a questo punto, sempre fresco di diagnosi, sono stato ammonito dall'oculista, che appena gli ho chiesto di mia sorella e di che probabilità avesse di essere affetta dalla nostra "disgrazia", mi ha detto di farla controllare prima possibile. che ne pensate? avete esperienza diretta di fratelli o sorelle affetti anche loro da kk?

l'ereditarietà è stata riscontrata solo in un 8/10% dei malati.
di conseguenza non è così rilevante il pericolo per tua sorella!!
in ogni caso anche in caso di ereditarietà si nota spesso un salto generazionale, quindi è più probabile che i tuoi pronipoti svilluppino il ck,
ed invece tua sorella o i tuoi figli non si ammalino.

Ciao, nella mia famiglia siamo 4 figli: il primo e il terzo portano gli occhiali da sempre ma non hanno cheratocono; il secondo e la quarta (io) siamo affetti da cheratocono........ Strana coincidenza........... Dei nonni non so cosa dire perchè sono tutti defunti quando io ero piccola......... ma ammetti che qualcuno di loro ne avesse sofferto, poi è capitato nella mia famiglia a figli alterni..!!!!!!!!!!!!!!!!
Ci sarà pure una spiegazione.............

non è strano, è perfettamente normale.
i geni dei genitori si combinano casualmente, e quindi è pressoche normale che tu abbia il 50% delle probabailità di averlo.

E' vero, la genetica è proprio perfetta!

cmq hs,
se tua sorella ha superato la pubertà un controllino è sempre meglio farlo. se è ancora sotto i 12 anni allora aspettate, a tempo debito, fatele fare una bella topografia per togliersi il pensiero.
ciao
Carlo

Io vengo da una famiglia abbastanza numerosa, ad oggi solo di cugini di primo grado, sia da parte materna che paterna, siamo oltre un centinaio, e nonostante io abbia indagato in lungo e in largo tra zii e nonni (tutti vissuti a lungo età media 80 anni), non ho avuto da nessuno notizie che potessero far pensare al cheratocono e, nella stragante maggioranza, neppure portavano gli occhiali.
Fino a quando non si scopriranno le cause del Ck. ogni ipotesi può essere buona come una bufala, se pensate che si parla anche di agente patogeno che, come ho detto al medico interessato alla cosa, se fosse vera sarebbe da premio Nobel per la medicina.

A proposito mi viene in mente una cosa..........
Ad aprile sono stata visitata da un medico di Torino che opera con gli anelli intrastromali...... lui mi diceva.... se vuoi una vita normale, se vuoi andare in barca, se vuoi prendre l'aereo, se vuoi una gravidanza tranquilla non a rischio occhi, se vuoi praticare tranquillamente sport............., insomma tutta una serie di SE........ per indurmi ad operarmi al più presto da lui e presumo privatamente che non mi hanno convinta più di tanto, perchè i miei occhi, se non è proprio proprio proprio necessario, GUAI A CHI ME LI TOCCA!!!!!!!!!! HO una paura da matti.
Cmq a parte tutto, ma voi ne sapete qualcosa di ciò che noi cheratoconici possiamo o non possiamo fare? Tutti questi SE..... risultano pure a voi? perchè a parte questo medico tutti gli altri che mi hanno visitata, non mi hanno allarmata così a parte la storia del possibile eventuale prossimo futuro più lontano che mai trapianto!!!!
C'è una sorta di vademecum di comportamento per noi? Ciò che è possibile fare e non fare?

no gabri non esistono stili di vita o comportamenti che possono condizionare la progressione del ck,
quindi da questo lato stai tranquilla..........
valgono però quelle regole di buon senso che tutti conosciamo........

CIAO GABRI!

benevenuta sono di Torino anche io se vuoi scrivimi in privato che cosi ti dico qualcosina sulla mia esperienza con gli oculisti di questa città!

Gabri,
noi portatori di cheratocono siamo e restiamo delle persone normali, possiamo fare e disfare tutto quello che vogliamo semplicemente dobbiamo usare la normale prudenza di ogni essere umano.
Chiaramente se porto gli occhiali o le LAC e gioco a calcio o rugby come il pupo di Roberta deve stare attento, come, ripeto, tutte le persone normali.
Ciao

Concordo con chi mi ha preceduto: fino a che si riesce a portare lac ed occhiali possiamo vivere come tutti gli altri, usando gli stessi accorgimenti che usano i portatori di lac ed occhiali per la semplice miopia. Il discorso futuro è un pò sciocco perchè non si può conoscere la progressione del nostro amico: io mi opero perchè non NON HO ALTRA SCELTA nel presente, non nel futuro! Quindi stai tranquilla, se verranno momenti peggiori sarai tu stessa a decidere di intervenire, altrimenti sarai una normalissima portatrice di lac, come milioni di altre persone!!! Un bacione!!!

Marta sta affrontando nel modo giusto il nostro problema, la tranquillità è già una mezza vittoria (l'altra mezza verrà dal chirurgo o dalle future ricerche).

Ci provo, caro Giuseppe: spero di riuscirci ancora per un pò e che arrivi presto la vittoria completa!

La calma è la virtù dei forti.
Vedrai che al massimo entro il 10 novembre sarai chiamata per l'intervento.