Ciao a tutti!!!

Scusate se intervengo ma l'argomento è molto interessante, e cioè che rapporto si può avere con il cheratocono.
Sono più che d'accordo con Scaistar.
Anzi, io non sono mai riuscito a considerare il cheratocono una vera malattia, chissà magari sbaglio, ma ho un altro concetto di malattia.
Cerco di spiegarmi, ovviamente parlo della mia esperienza personale, ho perso un mia grande amica che aveva poco più di 40 anni, per un tumore al seno che è andato in metastasi ed ha colpito il cervello (tre anni di sofferenze), ho una bellissima vicina di casa con la sclerosi multipla che fa spezzare il cuore solo a vederla muoversi...
Forse sarò un presuntuoso ma non posso e non potrò mai definirmi un malato per il ck!!!
Forse il mi sentirei presuntuoso a chiamarla malattia ed a definirmi malato.
Diciamo che ho un bel disturbo alla vista dato da cornee capricciose (ogni tanto le rimprovero allo specchio, lo ammetto ... ), ho passato dal 1996 ad oggi, anch'io momenti di sconforto ma se mi fermo o mi lascio condizionare da questa situazione il problema non diventa più il cheratocono ma la mancanza di capacità di reazione.
In due parole sarei finito, anche se domani con un rimedio più o meno miracoloso il ck sparisse ci sarà un'altra (od altre) difficoltà da affrontare.
I problemi ci sono sempre, sta a noi trovare il modo di risolverli e di conviverci.
Del resto la domanda di Scai spiega già da sè tutto: con quale malattia scambiereste il cheratocono? Direi che la risposta è già nella domanda stessa... Nessuna, che senso avrebbe un simile scambio?
Ma, scusate, avete presente quanti scambierebbero veramente la loro di Malattia con un cheratocono???

La vita è fatta di cose belle e meno belle... ma, per chiudere, io sono dell'idea che, estremizzando e riallaciandomi a quanto detto da Franalex sul fatto che preferiva nascere cieco, è meglio nascere per morire subito dopo che non aver mai vissuto (questa è una citazione, non mi sovviene chi lo ha detto), con tutti problemi che questo comporta ma anche con la meraviglia che un solo istante può dare.

Poi ognuno la vive e la pensa come vuole, giustamente.

Spero di non avervi annoiato!!!

Giuse(ppe)

nel mio caso, siamo 5 fratelli: 4 con visus 12/10 e uno (ovviamente io) col KC; però so che il figlio di un cugino di mia madre ha lo stesso problema: probabilmente qualcosa di ereditario c'è, come (personalissima impressione) in tutte le patologie oculari o no. Farsi controllare, essendo fratello di un KC, non fa sicuramente male, ma io non mi preoccuperei + di tanto
ciao

Ri-Ciao a tutti,

prima mi son fatto prendere la mano dall'argomento come vivere bene con il ck, volevo dire che io ho fatto ricerche su tutta la mia famiglia, cugini compresi, ma l'unico baciato dal cheratocno per ora sono io (ho anche una sorella ed un fratello, ma loro non hanno problemi di ck).
Certo, mi hanno parlato di problemi di vista di mio nonno (morto prima che nascessi) che qualche dubbio me lo danno.
Nessuno ha mai parlato di ck per lui, anche se magari non era così facile che lo diagnosticassero 40-50 anni fa.

Giuse(ppe)

Quando nel 1999 un Professore mi scoprì il kc mi disse che era una malattia molto ma molto noiosa, per cui avrei dovuto tirare fuori tanta pazienza: poi aggiunse che anche nel peggiore dei casi (il quarto stadio, allora molto lontano) c'era cmque una soluzione, mentre tante malattie nei casi estremi non hanno soluzione! Capisco benissimo i sentimenti di Fustaccio e anche le risposte degli altri amici che lo esortano a pensare "che c'è di peggio" e hanno ragione: credo però altresì che le parole di Fustaccio vanno capite perchè questo problema anche per me è stato costellato di alti e bassi, per cui qke volta ho anche avuto momenti di crisi in cui ho pensato "Ma accidenti, perchè proprio a me?. Prima delle ulcere ho convissuto abbastanza bene con il nostro amico, tranne qke periodaccio in cui cercavo le lac giuste: da aprile scorso invece è stata una discesa continua, in cui ho dovuto mollare progressivamente tutto, cioè il lavoro, il cinema, le passeggiate, la lettura, la mia autonomia e la mia indipendenza...in poche parole tutto quello che mi ero costruita, cioè una vita normale! Per fortuna due anni fa sono riuscita a concludere la mia seconda laurea, a cui mi ero iscritta proprio dopo aver avuto la diagnosi, perchè volevo dimostrare a me stessa che potevo ancora farcela, nonostante quella malattia che allora non capivo ancora bene che cosa fosse: ebbene, ce l'ho fatta ma quanta fatica!!! Adesso non ce la farei più....Che dire?? Concordo con tutto quello che ho letto e dico a Fustaccio di non mollare...io non mollo perchè so che verranno momenti migliori e so che questa esperienza mi ha dato molto e mi ha fatto capire tante cose. Non dico che diventerò una persona migliore e che non me la prenderò più per delle sciocchezze perchè poi nella vita non si sa mai ma so per certo che le piccole cose che ora non ho più le assaporerò con un piacere diverso...molto ma molto più intenso. La prima cosa che vorrei fare? Leggere un bel libro!!! Scusate la lunghezza!!!!

Il cheratocono viene vissuto in maniera diversa anche perchè i vari stadi colpiscono l'individuo in maniera diversa.
Anche io ho avuto lunghi momenti in cui il mio cheratocono era un difetto visivo come un altro e io non mi chiedevo neanche cosa fosse,
Si, mi avevano accennato qualcosa: "Nei casi peggiori si arriva al trapianto" dicevano, a me però non interessava più di tanto. Non potevo essere uno dei casi peggiori e avevo delle bellissime LAC che non mi davano fastidio e che non vivevo come un rimedio per il cheratocono; a me il cheratocono lo ha diagnosticato proprio l'ottico quando, come valutavo di fare da tempo, compiuti i 18 anni mi sono presentata là perchè VOLEVO mettere le LAC

All'epoca e per molti anni a seguire, se uno con il cheratocono mi avesse detto che si trattava di una malattia impegnativa gli avrei dato dell'ipocondriaco . Anche quando sono cominciati i primi fastidi gli avrei dato dell'ipocondriaco e anche quando se ne sono aggiunti altri, probabilmente avrei cominciato a drizzare le orecchie, ma avrei continuato a dargli dell'ipocondriaco.

Quando però ad un certo punto, ho cominciato a tollerare sempre meno le lac, quando qualsiasi fonte di luce era per me un tormento, quando era diventato impossibile leggere perchè per farlo servivano le LAC e se avevo le LAC piangevo, quando ho dovuto smettere di andare al cinema perchè dovevo stare tutto il tempo con gli occhi chiusi a soffiarmi il naso, quando la sera non vedevo l'ora di arrivare a casa (e vi risparmio la tortura di OGNI luce che incontravo) per togliermi le LAC e stare al buio fino al mattino dopo, quando non riuscivo a sostenere gli sguardi altrui, quando sempre più spesso preferivo rinunciare ad uscire (accompagnata e trasportata) perchè il fastidio non mi dava tregua e sarebbe stata fatica anche parlare, bhe allora il bicchiere mezzo pieno è diventato velocemente vuoto.

Non era solo FASTIDIO quello che provavo TUTTI I GIORNI, TUTTO IL GIORNO, il fastidio lo provo adesso e confrontato a quelle lame che mi tagliavano gli occhi prima, questo fastidio è all'acqua di rose. E' fastidio. PUNTO.
Adesso è noioso non vederci come vorrei, come mi piacerebbe vederci, ma ci vedo poco. BASTA. Niente di grave, niente di tragico, nulla di irrimediabile. Dovessi rimanere così tutta la vita, comunque bene o male le mie cose riesco a farle TUTTE.
Adesso si che come alcuni di voi posso tornare a dire che la vita va avanti e che non mi fermerò davanti ad un po' di fastidio e ad un visione sfocata.
Adesso però la situazione è molto differente dal DISAGIO che provavo prima.
E quando quel disagio ti assale non ci sono tenacia e voglia di fare che tengano.

Intanto non si può più fare tutto ma QUASI tutto, poi ci sono periodi di stallo in cui si continua a fare QUASI tutto ma non si fa tutto ovvero quello che si è "perduto per strada" non lo si recupera quasi mai:oops: questi periodi di stallo sono seguiti da altri periodi in cui il cheratocono sottrae altre piccole cose, tutti i gioni un po', tutti i giorni una e ogni giorno diventa più invalidante, ogni giorno ti toglie qualcosa di te, qualcosa di tuo. E sono tutte piccole cose che, se andiamo a vedere, sottratte singolarmente non cambiano la vita a nessuno, ma tutte insieme si. E anche molto.

Quando il cheratocono fa sul serio, non solo non si guida l'ambulanza, non si va ai concerti, non si va in giro senza occhiali da sole e si scendono le scale facendo molta attenzione. Si fa lo stretto necessario e le cose che per tutti sono la quotidianità il cheratocono le fa sudare e SI VINCE con tanta fatica quando si riesce ad assicurarsi la NORMALITA'.

E non credo sia un caso se, in questo forum, dove tutti abbiamo lo stesso problema, coloro che dicono che il cheratocono è una malattia con la quale si può convivere, che c'è chi sta peggio, che nonostante tutto combattono e non si fermano, sono coloro che hanno il chera ai primi stadi, non di rado vedono ancora bene con gli occhiali o portano LAC anche e soprattutto per ragioni estetiche. Come facevo io

Io non cambierei i due cheratoconi che ho avuto con nessuna malattia, dovendo scegliere me li rifarei da capo con tutti i disagi che hanno comportato e che continuano a comportare ma ricordiamoci che chi vive il cheratocono con patimento e sofferenza non è necessariamente un pessimista; piuttosto è uno che ha il cheratocono ad uno stadio più avanzato dei cheratoconici ottimisti

Ciao Marta,

ho letto il tuo bel post.
Io non voglio dire che il ck sia una passeggiata.
Sicuramente, come dici tu, ci vuole una dose di pazienza enorme.
Però, momenti di sconforto a parte, più che plausibili e che, credo, abbiamo ed abbiamo avuto tutti, si deve andare aventi, proprio pensando non solo "c'è di peggio" ma anche, e sopratutto, cosa c'è di bello comunque nella vita.
Sarà per come vedo io la vita, cioè non una cosa a me dovuta con precisi standard di qualità ma un dono e, quindi, sia pure essa sia ad immagini più o meno sfocate, vale la pena di viverla sempre fino in fondo, godendo di ciò che si ha, del resto come dici tu.
Per chiudere che dire, speriamo comunque sempre in una migliore sorte per i nostri occhi, ci mancherebbe altro!!!

Giuse(ppe)

Quando però ad un certo punto, ho cominciato a tollerare sempre meno le lac, quando qualsiasi fonte di luce era per me un tormento, quando era diventato impossibile leggere perchè per farlo servivano le LAC e se avevo le LAC piangevo, quando ho dovuto smettere di andare al cinema perchè dovevo stare tutto il tempo con gli occhi chiusi a soffiarmi il naso, quando la sera non vedevo l'ora di arrivare a casa (e vi risparmio la tortura di OGNI luce che incontravo) per togliermi le LAC e stare al buio fino al mattino dopo, quando non riuscivo a sostenere gli sguardi altrui, quando sempre più spesso preferivo rinunciare ad uscire (accompagnata e trasportata) perchè il fastidio non mi dava tregua e sarebbe stata fatica anche parlare, bhe allora il bicchiere mezzo pieno è diventato velocemente vuoto.


Cara barbara,

leggere queste tue parole mi ha fatto tremare "il bordo delle mutande" come si dice con una pessima ma efficace espressione.
Io ho il cheratocono al secondo stadio da otto anni, ho sempre tollerato benissimo le LAC vedendo se non proprio i 10/10 quegli 8/10 appannati che comunque ti fanno felice. All'ultima topografia é risultato "un lieve peggioramento"..

Ora la mia domanda é questa: ma é possibile peggiorare cosi' di colpo?? Ci si puo' accorgere che le cose stanno cambiando e prevenirle?? Da un giorno all'altro si é a rischi trapianto??

Grazie

Brava Marta ti auguro un milione di libri, letti a distanza di un metro e mezzo, senza occhiali, nè lenti
Non so se -dopo- diventerai una persona migliore: a occhio (!) lo sei già, forse proprio "grazie" ai problemi che affronti. Anche io ci sono passato,so cosa significhi non poter fare quello che per tutti gli altri è semplice routine (e spesso nemmeno ti capiscono) ma ne sono uscito: leggo, guido, lavoro, vado al cinema da venti anni e, anche se ora stanno arrivando nuovi problemi, ok, si affrontano e si va avanti! Un abbraccio a te e a tutti i "fratelli" Kc

Concordo con Barbara: il kc quando peggiora purtroppo mette a dura prova il tuo ottimismo e la tua forza di volontà. Nei primi stadi anche per me era tutto sommato come la semplice miopia che avevo dall'età di 6 anni, poi da aprile scorso, con un peggioramento subdolo e purtroppo repentino e inevitabile, la mia vita ha cominciato a cambiare, giorno dopo giorno...Per un pò ho lavorato con un occhio solo, poi anche quello ha cominciato a farmi male e allora addio lavoro, con 0 decimi in entrambi gli occhi non ci può essere lavoro! E' stata dura lasciare i miei bambini, ho una quinta per cui ho lavorato tanto, ma sapevo da giugno che non sarei rientrata.
Hai ragione Giuseppe: io continuo a lottare tutti i giorni perchè la vita è cmque bella e perchè ci sono cmque tante cose da fare, anche in questa attesa: faticosamente sto mettendo su casa (la mia mente lavora a pieno ritmo per organizzare) e a volte (purtroppo sempre meno) supero la paura di uscire ed esco anche così (mi aiutano a fare le scale ma la lingua non mi manca, chiacchero a spron battuto!!). E poi ho conosciuto anche voi, che mi state aiutando a superare questo periodaccio! Ho preso una vacanza dal mondo, diciamo così, ma so che non sarà per sempre!!!
Mofdikiev: grazie per l'augurio, le esperienze come la tua mi fanno trovare il coraggio di non mollare!
Un amico del forum, con cui sono in contatto anche via mail, un giorno mi ha scritto una bellissima frase: passiamo la vita a cercare di essere speciali e poi ci rendiamo conto che vorremmo solo essere normali. Calzante per noi kconici, vero??

Di colpo no, non è assolutamente detto che si peggiori e se si peggiora lo si fa gradualmente, più o meno velocemente.
Ma cosa fai? Vai ai tuoi controlli semestrali e il tuo oculista di fiducia ti dice se sei stabile o sei peggiorato.
Se sei stabile vai a casa e aspetti il prossimo controllo con tutte le sofferenze del caso (se ne hai, se invece hai la fortuna di essere uno di quelli che non soffre, non ci pensi più), se sei peggiorato vai a casa e aspetti il prossimo controllo ugualmente... finchè un giorno, ad uno di questi controlli, il tuo oculista dichiara che non potrai andare avanti ancora per molto (credo che tentando di tenersi la propria cornea si rischi una perforazione con la quale diventerebbe di difficile riuscita anche il trapianto) ed è quindi giunta l'ora di mettersi in lista

Dal momento in cui sappiamo che abbiamo due possibilità ovvero rimanere stabili oppure peggiorare, si potrebbe pensare di fare qualcosa prima, ovvero la prima volta che da stabili (senza sofferenze) si peggiora, si comincia a pensare ai provvedimenti da prendere.

Ma quali? Le alternative sono ancora poche, sperimentali e/o non riconosciute. Al momento (e poi solo adesso, 13 anni fa quando ho fatto il primo innesto, non se ne parlava proprio) ti propongono di sottoporti a dei trattamenti quando ancora il cheratocono è ai primi stadi ed è ancora un semplice difetto visivo e tu non solo non sei sicuro che non intervenendo il tuo cheratocono non ti avrebbe comunque portato a soffrire e/o al trapianto, non sai neanche se rischi poco o tanto sottoponendoti a questi trattamenti perchè non esistono termini di paragone, non puoi confrontarti e avere il conforto di qualcuno che non dico 20 anni fa, ma anche solo 10 anni fa si è sottoposto a questi trattamenti con successo e non pensa da tempo al suo cheratocono.

Quindi di fronte ad un peggioramento non puoi sapere cosa succederà nel lungo periodo ma devi scegliere: "Rischio e mi sottopongo a qualcosa di sperimentale che molti danno per sicuro o rischio e lascio le cose così come stanno nella speranza di non arrivare mai a soffrire e/o addirittura al trapianto?"

La scelta non è facile e poi per fortuna da qualche tempo a questa parte puoi scegliere se rischare intervenendo prima; fino a non molto tempo fa non avevi neanche l'alternativa del rischio e quindi, se peggioravi, dovevi passare obbligatoriamente per la sofferenza che ti portava al trapianto