Buongiorno a tutti. Sono la mamma di un ragazzo di 17 anni a cui è stato diagnosticato il cheratocono ad entrambi gli occhi. Potreste indicarmi un buon medico a Milano per favore?
Giusto per iniziare perché non so proprio a chi rivolgermi.
Grazie
M

ciao maria
le mie info risalgono a quasi due anni fa, quindi tutte da verificare

a Milano c'è Rama al San Raffaele
si può fare la visita con lui o con un medico della sua equipe
con lui i tempi sono un pò più lunghi
è un medico stimato da tanti utenti del forum, uno dei maggiori esperti di cheratocono e trapianti di cornea in italia
io e mio figlio (che al momento della diagnosi aveva 19 anni) non abbiamo avuto una buona esperienza con un medico donna della sua equipe:
freddezza
nessuna intenzione di interagire con noi
nessuna intenzione di valutare la possibilità di fare il cross subito per evitare il sicuro peggioramento vista la giovane età


a che stadio è tuo figlio?

se hai bisogno di altre info io sono qui

ciao, io invece vado proprio da Rama
l'esperienza di Paola è stata deludente...ma era una fase particolarissima per il s. raffaele! (il patatacrak, per intenderci.. )
non conosco nessuno della sua equipe, quindi senz'altro leggendo paola eviterei
su Rama in persona invece nessun dubbio
è preparatissimo, paziente, prudente e soprattutto risponde senza fretta alla valangata di dubbi che qualunque malato si porta appresso
la prima volta sono arrivata con le domande scritte sul foglio
e siccome a causa delle gocce non riuscivo a leggere l'ha fatto lui per me!
io lo consiglio sempre, perchè non posso che dirne buone cose
i tempi però sono lunghetti..
auguri

Forse potresti pensare anche a Vinciguerra a Milano, altrimenti se sei disposta a spostarti, potreste andare a Siena da Mazzotta o Caporossi.

grazie delle preziose risposte.
Per Paola: non so a che stadio sia, la diagnosi è stata fatta da un oculista di Pavia e non molto precisa ... per questo cercavo consigli su chi rivolgermi.
Mi hanno consigliato anche il dott. Coppola di Desio. Qualcuno ha esperienze dirette?
Per il Dott. Marra del San Raffaele avete dei recapiti?
Grazie davvero a tutti

ciao maria ho letto che hai fatto fare il controllo del kc a Pavia . Io sono stato al policlinico san Matteo ed ho incontrato il Dr Ceccuzzi e mi sono trovato molto bene

e chi sarebbe il dottor marra?

intendi rama?
se intendi rama ti cerco i contatti

ti anticipo una cosa anche se le mie informazioni risalgono a luglio 2011
la regione lombardia non passa quasi più il cross con il SSN
quando siamo stati al san raffaele il cross si faceva con la mutua solo in pochi casi, ad esempio sotto i 16 anni
per mio figlio 19 anni niente da fare
e non erano disposti a farmelo nemmeno a pagamento
potevo solo aspettare altri sei mesi e aspettare un quasi sicuro peggioramento della situazione
a siena con i giovani sono invece molto disponibili e veloci perchè secondo loro già la giovane età è indice di sicuro e rapido peggioramento
e sempre secondo loro non ha senso aspettare perchè se va bene rimane tutto fermo, se va male peggiora
quindi meglio provare a "fermare" la progressione della malattia prima possibile
noi in realtà avevamo una topografia di giugno 2010 che non evidenziava nessun problema e una di giugno 2011 che evidenziava il cheratocono e forse è stato anche per quello che sono stati così veloci:
giugno 2010 nessuna traccia di cheratocono
giugno 2011 cheratocono fra il I e il II stadio
quindi il medico ha deciso che non aveva senso aspettare ancora
ci hanno messo in lista di attesa e avevamo il cross fissato a novembre
poi qualcuno ha rinunciato e venti giorni dopo la prima visita a siena(6 luglio se non sbaglio) e un mese dopo la prima diagnosi(giugno) mio figlio faceva il cross con il SSN a siena al policlinico le scotte

se ti interessa anche siena ho tutti i contatti e i costi

Paola grazie, si dammi anche Siena.

ciao maria
ti ho inviato un mp
dimmi se lo hai visto

Dunque dopo due visite il cheratocono è stato confermato, II stadio. Abbiamo programmato un cross linking per settembre.
grazie a tutti
vi terrò aggiornati

Ciao paoladi...mi avevi già dato un po di consigli...volevo anche io chiederti delle informazioni sui costi e sui tempi...i contatti...del policlinico di siena. Come avete fatto a prenotare...si potrebbe sapere il nome della persona del San Raffaele con la quale non vi siete trovati? Anche in privato...mi rivedo nella tua esperienza. Anche noi secondo loro dovremmo aspettare. Grazie mille.

Ciao Maria,
ma avete fatto 2 visite in quale ospedale? E a quale distanza? Avete già fatto l'intervento? Dove e com'è andata? Grazie.

Ciao a tutti...rieccomi qui... finalmente fra non molto faremmo la 2° visita. Sono già passati i 4 lunghissimi mesi per avere una risposta sul da farsi...Non vedo l'ora, ho molta ansia...spero vada tutto bene...
Ultimamente la situazione non è proprio delle migliori. Andrea, mio marito, dice di aver avvertito un peggioramento. Ultimamente fa fatica...ho provato a convincerlo ad anticipare la visita ma niente...
Voi tutti bene? Come state andando? Mi trovo a scrivere perché siete di grande aiuto...con Andrea non parliamo molto di questa cosa, lo intristisce e non voglio vederlo giù di morale...in casa si fa quasi finta di nulla...forse è sbagliato...non lo so...Intanto aspettiamo il 25 sperando di avere buone notizie...