Ciao a tutti mi chiamo Mauro, 38 anni e sono di Torino. Ah che sbadato... mi è stato diagnosticato un KC bilaterale, non mi faccio mancare niente eh?!
Ho scoperto di soffrirne da poco più di un anno, ma credo che la cosa sia cominciata una dozzina di anni fa. Ho sempre creduto che il peggiorare della mia vista fosse dovuto a una progressiva miopia, pur avendo sempre avuto 10/10 su entrambi gli occhi. Poi dopo una visita dall'oculista...: «Ha il cheratocono.» Eh? cheratoche?!
Ammetto di non averla presa benissimo, sopratutto quando ho sentito quali sarebbero stati gli eventuali rimedi. Il sentire parlare di trapianto di cornea mi ha scioccato e poi confuso. Ma porca miseria, io speravo di poter risolvere con un semplice paio di occhiali! Così ho aspettato e di recente ho consultato una specialista consigliatomi dal precedente oculista. A suo dire il progredire del mio KC sarebbe fermo, ma vorrà rivedermi tra tre mesi. Dopo avermi spiegato che l'unico rimedio chirurgico consisterebbe nel trapianto, mi ha mandato da un applicatore di LAC. Ora sono in attesa di un paio di lenti fatte su misura, la prova sembra essere andata a buon fine. Anzi, dopo aver provato a vedere con su le LAC ho iniziato a pensare di poter avere una vita normale, almeno per il momento poi chissà.

Ora mi faccio un giro tra i vari argomenti, ho imparato più leggendo le vostre storie che cercando info con Google. Ottimo forum, è bello poter condividere esperienze con chi può capirti.
Un'ultima cosa, mi scuso se ho sbagliato sezione nel postare e ammetto che questo non depone a mio favore, essendo moderatore su un altro forum (di tutt'altro genere).

Ciao Mauro

Benvenuto nel club dei cheratoconici

Vista l'età che hai (io ne ho 10 in +) non dovrebbe peggiorare più di tanto e con un paio di buone lac avrai una vita normale ( ho sempre giocato a calcio senza problemi )

Fai tutte le domande che vuoi qui troverai le tue risposte.

ciaoooo

ciao mauro! confermo il tuo feedback sull'importanza di questo forum!
comunque vedrai che di bilaterali che non si fanno mancare niente ce ne siamo un sacco!
non ho capito che visus hai con questo cheratocono. a che stadio è?

Ciao Mauro,
dopo aver visto le tue foto mi è venuto spontaneo di farti una domanda :
ma questi disturbi di vista ti sono venuti dopo aver smesso di andare in quelle bellissime isole esotiche
Perchè se fosse così , tornaci mi sembra che c'è da far del bene con le "locali" !
Scherzi a parte ,
sicuramente il cheratocono non ti impedirà di tornare a vivere quelle belle vacanze e non darti più di tanta preoccupazione del trapianto,prima di quello intanto hai cominciato dalle LAC che se fatte a modo ti hanno già risolto parecchio il problema e se in seguito qualche altra cosa si affaccerà vedrai al momento.
Visto che fai il gelatiere , che non ci mandi un bel cono a tutti quanti
Un salutone.
MASSIMO

Intanto grazie mille per l'accoglienza e il sostegno ragazzi/e. Dunque...

Finalmente l'oculista è riuscito a misurarmi la vista, OS 2/10 OD 1/10. A che stadio sia non lo so sai? Devo controllare tra i millemila fogli a casa.

Eheheh no, ma tocca tornarci e "vedere" meglio ciò che mi sono perso mi sa.

Ma volentieri, sarebbe l'unico "cono" che che ci farebbe piacere.

ciao mauro!! e benvenuto tra noi !! sono Laura tua quasi coetanea( io ne ho 34) e con un bel kc bilaterale anche io come vedi a non farci mancare niente siamo in tanti marcantonio e massimo ti hanno già rassicurato e io li appoggio in toto l'età di comparsa del kc e la tua età anagrafica inducono all'ottimismo per adesso il trapianto non è tra le opzioni se trovi le tue lac svolti e poi prima di arrivare al trapianto ci sono altre opzioni praticabili per me è stato il cross linking ma non preoccuparti affidati ad un ottico e a un ottimo oculista e continua a goderti la vita dopo aver parlato di cose serie permettemi una battuta la foto del tuo profilo è un pò inquetante l'effetto serial killer è voluto o quando l'hai scattata avevi perso qualche ora di sonno scherzo!! eh!! non offenderti wow!!! fai il gelatiere io il gelato lo adoro d'estate mi ci nutro se invii le tue leccornie ricordati di me un saluto affettuoso buona serata Laura

Dè boia !
come dicon a Livorno !
Ma lo sai Mauro che hai riacceso il dialogo di questa
" GRANDE FAMIGLIA " . -
Mi spiace sinceramente che tu ne abbia dovuto far parte , però erano 10/15 gg. che mi pare un si battesse chiodo qui a Forum.
Che dirti altro se non di controllarti e affidarti a professionisti seri e con tanta tanta esperienza di " CHERATOCONO " se ti vuoi bene,
ma attento non farti abbindolare dai tanti prestigiatori di LAC e di Pseudo-Operazioni.
Leggi qui su Forum e comprenderai e comunque domandaci e ognuno di noi nella sua specifica esperienza ti potrà dare una dritta,poi valuterai tu che un " bischero " e t'un mi sembreresti.
Un salutone.
MASSIMO

Condivido pienamente il pensiero di Massimo.... :)
Benvenuto....
Ciao Massi spero stai bene...il 4 aprile Pasquale si fa il trapianto..speriamo bene.... :) a Forli'..da Busin...
Cmq "Nuovo Arrivato" si leggi bene un po' qui su tante cose e la cosa importante è trovare il medico giusto... Il mior agazzo credo ke finalmente dopo 6 anni l'abbia trovato.... In bocca al lupo..

Ciao a tutti, mi aggiungo al club dei cheratoconici.

Ho 48 anni, e due mesi fa per puro caso mi sono sottoposto
ad una visita oculistica.
Sono sempre stato miope dall'età di 25 anni; volevo cambiare occhiali perchè notavo le immagini sdoppiate lontane.
La dottoressa che mi ha visitato non riusciva a capire di cosa si trattasse, non le sembrava miopia e non riusciva a correggere il peggioramento.
Incredulo mi sono rivolto ad uno specialista da lei consigliata,
la miopia che mi era stata diagnosticata ben 20 anni fa era un cheratocono.

Cioè per ben metà della mia vita sono stato seduto su un vulcano, comunque la diagnosi è un ck al secondo stadio occhio sinistro , e primo stadio all'occhio destro.

Mi hanno sottoposto al cross linking transepiteliale un mese fa, ed ora con correzzione tramite occhiali ho 9/10 sul destro ed 8/10 sul sinistro.

Forse sono un miracolato

Ciao Antonio e benvenuto tra noi.
Ho letto con interesse la tua storia, e sinceramente, devo dire che sei stato fortunato se per 20 anni il tuo cono ti ha dato così pochi problemi.
Ora una cosa non mi è ben chiara nella tua vicenda.
Dalla scoperta della malattia, quindi verosimilmente dalla tua prima mappa, al cross transepiteliale, sarebbe trascorso circa un mese.
Una cosa non mi è chiara, ma una condizione per il cross non è il peggioramento della malattia?
E poi a 48 anni il cheratocono può ancora peggiorare tanto da avere bisogno di un cross?
Mi chiedo ancora da semplice cheratoconica come è possibile accertare un peggioramento a 48 anni nell'arco di un solo mese?
Una volta quando si scopriva di avere il cheratocono ci si diceva mappe ogni 4/6 mesi per valutare la progressione della malattia, per poi decidere sul da farsi.
A qunto pare ora invece prima si decide sul da farsi e poi caso mai si valuta se la malattia poteva evolversi o meno
Non voglio pensar male, ma tutta questa urgenza di un cross, non dipenderà dal fatto che il trattamento è stato eseguito privatamente dal dottore che lo ha consigliato

Antonio questo discorso non è contro le tue scelte assolutamente, anzi sono felice che tu abbia trovato giovamento dal cross, diciamo che è stata solo una riflessione che ho voluto condividere con tutti voi.

ho fatto le identiche considerazioni di lory...
boh, sto cross va' come il pane
a me pareva che le indicazioni fossero sempre e comunque di andarci coi piedi di piombo
soprattutto over 40

Grazie ancora Massimo e a tutti voi, come dicevo qualche post sopra fa piacere condividere la propria esperienza con altri che possono comprendere. Oltretutto possono dare consigli e dritte in caso di dubbi. Credo di essere all'inizio di tutto, ma vedremo come evolve la cosa. Speriamo bene, nel frattempo se si può socializzare e darsi consigli utili ancora meglio no?

Ciao Laura, piacere mio.
Quello dell'avatar è Bryan Craston, protagonista di una serie dal titolo "Breaking Bad", il miglior drama attualmente in onda secondo me. Se inquieta lo cambio subito però, è che non volevo mettere un occhio. Mi pareva banale.

Mauro

ciao Mauro!! per non perdere l'abitudine ho fatto la mia figurina credevo che la foto dell'avatar ti ritraesse confesso di non aver mai visto la serie di cui è protagonista il signor Bryan ma dove la danno su sky e ci ho azzeccato il nostro caro Bryan è un serial killer non ti preoccupare lasciala io mi informerò e vedrò la serie mi hai messo una curiosità che non posso esimermi ti abbraccio forte e mi raccomando rimani tra noi a risentirci presto buona serata Laura

Grazie ancora Massimo e a tutti voi, come dicevo qualche post sopra fa piacere condividere la propria esperienza con altri che possono comprendere. Oltretutto possono dare consigli e dritte in caso di dubbi. Credo di essere all'inizio di tutto, ma vedremo come evolve la cosa. Speriamo bene, nel frattempo se si può socializzare e darsi consigli utili ancora meglio no?
Mauro[/quote]


Ciao Mauro ,
eccoci a noi come vedi alcune delle belle ragazze di AMC si sono già postate al tuo ARGOMENTO altre le seguiranno , e credimi hanno tanti altri valori oltre alla bellezza che le rendono " LE DONNE DI A M C ".
Sempre pronte all'ascolto e al consiglio per l'esperienza vissuta.
Io del gruppo maschietti, torno a evidenziarti le loro riflessioni,perchè tu adesso sei alle LAC che sono un'arma fondamentale contro il Kcono , ma se domani dovessi passare per il Cross Linking pondera bene ma bene e non poco la decisione e non ti fermare al primo che te lo dovesse proporre.
Vedrai che la tua situazione si evolverà al meglio come può esserlo per tutti ma mi ripeto a condizione di fare i passi giusti ,e con la pazienza e senza fretta e chiedendo e domandando si può arrivare al traguardo giusto.
Un saluto e resto in attesa del gelato al limone.
MASSIMO

Grazie per le risposte,

non ho fatto alcuna scelta è stato l'oculista dell'asl
a terrorizzarmi fino al punto di mettere a rischio la vista.

Non conoscevo questo forum , non conoscevo la malattia
mi sono fidato e vista l'urgenza ho eseguito questa
"operazione" ....

In ogni caso il peggioramento avvenuto negli ultimi tre anni è solo presunto, poichè fino all'anno scorso era una forte miopia.
Quindi io sarei la conferma vivente che arrivati a 30 anni il cono rallenta spero di essere motivo di speranza...

L'età presunta della comparsa del mio ck è 30 anni, e sembra che in questi casi la prognosi sia favorevole