Buonasera, mi chiamo Nicole, ho quasi 23 anni, e mi sono iscritta qui ovviamente perchè ho questo problema purtroppo, ma anche perchè spero di avere un'accoglienza migliore di quella che ho avuto altrove.
Io ho fatto questa "scoperta" proprio facendo la topografia corneale in prospettiva di fare il Laser per la miopia come desideravo, ma così tutto è andato a monte, e mi è stato detto che la patologia va monitorata, intervenendo con il Cross Linking se peggiora, e per gli stadi più avanzati c'è il trapianto Lamellare o Perforante. La batosta è stat terribile e non mi è ancora passata, soprattutto perchè vedo intorno a me soprattutto gente sana e che sta bene, e quando in un gruppo Facebook ho espresso la rabbia e l'invidia per queste persone sono stata ripresa anche con toni forti e offensivi e mi si è detto che questa è una cosa vergognosa, perchè c'è chi sta ben peggio, e quando ho cercato di informarmi mi è stato detto che non so un cxxxo.
Non metto in dubbio che ci sia chi sta peggio, ma anche ritrovarsi tra capo e collo nel mondo di una patologia oculare cronica non è piacevole, soprattutto se fino a non molto tempo fa pensavo a tutt'altro.
Io attualmente ho ancora una vista buona con gli occhiali e quindi starò meglio di altri magari, ma sono in ansia, non so che futuro mi attenderà, vivo di incognite, mi si dice che una soluzione risolutiva non esiste, spero che si capisca che non è bello lo stesso

Ciao Nicole : )

Io ti consiglio personalmente di continuare a pensare a tutt'altro, anch'io ho fatto la scoperta di recente e mi sto rendendo conto che è la cosa migliore, di continuare serenamente le proprie attività, restando consapevoli della presenza di questa malattia, delle piccole cose da evitare che possono causare un peggioramento veloce (tipo sfregarsi gli occhi eccessivamente) e di controllarla periodicamente coi rispettivi esami (sperando che nel frattempo magari sia data una cura definitiva). Il fatto di controllarla periodicamente alla nostra età (io ne ho 26) è molto importante (almeno ogni 6 mesi, fosse per me direi ogni 3) in quanto in alcuni casi questa è una fase in cui il kc potrebbe avanzare velocemente, in modo da intervenire tempestivamente con il cross per poter bloccare il kc se ce n'è bisogno.
Un altro consiglio che ti do, anche se può sembrare assurdo, di non abusare troppo del forum, c'è il rischio di attivare meccanismi autodepressivi e non c'è n'è bisogno perchè bisogna affrontare la cosa con tranquillità, ma di usarlo quando hai qualche dubbio e cogliendo le informazioni utili.
Per il resto stai serena, e continua a fare quello che fai ; )
Se ti va di parlare o chiaccherare mi puoi aggiungere su skype: BryanBasco1 , Ciao!

Capisco che cosa vuoi dire, l'ho esperito sulla mia pelle purtroppo il rischio di attivare meccanismi autodepressivi, sono d'accordo anche sul resto, ma speriamo che in futuro le cose miglioreranno. Ti ringrazio della tua disponibilità, vedi altrove ormai ho terra bruciata attorno, e se tu accetterai di parlare con me mi farà piacere

Certo Nicole, a voglia, io ho già accettato di parlare con te! XD perchè non dovrei : )

ah cmq il mio skype è bryan.basco1 avevo sbagliato XD Ciao e stai tranquilla : )

Bene, a presto allora, e se hai qualche novità interessante di qualsiasi genere fammi sapere, e nel rispetto reciproco sentiti pure libero di dirmi o di chiedermi quello che vuoi, grazie ancora

Prego Nicole, certo ti chiederei qualcosa son curioso, si chiacchera un pò!! però su skype (o fb) se sei d'accordo, se mi lasci il tuo con un messaggio privato ti aggiungo, qui magari c'è qualcun altro che ti vuole dare un parere, buonanotte! : )

Ciao, ho letto la tua esperienza e comincio con il dire che mi dispiace molto per te, non è certo bello andare a una visita pensando una cosa e tornare con questa diagnosi, anch'io ho sempre avuto il sogno del Laser che non ho ancora abbandonato, capisco e condivido la tua amarezza e la tua rabbia, ma non ci si può arenare qui, bisogna saper reagire, e ognuno di noi può farlo in modo diverso.
Comunque per curiosità che cosa ti è stato detto su Facebook?

Ciao Nicole,
all'inizio è dura per tutti accettare la malattia soprattutto se non si hanno mai avuti problemi e te la ritrovi tra capo e collo.
Se posso darti un mio personale consiglio, cerca un medico esperto di cheratocono (se spulci il forum sicuramente troverai il nome giusto per le tue esigenze) e fatti seguire. In base allo stato della malattia e di come procede, deciderete il modo migliore per affrontarla.

Vi ringrazio per le risposte, Very prova a guardare qui http://www.facebook.com/home.php#!/groups/64178326186/ o comunque vai a vedere il gruppo Cheratocono Sensibilizziamoci , e vedrai come per avere espresso rabbia e delusione sono stata ripresa in modo offensivo, specialmente da una persona

Allora Nicole_Nico ho provato a leggere dove mi avevi indicato, e penso di avere un bel po' di cose da dirti.

Prima di tutto ti dico che mi è venuto un forte mal di testa a leggere quell'infinità di messaggi .



Ma tornando seria se la persona a cui tu ti riferisci è Claudio Mannu posso anche concordare con te, a volte si è rivolto a te in modo rude, indelicato, e con insulti, e poi nel suo tentatvo di psicanalizzarti credo che abbia preso un abbaglio, perchè mi sa che tu stai cercando di poter pensare che prima o poi guarirai, non è che tu sia tanto in cerca di attenzione, e poi sembra che non abbia tenuto conto di un altro disagio che si chiama depressione, che è comunissimo nei primi tempi dopo la scoperta del cheratocono, e che non va sottovalutato. Però sai a questo mondo ci sono persone diversissime, e anche se è difficile bisogna cercare di accettare anche chi ha un modo di essere e di fare che non ci piace e che può far irritare (soprattutto noi donne ).



Detto questo però ti dico anche che a me è sembrato che tu scrivessi molti messaggi spesso ripetitivi più che altro per puntiglio, per non voler darla vinta a chi secondo te ti attacca e non capisce il tuo pensiero, ma vedi non è insistendo in un intento suicida che la spunterai e "vincerai", anche a me è capitato e ho litigato con altri, ma alla fine non serve a nulla. Come spesso ricorda Cinzia, una moderatrice di questo forum, il nemico è la malattia, non un altro cheratoconico o un'altra persona.



Tu dici che un trapiantatore di cornee ti ha detto che nessuno gli ha mai chiesto una cornea cheratoconica per studiarla e la ricerca non va avanti? Falso!!! Capisco che asserzioni come questa scoraggino, ma a lui forse non hanno mai chiesto cornee, ma questo non significa che non le abbiano chieste ad altri e che la ricerca non si muova, te l'hanno detto chiaramente anche i dottori del gruppo, che tu a quanto pare stimi, non ci si è arresi nel trovare una soluzione risolutiva, assolutamente.



Tu hai postato link e video e ciò ti è stato contestato, capisco che dicano cose che ti fanno sperare e che ti garbano, ma vedi le persone si approcciano in modo diverso al problema, c'è chi racconta la sua esperienza cercando conforto e coccole, e chi è invece più cazzuto, si informa, chiede pareri più che può, a quanto pare questo è il caso delle persone del gruppo, o almeno della maggior parte, e in questo caso è ovvio che la ricerca con Google è la prima cosa che si fa. E come ti hanno giustamente ricordato è utile anche parlare con persone competenti e sentire esperienze dirette.



Tu dici di invidiare tutte le persone che ti stanno attorno perchè non hanno il problema e hnno fatto il Laser? Beh se quello che hai detto è vero, e sei circondata da persone anche ultranovantenni che stanno bene in generale e non hanno troppi disagi agli occhi, non posso darti tutti i torti, è ovvio che uno è più portato ad avere come termine di confronto la realtà che lo circonda, la sua realtà di tutti i giorni piuttosto che realtà lontane da lui, è inutile negare questo, ma ci sono realtà ben peggiori di quella di chi ha il cheratocono, e anche se non le vediamo direttamente non si può dimenticare che esistono, e queste realtà riguardano purtroppo altri membri del gruppo da quello che ho letto, per cui è normale che ti invitino a riflettere e a prendere coscienza di certi fatti, che anche se tu non tocchi con mano direttamente purtrppo esistono.
Se poi la consapevolezza di queste realtà più drammatiche non ti aiuta nè a considerare in modo diverso e non drammatico il cheratocono, nè a sentirti meglio, allora prima ditutto concordo con Bryan, non abusare troppo di forum e gruppi, perchè c'è il rischio di attivare meccanismi autodepressivi, e da quello che ho visto a te è successo propirio questo! , e il consiglio che ti dò concordando con Prtruz è cercare di informarti il più possibile come forse già fai, e di cercarti un buon oculista molto competente e preparato nonchè umano, fidarti di lui, e lasciarti guidare da lui nella tua situazione, e ricorrendo al suo aiuto anche per sciogliere i tuoi dubbi, forse sono difficili da reperire, ma ce ne sono.



Comunque non disperare, ti è stato detto che il Cross Linking può bloccare definitivamente il cheratocono, si sta valutando se è fattibile anche la PRK, poi c'è il trapianto, e alcuni oculisti dicono che con LK si aumentano le probabilità che duri per tutta la vita, auguriamoci che i loro conti tornino , e poi il Laser dopo un trapianto è possibile in linea di massima, in questo forum c'è Betta78 che l'ha fatto ed è tornata a vederci bene, poi se vuoi ti posto dei link con domaande e risposte sull'argomento, tu poi sei arrabbiata perchè i miopii possoo fare il laser e i cheratoconici no e dici che per loro ci sono un sacco di laser? Prova a vederla così, questo potrebbe avere ricadute positive anche per noi, perchè sarà semprepiù facile correggere difetti visivi complessi come quelli post trapianto.
Bada bene però nonintendere il trapianto come intervento propedeutico al laser, lo si fa solo se non si può fare diversamente, non cascarci eh, anche se mi pare che tu sia abbastanza informata pernon farlo.



Se tu comunque hai bisogno di informazioni e conforto in questo forum molte persone te lo potranno dare, ci sono tesori come Massimo, come Marta, come Cinzia, come Fear Factory e molti altri che ti potranno aiutare in questo (peccato che alcuni di loro non si facciano vedere da un po', speriamo tornino presto).



Tu poi dici che almeno da vecchia vuoi stare bene? Beh hai 23 anni ho letto, vedrai che quando sarai vecchia tu ci saranno cose che oggi magari non vengono neanche in mente.



Comunque se vuoi anch'io e anche altri penso ci daremo da fare per avere più informazioni possibili, e lo farò anche per te , ma tu devi promettere che non starai al pc di giorno e di notte a piangerti addosso, che non andrai a letto piangendo, e che cercherai di vivere al meglio la tua vita, guarda lo so che a volte il confine tra rassegnarsi a un problema e cercare di conviverci può sembrare molto flebile e sottile, e viene quasi voglia di incazzarsi con chi ci parla così, ma nessuno ti ha mai detto che devi rassegnarti, e se tu dici che dirlo agli altri non serve a nulla, beh neanche autocompiangersi non serve a nulla.



Fine della predica, spero sia stata utile, e sono le stesse cose che direi a mia figlia se mi dicesse quello che dici tu

Very grazie 1000 veramente per le tue parole di conforto, di comprensione, e di speranza, sono le persone come te che mi aiutano a stare meglio, si la persona è proprio quell'uomo, e non credo di non sapere un cxxxo se certe cose le dicono oculisti competenti in questo campo, lui è un contattologo perciò sarà anche normale che faccia l'apologia delle lac ecetera, ma io le ho sempre odiate. Poi è vero la mia realtà è fatta soprattutto di persone sane, guarda io ho un bisnonno che ha superato i 100 anni, e passeggia tranquillamente aiutandosi al massimo con il bastone, e non porta gli occhiali nemmeno per la lettura, e ho amici che hanno fatto il Laser e mi chiedono perchè non lo faccio anch'io, e molti altri che ci vedono perfettamente, non dubito che ci siano cose più gravi, ma è questa la realtà che mi circonda come dici tu, e esperire tutto questo quotidianamente mi rattrista.
Certo che mi interessano i link di cui parli, me li posti per piacere? Non preoccuparti non peno al trapianto come un propedeutico al Laser, ma i interessa comunque

Ciao guarda non demolarizzarti che tanto non ti serve a nulla, intorno di cose te ne dicono molte e ne sono consapevole perchè ci sono passato considera che ho scoperto di avere questa malattia da un oculista che è un emerito incapace che tra l'altro mi aveva detto di mettere le lenti rigide che tanto passava, poi mi ha fatto una topografia manuale tutta sbagliata con conseguenza di non poter portare le lenti a contatto, quindi non le ho mai portate per 2 anni fino a quando la cosa non è peggiorata notevolmente, a questo punto mi sono rivolto a un altro che mi ha risposto peggio del tuo, alla fine sono dovuto andare su una clinica privata a 300km da casa mia per farmi dire come stanno le cose, e li mi hanno sottoposto subito a cross-linking su occhio sinistro che era messo malissimo e daa pochi giorni ho fatto il cross-linking su occhio destro, poi da quello che mi hanno detto niente lenti rigide e poi se voglio posso farmi gli intacs per recuperare i visus e sperare che il cross lo ha bloccato per il tempo necessario per farlo fermare da solo e che quindi starei apposto senza trapianto, non demordere che tutto si risolve solo mi raccomando fatti seguire da gente seria e esperta e non i soliti oculisti della mutua che fanno solo casini!!!!
E non perdere tempo ad aspettaare che peggiori e basta(esperienza personale)

Grazie 1000 anche a te, bisogna cercare di farsi forza anche se può essere molto difficile, speriamo che il Cross Linking blocchi il heratocono e eviti il trapianto definitivamente, ti faccio il mio in bocca l lupo!!! E non aspetterò neanch'io

sono nella tua situazione più o meno, ma la vita va avanti e viviamo di speranze, è un pò brutto da dire ma sno queste che ci fanno andare avanti, poter credere in un domani migliore. Comunque mai buttarsi giù e reagire sempre. Siamo dei guerrieri, chi non combatte soccombe, tanto in ogni caso prima o poi sarà tutto finito....ahahahahahah....va bè prendi le mie parole con le pinze ma bisogna farsi una ragione delle croci che portiamo in qualche modo

Ciao, ecco i link di cui ti ho parlato

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... /Soluzione

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... -lamellare

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... rof-marino

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... -scritto-lì-quindi-grazie-all-evoluzione-dei-laser-ad-esempio-tra

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... toplastica

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... -anche-che