ciao lory, grazie per le info..e la traduzione!
però mi sorge dubbio: io credevo che il beneficio fosse frutto del keraflex, ma se lui mette le sclerali forse l'avrebbe risolto anche senza sottoporvisi
non ho ben capito
io intendo il keraflex avedro VEDERA (avedro fa diversi tipi di trattamenti, tra cui cross accelerati)
http://www.avedro.com/keraflex
quello che intendo io dovrebbe rimodellare la cornea e correggere il difetto (anche se magari non del tutto..)
qui invece sembrerebbe un intervento per arrestare il kono e POI correggere con sclerali (che fanno paura solo a vederle)
avedro fa anche cxl, magari è riferito a quello il racconto...
perchè avere bisogno di sclerali, oddio, non è proprio risolutivo

ecco, ne ho dinuovo dimenticato un pezzo!
e il tuo oculista ti ha spiegato le ragioni dello scettiscimo?

qui forse è più chiaro...almeno è italiano

http://www.ilmo.it/wp-content/uploads/2 ... ex_web.pdf

Ognuno è libero e responsabile delle proprie scelte per la sua salute,
ma ecco uno che si fà cuocere le proprie corne come uova alla coque,per poi ritrovarsi a correggere il visus con le sclerali
mi dite a quale risultato/beneficio è andato incontro
Senza poi considerare se effettivamente dopo il trattamento Keraflex non si sia precluso la possibilità di risolvere parzialmente con un trapianto di cornea .
Qui in Italia il Keraflex viene effettuato in cliniche private, ne abbiamo parlato spesso qui nel Forum e anche un paio di ragazzi si sono sottoposti alla "cornea alla coque" ,
dopo l'intervento non si sono più fatti vivi sul Forum,
li ho cercati e stimolati per conoscere il risultato ottenuto ma si sono rifiutati di dare notizie.
Mi viene spontaneo di pensare che se avevano risolto qualcosa non si sarebbero negati di informarci.
Comunque speriamo se per caso rileggono questi post, si sentano stimolati a dirci qualcosa.
Io al momento resterei sempre per l'opzione :

TRAPIANTO DI CORNEA
in aggiunta per eventuale residuo astigmatismo
l'utilizzo di occhiali ( per correzioni fino a 10-12 diottrie )
o in estremi delle lac in caso di maggior difetto di visus legato più a forte miopia.

MASSIMO

Mia cara Betty, il senso di ogni tipo di trattamento al quale ci sottoponiamo credo sia quello di riuscire a migliorare la nostra condizione.
Certamente a priori non si può mai conoscere il risultato delle nostre azioni, però quando si ha poco da perdere in ogni caso mi sembra giusto tentare.
Il mio oculista guarda con scetticismo alla cosa perché è di quelli poco interventisti, e poi ha dubbi sulla durata del trattamento.
Sai Betty io credo che ogni conico dopo un po’ di anni, si cerchi l’oculista in base a quello che desidera.
Mi spiego meglio se io voglio fare un cross, non andrò certo a Mestre.
Se voglio fare il Keraflex non andrò certo a Siena.
Insomma siamo abbastanza “furbi” che sappiamo da chi andare per sentirci dire quello che vogliamo.

Massimo le scelte di ognuno di noi sono insindacabili ovviamente, e credo che ognuno di noi possa serenamente decidere delle proprie cornee.
Su di una cosa non sono d’accordo con te.
Se una persona risolvesse i propri problemi legati al Kc, non pensi non avrebbe più nessuna voglia di tornare a frequentare questo posto, dove tutto gli ricorda quanto male vedesse??
Non credi che invece farebbe di tutto per dimenticare quanto ha sopportato a causa del Kc??
E poi un ultima cosa Massimo, il trapianto non è per tutti, quindi per fortuna che si provi a fare qualche altra cosa, e che ci sia qualche “pazzo” disposto a provarla.


P.s @betty se vogliamo continuare a parlare di keraflex facciamolo nel post già aperto.

Scusatemi, vorrei chiedervi due cose, perchè leggendo questo post mi sono sorti dei dubbi:
1) La pressione oculare bassa è una controindicazione al trapianto di cornea?
2) Gli INTACS non dovrebbero essere rimuovibili se causano problemi?
3) L'essersi già sottoposti a Cross Linking Corneale è una controindicazione al Keraflex?

Comunque sono d'accordo su una cosa, se a uno le cose vanno bene o comunque non ha grossi problemi non viene a lamentarsi nel forum, e se i suoi problemi uno li ha in sostanza risolti altrettanto spesso non torna più a scrivere, o almeno non lo fa più con frequenza

@Very posso rispondere con cognizione di causa solo a due delle tue domande.
1) la pressione bassa e per bassa intendo meno di 8 a quello che il mio oculista mi ha detto non permette un trapianto.
2) Gli intacs non sono perfettamente rimuovibili, ossia lo sono se tolti nel giro di uno massimo due anni. Ma se si provano a rimuovere dopo 7 anni come nel mio caso, diventa una cosa quasi impossibile , infatti io ne ho tolto uno solo quello più superficiale. Inoltre non è possibile togliere gli intacs dallo stesso canale dal quale si sono inseriti, quindi, bisogna crearne uno nuovo, ed inoltre l’anestesia non è più semplicemente topica ma una pericorneale. I casi di rimozione di intacs non sono molto frequenti, di solito sono tolti in sede di trapianto.

Ti ringrazio per la tua risposta, comunque io ho sempre saputo che gli INTACS sono removibili, non avevo mi sentito che lo sono solo "per un tempo limitato", infatti quando si parla di INTACS e vengono descritti si dice sempre che un loro vantaggio è proprio il fatto che sono removibili, ma non vengono specificati limiti temporali per la loro eventuale rimozione.

Scusami, vorrei chiederti un'altra cosa, l'ipotonia oculare, cioè la bassa pressione di cui tu hai parlato, ha dato sintomi particolari, oppure per quello che sai o hai esperito, è stata magari asintomatica?

grazie a tutti per le risposte
boh
sta tecnica la facevo meno insidiosa di quanto parrebbe..
riguardo alle scelte, ovvio, sono insidacabili
l'unica cosa che mi sento di contraddire circa le osservazioni fatte è che io tornerei ECCOME a dire come e dove ho risolto il problema
lo scriverei a caratteri cubitali con un sacco di !!!!!!!
i forum servono a condividere, anzi io se stessi bene scriverei con molto più piacere di quanto mi ritrovo a fare ora: reduce da uno smadonnamento in macchina per sti fari di m...
certo, non starei tutti i minuti a cercare, leggere, chiedere, come mi ritrovo a fare adesso, ma sicuramente vorrei dare una mano a chi sta messo male
quindi a me non fa ben pensare che questi siano scomparsi
massimo insisti! e fatti dire come sono messi

Secondo me dipende anche dal carattere che ha una persona, c'è chi una volta passato il peggio o risolto il problema tornerebbe a condividere la sua esperiennza e a dare informazioni preziose agli altri utenti, e chi invece vuole stare il più lontano possibile da tutto ciò che gli ricorda le sofferenze subite, o magari non sente più nessuna necessità di frequentare particolari forum.
Per quanto riguarda l'opzione trapianto di cornea con seguente uso di chhiali o lenti a contatto per correggere l'astigmatismo residuo, io a questo aggiungerei anche l'eventuale operazione Laser per correggere l'astigmatismo residuo, visti il risultato di Betta78 e le informazioni che ho avuto. Tu Lory79 magari mi dirai che tu il Laser lo hai già fatto e ti è andato male, ma da quello che ho capito tu l'hai fatto su una cornea cheratoconica, se invece si è già fatto il trapianto non si ha più a che fare con una cornea cheratoconica, e il Laser deve correggere un astigmatismo irregolare, ma non si è in presenza di un cheratocono.

Very anche io fino all’11 di giugno ero convita che gli intacs potevano essere rimossi con semplicità.
Il motivo per cui li misi, è perché allora mi dissero che se non mi avessero più soddisfatto avrei potuto toglierli, in qualsiasi momento.
Purtroppo ho imparato a mie spese che non è così.
Dopo tanti anni sugli intacs, si formano aderenze, e poi non è semplici sfilarli.
I sintomi della pressione bassa??
Io non ne ho avuti, me ne sono accorta quando l’ho misurata.
A giugno prima dell’intervento normale, ad ottobre 7.8.
Poi ovviamente si inizia a far caso a tutta una serie di particolari a cui prima non si faceva caso, anche perché poi inizi a fare campi visivi ecc…

Very se un giorno avessi la possibilità di fare il trapianto, e avessi un difetto visivo residuo, non avrei nessun problema a fare una lasik, una esperienza andata male non mi fermerebbe di certo se la contropartita sarebbe quella di vedere bene.

Non son proprio d'accordo sulla parola " FURBI" ,
per la propria salute si deve aver il coraggio di cambiar/cercare medico non per sentirci dire quello che si desidera ,
ma se in capo al mondo non ne esista uno che ci convinca dentro di noi che quel medico è quello giusto, certamente non solo scegliendo a sensazione ma informandosi sul medico tramite tutto il possibile.
La vista è cosa preziosa
e vale la pena anche aspettare del tempo per poter trovare la strada giusta, non ha importanza se mesi o anni,
se uno se la brucia per un colpo di pazzia ci stà che resti

C I E C O
a vita

sai che soddisfazione raccontare poi :
-sai ho tentato mi è andata male ! -

ma non ci pensate mai cosa voglia dire vivere con un visus di

> 1/20
è distinguere al massimo la notte dal giorno

TRAPIANTO DI CORNEA
certamente non potrà essere fatto in tutti casi,
ma forse talune volte non tutti gli oculisti se la sentono o hanno esperienza per effettuarlo con buoni risultati,
quando poi nel caso che sia il paziente stesso a non volersi sottoporre e preferire strade suicide.



Cara BETTY ,
certo che come ho scritto rispetto quei due ragazzi che si rifiutano di darci notizie delle loro due esperienze ,infatti non ho menzionato i loro nomi ,
li capisco hanno pagato un fracasso di euro tra pre-visite e costo di intervento per poi ritrovarsi le cornee rovinate,
di uno sono a conoscenza che stà vagando da un'oculista all'altro per porre rimedio ,
ma come ho detto in precedenza è difficile trovare un chirurgo coscienzioso e quindi chi ti voglia mettere le mani per rimediare.
Perchè a voi non è mai capitato di sentirsi dire :
scusi ,ma chi l'aveva operato
ci ritorni a sentire un pò il suo parere,io non saprei come rimediare !

Scusatemi , ma io proprio quando leggo certi discorsi mi indiavolo ma non tanto
TANTISSIMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

perchè io ho passato tanti tanti e troppi anni senza vedere
e se anche adesso vedo normale
le giornate in cui non ho visto , mi mancano lo stesso
non si può buttare all'ortiche la salute.
Ora io rispetto i vostri pensieri,
vi supplico non fate le pazze/i.

MASSIMO

Betty il Keraflex come ogni nuova tecnica ha bisogno di essere affinata nel tempo e l’unico modo per farlo e che qualcuno inizi a sottoporsici.
In teoria sembrerebbe “l’uovo di colombo”.
Ovviamente poi ci sono tutti gli interrogativi del caso.

• Che danni può recare ad una cornea conica il riscaldarla per poi rimodellarla? In fin dei conti stiamo parlando di cornee già strutturalmente deboli.
• Per quanto tempo dura questo rimodellamento? Mi si potrebbe dire per tutto il tempo che dura il cross, ma anche in questo caso certezze non ce ne sono.
• Per quante volte si può ripetere questo trattamento? Nel caso ovviamente che si possa ripetere.
• Quanto verrebbe a costare un simile trattamento?? Perché di certo non sarebbe economico.
• Ma credo che la domanda più importante sia? Questo trattamento potrebbe inficiare il buon esito di un trapianto?

Il motivo per cui avevo smesso di scrivere nel forum era proprio questo, tutto quello che dico è costantemente frainteso, e solo perché io sono una tra le poche persone che ha tentato diverse strade, a cui a detto male, ma che non si nasconde dietro una tenda ma che è qui a parlare serenamente con tutti.
Cosa dovrei fare nascondermi sotto terra?? Non credete forse che il motivo per cui questi ragazzi che hanno avuto brutte esperienze non scrivono qui è proprio per non sentirsi dire “bè cosa ti aspettavi”.
Il mio “furbi” era in senso positivo, non in senso negativo.
Quante delle persone in questo forum che sono in procinto di dover fare un trapianto scelgono di andare a Mestre invece che in un altro centro specializzato in cross??
Se invece si avesse bisogno di un cross, quanti andrebbero a Siena invece che in un centro specializzato in trapianti??

E poi non nascondiamoci dietro ad un dito, se qualcuno avesse intenzione di fare il Keraflex credo che tutti saprebbero dove andare, cosi come se avessero intenzione di fare una ptk+ un cross.
Il mio furbi era riferito a questo, ci sono dei medici specializzati in determinate cose, e se siamo orientati verso quella, mi sembra ovvio il nostro rivolgerci proprio a quei medici.

Ora spero di aver chiarito bene il mio pensiero.

Forse è arrivato di nuovo il momento che io ritaccia per un po’ di tempo.
A quanto pare è più utile per tutti quelli che stanno per decidere cosa fare sentirsi fare la paternale che parlare con una persona che a parte il trapianto le ha provate tutte.
In fin dei conti scoraggia molto di più il sentirsi dire “questo non si fa” che parlare con una persona che l’ha fatto, che può dare un consiglio e che non nasconde gli esiti dell’intervento.
E poi non meravigliamoci se non vengono qui a raccontare le loro brutte esperienze.

Mah.. io se devo dirla tutta non ho nessun interesse nel valutare/giudicare le scelte altrui qui sopra: c’è gente che si sfonda le cornee per una banale lasik su ridicole miopie (uno lo conosco di persona..), figuriamoci se un konico non ha il diritto di tentare una strada che gli renda la vita più decente
Però la mia posizione è esattamente opposta a quella a cui fa riferimento lory: io vado proprio da chi probabilmente mi dirà “è meglio non fare niente”, perché uno che mi mette le mani addosso a prezzi astronomici lo trovo dietro l’angolo e senza fatica
Ma non è questo che mi serve: mi serve capire come un medico chi rimedia agli errori altrui (e Rama è tra questi) valuta delle tecniche alternative come quelle di cui abbiamo discusso qui
Le soluzioni che sembrano facili sono insidiose, assai
E a me interessa capire il grado di rischio, rapportato alla mia specifica condizione, che è ovviamente diversa da quella degli altri konici, non solo di quelli che scrivono qui
Ci sono cornee su cui “c’è poco da perdere”, e allora forse anche un Rama potrebbe consigliare qualche intervento (anche se certamente non ablativo..), ma ce ne sono altre (tra cui la mia) su cui QUALUNQUE rimaneggiamento (addirittura un cross) potrebbe essere mooooolto più deleterio che vantaggioso rispetto alla condizione attuale
La difficoltà del kono (dei malati, ma anche dei medici) è la valutazione del rapporto rischi-benefici, tutto qui
E non può che essere una valutazione totalmente soggettiva, perché ogni caso è diverso
L’unica cosa che è utile fare, più che dare giudizi (che sono tempo ed energia sprecata) è offrire informazioni: il dramma sta nelle scelte fatte senza cognizione di causa, non in quelle consapevoli come è stata quella di lory (sebbene abbia avuto poi risvolti difficilissimi)
Il problema è evitare di avere dei malati che si fidano senza aver chiaro il quadro estremamente complesso che il kono si porta dietro, perché soluzioni “uovo di colombo” non ne esistono purtroppo
Detto questo ribadisco che sarebbe utile avere un riscontro da chi ha ci ha provato (lory continua a scrivere perché è preziosa la tua testimonianza) ma posso comprendere che quando si è presi dall’enorme casino di trovare una soluzione al problema di vederci il resto passi in secondo piano, compreso lo scrivere su un forum
Io ringrazio il cielo di aver trovato questa fonte di informazioni che mi hanno, a volte, anche spaventata
Non ho risolto il mio problema, ma almeno ho ben presente come sto messa
Quindi anche se in serate come ieri mi veniva da piangere, è pur vero che sono consapevole della fortuna che ancora mi assiste nelle ore diurne, grazie alla lettura delle vostre storie
Nessuno di noi può abbandonare la speranza di vederci meglio, va da sé, ma l’azzardo non fa certamente per una come me
È pur vero che la sera di capodanno mi sono ritrovata a dire “qualunque cosa, mi farei qualunque cosa per non vedere sta merda…”, quindi capisco TUTTO il dramma di chi sta sensazione ce l’ha dal mattino alla sera
Io, almeno, per qualche ora sto bene
Chissà, forse se le mie giornate cominciassero tutte con quel pensiero, avrei già fatto come lory…
Non si può giudicare il grado di sofferenza di un individuo, questo no, ma l’efficacia e i rischi tecnici di un intervento (dati alla mano) sì, eccome!
Quindi grazie ancora a chi scrive, spiega, dice qualunque sia stato il suo percorso: perchè il riscontro sulla reale efficacia degli interventi sono i pazienti, non le tabelle e i grafici che vengono presentati ai congressi medici