Buongiorno a tutti! Sono la mamma di un ragazzo di 23 anni, che bruscamente...( il medico ci ha trattato malissimo dicendo che noi sapevamo già cosa c'era ma volevamo metterlo alla prova...) viene a sapere di avere il cheratocono!! Il medico ci urla e dice " il ragazzo ha una grave malattia degenerativa e voi fate finta di non saperlo!" questo durante una normalissima visita, infatti mio figlio diceva di vederci un pò male...non vi dico ...ci è cascato il mondo anche perchè non avevamo la minima idea di cosa fosse il cheratocono! Ora siamo in attesa di una visita a Siena col dott. balestrazzi dopo due topografie che evidenziano uno spessore corneale di 4,8 e 4,4.,,riuscirà a fare il cross linking? L'attesa sarà lunga? Cosa mi dite del Centro Humanitas di Rozzano? ...noi siamo di Como! Grazie a tutti! A presto!

Anzitutto benvenuta sul forum.
Ad alcuni oculisti, come ad alcune persone manca un po’ di tatto, ma è meglio non soffermarsi su queste cose, serve solo a farsi il sangue amaro, meglio penare alle cose serie.
Il dott balestrazzi è un’ottima scelta, molto umano, e soprattutto molto competente, è stato uno dei dottori che a giugno scorso mi ha operato.
Per quando avete prenotato la visita?
Comunque stai tranquilla lo spessore minimo per il cross e 400 micron, quindi tuo figlio ci rientra ampiamente.
Il centro di Rozzano non lo conosco.

Ciao...
Anche i medici sono esseri umani e, come tutti gli esseri umani, avvolte .... non sono così umani ... i questo caso con pazienti che hanno bisogno di essere rassicurati, confortati e indirizzati sulla scelta più giusta per ogni caso.
Dell'Humanitas, ho sentito parlare bene, in particolar modo, del dottor Vinciguerra. Una visita presso il suo studio richiede mooolto tempo però.
Io ho un cheratocono all'occhio sinistro, in stato molto avanzato e domani (16.04.2013) sarò sottoposto all'intervento. L'ultima visita medica l'ho effettuata, presso l'ospedale san gerardo di monza, dalla dottoressa Fiammetta Schweizer, una persona molto sensibile e vicina alle esigenze del paziente, la quale ha capito immediatamente la mia problematica e ha deciso, dopo aver riscontrato il mio cheratocono al 4° stato, di sottopormi celermente all'intervento chirurgico.
Il mio consiglio è di non fermarvi alla prima visita e di sentire comunque più pareri, per entrare in sintonia con il medico.
La fiducia che riponete al medico che vi seguirà è già un traguardo per vivere bene questa situazione.

ciao Manu
benvenuta sul forum anche se capisco benissimo che avresti voluto volentieri fare a meno di frequentarlo...
io sono la mamma di un ragazzo di 21 anni
diagnosi cheratocono OS a 19 anni
mai sentito parlare prima di questa malattia
anche l'oculista che ci ha fatto la prima diagnosi è stato poco umano
inizia la visita
stacca gli occhi dalla macchina e rivolto a me chiede "altri casi in famiglia?"
io sbalordita chiedo di quali casi parlasse
noi pensavamo di essere lì solo per un peggioramento della miopia, anche se mio figlio da qualche mese vedeva le luci doppie ma io non mi ero preoccupata più di tanto
e lui
" no no niente non voglio dire niente fino a che non ho finito la visita"
ho passato i 20 minuti più lunghi della mia vita
poi ci ha spiegato la malattia, ci ha proposto come cura le LAC semirigide (come cura!) e ci ha proposto di rivederci dopo 8 mesi per valutare se fare un cross
ha detto a mio figlio che non avrebbe mai più visto bene come prima e durante la prescrizione delle nuove lenti ha perso la pazienza un paio di volte (come tutti sanno non è facile correggere un occhio con il cono)
io ho pensato subito che 8 mesi per gli occhi di un ragazzo così giovane fossero troppi e ci siamo accordati su una visita dopo 6 mesi

uscendo dallo studio medico mio figlio l'ha definito "un medico funereo"
e questa cosa oltre a farmi ridere mi ha fatto capire che non era il medico giusto

poi grazie a internet e al mio medico di base abbiamo scoperto siena
e si è aperto un mondo
per fartela breve
diagnosi a giugno 2011
prima visita a siena il 6 luglio 2011
nessun dubbio del medico sulla necessità di fare il cross prima possibile per la giovane età del ragazzo e perchè il cono era in rapida evoluzione
cross il 25 luglio 2011
in realtà eravamo prenotati per novembre ma si è liberato un posto a fine luglio e noi lo abbiamo preso al volo
i tempi di attesa dovrebbero essere intorno ai 4 mesi e in 4 mesi non dovrebbe cambiare molto...

comunque mamma Manu cerca di non abbatterti, è vero che è una malattia degenerativa e purtroppo riguarda gli occhi ma in giro c'è di peggio, molto peggio...
non abbassare la guardia perchè è un malattia subdola, magari resta tutto fermo per mesi o anni e poi all'improvviso c'è il peggioramento
ma te lo dirà anche balestrazzi che al minimo segno di peggioramento avvertito dal ragazzo è meglio anticipare il controllo semestrale
se hai bisogno di altre informazioni sono qui
un abbraccio

ciao firefox
ma che intervento farai domani?
ti fanno un cross su un cono al 4° stadio?

No. .... Trapianto perforante di cornea..... Magari averlo preso in tempo. Purtroppo ho incontrato "medici" ( se così vogliamo definirli), che non si sono accorti in tempo del mio <astigmatismo accentuato> ...

Grazie a tutti! Mi avete tirato su il morale!!! In bocca al lupo Firefox!!! La visita a Siena ci sarà il 24/4... Speriamo bene!!!

Manu. Vi terrò aggiornati. Non sono spaventato tanto per l'intervento, ma più per i postumi. Al pensiero che non potrò più giocare in maniera turbolenta con i miei due terremoti, per non traumatizzare l'occhio, mi avvilisce .

Mio figlio si deve iscrivere all'università per un nuovo corso che inizierà a Settembre...qualcuno mi sa dire se questa brutta patologia deve essere dichiarata in qualche modo all'atto dell'iscrizione? Si potranno avere delle detrazioni? ...ho letto che è considerata malattia rara...grazie a tutti per l'accoglienza e i preziosi consigli!!!

Firefox sta tranquillo!!! Con i tuoi terremoti giocherai ancora....!!!

certamente nessun obbligo di dirlo ad una università..
(salvo uno dovesse fare l'accademia militare, ma tanto ci sono le visite mediche dove ti sgamano subito!)
e certamente nessuna agevolazione
l'unica riconosciuta è l'esenzione, ma che vale a livello di asl esclusivamente per visite e diagnosi afferenti alla malattia
tutto il resto si paga per intero: occhiali, lac, tasse e via discorrendo
ci si rimettono un sacco di soldi, questo è poco ma sicuro

manu.
Allora quali sono i vantaggi di rendere noto questa malattia???

ovviamente nessuno

ciao manu,
ieri siamo stati a siena alla visita di controllo e con le topografie nuove alla mano mi sorge un dubbio
sei sicura che 4.4 e 4.8 sia lo spessore corneale?
perchè lo spessore non si misura con la topografia ma con la pachimetria

correggetemi se sbaglio...

Ciao Paoladi!!! Si hai ragione...ha fatto anke quella!!! Tutto bene a Siena? Mercoledi prossimo saremo anche noi lì...poi ci si ferma 3 giorni nei paraggi così tiriamo un pò su di morale Matteo...Speriamo bene! Conosci Balestrazzi? Ciaooo!

ciao manu
a siena tutto bene
è tutto fermo, grazie a dio
noi andiamo proprio da balestrazzi
bravo, niente da dire
non farti condizionare dalla struttura ospedaliera che non è proprio una meraviglia
è un ospedale pubblico, dalle mie parti le strutture pubbliche sono messe un pò meglio e quindi il paragone viene spontaneo
per dirtene una quando ha fatto la prima mappa da loro era seduto su una sedia a cui mancava una rotella e il tipo gli diceva continuamente di stare fermo, ma era la sedia che si muoveva!
però hanno oculisti e macchinari all'altezza del problema cheratocono, probabilmente grazie al fatto che hanno condotto loro la sperimentazione del cross per l'italia
e bravo tuo figlio che accetta di trascorrere tre giorni in toscana con voi!
il mio non ne vuole sapere, dice che non può perdere più di un giorno di lezione e a parte il giorno del cross che ci siamo fermati a dormire la sera prima dell'intervento noi andiamo e torniamo in giornata
e la cosa è pesantissima
meno male che stavolta al ritorno ha guidato lui finchè c'era il sole...