Sto attraversando un periodo difficile, il peggiore dal momento della diagnosi (risalente a sei anni fa) e vorrei capire se anche a voi succede quello che a me sta capitando da un mese circa a questa parte
Correggo solo con occhiali e ci vedo bene di giorno
Da sempre ho ovvi e fastidiosi problemi notturni, ma finora gestibili e relativamente circoscritti
Cambio occhiali praticamente ogni anno e, nonostante mappe apparentemente stabili, il mio visus non è rimasto lo stesso di sei anni fa: forse c’è stato qualche assestamento nella parte della cornea che il topografo non vede, forse sto semplicemente invecchiando (ne ho 38..), ma qualcosa sta succedendo
In buona sostanza, mentre prima avvertito variazioni significative delle aberrazioni “solo” in momenti particolari di stanchezza o difficoltà ambientale (che so, dopo una serata in piscina, o al ristorante con luci basse ..) oggi mi succede che vedo in modo NETTAMENTE diverso da un giorno all’altro (anche da un’ora all’altra..) senza particolari motivi
Esempio: l’altro ieri e ieri giornata standard in ufficio con utilizzo del pc fino a pomeriggio inoltrato, esco e guido con relativa tranquillità, ci vedo più o meno come l’anno scorso, con le schifezze che conosco per intenderci
Ieri invece pomeriggio libero, nessun particolare affaticamento visivo: giro per negozi e, porca miseria, quando mi metto alla guida constato con sgomento che la situazione delle luci è decisamente molto diversa dalla sera prima (e anche del mattino stesso..), tanto da dovermi obbligare a una concentrazione notevole per arrivare a casa incolume
Questo tipo di variazione per me è assolutamente inedita: ripeto, conoscevo i momenti “critici”, potevo più o meno prevederli insomma…ora non più e ovviamente sta cosa aggiunge parecchia difficoltà nella gestione di tutto l’ambaradan
Ho sperato che la situazione fosse transitoria, ma ormai sta variabilità dura da un po’ …e non fa parte della mia condizione konica vissuta fino all’estate
Ovviamente mi riferisco ad una variabilità non collegata a cambi (eventuali) di correzione (magari anche nell’arco della giornata tra lac o occhiali): a me succede con gli stessi occhiali che usavo un anno fa ed io uso esclusivamente quelli nelle mie giornate
Succede anche a voi qualcosa di analogo?
Grazie

ciao betty
non ti posso essere d'aiuto perchè mio figlio ha delle aberrazioni "allucinanti" la notte nonostante il cono sia fra il I e il II stadio ma non so se sono stabili e se cambiano

però....
però mi sento di dirti e consigliarti quello che ci ripetono fino alla nausea quando andiamo ai controlli a siena:
in caso notassi qualsiasi peggioramento o variazione o sensazione strana nella visione devi prenotare subito una nuova visita senza attendere i sei mesi!
scusami se ti potrà sembrare una banalità....

Confermo ciò che dice paoladì
Qualsiasi variazione soprattutto se brusca va sempre segnalata all'oculista e tenuta sotto controllo, io sull'occhio (poi operato) ho avuto un decorso velocissimo, tanto da passare in circa 4 anni da un kc lieve a un kc avanzato e spingere il mio medico a farmi valutare l'opzione trapianto.
Quindi segui l'evoluzione (ma sensa ovviamente perderci la testa) magari con controlli periodici e se noti qualcosa di nuovo contatta il tuo oculista di fiducia che saprà senz'altro cosa fare!
Tante belle cose!

sottoscrivo ttutta la parte da me citata
io ho la tua età correggo sempre e solo con occhiali e cambio lenti occhiali ogni anno ect
posso chiederti il tuo visus ad occhio nudo e con correzione'
Posso chiederti che tipo di correzione ti hanno applicato'
se vuoi possiamo sentirci attraverso pm

vi ringrazio, sto veramente penando in questi giorni
ieri ho ritirato i nuovi occhiali (dopo una traversia per trovare la correzione che non sto a dirvi..) e sono molto contenta del risultato diurno, però la sera ovviamente il casino resta tale e quale..

@paoladi: sono nella stessa situazione di tuo figlio, kono lieve (così pare dalle mappe..) ma aberrazioni veramente "allucinanti", almeno nei momenti peggiori; però non è sempre uguale la situazione, se fosse come un anno fa, vivrei decentemente...è cambiato qualcosa, alla faccia delle mappe
vado al s. raffaele a metà febbraio, non ho trovato posto prima
ma le sue mappe indicano che è stabile?
e lui la notte usa lac o occhiali?

@etnagigante: quanti anni hai?
che a me continuano a dire che a questa età (38) non si dovrebbe muovere, ma si sa che basta poco per fare grossi casini

le mappe dicono che è stabile
ma anche lui ha la sensazione di essere stabile

le aberrazioni ci sono dalla prima diagnosi e forse, dico forse, sono peggiorate dopo il cross

corregge solo con occhiali
non ha mai avuto un buon rapporto con le lac anche quando era solo leggermente miope
fa fatica a metterle e a toglierle e anche a sopportarle anche se sono morbide
e non sembra interessato a trovarne un paio adatto per la sera
forse perchè studia a milano e anche se non può guidare la notte si arrangia con i mezzi pubblici

non preoccuparti troppo, magari non è niente, un abbraccio!

Adesso non ho tempo a raccontare tutta la storia, ma una cosa simile succede anche ame. Variazioni molto grandi delle aberrazioni da un giorno all'altro, solo sull'occhio su cui ho fatto cxl-te. Nessuna variazione sulla mappa. Ho sentito mille campane e l'unico che ha azzardato una spiegazione (raiskup, Dresda) dice che ha a che fare con la lacrimazione..
Quando ho tempo spiego meglio

andrea di cuneo?!!
(ho riguardato i messaggi vecchi...)
quindi hai fatto il cxl transepiteliale a dresda?
mi racconti come sta andando?
io che immaginavo che il txl potesse quantomeno ridurre l'altalena delle aberrazioni
che delusione immensa

Si sono io! :)
No, non lo ho fatto a Dresda. Lì ci sono andato dopo per "porre rimedio".
Scusa ma al momento non sono a casa e scrivere tutta la storia dallo smartphone diventa complicato. Ma prometto che ti aggiorno

Questa discussione mi intriga ,scusate il termine che sembra improprio vista la condizione di salute che ci affligge ,ma ritengo sia quantomeno degno di nota, aver raccolto in un unico problema 5-6 persone diverse epr età ,residenza ect.
Io fra qualche mese racconterò la mia storia a siena ,con gli occhiali faccio fatica .
Ci sentiamo

sentiamo che dice andrea (dresda è una fonte alternativa alle solite..) e poi siena con il caso di nino
il problema è che temo non ci siano grossi rimedi
per chi è occhialuto, quantomeno
e tu andrea come correggi?
..............
quando potrai rispondere, va da sè

Eccomi, finalmente:
Siccome sono pigro e non ho voglia di riscrivere tutta la storia da capo copio incollo una roba che avevo scritto per un altro forum tempo fa:

"mi sono sottoposto a CXL transepitelaile all'occhio DX circa 1 anno e 3 mesi fa.
Partivo da un visus di 8/10 e ho avuto un leggero miglioramento (9/10). Il cono non è peggiorato nelle topografie di controllo. Anche l’occhio SX è stabile (10/10, ma con Cheratocono). Le aberrazioni NOTTURNE (aloni, comete) sono stabili in entrambi gli occhi.

Purtroppo si è ingenerato un effetto collaterale che non accenna a diminuire: dall’occhio DX vedo uno sdoppiamento (giorno e notte) più o meno alto e variabile a seconda dei giorni. Questo sdoppiamento esisteva già prima del CXL, ma era fisso. Ora la sua altezza varia ogni giorno (talora gli oggetti sono anche tripli e molto sfaldati e ho forte fotofobia, talora c’è solo un leggero alone agli oggetti), e il cambiamento avviene SOLTANTO LA NOTTE DURANTE IL SONNO (lo sdoppiamento che percepisco al mattino perdura invece per tutto il giorno e non varia).
L’oculista che ha eseguito il trattamento lo ha prima addebitato ad una instabilità dell’epitelio, dicendomi che dovevo solo aspettare (prima 6 mesi, poi un anno). Ora dice che sono microvariazioni della forma della cornea, e che non lo preoccupano, perché la topografia non mostra cambiamenti.
Il mio oculista dice invece semplicemente, che la cosa è stranissima e non sa spiegarsela. Entrambi dubitano che la cosa si possa risolvere con delle lenti a contatto"

Questo testo copiaincollato risale a aprile 2012 (CXL-TE eseguito a Febbraio 2011, presso un oculista di Torino, dopo che Rama mi aveva messo per iscritto che lui non riteneva necessario un CXL, ma non vedeva alcuna controindicazione se volevo farlo per farmi "passare l'ansia", cosa che io poi ho ovviamente fatto).

A giugno di quest'anno, esasperato dalle continue oscillazioni dello sdoppiamento di cui sopra, ho scritto una mail a Frederik Raiskup (lo avevo già sentito 2 anni prima, e mi aveva consigliato di farmi vedere in Italia, in quanto secondo lui il livello medico era comparabile. Non avrei dovuto dargli retta ) , il quale mi ha dato appuntamento per inizio luglio (per andar da Rama ci van 6 mesi..e ho detto tutto).

A Dresda mi han tenuto 4 ore, mi han fatto ogni sorta di esame, hanno provato ogni sorta di correzione con occhiale e poi mi han fatto provare una lente a contatto (in Italia mi dicevano tutti "vedi 10/10 con gli occhiali, a che ti servono le lenti), con la quale l'aberrazione di cui sopra spariva.
Poi Raiskup mi ha detto che l'unica cosa che poteva immaginarsi era che l'oscillazione fosse legata ad una irregolarità del film lacrimale, che lui vedeva molto evidente sull'occhio DX..
Mi ha anche detto che lui il CXL non l'avrebbe fatto, e che ci sono ancora tanti aspetti oscuri del CXL ("non sappiamo bene esattamente cosa andiamo a toccare"), per cui è una tecnica che va applicata solo in casi in cui i benefici (bloccare l'evoluzione) prevalgano sui possibili effetti collaterali (tipo quel che è successo a me).
Mi ha raccomandato di usare abbondanti dosi di un collirio a base di acido ialuronico e di farmi fare delle lenti a contatto.

Per diversi mesi, per questioni di tempo/lavoro, ho messo in pratica solo il primo consiglio: non so se è un caso, ma da quando ho cominciato a usare il collirio, lo sdoppiamento da una vera e propria immagine doppia si è trasformato in una sorta di riflesso, e le oscillazioni sono diminuite di molto. Diciamo che da quando ho fatto un salto a Dresda (per fortuna per me sono solo 250 km, visto che quasi ogni settimana sono per lavoro a Wolfsburg) la mia vista (e vita) è migliorata di molto..

Proprio oggi sono andato a ritirare il mio primo paio di lenti a contatto (morbide per Cheratocono). Per ora posso solo dire che non le sento e che di giorno la vista è abbastanza buona (me le han fatte tenere solo 4 ore). Vi tengo aggiornati :)

Grazie HPbaxxter per il tuo prezioso aggiornamento.
Anche io oggi vado dal mio oculista. Ormai, anche leggendo su questo forum, mi sono convinta che anche a me il Cross abbia indotto un problema al film lacrimale che mi sta rendendo la vita un pò complicata...
Potresti dirci per caso il nome del collirio che stai usando?
Non perchè voglia comprarlo senza consultarmi col medico, ma magari glielo propongo io...e vedo cosa mi dice...
grazie!

Ciao Paoletta,
Raiskup aveva scritto genericamente "collirio a base di acido ialuronico" indicando tra parentesi i nomi commerciali di alcuni prodotti tedeschi.
Io poi in Italia ho comprato una cosa che si chiama "Hyalistil" (che come indicazioni tra l'altro ha il "trattamento dell'occhio secco") e da lì in poi ho sempre usato quello visto che mi trovo bene. NOn è una cosa che devi farti prescrivere... è solo un sostituto lacrimale.

grazie andrea,
sei stato molto preciso e utile
in effetti, visto che lo sdoppiamento esisteva già prima, il cxl potrebbe avere peggiorato un problema di film rendendo più oscillante l'effetto da un giorno all'altro
che esami ti han fatto per il film?
sei con l'uso di collirio hai notato miglioramenti probabilmente non è un fatto corneale
il film induce aberrazioni mica da poco...però a me non ha mai creato sdoppiamenti, ecco
e non aberrazioni fisse, come la descrivi tu
in ogni caso l'importante è trovare una quadra e forse con le lac ce la farai
le tolleri bene?
io, proprio causa film, ho dovuto rinunciare
e che morbide sono? toriche normali o spessorate?
grazie ancora