Ciao ragazzi,
vi ho raccontato già la mia storia, la riassumo velocemente: kc iniziale, occhio dx I stadio -1.50 miopia e -2.50 astigmatismo (10/10 con occhiali o lenti morbide) e occhio sx inizio II stadio -2 miopia e -3 astigmatismo (9/10 con occhiali e 10/10 con lenti morbide). Non ho mai usato lenti rigide, su forte consiglio di chi mi segue in questo momento, l'uso di queste lenti mi è stato consigliato solo quando gli occhiali o le morbide non mi avessero più aiutato ad ottenere un buon visus.
E così, fatta questa premessa, ho deciso negli ultimi mesi di non aver più voglia di vedermi peggiorare, se è questo quello che mi 'spetta... vorrei cercare di fermare questa brutta bestia di kc, come penso un pò tutti voi, e allora ho valutato se avvicinarmi o no al cross-linking...
Lunedì 14, sono stata a Siena. Evidentemente ho valutato positivamente la possibilità.
Una bella esperienza, sia sotto il profilo umano (purtroppo dalle mie parti non sono abituata a tanta disponibilità) che sotto il profilo informativo.
Abbiamo parlato molto, direi che non ho notizie nuove, però sentirne parlare direttamente da loro che hanno sperimentato già questa tecnica... sentirsi raccontare, sempre tenendo i piedi x terra, le prospettive... ha decisamente un altro effetto che leggerle solamente.
Il messaggio è molto incoraggiante e quello che mi hanno prospettato, l'obbiettivo che si propongono su di me, è quello di farmi "saltare" il passaggio delle LAC rigide, cercando di farmi avere una vita migliore con un visus migliore continuando ad usare solo gli occhiali e/o lenti morbide. Non hanno assolutamente sottovalutato la coincidenza celiachia-cheratocono... perchè una carenza vitaminica protratta negli anni data da una cattiva assimilazione nel periodo precedente alla diagnosi, potrebbe aver leso la mia cornea... in più, bisogna valutare attentamente la componente familiare che sicuramente è considerato l'indizio principale... anche se x me è veramente improbabile, visto che tutti i miei parenti di primo grado, non usano neppure gli occhiali! Mi hanno parlato della loro perplessità verso la unilateralità del kc, considerando possibili solo casi rari... ma sostanzialmente il kc lo reputano bilaterale! Poi ho avuto un breve dibattito per capire se la struttura ospedaliera di Bari avrebbe potuto operare a breve con la RIBO, ma a quanto pare il comitato etico deve ancora approvare a pieno la struttura e quindi i tempi sono burocraticamente ancora un pò lunghi.
Insomma sono riuscita anche a parlare con Caporossi per pochissimo e lui dopo aver visto le mappe appena fatte li a Siena e quelle che ho portato da Bari, fatte negli ultimi mesi, ha dato l'ok a procedere per l'occhio sx, quello messo peggio, nonostante non sia poi giovanissima! Dico questo perchè quando il kc si manifesta, come nel mio caso, in una età più avanzata, e non intorno ai 20 anni, il lato positivo è che si potrebbe avere un'evoluzione più lenta data dalla naturale rigidità corneale, visto che la cornea con gli anni diventa sempre più rigida.
Cmq ora sono iscritta nelle loro liste di attesa e mi hanno detto che tra gennaio e febbraio mi chiameranno.
Che dirvi, spero di aver preso la strada giusta... come dice Max... il tempo ci dirà chi ha ragione!

Ciao, che dire??? Hai fatto benissimo, stai tentando una strada che possa portarti lontano dalle lac semirigide ad ogni costo e per me stai facendo bene: sei ancora in quella fase in cui puoi scegliere, quindi ben vengano le strade nuove che si stanno spalancando per noi poveri cecati!!! Anche se io sto aspettando l'innesto e non avevo purtroppo scelta mi fa piacere leggere di chi questa scelta ce l'ha e seguo il tutto con affetto e, perchè no, anche con un pò di trepidazione! Ti abbraccio forte e facci sapere!!!

Grazie Marta,
grazie per la solidarietà e per l'affetto.
Vi farò sicuramente sapere come andrà.
Una cosa bella che ho percepito a Siena, ho scordato di scriverlo prima, è il rispetto e la considerazione che i medici hanno del nostro forum. Loro tengono molto all'opinione di ognuno di noi e mi è sembrato di avere una porticina in più aperta, solo perchè faccio parte di questa grande comunità. Pensa che priamdi dire il mio nome, quando un medico mi presentava all'altro, dicevano:" lei è una delle ragazze che fanno parte del sito, si chiama Luisa!"...

Che bello, è una cosa bellissima, fare parte di questo gruppo è davvero importante!!!

ciao Luisa,
quasi quasi scappo pure io a siena. Non ci crederai ma anch'io sono pugliese (di san ferdinando di puglia prov FG e tra poco prov BAT) e le mappe le ho fatte sempre s.giovanni rotondo (nel profilo leggi bologna perchè è la città dove studio e dove sono per la maggior parte dell'anno). Cmq mi ha fatto veramente piacere leggere che a siena tengono sott'occhio questo nostro forum.
Vorrei soltanto chiederti qual'è la procedura che hai seguito per fare la visita a siena, magari ne avete già parlato in qualche altra parte del forum ma ultimamente sono stato assente per motivi universitari e mi sono un pò scordato del mio kc e pure di voi tutti (scherzo). se puoi darmi delle info più dettagliate te ne sono grato.
Ti saluto
Saluti anche a marta
ciao

Carlo

Ciao xaver o Carlo, come preferisci!
Anche tu pugliese, ne sono contenta.
La procedura per fare la visita a Siena è molto semplice, si prenota visita+mappa al CUP di Siena, i recapiti telefonici li trovi tranquillamente su internet, se hai difficoltà posso passarteli anche io. Io prima di andare ho fatto le pratiche per avere l'esenzione, ma con mia enorme sorpresa ho scoperto che nella regione Toscana, in base alla Gazzetta ufficiale, solo la visita oculistica può essere esentata dal ticket, mentre x la mappa ho dovuto pagare... eppure qui a bari mi avevano detto che avevo l'esenzione anche per la mappa! Su questa questione devo andare più a fondo, vi farò sapere! Arrivata li, dopo aver fatto la visita oculistica e prima di fare la mappa, ho cercato due dei dottori che fanno parte dell'equipe di Caporossi, dott. Mazzotta e/o dott. Baiocchi e mi sono presentata, i due dottori a detta degli altri ragazzi che sono stati a Siena, sono persone molto disponibili, infatti conoscendoli poi personalmente, si sono rivelati come tali.
Loro mi hanno fatto la mappa e poi sempre grazie a loro sono stata da Caporossi e il resto l'ho scritto nel primo post...
Tutto qui.
Scordavo ancora di dirvi, che secondo la loro esperienza e i loro studi l'incidenza dei malati di cheratocono sulla popolazione totale è molto più alta di quello che si scrive... non 1 su 2000 ma bensì 1 su 400... siamo più di quanto pensiamo. E un'altra chicca.... pare che l'incidenza sia particolarmente concentrata al sud Italia... mah è strano che in questo sito di meridionali ne ho conosciuti pochi... eilà gente ma dove siete???

Ciao Carlo, un salutone anche da parte mia!!!

Luisa,
mi sembra strano che ti hanno fatto pagare la mappa, in quanto se hai il riconoscimento di malattia rara, TUTTI e dico tutti gli esami e le visite inerenti la malattia effettuati in strutture pubbliche sono esenti da ticket.
Fammi sapere in base a quale gazzetta ufficiale ti hanno fatto pagare.
Ciao
Giuseppe

Ciao Giuseppe,
immagina che ero al pagamento del ticket e c'era una fila immensa... l'impiegata ha più volte consultato la gazzetta ufficiale che possedeva e io purtroppo non ho chiesto quale fosse... insomma mi sembrava sicura di quel che dicesse... e quindi l'unica cosa che lei mi ha detto è che potessero esserci differenze tra regione e regione... ora vorrei capirci di più e se mi dai una mano te ne sarò grata! Perchè se scopro che consultavano una gazzetta ufficiale vecchia mi sentono... non è per quei soldi è solo una questione di correttezza!!

Luisa

sembra strano
quando siamo stati a siena tutti i dott. erano straconvinti che con le nuove normative avevamo un esenzione completa

Confermo quanto ha scritto Max, comunque ti invio (appena posso) tutti i riferimenti (devo andarli a cercare nella mia cartella sanitaria)

la storia dell'ESENZIONE COMPLETA secondo me è un grosso abbaglio.

Ho trovato un testo della camera dove ci si lamenta per l'attuale condizione dell'ESENZIONE e dell'impossibilità di usufruirne da parte dei poveri e sfortunati malati... ma non mi pare che ci siano aggiornamenti in merito dal 2001

Per coloro che sono affetta da malattia rara, l'esenzione riguarda le visite e gli esami corrilati al codice di esenzione quello del cheratocono è RFO280.
Io ne usufruisco da giugno di quest'anno.

Io ho portato due richieste separate, una per la mappa e una per la visita entrambe con il codice di esenzione RF0280... ma loro nonstante questo hanno consultato i loro documenti e mi hanno ribadito, dopo aver controllato più volte le loro disposizioni scritte, che la vistita è esentata ma la mappa no...

ALT! FERMI TUTTI!!! ho scoperto quale è stato il problema!!! Ho chiamato Siena e mi sono fatta spiegare.... Praticamente quella "stonata" della mia dottoressa (medico curante) che mi ha fatto la richiesta, ha registrato come codice di esenzione 028 e non tutto RF0280.... quindi questo 028 per Siena corrispondeva ad un'altra malattia... questa volta cronica e non rara!! LUPUS qualcosa... non ho capito... e quindi mi hanno scartato la richiesta della mappa ma della visita medica no... mah!!! Eppure io allo sportello avevo pure dato il foglio della mia USL!!! e lì il codice è scritto giusto!!!
Cmq, mi hanno confermato che la mappa rientra nell'esenzione e se capito di nuovo a Siena posso richieder eil rimborso!!! Lo farò!!!