voglio anche la mia parte di merito se non sbaglio sono stato io il primo a fare diagnosi di fotofobia
SCHERZO
Cmq a me da quando porto le LAC (ormai quasi un anno) sento la necessità di proteggere gli occhi quando c'è un pò di sole.
ho acquistato degli occhial molto scuri e avvolgenti, pensate che la mia ragazza mi prende in giro dicendomi che volgio fare il "cecato".
Cmq barbara esprimi le sensazioni in maniera superba, che ne diresti di un libro "il mondo visto da un cono"

Potrebbe essere un'idea

barbara la scrittrice eheeheh ottima idea barbara hai trovato lavoro adesso manca chi ti finanza

E invece te lo dico.... E ti dico anche che in azienda ho fatto mettere gli uffici a nord con il risultato che i miei collaboratori mi odiano perche` sono molto freddi... E che il mio ufficio ha una disposizione dei mobili assurda proprio` perche` volevo subire il meno possibile la luminosita`...

Vabbe`... a questo punto non resta anche a me che dirti di scrivere questo libro. Ho un caro amico editore di un'importante casa.. e se dovesse essere necessario un finanziamento mi preoccupero` di sponsorizzare l'investimento...
Insomma adesso a te la penna...

No, no ragazzi non saprei che scrivere Forse sono bravina a raccontare le cose ma non serve un libro intero bastano pochi fogli.

Anto mi dispiace per la tua fotofobia, io ho vissuto questa situazione per molti anni e tutti (oculisti ed ottici in prima linea) hanno sempre sottovalutato il problema mentre io stavo malissimo.
Dopo tante richieste cadute nel vuoto, per le quali la risposta più esaudiente, arrivata da più fronti, è stata di avere pazienza (ma quanta ce ne vuole?), sono arrivata alla conclusione che i fotofobici sono troppo pochi perchè una casa farmaceutica si prenda l'impegno di inventare un collirio che attenui il fastidio. Non c'è business quindi si dedicano ad altro

Quando cercavo di spiegare a qualcuno i disagi che mi procurava la fotofobia, l'interlocutore di turno mi ascoltava più o meno attentamente, poi magari dopo alcuni giorni mi sentivo dire: "Stamattina ho lasciato a casa gli occhiali scuri e c'era un sole così fastidioso che mi sei venuta in mente". Che ne sapevano loro che io dipendevo dagli occhiali da sole? Che ne sapevano che erano anni che non potevo permettermi di dimenticarli a casa perchè tanto non avrei percorso neanche un metro? Che ne sapevano loro del fatto che anche con gli occhiali da sole piangevo in continuazione e avevo le palpitazioni per tutto il percorso? Che ne sapevano del fatto che ogni volta era come se i miei occhi venissero trafitti da delle lame? Che ne sapevano dell'odio spropositato che provavo per il sole nascente e per il sole calante? Saranno scenari romantici ma per i miei occhi, e di conseguenza per me, l'alba e il tramonto erano l'inferno

Lo sapevano perchè non era un segreto per nessuno, ma evidentemente nessuno mi ascoltava se venivano tratte queste conclusioni

Se uno non la prova non può sapere cos'è la fotofobia forte, e purtroppo non ci sono soluzioni. I medici ti liquidano dicendo di avere pazienza, anzi si incazzano chiedendo spazientiti collaborazione se non riesci a tenere aperti gli occhi davanti alle loro lucette.

Negli ultimi anni per me la situazione era anche peggiorata, Non potevo neanche più sperare nel calar delle tenebre perchè erano intervenuti i fari, i lampioni e le insegne luminose a darmi tanto fastidio, a complicarmi ulteriormente la vita

Senti Barbara,
lascia decidere a noi se devi scrivere un libro o meno. E noi abbiamo deciso che devi scriverlo. E lascia decidere a noi tutto cio` che fara` da contorno all'opera rivelatrice sul kc. E noi abbiamo gia` contattato una importante casa editrice che si e` detta interessata e disponibile.
Tu da parte tua devi solo sgranchire le dita e far partire la mente. Scrivi molto bene e lo sai. E sulla materia sei anche molto preparata e lo sai. Ed i tuoi consigli sono sempre molto calzanti e puntuali. E lo sai.
Vedrai che sara` un successo. Coi guadagni faremo a meta`.

In quanto socio in affari voglio chiederti una cosa: ma tu cosa prendevi per lenire il bruciore che porta la fotofobia?
A me l'oculista ha sempre detto le stesse cose del tuo. "Si`, hai una congiuntivite dovuta ad una certa intolleranza alla luce... Ma niente di grave... Prendi questo collirio e stai tranquillo...".
Come se fossi andato li` per attacchi di ansia anziche` per insofferenza alla luce... E nessun collirio mi ha mai dato particolare sollievo.
Che si puo` fare?

Niente Non si può fare niente E non credo neanche che gli oculisti sappiano quanto è limitante questo tipo di disturbo.
Io ho risolto il problema CASUALMENTE, anche se in cuor mio ci speravo tanto, quando ho fatto il SECONDO innesto; aver fatto l'innesto in un solo occhio, non solo non era stato sufficiente, non aveva neanche dimezzato il problema

Io chiedevo sempre a TUTTI se avrei risolto il problema fotofobia con il secondo innesto ma nessuno sapeva rispondermi. Al massimo ho sentito frasi tipo: "Eh bhe, speriamo" oppure "Dovrebbe risolversi" ma niente di certo. Ho sempre avuto l'impressione che nessuno capisse il problema. Solo la mia dottoressa, pur non capendo fino in fondo, aveva preso atto del fatto che vivevo un disagio e aveva tanta pazienza quando mi visitava; gli altri, ottici o oculisti che fossero si alteravano rivolgendosi a me come si fa con una bambina capricciosa.

Adesso magari quando mi visitano non ho piacere e se posso prendo in mano la situazione (mi metto il collirio da sola, cerco di evitare che mi provino la pressione dell'occhio con l'apposito strumento), ma quelli si che sono capricci, lo so bene che potrei anche stare ferma. Prima invece NON ERA POSSIBILE e questo nessun professionista è mai stato in grado di capirlo.

L'altro giorno quando sono andata dalla mia dottoressa lei ha apprezzato il fatto che finalmente non avevo più paura delle sue lucette e, parlando più con se stessa che con me, ha detto: "Chissà perchè le dava così tanto fastidio...".
Ecco anto, questa è la soluzione che mi ha fornito la donna che più in assoluto ho sentito vicina nel tormento della fotofobia... ti lascio immaginare le soluzioni che prospettano gli altri

Io non so se questa sia la soluzione definitiva o se diventerò di nuovo fotofobica (facciamo i dovuti scongiuri); a volte mi lamento perchè con quest'occhio vedo ancora 1/10... sarebbe bene che mi fermassi a pensare (e ad apprezzare) che adesso posso sostenere gli sguardi altrui. Il visus arriverà, se sono arrivati 10/10 nell'altro occhio dopo un rigetto e vicissitudini varie, perchè non dovrebbe arrivare in questo occhio il cui decorso post-operatorio è regolare?

Inutile dirti Barbara quanto spero, oltre che esserne convinto, che per te tutto presto si sistemi arrivando ad un bel 10/10 anche su questo occhio.

In quanto ai capricci sfondi un portone splancato... Molte delle cose che ho raccontato sulle LAC e sull'esperienza che sto vivendo va inquadrato proprio in un contesto di questo tipo. Ogni volta che ho provato sia al mio oculista, sia al mio ottico, a spiegare i fastidi, i disturbi, ed i problemi che avevo, mi hanno sempre guardato tipo bambino capriccioso....

Per questo mi ritrovo con delle LAC che non mi fanno vedere come vorrei! Quando provavo a spiegare con quali lenti avessi il miglior visus quello mi guardava tipo marziano e mi diceva "non e` possibile... ho cambiato solo di uno 0,25 e tu mi dici che hai tutta questa differenza? impossibile.."
Ed oggi mi ritrovo con gli occhi che si stanno adattando alla gradazione delle LAC anziche` essere le LAC adatte ai miei occhi...

E ti lascio immaginare sul tema della sopportabilita` quanto sia stata dura la battaglia... Il commento medio dopo avermi controllato nella fase di prova era "il tuo occhio e` perfetto, bellissimo, pulitissimo... e` solo una questione di palpebra e di accettazione tua... se ti fissi di meno vedrai che non senti niente..." Sono praticamente passato per un bambino viziato che non sopporta nulla...

Sulla fotofobia infine la causa era talmente persa che pensavo di essere davvero io il problema! Credimi che le tue parole mi hanno fatto stare meglio soprattutto perche` mi sono sentito capito...
A volte mi chiedo se in tutta la medicina avviene lo stesso scollamento tra dottore (oppure ottico) e paziente che esiste nell'oculistica...

Comunque credo di essere ad uno stadio meno grave del tuo come fotofobia. E soprattutto lo sono meno anche come kc.
Quindi credo che forse mi convenga sperare che il kc non peggiori e sopportare questa fastidiosissima fotofobia, piuttosto che arrivare al trapianto per risolverla...

caro anto cara barbara e con immenso piacere che ho letto le vostre due diciamo relazioni sul vostro stato,pure io come voi ho una certa intolleranza alla luce ,denominata fotofobia,di giorno all aperto risolvo il caso con gli occhiali con le lenti piu scure che sia risucito a trovare,e come pure anto dice nel mio luogo di lavoro mi sono sistemato in modo tale che la luce non sia un problema per me.Fortunatamente il mio oculista e moto sensibile a questo fattore della fotofobia ,primo perche ho le pupille costantemente dilattatesia di giorno(non normale ) che di notte ( normale), secondo loro questo difetto dovuto all operazione di trapianto dovrebbe(tra parentesi dovrebbe) risolversi,ma come detto il mio oculista capise perfettamente il caso e cerca di aiutarmi il piu possibile eccado di mantenere la calma anche durante le visite di controllo (la odio quella maledetta luce piccola negli occhi !!!!!),ma come detto l'unica soluzione e al momento di girare con gli occhiali scuri di giorno, ma anche li che fatica se ti tocca camminare o andare in bici contro sole e chi ci vede ..... speriamobene che questo famoso (si risolva) frutti qualcosa ciao con stima loris

A volte me lo sono chiesta anch'io... che dire? Speriamo di no

Anche io tante volte mi sono presa la colpa, ho pensato di avere problemi psicologici (qualcuno me lo aveva ventilato) e a volte mi mettevo d'impegno e mi costringevo a tenere aperti gli occhi. Ma niente, non resistevo, era più forte di me.
E infatti il problema non ero io. Adesso al mattino e al tramonto guido tranquillamente senza occhiali da sole, sul posto di lavoro, che è molto luminoso (non ti dico cosa ho patito...), riesco a guardare tutti in faccia molto serenamente e se vado fuori a pranzo non cerco di accapararrarmi un posto che mi permetta di dare le spalle alla finestra.
Quando esco durante il giorno mi servono ancora gli occhiali da sole ma se li dimentico (finalmente posso dimenticarli ) sono infastidita ma arrivo comunque a destinazione.

Ma c'è una bella differenza fra i piccoli fastidi che vivo oggi e che credo siano quelli che vivono tante persone con gli occhi sensibili e quelle specie di lame che mi trafiggevano gli occhi, mi penetravano nel cervello e mi infilzavano il cuore. Altro che problemi psicologici, quella era vera e propria intolleranza a qualsiasi fonte di luce

Eh beh si, togli pure il forse. Speriamo che il tuo cheratocono rimanga stabile e che la ricerca vada avanti e si trovino soluzioni definitive

anto un grosso in bocca al lupo e come detto da barbara speriamo che il tutto rimanga stabile , oramai la scienza fa salti da gigante e chissa mai venisse fuori qualcosa di nuovo

Loris lo spero proprio...
Al momento posso dirti che non mi ci raccapezzo piu` tanto...
Il mo guru mi ha insegnato che col kc ci vuole pazienza. Io e` con le mia LAC che comincio ad averne poca...
A volte le soffro meno di prima, ma poi magari il giorno dopo siamo punto e a capo. Il visus si sta adattando alle LAC col risultato che non ci vedo benissimo ne` con quelle ne` con gli occhiali. E quando le metto la luce mi ferisce come fossi un vampiro.
Proviamo ad andare avanti...

caro anto ho avuto i tuoi stessi problemi per cui posso capirti, a parte le lac a cui sono intollerante ,dopo due giorni che le avevo messe gli occhi mi erano diventati rossi come pomodori le odiavo proprio , poi per il fatto della luce ,ti capisco alla grande visto che soffro di una sindrome raissima post trapianto che mi mantiene per orale puille dilattate notte e giorno, bhe di notte vado alla gramde ma di giorno ai primi bagliori di luce mi trasformo nel uomo mascherato occhiali scuri da vampiro o cosi o soffrire...meglio gli occhiali scuri