Ciao Benedetto .. prova a metterci una palla di gelato ...sul cono ....
nn dà aloni e dopo te lo mangi pure ......



PS preparo il post serio .....

Dai scherzavo ... dire ca..ate mi pice di piu' che parlare seriamente ....
ho ceduto alla tentazione .... Sorry Sorry ....

@scai


già ma lo sai che i discorsi sulla mark vanno affrontati con un approccio conservativo

pena: l'immediata rottura della tavola rotonda e ritorno ai preconcetti
confezionati su misura in alcuni studi di noti professionisti italiani.........

Benedetto riprendo parte del tuo post precedente :
Il Crosslinking non fa altro che aumentare i GANCI tra i vari strati e le lamelle della cornea indebolita. Gli strati esistenti NON VENGONO ASSOLUTAMENTE INTACCATI per cui possiamo parlare del Crosslinking come un AGGIUNTA.
Inoltre.. EFFETTI COLLATERALI = 0 ALONI E RIFLESSI = 0
La MiniARK invece modifica la geometria della cornea con dei tagli che spaccano le fibrille di colllagene.

Nulla da obiettare .. ma se io non avessi fatto la mini ARK a Livello 1 e adesso fossi a livello 3 , potrei sottopormi al c3c ? NOOOOOOOO
Certo che la Mini ARK cambia la geometria della cornea ... ma una cornea già distante dall sua perfetta sfericità ... cercando di appiattirla ... e di appiattirla sino a valori "fisiologici"

Inoltre.. vorrei che qualcuno mi spiegasse.. con quale regola le incisioni abbassano un cono FERMO. E con quale regola invece abbassano un cono IN EVOLUZIONE come il mio che in un anno ha perso già più di 2 diottrie (e soprattutto con quale regola LO TENGONO FERMO ).

Anche io ero nella tua situazione ... come lo ho fermato lo sai ... le regole sai chi te le puo' spiegare ... credo che se ci leggono lo faranno.

PS x Lucio:
Visto che sei un attento osservatore e studioso della MiniARK desidererei avere una tua IPOTESI sulle cause che hanno portato al peggioramento del KC di Simone (visto che non ci è dato avere spiegazioni dal dottore che lo ha operato).

Sfiga?

Scusa Scai
Ma come saprai , qualsiasi intervento chirurgico sia che riguardi gli occhi o altri parti del corpo, non può dare il 100% di garanzie!
Poi ammetto che li possono essere intervenuti altri fattori, ma cerchiamo di considerare questo per prima cosa!

Scusa Lucio .. ma sei uscito fuori discorso.
Non ti ho chiesto (e soprattutto non ti sto rimproverando) perchè hai fatto la MiniARK.
Non posso assolutamente immedesimarti nelle tue condizioni psicologiche di 3 anni fa, ed è per questo che non mi sono permesso affatto di criticarti.

Aspetteremo qualcuno che ci spieghi le REGOLE.. anche perchè... parlare si SFIGA... dopo aver speso soldi e perso la salute.. non mi va proprio giù.

PS: il tuo grassetto mi sta facendo impazzire..
C'è il tasto QUOTE in alto quando scrivi un messaggio.. fai pure due prove, e chiedi se non ti riesce

Ciao Benedetto;scusate ma ieri il mio GPRS non andava .
Grazie per la comprensione ... in effetti 3 anni fa andava molto peggio

Una cosa per un altra : nessuno ha mai provato a farsi riconoscereil 5% di invalidità ?

Questo per valutare se ci conviene o meno farlo.... in effetti stavo cercando di indagare per vedere se esiste qualche aspetto di questa malattia che possiamo far tornare utile ....

Ciao

PS mi dispiace per Simone cmq ; sicuramente si potrà reintervenire con c3c o mini ARK se Lui ritiene ... in bocca al lupo Simone ... combatti e nn mollare neanche un po ! I cheratocoici hanno la cornea molle ma le p...e dure

Se hai seguito il mio POST sull'invalidità, avrai letto che era il mio prossimo passo.
Certo.. bisognerebbe capire pure se ci possono essere svantaggi nel beccarsi un invalidità.

Ciao Benedetto;
non ho visto il tuo topic ... adesso me lo cerco.

Certo ci sarà qualche svantaggio ... per esempio il rinnovo annuale della patente .. cosidetta B speciale ... immagino.

Resta da scoprire se é una cosa automatica oppure ......... no !

Ecco perché servirebbe qualcuno che ha già percorso la strada !!!

(Parlavamo di Analisi costi/ benefici ..... torna sempre a galla !! )


Ciao

Ciao Lucio,

ho visto solo ora (mado' la vecchiaia) la tua risposta al mio msg e la discussione che ne è seguita.

Non volevo essere categorica, ero solo stupita dalla "certezza" con cui riportavi qui certe affermazioni ..che a me nn paiono corrette

Io son arrivata qua che di kera sapevo poco e nulla, grazie agli amici di qui ed a un sacco di ricerche (in tutti i campi) sono riuscita a capire qualcosa di + kera cornea stroma collagene etc..ma ho ancora un sacco di cose da imparare.

Senza usare termini tecnici (per quello ci sono Igor che è un oculista ed in parte anche gepponas, medico urologo, di cui ti consiglio vivamente di leggere i post) ti posso dire questo:

attraverso il crosslinkig ...si "addensa" diciamo cosi' la cornea si fà diventare + dura, ma non si "regolarizza" la sua forma.

La "regolarizzazione " come la chiami tu se c'è (e non c'è in tutti i casi) è una coseguenza di quell'addensamento.

Lo scopo del crosslinking (parole dette direttamente a me dal prof. Caporossi) è quello di rallentare l'evoluzione del cono. (che non è cosa da poco anzi)

Tutt'altra storia quella della mini-ark.

Li' si fanno incisioni un un tessuto già "slabbrato" e lo scopo è quello di vederci meglio perchè si appiattisce il cono.

Ora ..detto questo ti ripeto la domanda alla quale nn hai ancora risposto:
KI KAPPERO TI HA DETTO CHE DOPO LA MINI.ARK PUOI FARE IL CROSSLINKING PER REGOLARIZZARE LA CORNEA?

Spero vivamente che siano i medici che stanno sperimentando questa tecnica...e non chi ti ha operato.


Un abbraccio

ciao Roberta ...

Se fossi abbastanza bravo nel comporre rappresentazioni grafiche in 3D riuscirei ad esprimere in 2 o 3 immagini quello che ho in testa.... purtroppo non lo sono .

Premetto : Le cose che sto scrivendo saranno anche cazzate ma sono farina del mio sacco e non del mio medico ...

I cross link li possiamo immaginare come dei tiranti tra i vari strati della cornea ? direi proprio di si .....

Scomponendo vettorialmente la loro azione possiamo immaginarli come due vettori applicati all'esterno e all'interno della cornea ... quasi la sollecitassero a compressione no ? Tant'é che lo sfondamento rallenta.

( Cornea
-> vettore esterno
<- vettore interno

Disegno grezzo ->( <-

Se si .... se si ditribuiscono in modo uniforme ..... tutta la superficie della cornea é sollecitata dalla stessa "quantità di forza" ... quindi la sua forma si armonizza e regolarizza -.... almeno un pochino .
Dicono che questa forza puo' in teoria, possa arrivare a correggere 2 diottrie .

Tu dici : mini ark invece agisce su un tessuto già slabbrato e ti appiattisce il cono !

Tu dici praticamente che i tagli fanno abbassare il cono .... questa é un affermazione ...non significa che tu abbia davvero capito i meccanismi attravero i quali si arriva al risultato .. ti vorrei chiedere se ti sei interrogata su come avviene questo abbassamento ...poi magari continuiamo a parlane .... Questo punto é nodale per poter capire per quale motivo io vedo simili le azioni del c3c e della mini ark ... simili dal punto di vista dell'effetto meccanico rsultante... il motivo per cui , in alcuni casi, potrebbero essere associate o usate una dopo l'altra.

In generale se ognuno di Noi fa solo affermazioni e non le vuole né mettere in discussione, né provare ad analizzarle, né é pronto a rivederle ... si va poco lontano.

Dici anche Tutt'altra storia quella della mini-ark.
Non lo dico con catttiveria ne per ferire ... giusto per evitare giri di parole ... ma io non sono convinto che tu abbia le idee chiarissime sulla storia della mini ARK e su come funziona ... forse non ce le ho chiarissime neanche io ma un po di piu si; ho sfruttato il tempo a disposizione durante le visite per interiorizzzare meglio tutto quello che mi é stato detto alla prima visita.

Come diceva PA36 proviamo (con tutti i nostri limiti .. io per primo ... ) ad entrare nel merito delle cose.

Grazie per le indicazioni di supporto ... OK per Igor ma Genoppas proprio non mi va ... appena ti fidi si infila un guanto e ti controlla la prostata ...
esame molto spiacevole scherzo ! Genoppas ci si puo' liberare dell'escherichia coli e della klebsiella ? mi fanno compagnia da piu di 20 anni !!!

Un caro saluto anche da parte mia Roberta ....
PS
Questo di usare la c3c dopo la mini ARK (se sei fuori dai parametri del c3c, lo detto in un forum temporaneo ... m pare quicktopic.com aperto da Sajevv di kcfreedom.org circa 1-2 anni fa ... 6 mesi prima di parlarne col mio specialista ... una cavolata tutta mia che probabilmente resterà tale.
Almeno ci ha fatto discutere un po pero'

Caro luciettino,
...io nn è ke nn conosco la mini-ark ..nn ci son voluta entrare nel discorso (già sentita queste cose) e nn mi ci entro neppure tirata per i capelli perchè su quel trattamento e su chi lo fa alle cornee cheratoconiche mi son già fatta un giudizio e nel massimo rispetto di tutto e tutti ..ho scelto una strada differente.


Un abbraccio

Ciao a tutti
A proposito di usare la riboflavina abbinandola alla mini ark,
ne ho parlato la scorsa settimana col dottor Abbondanza
ed è pienamente favorevole.
E non appena la sperimentazione sarà finita e si stabilirà un protocollo comune di come intervenire, inizierà ad abbinarla alla mini ark.
Io da profano la vedo come un ottima soluzione!
Mini ark per correggere il disturbo visivo , riboflavina per stabilizzare il keratocono!

Fiuuuuuuuuuuuuuuu ...
Grazie Superclaude .... almeno sembrero' un po meno fuori di melone

Roby ........ lo avevo già capito come la pensavi ... dai ... il mondo dicono sia bello xché siamo tutti diversi.

Oviamente rispetto il tuo parere .... ho solo una riserva .... se il tuo nick signfica che ti stai interessando per qualcun altro ... beh ... allora non devi trascurare nessuna opportunità ! Saper non nuoce

(questa cavolo di detto me lo sono inventato adesso)

Un caro saluto a tutti
PS riguardo ai forum dove mi é scappata la c....a c3c dopo mini ark per kc evoluti ... era presente e postava anche il Dott. Lombardi .. oltre Sajeev e Hari (Hari lo avete visto postare anche qua) .... una loro conferma, Roberta, la puoi avere facilmente ... giusto se ti vuoi togliere il dubbio : é farina del suo sacco o glie lo ha detto il suo medico ?

certo che se le fonti vengono da queste menti illuminate si salvi chi può