ciao a tutti
oggi ho avuto una piacevole conversazione col dott. Rama del San Raffaele il quale era indignato del fatto che le lac non vengano rimborsate dal SSN per coloro che come i cheratoconici non ne possono fare a meno. Le lac per molti pazienti sono delle vere e proprie protesi e hanno costi che possono essere esorbitanti in particolare quando si parla di lac sclerali. Su suo suggerimento si potrebbe scrivere alle varie regioni e al ministero della salute per chiedere che vengano rimborsate. Sarebbe interessante a mio parere che si muovessero anche gli ottici optometristi e produttori di lac.
grazie,saluti

Ciao Luke,
io sono di BG e da tanti anni vivo a Milano.
Purtroppo però la mia esperienza con le LAC in Lombardia si è da tempo conclusa perché nessuno riusciva a farmi venire a capo.
Sono appena tornato con un paio di schlerali progettate dai dott. Giorgini e Zenner a Catania, che sono diventati i miei contattologi ormai a far data dal 2011.
Non penso quindi di esserti stato particolarmente d'aiuto; seguo in ogni caso la discussione.
Ciao

ho sbagliato a postare la mia risposta.
Ora l'ho inserita nel post corretto

http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=14&t=2890

Esiste la legge, ma non viene applicata.

Pagina 111 del nomenclatore tariffario.

https://www.inail.it/cs/internet/docs/nomenclatore-tariffario-elenco-1.pdf?section=attivita

salve
mi sono informato sulle possibilità che che il SSN passi le lac in particolare quelle sclerali. Tali lenti in effetti compaiono nel nomenclatore tariffario e quindi in teoria potrebbero venir passate, ma di fatto non accade quasi mai infatti quasi nessuno ne sa nulla. Di fatto bisogna fare una richiesta di invalidità e dopo un lungo processo si viene esaminati da una commissione che stabilisce il grado di invalidità. Ho sentito sia la ASL che un medico prescrittore e non è nemmeno chiaro quale sia il visus richiesto cioè se debba essere inferiore a 1/10 o 1/20 con correzione. Quindi tale possibilità è riservata a qualche ipovedente perchè è raro che un cheratoconico o un trapiantato veda così poco.
saluti

Sempre dal nomenclatore tariffario, pagina 108.



Praticamente bisogna essere quasi cechi per avere diritto al rimborso.

mi ha risposto la Regione Lombardia:
"Buongiorno dott. Colli Vignarelli,
le confermo che al momento le lenti a contatto, anche in casi di pazienti malati di cheratocono e trapianti di cornea, non sono rimborsate dal SSN.
Comprendendo le sue ragioni, sarà senza dubbio nostra cura farne oggetto di una valutazione futura nelle sedi più opportune.
Cordiali saluti
Tommaso Russo"
che dire se scriviamo tutti e capiscono che siamo tanti magari qualcosa in futuro si potrà muovere

In effetti per vedere decentemente in un k avanzato ,terzo stadio in su ,servono delle sclerali. Esse hanno costi esorbitanti ,1800 ,2400 euro.
Sul web tutti ne decantano le lodi ,nessuno il prezzo.
Io da quando conosco il tariffario di questi soggetti inorridisco Davvero dovrebbero costare cosi' tanto?
Per adesso uso delle normali rgp ,ma è un accomodare Per un massimo di sette otto ore
Poi iniziano a pizzicare

Io sto usando le minisclerali ma i costi non sono proprio quelli che hai detto tu si aggirano sulle 1200 a coppia. Ti dirò che le RGP mi costavano 1000. La differenza non è stata enorme.

Più è complesso il caso, maggiore è la complessità della lente e maggiore sarà il prezzo finale. I prezzi che hai scritto sono troppo elevati.

Piccola parentesi:

La Boston sight, ditta americana (non è quella che produce i bottoni delle lac), offre il servizio PROSE. Ovvero una lente sclerale su misura, http://www.dryeyezone.com/talk/forum/archive-treatments-and-products/soft-contacts-and-hybrids/15082-cost-of-bfs-s-prose-lenses. In quel caso c'è l'assicurazione sanitaria americana che copre la spesa. Ovvero sono lenti necessarie in casi molto gravi.

Chiusa parentesi.

l'Italia è un paese strano si sa e la pubblica amministrazione è ancora più strana. Ieri ricevo una chiamata prefisso 06 Roma, pensavo ai soliti call center non volevo rispondere. Invece era una funzionaria del Ministero della Salute che con qualche ritardo (4 mesi) rispondeva alla mia mail. Non mi ha promesso nulla ma cercherà di inserire le lac come protesi medico per cheratoconici e trapiantati nel nuovo elenco di patologie rare. Mah chi vivrà vedrà però sono convinto che per ottenere qualcosa bisogna muoversi come associazione con numero elevato di iscritti.
Riguardo ai prezzi delle lac e in particolare sclerali mi sembra che in molti ci speculino alla grande.
Una rpg può variare dai 150 ai 500 euro a lente e ho visto in diretta come la fanno al tornio. Si impostano i parametri si schiaccia un pulsante e dopo un paio di minuti esce la lente.
Per le sclerali mi hanno chiesto dalle 600 ai 1500 euro a lente. Se non è speculare sulle disgrazie altrui 3000 euro un paio di lac...
saluti

grande luke...ottenere una risposta del ministero è già una vittoria!
speriamo bene

Guarda che il guru di Nuoro chiede dai 1800 ai 2400 euro per la coppia di lac minisclerali.
Inoltre si è costruito una rete di negozi con optometristi da lui formati in seminari in giro per l'Italia.
Una volta gli chiesi cosa ne facesse di tutti quei soldi che si fa pagare dai noi poveri keratoconici.
Non ho ancora avuto risposta. Se non ci credi vallo a trovare in negozio o in uno della sua rete a cui fornisce le lac in questione.

Se dovessero esserci novità sul rimborso lenti minisclerali fatemi un cenno.
L'idea di lasciare le mie rgp mi solletica un po'.
Sono buone ma avvolte danzano un po' e a fine giornata pizzicano.
Ma grazie a dio con il piggy back da novembre riesco ad usarle quotidianamente dalla mattina alla sera
Senza è una faticaccia inaudita.