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alcioccolatocono
Nuovo iscritto
Iscritto il: lunedì 17 ottobre 2005, 16:52 Messaggi: 6 Località: torino
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Aggiungo la mia esperienza: oltre a me anche il mio unico fratello e' affetto da KC; ;la teoria dell'ereditarieta' con salto generazionale (carpiato) potrebbe avere senso visto che mio nonno e' morto che era quasi cieco (ma si parla di 50 anni fa), mentre i miei genitori avevano normali problemi di vista.
saluti
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giovedì 20 ottobre 2005, 11:08 |
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luke
Affezionato
Iscritto il: venerdì 27 maggio 2005, 16:55 Messaggi: 443 Località: Milano
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| | | | gabri ha scritto: ...... lui mi diceva.... se vuoi una vita normale, se vuoi andare in barca, se vuoi prendre l'aereo, se vuoi una gravidanza tranquilla non a rischio occhi, se vuoi praticare tranquillamente sport............., insomma tutta una serie di SE........ per indurmi ad operarmi al più presto da lui e presumo privatamente che non mi hanno convinta più di tanto, perchè i miei occhi, se non è proprio proprio proprio necessario, GUAI A CHI ME LI TOCCA!!!!!!!!!! HO una paura da matti. Cmq a parte tutto, ma voi ne sapete qualcosa di ciò che noi cheratoconici possiamo o non possiamo fare? Tutti questi SE..... risultano pure a voi? perchè a parte questo medico tutti gli altri che mi hanno visitata, non mi hanno allarmata così a parte la storia del possibile eventuale prossimo futuro più lontano che mai trapianto!!!! C'è una sorta di vademecum di comportamento per noi? Ciò che è possibile fare e non fare? | | | | |
purtroppo di medici senza scrupoli che spingono per farsi operare da loro privatamente proponendo miracoli c'è n'è ancora parecchi e ce ne saranno fino a quando nella suddetta classe non ci sarà un codice deontologico serio e regole che impediscano tentazioni di arricchimento.
Nel mio peregrinare in questi anni dalla diagnosi del ck ne ho trovati parecchi e alcuni tra i più famosi specialisti italiani; gente che senza il minimo dubbio mi invitava a ad operarmi il prima possibile naturalmente da loro e privatamente. Poi ho trovato altri medici credo più seri che molto più onestamente e umilmente mi hanno detto che il trapianto si fà solo quando necessario perchè vi sono varie incognite tra cui la visione post-operatoria, la sutura, la durata della cornea... . Se poi ti promettono miracoli e una vita meravigliosa dopo un intervento...tieni conto che Barbara l'ha dovuto ripetere solo perchè ha appena urtato... fare sport...dipende...se prendi un colpo o una pallonata....
Il mio consiglio è di non deprimrsi inutilmente, ma allo stesso tempo di diffidare di chi promette miracoli
ciao
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giovedì 20 ottobre 2005, 11:39 |
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max
Fondatore AMC
Iscritto il: lunedì 31 gennaio 2005, 13:28 Messaggi: 970 Località: malcesine (Verona)
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in che condizioni è tuo fratello ...il vostro decorso è stato simile..... età... in cui si è presentato........evoluzione ...etc....
ok ma quasi cieco per cosa può essere stata solo cattarata....
anche mio nonno è morto quasi ceco ma aveva appunto la catarrata...operata e andata male
e il mio bisnonno si è fatto cieco gli ultimi 30 anni di vita per un infezione non curata...... mio suocero 3 anni fa a perso un occhio .......anchio credo in una percentuale di ereditarietà..... ma inizio a credere anche alla sfiga
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giovedì 20 ottobre 2005, 11:41 |
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luke
Affezionato
Iscritto il: venerdì 27 maggio 2005, 16:55 Messaggi: 443 Località: Milano
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ok ma quasi cieco per cosa può essere stata solo cattarata....
anche mio nonno è morto quasi ceco ma aveva appunto la catarrata...operata e andata male
e il mio bisnonno si è fatto cieco gli ultimi 30 anni di vita per un infezione non curata...... mio suocero 3 anni fa a perso un occhio .......anchio credo in una percentuale di ereditarietà..... ma inizio a credere anche alla sfiga [/quote]
anche mio nonno, unico tra tutto il parentado, aveva problemi agli occhi e in particolare di retina...ma mai sentito parlare di ck...
la mia impressione è che o il ck fino a 20-30 anni fà non veniva diagnosticato...(mancanza di conoscenza,di strumenti...) oppure è una malattia moderna e a questo punto non avrebbe molto a che fare con l'ereditarietà, ma dipenderebbe da altri fattori, d'altronde che ci sia stato un peggioramento generale della vista negli ultimi anni è un fatto, una volta gli occhiali erano un'eccezione, oggi sono la regola.
ciao
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giovedì 20 ottobre 2005, 11:50 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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GRAZIE GIUSEPPE, SPERO TANTO CHE TU ABBIA PROPRIO RAGIONE!!!!!
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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giovedì 20 ottobre 2005, 17:36 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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No Marta non si tratta di avere ragione, ma è una sensazione che ho.
Oggi devo andare (perchè domani si celebra un matrimonio) al Santuario di Santa Croce al Monte Calvario di Imperia, e accendo un cero anche per te.
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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venerdì 21 ottobre 2005, 7:55 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Grazie Giuseppe, non sai quanto mi faccia stare meglio sentire il vostro affetto: siete meravigliosi!!!!
_________________ Marta
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venerdì 21 ottobre 2005, 15:26 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Per Marta, caro acceso, missione compiuta.
Per Fustaccio, non mi sembra una cosa sensata augurare problemi agli altri, anche se sono deliquenti.
Non pensi che il Padreterno li abbia già castigati abbastanza non aiutandoli ad essere migliori.
Pensaci, in fin dei conti il nostro problema è controllabile.
Ricorda il bicchiere è mezzo pieno e non mezzo vuoto.
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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sabato 22 ottobre 2005, 7:55 |
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gabri
Nuovo iscritto
Iscritto il: domenica 2 ottobre 2005, 22:58 Messaggi: 7
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Mio fratello ha 45 anni e il kt gli è stato diagnosticato tempo fa, ma essendo un tipo molto "tranquillo e rilassato sui fatti della vita" non ha dato molto peso a questa diagnosi forse anche perchè non si è imbattuto in un medico allarmista come quello che è capitato a me.
Il suo kt è tra il II e il III stadio, un pò come me, gli mancano circa 6 diottrie, non porta lenti a contatto e non ne vuol sapere di più.
Io che sono sua sorella, sono nata il suo stesso giorno, il suo stesso mese ma a distanza di 10 esatti e sono del suo stesso segno zodiacale sono più preoccupata, ansiosa, ALLARMISTA, cerco di documentarmi .............. anche se ancora non ho cambiato idea sulle lenti a contatto!!!!!
Cmq il decorso del nostro kt è simile
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domenica 23 ottobre 2005, 22:52 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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PER GIUSEPPE: grazie, sento già che mi sarà molto utile!!!
_________________ Marta
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lunedì 24 ottobre 2005, 16:30 |
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loris
Utente anziano
Iscritto il: lunedì 28 novembre 2005, 14:39 Messaggi: 378
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Re: ereditarietà
caro amico io sono il primo caso di cheratocono in famiglia per quanto riguarda che sia ereditario ci sono solo remote possibilita comunque il medico per sicurezza fara fare un controllo preventivo a mia figlia che ha 6 anni
_________________ LORIS
Vivi un giorno alla volta come se fosse l'ultimo, con un occhio al passato, ma lo sguardo al futuro.
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mercoledì 30 novembre 2005, 23:51 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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I miei tre figli sono stati sottoposti a controllo dalla mia dott.ssa, la quale ha escluso categoricamente qualsiasi traccia di Ck.
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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giovedì 1 dicembre 2005, 9:07 |
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scaistar
Site Admin
Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06 Messaggi: 2109 Località: Napoli
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Caro Alessio,
quando passi per Napoli, fammi un fischio.
Hai un bellissima firma, ma a quanto pare è lì in bella mostra senza che ti abbia minimamente toccato.
Anch'io le cose me le guadagno (chi è che veramente ha la fortuna di non doversele guadagnare?).
Mi sono laureato da poco, con un kc iniziale, ora sono appena immerso nel mondo del lavoro.
Oltre al lavoro dell'architetto, mi occupo di questo sito (e puoi immaginare che non si tratta di una sciocchezza), mi occupo di un altro sito che tratta tutt'altre cose ma che con un duro lavoro di due anni mi porta anche qualcosa di soldi e quindi non posso trascurarlo, e infine mi sto occupando dei lavori a casa in vista di un grande passo l'anno prossimo.
Credi la mia vita sia semplice?
Dovrei piangere ogni minuto perchè ho il cheratocono che mi impedisce di vivere?
Dovrei imprecare perchè magari a chi studia filosofia, gli occhi servono meno che a me che sono architetto e impazzisco davanti ai milioni di linee dei CAD ???
La fede conta fino a un certo punto.
Come ripetiamo da sempre.. sei TU che comandi la tua vita, e non il KC!
E se sostieni il contrario, è solo perchè si fa prima a scegliere la strada più semplice: quella di nascondersi dietro ai problemi.
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giovedì 1 dicembre 2005, 11:07 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Fustaccio,
rimango assolutamente della mia idea, per quanto mi riguarda, nel bene e nel male, il bicchiere è sempre mezzo pieno.
Posso comprendere le tue difficoltà.
Purtroppo in 30 anni di volontariato mi è capitato di vederne di tutti i colori, però una cosa mi ha sempre sostenuto, qualcuno stà peggio di chi stà peggio. Una cosa per farti riflettere è un reparto dell'Ospedale Gasclini di Genova (il più importate ospedale pediatrico d'Europa), si tratta di Oncologia pediatrica. Pensaci...... altro che cheratocono.
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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giovedì 1 dicembre 2005, 14:20 |
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scaistar
Site Admin
Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06 Messaggi: 2109 Località: Napoli
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Beh.. questo forum è bello perchè è pieno di sfumature.
Tempo fa Franalex scrisse "avrei preferito essere cieco dalla nascita"
IO invece.. sono contento di essere così.. con tutto il mio KC..
Ora tu scrivi... "poteva prendere uno di questi di cui non ho considerazione"
Io invece, dico che non cambierei mai la mia vita con uno di questi.
Cambieresti la tua vita con quella di un ROM?
Sai per caso cosa pensa egli quando ti vede per strada tutto bello vestito che te ne esci in macchina con la tua fidanzata.. ed è costretto a venderti le rose?
Io penso che non è giusto, desiderare quello che gli altri hanno, senza prima verificare quello che non hanno.
Cmq, si potrebbe aprire un sondaggio... così per gioco.
Con quale altra malattia scambiereste il vostro KC ???
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giovedì 1 dicembre 2005, 14:37 |
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