Buongiorno a tutti,

se sono qui e se lo siete anche voi ciò significa che abbiamo un problema comune, che sappiamo bene qual'è.
A dirla giusta...AVEVAMO un problema comune!
Come molti di voi sono affetto da cheratocono bilaterale, scoperto nel 2009, a 28 anni.
Venerdì 12/10/12 ho effettuato l'ultimo di tre interventi programmati per risolvere i miei problemi : miopia, astigmatismo e cheratocono.
Ho effettuato in ordine :
Ferrara ring os
Icl od
Cross-linking oo
Ho fatto la visita presso uno specialista, il Dott.Bellone, il 5 Luglio, e oggi ho finito tutto e sono davvero soddisfatto.
L'occhio sinistro con i Ferrara Ring è migliorato molto : vedo 9/10 contro i 5/10 prima dell'intervento.
L'occhio destro con la lente posizionata davanti al cristallio è perfetto!
Il cross-linking l'ho fatto transepiteliale.Pochissimo fastidio!Oggi sno già al lavoro.

Se qualcuno di voi volesse un aiuto sono disponibilissimo.Sia qui sul sito,o se volete contattatemi pure al cellulare (333.2421353).
Mi farebbe piacere condividere con chi ha bisogno la mia esperienza.

Buona giornata a tutti.

Grazie. Io sono ancora in attesa di diagnosi ma avrei tanto bisogno di informazioni su come procedere successivamente. Tra l'altro al di la'dell'esito della topografia, dovro'cambiare oculista per sceglierne uno esperto solo di questa patologia e preferirei un centro anche fuori roma dove vivo.

Ciao Manuela, sono a tu completa disposizione per condividere con te la mia esperienza sperando ti possa essere utile.

caso incoraggiante, il tuo..!
come stai messo ad aberrazioni notturne?
qui sopra più d'uno se ne lamenta proprio in riferimento all'intervento di intacs e, a dirla tutta, anche per x i postumi di qualche cross
hai un fattore "c" al cubo!!!!!!

Ciao Betty....non credo s tratti di fattore "C".

Relativamente agli anelli di Ferrara conta molto a mano del chirurgo nll'effettuare il tunnel di alloggiamento ad una giusta profondità.Più sono profondi, più si abbatte il cono.Più sono superficiali, migliore è il risultato in termini di visione.
I miei sono stati installati a circa il 75% dello spessore corneale e ho avuto grossi benefici anche a livello di qualità visiva.
Aloni notturni ormai stanno sparendo.
Credo sia importante la mano e la capacità del chirurgo in questo intervento.
Per il cross-linking, ho fatto quello transepiteliale, quindi con molti meno disagi rispetto a quello dove viene rimosso l'epitelio, che nel cicatrizzarsi male potrebbe creare notevoli disturbi.
La lente invece davanti al cristallino è stato davvero un intervento che rifarei.In sei minuti si ritorna a vedere alla perfezione!
Penso davvero la fortuna non conti......non credi?

Betty...ho visto che sei di Cuneo..io sono di Saluzzo!
Sono stato dal Dott.CARAMELLO pochi mesi fa, ma poi fortunatamente mi sono affidato al dott.Bellone, che ha lo studio a Torino e opera a Torino e Varese.

Posso farti qualche domanda Riccardo? Quale era lo stadio del Kc prima dell’intervento?
Per quanto riguarda gli anelli, quello che dici è in parte vero, e ti parlo per esperienza personale io li ho messi 7 anni fa ed ho provato a toglierli a giugno ma con poco successo, infatti sono riusciti a levarmene uno solo.
Se in un primo momento possono dare, sia un miglioramento topografico, che visivo, nel corso del tempo modificandosi il cono, perdono in parte la loro funzione e rendono il difetto visivo difficilmente correggibile,con aberrazioni addirittura peggiori delle precedenti, inoltre il cono tenderà a sfiancare proprio in corrispondenza degli stessi anelli.
A quel punto rimangono due opzioni o provare a rimuoverli inserendo dei nuovi anelli adatti al nuovo cono oppure rimuoverli e basta.
Anche perché con gli anelli è praticamente impossibile riuscire a tollerare le lac.
In ogni caso si tratterà di un intervento molto più difficile di quello di inserimento con risultati non per forza altrettanto soddisfacenti, poiché poi ci sarà sull’occhio, non solo la cicatrice del primo inserimento, ma anche la seconda.
Ho un dubbio per quanto concerne la lente davanti al cristallino.
Il cono per sua natura tende a modificarsi, e quindi il difetto visivo cambia nel tempo, come si adatta la lente alle modifiche di visus??
Viene sostituita la lente?
Per quante volte è possibile sostituire la lente senza incorrere in altri problemi?
Su una cosa non sono d’accordo con te il fattore fortuna conta molto nel Kc.
Scusa le molte domande ma il tuo caso mi ha molto incuriosito.

ciao riccardo,
sì cuneese..anzi bovesana
caramello lo conosco e (onestamente) lo evito, mi ha vista una volta sola emi avrebbe messo su gli anelli!
è stato l'unico a consigliare, tutti mi han sempre invitata a non toccare nulla...bah..
però è un chirurgo eccellente, su questo non ci piove: una mia collega ha subito trapianto per herpes, le ha salvato l'occhio, ci vede 10/10 praticamente senza correzione
purtroppo, come dice lory, nel kono ogni caso è sè.....e temo che il quadro che prospetta non sia per niente remoto: parliamo pur sempre di cornee che tendono a muovere
per questo, sì, credo ci voglia molta fortuna
prendi me: kono tutto sommato risibile, in termini topografici 1 stadio avanzatol'occhio peggiore, però non trovo correzioni per la sera, non pontendo usare lac
mi basterebbe usare poche ore al giorno lac morbide, per avere un'altra qualità della vita (e della vista) e invece son sei anni che mi arrabbatto senza rassegnazione
il problema che ho, occhio secco, è pure peggio del kono in termini di fastiidio quotidiano
comunque tienici informati sul tuo decorso!
auguri

Ciao Lory 79, le domande sono bene accette.

Riguardo ai Ring innanzi tutto dipende come,chi e che tipologia hai messo 7 anni fa.Io a quell'epoca nemmeno sapevo cosa fosse il Cheratocono,ma so che questa tecnica si è evoluta molto ma sono pochi in Italia i Dottori di impiantarli con risultati soddisfacenti.Tantissimi medici nemmeno la menzionano nelle visite.E su questo ho due anni di pellegrinaggio da un sacco di Oculisti...in Italia,in Francia e in Svizzera!
In questo intervento la mano del chirurgo è fondamentale (sopratutto per la cicatrizzazione dell'epitelio!).
Non tutti i medici hanno lo stesso modus operandi,in tutti i tipi di interventi chirurgici!

Quello che io so è che è importante sottolineare è che questo tipo di impianto può essere rimosso in qualsiasi momento, permettendo alla cornea di tornare alla sua forma originaria. Si tratta quindi di una procedura reversibile.
Inoltre i Ferrara rings possono essere utilizzati in combinazione con altre tecniche come il crosslinking corneale, la PRK e l’impianto di lenti fachiche e non interferiscono con la normale esecuzione della cheratoplastica lamellare!!!
E’ anche possibile riposizionare o sostituire questo tipo di impianti per adattarsi ai risultati della topografia corneale.
Si tratta quindi di una tecnica chirurgica che affidata a mani esperte può dare dei notevoli miglioramenti alla qualità della vita dei pazienti.

A differenza di quanto sostieni tu il ferrara Ring è atto alla conservazione del profilo naturale della cornea, alla riduzione delle aberrazioni ottiche e al miglioramento dell’acuità visiva e della tolleranza alle lenti a contatto.

Il cheratocono dell'occhio sinistro dove ho installato i Rings è al secondo stadio iniziale stabile.
Ho fatto anche il cross linking ovviamente per arrestare il decorso eventuale del cono adesso appiattito, anche per non avere problemi futuri con gli anelli (che appiattiscono il cono).

Relativamente alla Lac davanti al cristallino nell'occhio destro l'ho installata solamente perchè la mia miopia è stabile da tantissimi anni e il cheratocono (inizio primo stadio) fortunatamente è decentrato e non crea particolari disturbi,tanto da avere un visus di 10|10 con una semplicissima lente morbida.Successivamente quindi ho solo fatto il cross-linking per irrobustire la cornea, come nell'occhio sinistro.

Se negli anni perderò qualche decimo potrò compensare con occhiali o lenti o sostituire la lente impiantata. (l'epitelio non viene scarnificato e non vengono applicati punti di sutura)
Ovviamente non se ne può sostituire una all'anno ma non tutti la possono installare.Ci sono alcuni parametri da valutare per l'impianto che ho fatto io (davanti al cristallino, quindi nella parte posteriore dell'occhio).
La lente che ho io si chiama VISIAN.L'azienda che le produce STAAR.

Spero tra 10 anni ci saranno tecniche talmente avanzate da risolvere a tutti noi il problema!

Come in tutte le cose ognuno di noi ha le proprie esperienze e opinioni, ecco perchè questi forum possono risultare interessanti.

La mia esperienza per ora è ottima.Magari tra qualche anno sorgeranno delle problematiche e allora ne ridiscuteremo.

Ho parlato con persone che hanno i Ring da 10 anni e nemmeno mezzo problema.
Negli USA la lente che ho impiantato io la utilizza la USA ARMY con i propri soldati per correggere i difetti visivi, tanto è affidabile e con ridottissime controindicazioni.(praticamente nessuna)

Io noto che sul Cheratocono in generale è diffusa una grande disinformazione e spesso emerge l'incompetenza dei medici che non sapendo fare una cosa (ex. installare Ferrara Rings) la sconsigliano addirittura o nemmeno la menzionano....e sai perchè?
Perchè passano le giornate a fare trapianti di cornea!
E sanno fare solo quello!
Un medico che mi ha visitato, qui a Cuneo, mi ha detto:"Aspetti 10/15 anni..poi le trapianto la cornea...Sa, faccio tutti i giorni questo intervento io!".
Beh,complimenti! Io di cornea mi tengo la mia il più possibile!

Io trovo assurdo che non siano riusciti ad estrarti il Ring!
Probabilmente non ti sono stati installati bene..no?Hai avuto altri pareri in merito?Gli anelli poggiano in un tunnel..le tasche intrastromali..mica li incollano!Infatti una delle controindicazioni possibili e che escano spontaneamente dall'occhio!
Quelli che ho installato io sono in polimetilmetacrilato.I tuoi?
Magari diversi materiali danno diverse problematiche..che ne pensi?

Non tutti i medici sono in grado di effettuare certi tipi di interventi ad un certo livello.
Spero di aver scelto bene in merito!

Tu dove hai fatto questo tipo di intervento?Che tipo di anestesia ti hanno fatto?Che decorso post-operatorio hai avuto?

Magari anche se la nostra patologia è la medesima la sua forma si manifesta in modi differenti...e gli stessi interventi chirurgici danno risultati diversi..credi possa essere questa una possibilità?

Resto in attesa e ti ringrazio vivamente!

Betty hai mai provato il collirio Systane?
E' ottimo per mantenere umido l'occhio anche con lenti (in questo caso solo il monodose che non ha il conservante,dannoso per l'epitelio).
Il Systane è un po denso e dura più a lungo.Il Systane Ultra è più liquido.Io mi trovo molto bene...peccato costi una fucilata!

Riccardo sei stato molto esaustivo nelle tua risposta, però non tutto quello che hai detto corrisponde alla realtà.
Gli anelli sono un intervento perfettamente reversibile se espiantati nel corso di 1 o 2 anni altrimenti si formano delle aderenze intorno ad essi ed è quasi impossibile toglierli, inoltre il tunnel utilizzato per il primo impianto a causa delle aderenze non potrà essere utlizzato per l’espianto e ne dovrà essere creato uno nuovo ,così come dovrà essere creato un nuovo alloggiamento in caso di sostituzione degli anelli.
Io ho tolto gli anelli, non perché fossero di cattiva qualità, ma perché il cono peggiorando nel tempo è sfiancato proprio in corrispondenza degli anelli portando il mio apice a 78 e il mio spessore minimo a 208.
Anche io sugli anelli ho fatto il cross per cercare di mantenere la situazione più stabile possibile nel corso del tempo.
Quando li ho inseriti ho fatto la semplice anestesia topica, con le gocce, quando li ho tolti ho dovuto fare la pericorneale.
E non credere che sia andata a farmeli togliere dai primi che passavano, sono state alle Scotte a farlo.
Quando ho chiesto perchè erà così difficile toglierli, mi hanno detto, che di solito vengono tolti in sede di trapianto.
Tutto quello che sostieni sugli anelli è valido finchè il cono resta stabile o comunque si muove di poco, quello che scrivi a proposito della loro bontà, sono tutte le cose che hanno detto a me prima e dopo l’impianto e per qualche anno ne sono stata profondamente convinta anche io, è stato solo il passare del tempo e non ti parlo di mesi ma di anni, che mi ha fatto comprendere che è stata una delle scelte più sbagliate della mia vita di conica impiantarli.


Io credo che gli oculisti, almeno quelli coscienti, propongano gli anelli, solo in uno stadio avanzato del cono, quando il paziente non riesce a tollerale le lac, e solo per cercare di rinviare la data del trapianto, e non perché siano pigri e vogliano fare solo trapianti.

è molto interessante la discussione sugli anelli: possono salvare e buttare all'inferno.. ma mi sa che lory dice bene
e lo dico con molta tristezza, perchè io proverei qualunque strada che prometta di migliorare la mia condizione
ma temo di fare un grosso casino, specie sul lungo termine
il problema delle nostre cornee resta l'impossibiltà di prevedere cosa faranno e, quindi, di rendersi conto della conseguenza di un intervento
(tranne nel caso del trapianto)
quindi, al di là della perizia di medici e tecniche (che per fortuna si evolvono e raffinano) resta la difficoltà intrinseca della malattia a sparigliare le carte
comunque, riccardo, grazie per le informazioni accurate e incoraggianti!
a volte mi viene la tentazione di dire "o la va o la spacca"
poi leggo lory (e altri come lei) e mi prende una fifa blu
di sostituti lacrimali, invece, posso farti la recensione per almeno una decina di tipi!!!
ho provato parecchie cose (incluso systane..)
putroppo anche lì, nessun miracolo, si tampona, si gestisce
non si risolve proprio niente
ecco una curiosità che, se avrai occasione di girare al medico, ti chiedo di esaudirmi: è un intervento controindicato in caso di occhio secco?
suppongo di sì, come tutta la chirurgia..
grazie ancora
e buona convalescenza
continua a dirci come va
ps (ho una vaga idea sul chirurgo del trapianto....!!!!!!!!!!!!)

CIAO RICCARDO
APPROFITTO X FARTI UNA DOMANDA, DAL MOMENTO CHE ANCHE IO SONO AFFETTA DA CHERATOCONO.
VOLEVO SAPERE CHE GENERE DI CROSS LINKING HAI FATTO....
IO HO CONSULTATO IL DOTT. PINELLI DELL'ILMO DI BRESCIA,
MI HA CONSIGLIATO DI FARE IL "TRANSEPITERIALE ACCELLERATO" SENZA TOGLIERE L'EPITELIO, IL TRATTAMENTO DUREREBBE 3 MINUTI AD OCCHIO.
DAL MOMENTO CHE è UNA TECNICA INTRODOTTA DI RECENTE, SONO UN Pò SCETTICA....QUINDI NN SO SE SOTTOPORMI O MENO A QUESTO TRATTAMENTO UTILE PER IRROBUSTIRE LA CORNEA ED EVITARE L'AVANZAMENTO DELLA MALATTIA.
GRAZIE IN ANTICIPIO.....