Ciao a tutti, mi chiamo Monica vi scrivo da Bologna, avevo proprio bisogno di conoscere un sito tutto dedicato al cheratocono, se penso che quasi cinque anni fa quando mi diagnosticarono il cheratocono mi dissero anche che era una malattia rara che colpiva per lo più le femmine.. a vedere da questo sito proprio rara non mi sembra...
Volevo chiedere una cosa... giovedì pomeriggio vado all'ennesima visita oculistica questa volta dal dott. U. Merlin di Rovigo, qualcuno lo conosce? me l'ha consigliato il mio oculista per avere un parere in più riguardo lo stadio della malattia nell'occhio destro dove è imminente l'operazione... ho paura anche se mi confortano i vostri messaggi...
Scusate se vi ho annoiato... ciao a tutti Monica

Ciao Monica,

mi riservo l'onore di darti per primo il benvenuto!!!
Sul fatto di malattia rara o meno ti rispondo dicendoti che, quando quasi 10 anni fa mi fu diagnosticato il cheratocono e l'oculista mi disse "hai un problema che si chiama cheratocono" appena a casa mi fiondai dentro l'enciclopedia medica dove, tra l'altro, c'era scritto: "Cheratocono: malattia rara, abbastanza diffusa, della cornea..."
Sul fatto se colpisca più i maschi che le femmine o viceversa ho letto davvero tutto ed il contrario di tutto.
Purtroppo non conosco il Dott. Merlin, o meglio solo di fama, ma sicuramente ci sarà nel forum qualcuno che ti saprà dare una mano.
Per ora ti faccio un enorme in bocca al lupo!!!

Giuse(ppe)

Ciao e Benevenuta,
il Prof. Merlin è uno dei più famosi dottori italiani.
Credo che il suo nome sia una garanzia, senza dubbio.
Ho parlato con vari dottori, e quando è uscito fuori il nome Merlin il parere è sempre stato lo stesso.
VAI TRANQUILLA e tienici informati!

Vai Monica, siamo tutti con te (e siamo tanti, altro che malattia rara)!!!!

Benvenuta Monica ... e facci sapere come va la visita

Monica, benvenuta
Vai tranquilla, visto che vai da un luminare parlagli della nostra associazione e del sito.
Un abbraccio

Verdetto ottenuto... entro il prossimo anno trapianto lamellare di cornea all'occhio destro...
Sono abbastanza tranquilla, Merlin con le sue parole e la sua grande capacità di entrare dentro al mio problema mi ha dato tanta sicurezza... spero di mantenerla a lungo... un abbraccio ciao Monica

Ma certo, vedrai che la manterrai....tempi previsti per l'intervento???

Il tempo di attesa sarà di un mese appena deciderò la data dell'intervento... credo la farò in primavera non voglio aspettare che mi peggiori per dover poi fare un trapianto profondo con il rischio del rigetto, il dottore mi ha detto che nel trapianto lamellare non c'è il rischio del rigetto...
Vedremo sono fiduciosa... e te Marta? hai avuto notizie per il tuo di intervento? dove lo farai?
Un bacio ciao monica scusate gli errori, ma sto portando una benda nell'occhio più sano poichè il destro si è impigrito lo devo allenare, così mi ha consigliato Merlin....

E bravo Prof. Merlin! E' da un po' di tempo che pensavo anch'io di fare la stessa cosa con il mio povero occhio destro che non fa un cavolo perchè fa fare tutto al sinistro. Ma siccome lo pensavo solo io e l'oculista non lo diceva lasciavo perdere.
Adesso che lo ha detto un luminare però provo anch'io

Ciao Barbara, poichè sono nuova del forum ti chiedo... come sei messa tu con il cheratocono, ho letto che come me hai un occhio peggiore dell'altro... dove sei in cura? un bacio ciao Monica

No, no Monica mi sono spiegata male. Io non ho più il cheratocono perchè, in tempi diversi e lontani fra loro, ho fatto l'innesto in entrambi gli occhi
Sta di fatto però che il mio occhio destro (alias l'ultimo operato 6 mesi fa) non recupera tanto facilmente (sono ferma a 1/10).

Siccome prima di essere operata al destro (che per molti anni, dotato di LAC, è stato il mio occhio portante) anche nel sinistro (già operato da tempo) vedevo poco e siccome da quando sono stata operata ho dovuto per cause di forza maggiore usare solo il sinistro e il mio visus in quell'occhio ha fatto un bel salto di qualità balzando da 6-7/10 con la LAC a 9-10/10 senza LAC, ho cominciato a pensare che un po' di ginnastica possa far bene agli occhi.

Solo che ho provato a dire questa mia teoria a qualcuno ma tutti mi hanno guardato come se fossi una folle.

Ma se oltre a me lo dice il Prof. Merlin io provo lo stesso, tanto male non farà no?

P.S. non so se è chiara la situazione dei miei occhi, sicuramente non lo sarà ma non so come fare a spiegarmi... uffa

Ciao Monica, mi opererò al San Martino di Genova ma per ora sono sempre in attesa, sigh!!!!!

Tutto chiaro Barbara!!! sono io che non avevo capito... ti dirò che sforzando l'occhio riesco a vedere un pochetto meglio... adagiandosi sul sinistro mi fa vedere peggio di quello che in realtà vedo.... vedo comunque male... un bacio ciao Monica

Monica, la benda sull'occhio migliore devi portarla tutto il giorno o solo quando sei in casa?