq ectasia cosa significa in parole povere??

ragazzi il mio oculista mi ha confermato il cheratocono ad entrambi gli occhi e dice che secondo lui sarebbe opportuno procedere al cross linking almeno al destro...lui potrebbe farmelo nella clinica salus a battipaglia (qualcuno ha già avuto esperienza??) e mi ha detto che sarebbe meglio farlo transepiteliale (ho 24 anni) xkè mi ha detto ke questa tecnica è molto migliorata ed è pari a quella con rimozione dell'epitelio col vantaggio di nn subire tutta quell'agonia post-operatoria e il rischio di infezione o di edema che si potrebbe formare...inoltre ha aggiunto che mal che vada (e nn è mai successo) anche se il cheratocono dopo 5 o 10 anni o inseguito ad una botta dovesse riprendere a camminare si potrebbe ripetere il tutto tranquillamente (sia trans che nn) e magari le tecniche sono anche migliorate....
voi cosa ne pensate?? consigli??? grazie anticipatamente

Ciao, e benvenuto tra noi.
Ho letto un pò la tua storia ed ho visto che il cheratocono, praticamente ti è stato diagnosticato in questi giorni.
Tu chiedi un consiglio, ma io mi chiedo ma, prima di sottoporsi ad un cross transepiteliale o tradizionale che sia, non si usa più aspettare l'andamento della malattia?
Ma come mai c'è questa urgenza di questi cross se non ci sono alemno 2 mappe su cui fare un confronto e la distanza temporale tra le due credo debba almeno essere di 6 mesi?
Non stiamo certo parlando di un ragazzino di 15 o 16 anni ma di un adulto di 24 anni.
Posso essere "cattiva" forse il cross in questione andrà fatto nella clinica privata e quindi a pagamento??
Poi perchè dire ad un ragazzo non è mai successo che dopo un cross la malattia ha ripreso a peggiorare?
Io ne sono l'esempio vivente e non sono certo passati 5 anni ma solo 3, e di certo non sono l'unica.
Poi però quando un occhio crossato riprende a peggiorare, è vero che si riparla di chirurgia ma non certo di cross.
Ora tu chiedi un consiglio, ecco il mio, senti un'altra campana, possibilmente in un centro specializzato in questo probelma, poi quando avrai le idee più chiare prendi una decisione.
Nel frattempo cercati un buon contattologo, e comincia a provare le lenti, le lenti giuste sono la chiave di tutto in questa malattia.
Anche perchè non è detto che tu facendo il cross comqunque non ne abbia bisogno.
Scusami se mi sono dilungata un pò.
Ma spero di essere stata abbastanza chiara.

allora intanto ti ringrazio x la risposta

io, come tu stesso mi consigli, ho già preso appuntamento in questi giorni x una visita da un altro oculista di napoli che mi è stato consigliato x professionalità ed esperienza.
questo x sentire un 'altra campana' che sarà fondamentale x il dafarsi.
allora so che in effetti bisognerebbe vedere l'andamento della malattia, ma posso tranquillamente dirti che sto peggiorando, lievemente, ma sto peggiorando. e te lo dico perchè me ne accorgo dal fatto ke fino alle feste natalizie vedevo da dio e adesso un pochino di fastidio l'effetto delle luci di notte lo percepisco. quindi il fatto di fare qualcosa per bloccare la malattia a questo stato lo devo fare in fretta perchè se blocco la mia vista a questo stato posso stare anche senza lenti o occhiali (che cmnq farò per stare più a mio agio di notte). inoltre l'oculista mi ha consigliato di aspettare a farle le lenti in quanto dopo il cross ci potrebbero essere delle 'modifiche' lievi e quindi conviene farle dopo.
per quanto riguarda la riuscita dell'intervento mi è stato rassicurato che i pazienti da lui trattati nn hanno avuto problemi. uno potrebbe pensare anche che di sicuro nn ti dicono il contrario e soprattutto come fanno a dirti che può durare negli anni, se nn esistono pazienti con 20 anni di cross sul groppone??
le risposte sono molteplici (o almeno le mie):
-blocco (o almeno mi aspetto ciò) la vista nello stato attuale
-se dopo 5 o 10 anni se ne va l'effetto cross io posso ripetere il tutto perchè in quello transepiteliale nn mi viene tolto epitelio e lo spessore della cornea rimane lo stesso, quindi potrei ripetere sia il trans che quello con rimozione d'epitelio (inoltre 'fortuna nella sfortuna' vuole che io ho già uno spessore di base elevato)
-altra speranza è quella che nei prossimi anni vengano scoperte nuove cure e terapie o che venga migliorato il processo di cross

per quanto riguarda il tuo caso potresti dirmi brevemente cosa è successo??? che tipo di cross era?? in che condizioni lo hai fatto?? hai fatto altre operazioni allo stesso occhio tipo laser o altro???

chiedo scusa se mi sono dilungato o se la forma del testo nn è dei migliori

"e soprattutto come fanno a dirti che può durare negli anni, se nn esistono pazienti con 20 anni di cross sul groppone?"

Bene ora però dovremmo essere ad un buon giro di boa in fin dei conti i primi cross dovrebbero quasi compiere i 5 anni, e anche noi qui potremmo capire quanti di noi avvicinandosi i 5 anni capire come stiamo messi.
I miglioramenti ottenuti.
Se questi miglioramenti sono stati mantenuti nel tempo.
Insomma se il cross ha dato risultati attesi.

Ciao PRTRUZ,
sebbene su quanto ti ha risposto LORY79 e Mr.X non ci sarebbe altro da aggiungere,
devo dirti che nei tuoi post mi sembra di aver capito che tu sei gia convinto al 100% se non al 10000000 % di operarti di Cross ,decisione rispettabilissima e me ne compiaccio.
Mi sento di invitarti ad approfondire meglio lo stato dei tuoi occhi ma non solo con una seconda visita da un oculista a Napoli ma anche con un terzo oculista anche se più distante da casa tua, ma bada bene cerca un oculista con esperienza in Kcono e che abbia conoscenze operatorie sia di Cross che di Trapianti di cornea.
Ti dico questo perchè molto probabilmente ti confermerebbero la tua scelta ,ma forse potresti trovare un oculista più valido per seguire i tuoi occhi nel proseguio della malattia senza nulla togliere a quello già interpellato.
Un saluto e a rileggerti.
MASSIMO

Io sentirei cmque un altro parere....prima di farsi toccare gli okki la prudenza è d'obbligo.....

vi ringrazio intanto x il tempo concessomi.
cmnq dopo una deludente visita da un oculista a napoli ho deciso di tentare a siena e sono tra il procurarmi i contatti dell dott mazzotta o se chiamare il dott traversa (da quanto ho capito fa parte dell'equipe di caporossi; me lo confermate?? lo conoscete??).
almeno faccio una visita da qualcuno di esperto che mi faccia capire cosa fare e come (intendo la tipologia di cross nel caso debba farlo). poi l'operazione in se magari la faccio un pò più vicino casa xkè x me è dura fare avanti e dietro una volta la settimana.
vabbè poi si vedrà.

Ciao Prtruz,
mi sembra una decisione saggia ,
mi viene di suggerirti anche che una volta trovata
" la fonte di acqua buona"
e meglio continuare a bere a quella,senza voler mancar di rispetto a quelle della tua zona.
Un saluto.
MASSIMO

caro massimo
ho da pochissimo scoperto che un ragazzo della mia stessa età e con cui sono andato a scuola ha avuto il cheratocono ad entrambi gli occhi in un età molto giovane ed è dovuto ricorrere al trapianto ad entrambi gli occhi....il che mi ha rimasto di sasso perchè se nn me lo avessero detto sembra una persona qualsiasi...questo perchè entrambe le operazioni sono andate benissimo e tra nn molti anni eliminerà lac e occhiali tramite laser.....
e vuoi sapere dove ha fatto tutto ciò?! nella stessa clinica dove sono stato la prima volta e dove il dott che vi opera mi ha diagnosticato il cheratocono...
xkè dico questo?! nn denigrate i dott solo xkè nn hanno una nomea e nn sono nelle città più avanzate....informatevi da chi ha già avuto esperienza (e ve lo dico io che devo andare a visita da un solito noto)

Ciao Prtruz,non per polemica,
ma io personalmente ma anche altri ragazzi che qui leggo
non abbiamo mai scritto cose denigratorie nei confronti di dottori solo perchè sono del Sud Italia o di piccoli centri,
ma al contrario e forse anche in parte tu che hai chiesto consiglio, che scrivendo di non aver trovato "il posto giusto " e chiedete informazioni su dove andare date l'impressione che in parte dei suddetti posti non ci
siano dottori preparati, anzi spesso fate anche nome e cognome e Struttura,cosa che io almeno pubblicamente me ne guarderei ben bene di farlo.

Ciao a presto.
MASSIMO

Mio caro prtruz in questo posto nessun dottore è mai stato denigrato, in base alla sua posizione geografica, o perchè non si trova a Siena o a Milano.
Qui ci possiamo solo limitare a dire come ci siamo trovati ad essere suguiti da un medico piuttosto che da un altro.
Qui ci sono solo malati come te, che forse hanno addosso qualche anno di esperieza in più di te.
Il buon nome i medici che si occupano di cheratocono se lo costruiscono con il loro operare, con il loro modo di comportarsi con i pazienti.
Il solito noto come lo definisci tu che potrebbe essere un qualsiasi medico più o meno conosciuto di cui si parla spesso nel forum se viene spesso ciatato un motivo ci sarà.
Come mai tanta gente decide di farsi molto spesso tanti Km accollandosi spese non di poco conto?
Non credi che tutti preferiremmo che il medico più bravo del mondo fosse sotto casa?
Se nel tuo caso reputi che il miglior medico per te sia quello che ti ha visitato la prima volta, lascia stare il solito noto ed affidati a lui.
Il forum serve proprio a questo a condividere le esperienze di altri malati, e molto spesso è l'unico ausilio che abbiamo per conoscere i nomi dei vari medici e dei vari centri.
Una domanda però voglio fartela come mai i nomi che si ripetono però nel tempo sono sempre quelli??
Riflettici.

caro massimo e lory mi scuso xkè in effetti mi sono espresso male.
nessuno ha denigrato nessuno.
quel ke volevo dire io e ke nn sempre la fonte d'acqua buona nn puoi averla già sotto casa...sembra quasi una moda ke se nn fai i km nn ti sei dato da fare x trovare il buon medico...e nn lo dico come una polemica sia ben chiaro.
io volevo un consiglio ed infatti mi fa piacere ke mi avete consigliato un esperto xò so anche ke se x caso voglio rivolgermi vicino casa per un trapianto di cornea so dove bussare.
se poi alcuni nomi vengono ripetuti nel tempo è semplice capire il xkè...alcuni sono i primi ad affrontare la malattia e hanno l'esperienza tale da conferirgli una certa notorietà in quanto affidabilità...ma questo nn vuol dire ke altri nn hanno, nel frattempo, appreso i metodi ed hanno maturato la giusta esperienza tale da renderli pari merito affidabili.
con questo aggiungo ke hai fatto bene lory a consigliarmi in privato...data l'età è bene affidarmi al più esperto.
mi dispiace x il fraintendimento dovuto dal mio errato modo di esprimermi.