FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - OGNI TRAPIANTO E' UN'ESPERIENZA A SE

 




Rispondi all’argomento  [ 107 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Prossimo
OGNI TRAPIANTO E' UN'ESPERIENZA A SE 
Autore Messaggio
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 16 dicembre 2005, 12:57
Messaggi: 128
Località: legnano - milano
Messaggio Re: OGNI TRAPIANTO E' UN'ESPERIENZA A SE
chiara vuoi il numero da chiamare?

_________________
vanessa


domenica 18 dicembre 2005, 17:14
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 16 dicembre 2005, 12:57
Messaggi: 128
Località: legnano - milano
Messaggio 
infatti barbara hai ragione non sono passati 6 mesi ma, praticamente 1 anno e 8 mesi.
ho letto che da 4/10 ora sei a 1/10, peccato i medici cosa ti hanno detto?

_________________
vanessa


domenica 18 dicembre 2005, 17:25
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 16 dicembre 2005, 12:57
Messaggi: 128
Località: legnano - milano
Messaggio 
marta, rispondevo solo alle domande che mi hai fatto.

SCRIVEVI: Posso chiederti quanto tempo sei stata in lista per il primo occhio e per questo? Io sono più di 6 mesi...sigh....

per il primo occhio sono stata in lista circa 2 anni, ma parliamo per l'appunto di 4 anni fa e le cose, vedo, cambiano di anno in anno.
per questo invece sono in lista da agosto quindi circa 4 mesi.

per di più la prima volta ho fatto un day hospital, entrata il 7 gennaio con esami già fatti e operata il giorno stesso. l'8 entro le 9 del mattino già dimessa.
questa volta, invece entrerò il 27 per esami, il 28 mi opereranno e il 29 mi manderanno a casa.

CMQ meglio così, che gli esami me li facciano dentro perché la mia prima esperienza operatoria è stata traumatica. infatti in media l'operazione, tra anestesia, chirurgia e periodo per svegliarti, dura circa un'ora, nel mio caso è durata2h e mezzo perché a metà operazione mi sono svegliata(ero deciasamente troppo agitata e forse sarebbe stata necessaria una dose d'anestesia per un cavallo) ed hanno dovuto riaddormentarmi. la sofferenza è stata data molto dall'anestesia, dolori addominali lancinanti. poi però la felicità dei risultati alleviano ogni sofferenza, un pò come qndo si partorisce.
ah preciso, io ho scelto l'opzione dell'anestesia totale. invece la mia vicina di letto ha fatto la locale e per lei è statoi tutto più semplice.
ma in questicasi incide esclusivamente,come dicevamo, il fattore psicologico

ecco questo è qnto :wink:

_________________
vanessa


domenica 18 dicembre 2005, 17:39
Profilo
Socio AMC
Socio AMC
Avatar utente

Iscritto il: domenica 27 marzo 2005, 1:57
Messaggi: 1259
Località: Reggio Emilia
Messaggio 
vanessa ha scritto:
sono cose cmq che ho sempre in casa e che al minimo fastidio metto un paio di volte al giorno per 3/4 giorni di seguito. sono in prevalenza cortisonici, che ti permettono di bloccare ogni inizio di rigetto o minimo problema.

Ma i cortisonici non vanno diminuiti gradualmente?
Anche io uso dei colliri a base di cortisone ma a me hanno sempre detto di metterli solo dietro prescrizione, nei dosaggi indicati, di non prendere iniziative e di non tenere in casa boccetti aperti che non si utilizzano. Dopo 30 giorni dall'apertura i colliri vanno buttati via :( :(

vanessa ha scritto:
ho letto che da 4/10 ora sei a 1/10, peccato i medici cosa ti hanno detto?

Niente, non è mica loro il mio occhio. Chissenefrega? :roll: :roll:
Comunque io non dispero, ho avuto ben altre vicissitudini con l'altro occhio e adesso vedo 9-10/10 al naturale :)


domenica 18 dicembre 2005, 19:21
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 16 dicembre 2005, 12:57
Messaggi: 128
Località: legnano - milano
Messaggio 
si, in effetti i cortisonici vanno usati con molta cautela, ed è vero che la boccetta va buttata dopo un mese dall'apertura.
i medici tutte le volte che li chiamo (sul numero preferenziale per le urgenze) e descrivo i sintomi, se li reputano non gravi, mi somministrano le gocce. ecco perché in casa ne ho sempre una confezione chiusa :) .
Ma cmq come già ho scritto, non sono mai stata una iper attenta all'iter post operatorio e sono stata decisamente fortunata

_________________
vanessa


domenica 18 dicembre 2005, 21:07
Profilo
Affezionato
Affezionato

Iscritto il: venerdì 27 maggio 2005, 16:55
Messaggi: 443
Località: Milano
Messaggio Re: OGNI TRAPIANTO E' UN'ESPERIENZA A SE
vanessa ha scritto:
proprio oggi ho sentito la segretaria dell'equipe del Dott. Rama dell'ospedale San Raffaele di Milano, per informarmi che il 27 dicembre sarà previsto il mio ricovero, il 28 l'operazione ed il 29 la dimissione dall'ospedale, per effettuare la seconda cheratoplastica della mia vita. Seconda perché nel gennaio 2004 ho subito il mio primo trapianto all'occhio sx ed ora a iter post operatorio barra post rigetto barra post punti terminato eccomi pronta per dare la vista al mio occhio, quello destro e...me la sto facendo letteralmente sotto.
, ma certo è, che ci vuole tempo prima di riuscire a superare nuovamente l'"idea del trapianto", l'idea che un corpo non tuo entrerà a far parte di te. l'idea che qualcuno ha donato quella cornea.
ma qull'idea...no, non sono ancora riuscita a distruggerla e ci vorrà ancora molto tempo prima che io possa dormire sonni tranquilli.
Questa è la mia esperienza...felice per qnto riguarda il lato tecnico, un pò meno per qnto riguarda il lato psicologico

vanessa


ciao Vanessa
una domanda, ma il primo intervento dove l'hai fatto sempre all' HSR?
sono stato operato pure io lì il 29 di novembre 05, identica procedura, solo che sono stato avvisato solo 2 giorni prima...
Alla fine ho sclto l'anestesia locale e credo che lo rifarei, tante complicazioni in meno, niente stress per il fisico, però capisco che ognuno è fatto a modo suo e reagisce in modo diverso emotivamente.
Mi ha colpito molto la tua frase sul fatto che non riesci ad accettare il fatto d'avere un corpo estraneo proveniente da donatore....Anche qui ognuno ha le sue reazioni, io sarò strano ma neanche ci penso, però mi rendo conto che il problema può esistere e torniamo al solito punto che ho già citato nel mio topic e cioè il rapporto medico-paziente (inesistente) e il fatto che spesso non venga per niente considerato il lato psicologico della malattia e della cura mentre invece è quello forse più importante. Oggi la medicina si preoccupa (giustamente) di perfezionarsi tecnicamente, ma non si preoccupa per niente della persona che c'è dietro mentre il modo nel quale si affronta la malattia secondo me è fondamentale. Pure Veronesi proprio l'altro giorno ha rilasciato un'intervista molto critica su questo argomento. In attesa che i ns medici capiscano questo e cambino rotta...cerchiamo di metterci una toppa noi del forum.
ciao e stai tranquilla


lunedì 19 dicembre 2005, 13:26
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 16 dicembre 2005, 12:57
Messaggi: 128
Località: legnano - milano
Messaggio Re: OGNI TRAPIANTO E' UN'ESPERIENZA A SE
grazie luke, le tue parole mi fanno cmq sentire meno sola. per qnto riguarda il sapere così in anticipo il trapianto è dato da più fattori, prima tra tutti è che ci sono in mezzo le feste, ed anche la volta precedente ero stata avvisata per tempo, poi c'è da dire che già un paio di mesi fa ho telef alla segretaria del reparto trapianti di cornea per sapere a che punto era la mia situazione e mi avevano ventilato Dicembre cavallo Gennaio. Io ho semplicemente fatto presente una problematica oggetiva cioè che a gennaio avrei iniziato in un nuovo posto e volevo evitare di iniziare con una malattia. così mi dissero che avrebbero fatto il possibile per anticipare il tutto, senza nessuna garanzia, però.
mentre per quanto concerne...il fattore emotivo...quello trascende la mia volontà...infatti il tutto è maggiormente manifestato durante il sonno, quando incubi tremendi invadono i miei sonni.
bambini ai quali vengono cavati gli occhi, persone con occhi completamente bianchi...e chi peggio ne ha peggio ne metta.
non è una situazione facile e reputati fortunato nel riuscire a superare tutto quanto in modo tranquillo e sereno.

_________________
vanessa


lunedì 19 dicembre 2005, 14:47
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: giovedì 27 ottobre 2005, 10:02
Messaggi: 54
Messaggio 
uuuuuuuuuuuuuuuuuuu


Ultima modifica di ginny il martedì 24 ottobre 2006, 15:33, modificato 1 volta in totale.



lunedì 19 dicembre 2005, 17:29
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 16 dicembre 2005, 12:57
Messaggi: 128
Località: legnano - milano
Messaggio 
ciao ginny, dunque la mia situazione prima dell'intervento a livello di visus era tragica...1/20esimo in entrambi gli occhi. ora il sx(operato) ha un visus quasi di 8/10 ed arrivo ad 11/10 congli occhiali.
per qnto mi riguarda le LAC erano un grosso problema, non le sopportavano, mi davano fastidio e per di più, immancabilmente mi entrava qualcosa nell'occhio proprio nelle situazioni più improbabili, tipo mentre guidavo in auto.
Arrivare alla decisione di operarmi è stata dura, ma oggi sono felice di averlo fatto perché, ti giuro, alzarsi al mattino e vedere immediatamente, senza dover andare a tentoni con la mano sul comodino in cerca degli occhiali, è una sensazione straordinaria;oppure al mare, fre il bagno e a largo voltarmi e vedere la spiaggia, le persone.,gli ombrelloni...non c'é cosa al mondo che mi farebbe più rinunciare a queste sensazioni ed è proprio per questo che ho deciso di riaffrontare tutto l'iter per il mio occhio dx.
ho paura, tremendamente, e per di più ho ripreso a fare quegli incubi che mi devastano e che turbano tutte le mie notti, incubi che avevo superato anche grazie all'apporto di uno specialista (psichiatra) ero oramai arrivata a non voler più dormire!!!
però ti assicuro ginny, anche tutto questo non mi ferma all'idea di vedere bene con entrambi i miei occhi...
è vero, ogni occhio reagisce in modo diverso, ma cosa vuoi che faccia...posso, anczi, possiamo solo sperare che vada tutto bene e metterci nelle mani dell'equipe migliore.
Io personalmente credo molto in quella del HSR (ospedale san raffaele di milano) del dottor Rama.
un'altro punto è chi è il donatore? ovviamente per le leggi sulla privaci è impossibile sapere qualcosa su chi l'ha donato, ma mi è stato spiegato che tendenzialmente innestano sempre un tessuto che abbia all'incirca l'eta del paziente. per esempio nel mio caso mi hanno detto essere un ragazzo più giovane di me. la scelta è fatta con criterio, per evitare che chi ha dovuto subire un trapianto in età troppo giovane sia costretto a doverne subire un secondo in età avanzata. eh si, perché noi invecchiamo ed anche la corne lo fa con noi ed è quindi meglio evitare di trovarsi a 50'anni con una cornea di 75.
per qnto riguarda le malattie del donatore...non dovrebbero esserci problemi di sorta, infatti la cornea è l'unico organo non vascolarizzato credo quindi, non possa trasmettere malattie; questoè anche la motivazione per la quale i trapianti possono essere programmati, perchè è un organo che può essere stipato.
queste sono su x giù le conoscenza che ho sull'argoimento, spero di aver dato qualche risposta e perché no, qualche sicurezza inpiù.
ora posso solo chiudere questo mess ribadendo qnto sia bello vedere :lol:

_________________
vanessa


lunedì 19 dicembre 2005, 18:36
Profilo
Socio AMC
Socio AMC
Avatar utente

Iscritto il: domenica 27 marzo 2005, 1:57
Messaggi: 1259
Località: Reggio Emilia
Messaggio 
:evil: :evil: vanessaaaaa :evil: :evil:
:evil: :evil: ginnyyyyy :evil: :evil:

Negli ultimi tredici anni ho ricevuto 3 cornee da donatore, mai e poi mai mi erano passati per l'anticamera del cervello i pensieri e i sogni che fate voi :twisted: :twisted:
Anzi, al minimo problemino che insorgeva (e che insorge), con gli amici ci siamo sempre divertiti a scherzare sui probabili donatori anziani che avevano sacrificato le loro cornee in mio favore :roll: :roll:

Voi però con i vostri discorsi siete riuscite a turbarmi :twisted: Mi avete fatto pauraaaaaaaa :evil: :evil: Stanotte (forse... non garantisco nulla :( ) riuscirete a farmi stare sveglia come mai neanche i miei defunti donatori sono riusciti a fare :P :P

Siete vivamente pregate di sentirvi in colpa :twisted: :twisted: Grrrr......

P.S. AIUTOOOOO qua cominciano a scricchiolare tutti i mobili :roll: :roll: Saranno i donatori che rivogliono le loro cornee???


lunedì 19 dicembre 2005, 23:57
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 16 dicembre 2005, 12:57
Messaggi: 128
Località: legnano - milano
Messaggio baaaarbaaaraaaa
Mi dispiace, non era mia intenzione turbarti e non parlerò più di queste cose, lungi da me il voler creare problemi.
cmq grande per la vitalità.... ci riuscissi anch'io :lol:

_________________
vanessa


martedì 20 dicembre 2005, 10:02
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 16 dicembre 2005, 12:57
Messaggi: 128
Località: legnano - milano
Messaggio X MARTA
HeY MARTA NESSUNA NEWS ANCORA?

_________________
vanessa


martedì 20 dicembre 2005, 12:30
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: martedì 13 dicembre 2005, 13:24
Messaggi: 317
Località: Ozzano dell'Emilia (Bo)
Messaggio 
Ciao Vanessa, sono Monica, sono in attesa di operarmi, sono le notizie come le tue che ci danno coraggio!!!
Ti auguro un buon Natale a te e a tutti i presenti sul forum, un bacio ciao Monica

_________________
Monica


martedì 20 dicembre 2005, 13:27
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: martedì 13 dicembre 2005, 13:24
Messaggi: 317
Località: Ozzano dell'Emilia (Bo)
Messaggio 
Opssss credo di aver sbagliato ad inserire il messaggio... ciao ciao
Monica

_________________
Monica


martedì 20 dicembre 2005, 14:02
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 16 dicembre 2005, 12:57
Messaggi: 128
Località: legnano - milano
Messaggio 
Monica qndo è prevista le tua operazione?

_________________
vanessa


martedì 20 dicembre 2005, 14:10
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Rispondi all’argomento   [ 107 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Prossimo

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 8 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
cron
Copyright 2004-2010 ASSOCIAZIONE MALATI CHERATOCONO ONLUS © A.M.C.
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduzione Italiana phpBB.it