Ciao a tutti è la prima volta che scrivo, anche perchè sono da poco venuto a conoscenza di questo bel forum; volevo avere delle vostre opinioni sulla mia storia che vado ora a raccontarvi:
Allora naturalmente anche io sono affetto da cheratocono su entrambi gli occhi, e questo mi è stato diagnosticato all'età di 22 anni, così vidi infranto anche il mio sogno di potermi sottoporre a l'intervento per poter buttar via finalmente e definitivamente occhiali e LAC, queste ultime utilizatte sin dalla piccolissima età di 7/8 anni-3/4 elementare (più o meno mi sembra non ricordo bene) lenti a contatto morbide naturalmente, è già...
Io sono sia miope che astigmatico, ma non so dirvi ora con esattezza quanto mi manca, quando avrò del materiale sotto mano potrò essere più preciso.
Premetto che io sono abbastanza ignorante in materia e sinceramente non mi sono neanche mai tanto interessato e informato su questa patologia (che addirittura alcuni di voi ritengono un grossissimo problema per non dire un dramma) io l'ho solo considerata l'ennesima rottura di scatole della mia vita e c'ho messo una croce sopra...scusatemi.
Quindi io con rassegnazione semplicemente mi sono fidato e affidato, serenamente e spassionatamente ai dottori che ho incontrato;
ho fatto bene od ho fatto male? non lo so, sono qui a chiedervi un vostro consiglio proprio per capirlo meglio).
Allora veniamo al punto, i miei dubbi sorgano dopo l'aver letto un po' il forum nel riscontrare che molti giungono agli interventi solo dopo molti anni dalla scoperta della malattia e solo come ultima spiaggia e dopo aver fatto scelte molto ponderate; a me invece il cheratocono è stato diagnosticato in autunno del 2007, prescritte e portate LAC (questo termine tra l'altro non avevo idea di cosa significasse) per un anno, dall'ottico e dall'oculista consigliatemi con l'intento di fermare sto benedetto cono (vecchia sbagliata convinzione o poca competenza delle persone cui mi sono affidato? anche questo non lo so...) comunque poi nel luglio del 2008 "visto" il non aver ottenuto alcun giovamento da queste odiose LAC, se non un gran fastidio, nervoso e averne perse un paio, mi hanno sottoposto al Cross-Linking a l'occhio sinistro (quello messo meglio, ma anche qua non ho idea e non so indicarvi i gradi/stadi cui erano/sono i miei occhi; anche dell'esistenza di questi sono venuto a conoscenza solo ora leggendo il forum) scusatemi se vi potrò essere sembrato poco solerte ma allora avevo solo 22 anni e senza alcun strumento (vedasi internet) per potermi informare o altri soggetti con cui parlare e confrontarmi (vista anche la rarità della patologia) quindi mi sono completamente affidato ai medici cui mi sono rivolto...più che altro sono stati i miei genitori.
Andiamo avanti, nel novembre del 2008 ho fatto il trapianto perforante ad incastro della cornea nell'occhio destro, (anche qui non conoscevo la differenza tra lamellare e perforante); poi nel maggio del 2010 eseguito intervento di plastica di scorrimento intrastromale su occhio sinistro, poi ancora nel luglio dello stesso anno (2010) eseguito laser ad ecimeri in quello sinistro (link transprk, amaris 3).
Ora volevo delle vostre consideraziioni sul mio percorso di cure, perchè leggo qua di molti che hanno difetti visivi come riflessi, bruciori, lacrimazioni, ecc... mentre io non ho sperimentato nulla di tutto ciò ne prima e ne dopo gli interventi, ci vedevo poco prima e ci vedo poco adesso, ma con le correzioni tuttavia sono sempre riuscito a condurre una vita normale sia prima che dopo, se non fosse che adesso non riesco più a portare la lente a contatto (neanche morbida) nell'occhio destro, perchè fastidiosissima, cosa che non mi era stata prospettata e di cui non ero stato informato antecedentemente.
Per cui mi sono sottoposto a questi interventi solo perchè mi era stata prospettata la possibilità qualora non fossi corso ai ripari, per dirla brutalmente, che mi esplodessero le cornee.
Inoltre io a casa non avevo alcun materiele come mappe, topografie corneali, cartelle cliniche ecc... da confrontare e avere riscontri sui lavori a me eseguiti, e leggendo questo forum dopo, si lo so ben 7 anni mi è finalmente venuto in mente di richierle alla clinica, ma loro ad oggi mi hanno consegnato solo la cartella clinica e delle topografie post interventi, e alla mia richiesta di volere anche quelle cui sono maggiormente interessato (ovvero pre interventi) hanno fatto molta reticenza affermando che sono salvate in file e cartelle vecchie di cui i loro computer non riescono più a supportare e trasformare i formatti cui erano salvati...
volevo quindi chiedere se per voi questa è una cosa normale e corretta e come devo comportarmi al riguardo?
Perchè ora (si lo so mi sono svegliato tardi) ma io le voglio assolutamente...non è un mio diritto?
Poi provo a caricare le mappe e la mia cartella clinica, di cui io non ne capisco nulla.
Scusate la prolissità.
Spero possiate consigliarmi ed aiutarmi.
Grazie a tutti coloro che vorranno farlo.

Ciao benvenuto OCCHIO ,
facciamo questa chiacchierata tra amici ,

…… credo che moltissimi di noi siamo stati alla tua stessa stregua , e qui in ns. KC un po’ ci ha fregati.



…. al momento in cui ci si accorge di avere una qualsiasi malattia importante e anche invalidante come la nostra,
sul principio non ci si pensa neanche o non si vuol credere che cambierà la nostra vita per sempre ,
quando accade siamo giovani esperienza di vita poca
e solo tanta voglia di vivere la vita con tanta spensieratezza,
ci viene di affidarsi ai medici a chi altri , agli stregoni
e purtroppo con la nostra malattia ci imbattiamo in tanti medici
con la M maiuscola degni di questo titolo,
ma ancora oggi nel 2015 ci stà di imbattersi in medici impreparati
che non sanno capire che si tratta di KC e non di semplice astigmatismo
e peggio ancora in personaggi senza scrupoli che mirano solo al dio denaro .
quindi chiunque di noi a fidarsi non ha fatto ne bene ne male ,
ha semplicemente intrapreso un percorso per poter trovare una soluzione al “ problema”
e come in tutta la vita si comincia a fare esperienza,
l’importante è non fermarsi mai alla 1° fermata se per caso non ci è chiaro dove stiamo andando,
e per sicurezza provare anche da un’altra parte e via via .





….beh interventi ne hai fatti diversi
e per diverso tempo dici di essere stato bene ,
succede a tanti di noi poi ad alcuni sembra che si rompa l’incantesimo
e tutto comincia a precipitare
e son guai perché il rimedio non si trova subito,
si è diventati adulti e casomai con famiglia e responsabilità collegate, allora si aggiunge l’esaurimento nervoso e via via e tutto porta a un peggioramento della nostra malattia ,
non è facile gestirsi in quei momenti ci stà che addirittura il rimedio sul momento non esista ,
oppure a forza di batter la testa a destra e a manca si imbocca la strada giusta
e tutto cambia e il “ vedere “
torna ad essere la nostra normalità ,
c’è chi per l’evoluzione della malattia per poter vivere una vita decente gli basta portare le lac se non addirittura una correzione con gli occhiali ,
a chi invece una sola delle tue operazioni o anche qualcosa di più,
l’errore da non commettere è fare un intervento chirurgico
per “ evitare “ di portare le lac per togliersi la rottura di scatole
nell’applicarsele anche se non gli danno problemi,
eppoi per tornare al discorso di prima ,
affidarsi al Signore per chi crede in Lui,
o affidarsi al fortuna o destino che si voglia dire,
o a propria conoscenza della materia .

Tu dici che adesso “ non sei messo bene “ ,
forse nessuno farebbe a cambio con tua condizione fisica ,
fregatene ,
non dartene più di tanto peso
e non angustiarti più di tanto,
tu hai solo da trovare la strada giusta certo nell’attesa hai da vivere una vita con un “ vedere”
che ti crea problemi
e una non buona condizione psicologica ,
fai tesoro di queste giornate,ore e minuti in cui avrai forse da masticare amaro
ma non mollare altrimenti non arrivi al TRAGUARDO .
Tu tornerai a vedere ,
nel frattempo avrai imparato a “ vedere” in un modo diverso ,
e con quel modo diverso ci vedrai e vivrai bene,
ti sarà difficile accettare quanto ti dico ma tra un po’ di tempo capirai ,
l’importante è che tu creda in te stesso
di volerci arrivare
e ci arriverai.

Io inciampando,
cadendo,
perdendomi ,
con questa maledetta malattia ho patito
e fatto patire tanto anche chi mi era accanto,
ma adesso siamo felici , FELICISSIMI .
Caro OCCHIO il bello non è vedere quel fantomatico DIECI-DECIMI ,
è essere felici di vederci vivi dentro
e anche < 1/10 diventa TANTISSIMO,
per arrivare a questo risultato occorre tempo e chi ti aiuta,
ma ci si può arrivare ,
ci si deve arrivare.

La nostra malattia non ci lascia mai.

La nostra malattia puoi sconfiggerla anche semplicemente così !

Questo è il mio convincimento ad oggi !

Adesso ho 61 anni ( quasi 48/49 vissuti con il KC)
e son convinto di arrivare a 101 e 11 mesi ,
ma prima o poi ai miei occhi qualcosa risuccederà
e se non sarà stata inventata una pillola per guarire
dovrò rifar tesoro dell’esperienza di una vita con il KC ,
esperienza di lotta che mia ha fatto gettare via
il brutto incontro con il cancro,
quel Massimo lì non lo conosco più ,
vado per lui dal chirurgo ,
per lui a fare le terapie per fargli un piacere
ma il mio “ VEDERE “ non me lo porta via nessuno,
io oggi ti ringrazio mi hai dato l’opportunità di dire a me stesso che ancora ci vedo
che posso e potrò ancora vivere
e che a quel MASSIMO là possa dargli tanto aiuto,
se lo merita.
Grazie.

Ciao un abbraccio,buona fortuna .

una OLA è d'obbligo,come ai vecchi tempi

Grazie Massimo delle belle parole
Ora se riesco vi posto qualche mia documentazione...

Queste sono le uniche mappe che posseggo ora, risalgono ai post-operatori quindi non si capiscono bene le situazioni dei pre.
Volevo avere se possibile dei vostri commenti.
Grazie a tutti

Altre

Questa è la mi cartella clinica con le cose che ho fatto

Ultima

Mi sapete dire vedendo l'occhio sinistro (dove ho fatto il cross linking, e quindi il cono dovrebbe essere rimasto inalterato, almeno credo, no?) a che stadio ero/sono?
Perchié io non ci capisco nulla...
Inoltre a livello di visus, come sono messo?
Grazie tanto a chi mi risponderà.

Ma non c'è proprio nessuno che commenta o mi possa aiutare

sai Occhio, qui è pieno di pazienti di buona volontà ma non di medici o meglio qualcuno c'è ma pochi. Quindi è difficile almeno per me darti un qualsiasi tipo di consiglio sul tuo percorso clinico.
Io come te di topografie e valori capisco molto molto poco...
Tu continua ad avere fiducia e forse qualcun altro ti darà qualche consiglio....