Salve a tutti!
Mi chiamo Marilena, ho 20 anni (a giugno 21) e sono di Caserta.
Navigando in Internet ho scoperto questo bel sito,complimenti!

Mi hanno riscontrato il KC circa un mese fa ed è stato un crollo morale e fisico pesantissimo...

Porto gli occhiali da quando avevo 9 anni e da 6 le LAC.
Il mio "sogno" è sempre stato quello di poter effettuare la correzione laser della miopia, così un mese fa mi sono rivolta ad un oculista della zona che mi avevano consigliato. Dopo aver misurato la miopia (-6.50 OS e -6.00 OD + astigmatismo di -0.50 ad entrambi gli occhi) che era aumentata di un grado ad entrambi gli occhi nel giro di un anno, il dottore mi rimanda alla settimana seguente per effettuare tutti gli esami specifici per la tanto sognata operazione!
La settimana successiva dopo aver eseguito 7-8 esami e anche la topografia corneale, il dottore mi da la brutta notizia...riscontra il KC 1°stadio e mi dice che non mi sarei potuta operare.

Bè sono stata malissimo non solo perchè non potevo operarmi, ma anche perchè non conoscevo nulla e tutt'ora non conosco granchè del KC.

Voglio fare altri controlli, ma non so a chi rivolgermi...potreste aiutarmi segnalandomi qualche buon centro dalle mie parti o anche fuori?

Vi ringrazio per la vostra attenzione e mi scuso se la mia terminologia in questo campo non è corretta...

Grazie e a presto.
Mary

benvenuta nel forum...
per essere una neofila la tua terminologia è anche troppo buona,
per quello che riguarda centri per controlli c'è quello di mestre ma penso
che altri partecipanti al forum potranno consigliarti altri buoni ospedali
più vicini alla tua zona.
saluti max

Ciao Mary e benvenuta.
E' davvero una situazione anomala.
Abbiamo investito (e stiamo investendo) molto su questo sito, ma quando arriva un nuovo iscritto non so se esultare o meno.

Cmq, ringrazia il cielo di non aver incontrato un oculista cane, e che non ti hanno fatto il laser con il KC.
Purtroppo a qualcuno è successo e puoi immaginare le conseguenze.

Purtroppo, all'inizio si riceve un colpo psicologico piuttosto forte, e, ahimè,la maggior parte degli specialisti italiani non considerano nemmeno questo fattore (è già un miracolo se curano il lato medico).

Io sono della prov. di NA, e a dirti la verità, sto cercando pure io un oculista "buono".
Cioè.. sono stato già da alcuni definiti "bravi" ma con il tempo scoprirai come l'ignoranza in questo campo regna sovrana.
Mi auguro di trovarlo quanto prima. Nel caso ti faccio un fischio visto che siamo a mezz'ora di macchina.

Saluti e ancora benvenuta tra noi
Scaistar

ciao mary benvenuta (purtroppo) fra noi,anche se lo schok adesso è molto forte, ti riprenderai presto,dimmi il ck è bilaterale?
per quel che riguarda altri controlli, se sei al primo stadio è
tempo sprecato dove vai vai ti risponderanno: metta le lac e poi si vedrà
la medicina ufficiale prevede solo questo nel suo protocollo,
unica alternativa purtroppo discussa rimane la m ark ,
quindi mettiti comoda e cerca di capirci qualcosa se ci riesci

Ciao Mary,
riguardo alle visite posso darti qualche indirizzo a roma in pvt.

quello che ti consiglio è quando fai la visita di fare

- Topografia cornale approfondita
- Pachimetria (controllo spessore cornea) approfondito
- Controllo della retina, e controllo del visus

la topografia e la pachimetria secondo me vanno ripetute ogni sei mesi, POSSIBILMENTE NELLO STESSO POSTO, con gli stessi strumenti.
IN questa maniera si ha la percezione e la prova FISICA se il KC aumenta o è stabile.

le analisi di cui sopra non sono particolarmente complesse, ma è importante farle tutte e di ripeterle nel tempo. Penso che qualsisi oculista mediamente preparato abbia le strumentazioni.

Purtoppo hai 20 anni ed è probabile che il KC sia in evoluzione.
Quindi preparati a controllarti almeno ogni 6 mesi.

ciao
lanas

.

Non esageriamo...
ci sono LAC e TRAPIANTO da una vita

da qualche hanno si sono aggiunti INTACS e FERRARA RINGS

Ultimamente poi abbiamo anche il trattamento CR-3 che per ora funziona bene.. ma dobbiamo avere tempo... per trarre conclusioni

certo intendevo unica alternativa a lac e trapianto quindi in parole povere all'attesa snervante o trattamento conservativo

Grazie a tutti per il vostro...appoggio!
Il mio KC purtroppo è bilatelare al 1° stadio ad entrambi gli occhi.
Ho appena iniziato a documentarmi un pò, ho letto parecchie informazioni interessanti sul sito del dott. Abbondanza...fa parte anche lui di questo sito o sbaglio?
Bè allora a presto...ciao!

hei lanas un paio di domande

-
cosa intendi per approfondite?
-
perche in un ck il controllo dalla retina?

Ciao Mary, coraggio un ck al 1 stadio, se rimane cosi, è roba da nulla. Che lenti usi? come ti trovi?

Guarda, non sono un esperto ma ho fatto molte topografie e ho visto che esiste un certo livello di approfondimento.

Ti faccio degli esempi : la topografia normale non fa altro che fare una media nella zona pupillare su due assi. Ovvero ti dice dove passa l'asse dove c'è di piu il cono e l'asse dove c'è meno il cono. Come sai dalla differenza nasce l'astigmatismo irregolare.
Ecco : una topografia normale, ti dice solo la media. Una topografia approfondita ti puo dire quanto sono "alti" certi punti specifici.
Come ad esempio l'apice del cono.

Ti faccio un esempio : io ho 47D e 43D (d=diottrie)


questa è una mappa corneale non approfondita (è la mia).
Vedi i valori ? io so solo che l'apice del cono, la parte piu rossa, è di un rosso che secondo la scala è di circa 50 diottrie.
Quindi la media sull'asse è di 47 e il punto massimo è INTORNO alle 50.
Ma la scala è imprecisa...si basa sui colori..con una scala di 1 diottria per colore.

una mappa approfondita mi dice ESATTAMENTE le diottrie sia nel centro della pupilla, sia nell'apice del cono, e poi ovviamente la media nell'asse.

PErche è importante sapere quanto è alto l'apice del cono ??
Perche è uno dei valori da tenere d'occhio per capire se il cono avanza, si alza, si muove.

Se si prende solo LA MEDIA, potrebbe accadere che l'apice del cono si alza ma magari un'altra parte si abbassa e la media rimane 47D. Magari invece in un anno l'apice del cono si è alzato da 49,5 a 52.
Con una mappa del cazzo non me ne accorgo.
Nel mio CASO è FONDAMENTALE SAPERE SE IL KC STA FERMO o progredisce

inoltre : altra questione è la SCALA. Una topografia seria viene fatta con diverse scale. Quella che vedi sopra va di 1diottria (OGNI COLORE 1 DIOTTRIA)
SAREbBE UTILE ANCHE AVERNE UN PAIO CON LA SCALA DI 0,5 0 0,25 DIOTTRIE. in QUESTO CASO VEDI LA TOPOGRAFIA MOLTO PIU DETTAGLIATA.
E' come se vedessi una piantina di una montagna con molti piu dettagli.
Anche in questo caso, ti serve per tenere sotto controllo meglio i movimenti del KC. (quando ho tempo la scansiono e la posto)

PACHIMETRIA : stessa cosa.....puoi avere la media...oppure puoi avere la pachimetria specifica in alcuni punti della cornea. Infatti :che te ne frega di sapere che la pachimetria media è 450 ??? vediamo quanto è la pachimetria nell'apice del cono (e magari si scopre essere 400)

anche in questo caso : io dopo 6/12 mesi devo vedere se nel punto critico (apice del cono, centro pupillare, etc) la pachimetria e' variata.
Se si assottoglia.....altro segno negativo.

INoltre in alcuni studi di oculisti avanzati (i nomi in pvt) ti fanno anche la foto delle cellule della cornea, per vedere la loro densità, disposizione.
Io ho la foto e vedo proprio come nell'occhio malato le cellule siano meno dense e "rovinate".
(quando ho tempo le scansiono e le posto)



il controllo del fondo della retina è esame che ho fatto in alcunio studi di oculisti "avanzati".
La motivazione credo che sia: quando si ha il KC si vede male. Il rischio è che possano insoirgere altre patologie, e uno non se ne accorge perche pensa che tanto sia il KC.
E' meglio quindi tenere sempre sotto controllo tutto l'occhio.


prendi queste mie osservazione con le molle
non sono un dottore.

Dopo aver provato tante marche di LAC, sono tre anni che uso le HYDRON ACTISOFT 60.
Sono morbide e fino ad ora non mi hanno dato problemi; purtroppo il mio ottico ha detto che le stanno togliendo dalla produzione, non so perchè e quindi dovrà farmi provare un'altra marca.
Comunque è più di un mese che porto questi odiosi occhiali, mi hanno detto che le LAC alterano la curvatura della cornea e quindi visto che voglio fare altre visite è meglio che non le porti.

Riguardo a quello che diceva lanas, ho gurdato con più attenzione la topografia che mi hanno fatto: parte da un valore di 40.75 (normalizzata) fino ad arrivare a 47.00 con un aumento di 0.25...mi spiego meglio: 40.75- 41.00- 41.25- 41.50...e così via.
E' attendibile anche se non arriva a 52 come la tua o no?

Ciao!

credo vada bene.

è importante che te le fai ogni 6 mesi con la stessa gradazione e verifichi se il KC varia o aumenta.

ciao
lanas

Mary se il tuo sogno è quello di sottoporti a intervento laser forse potrà realizzarsi, ma chiaramente solo quando avrai effettuato un trapianto (spero per te non perforante), adesso come adesso col cheratocono un intervento di chirurgia refrattiva sarebbe impensabile, ti dirò che teoricamente sarebbe anche possibile, ma sarebbe pericolossissimo perchè la cornea, non essendo sana, potrebbe collassare rendendo quindi immediata la necessità di un trapianto, e, anche ammesso e non concesso che l'intervento riesca, come sapete bene il cheratocono è progressivo, e il laser non può arrestare la sua progressione; comunque, una volta che attraverso una cheratoplastica è stata ripristinata ripristinato una cornea cdi spessore e trasparenza adeguati, puoi anche essere candidata alla chirurgia refrattiva, certo, i difetti refrattivi conseguenti a un trapianto possono essere più complessi rispetto a quelli che può avere una cornea non trapiantata, ma esistono anche i trattamenti laser customizzati/personalizzati, e inoltre, se la situazione complessiva lo permette, si può effettuare più di un intervento.

Purtroppo anche l'oculista mi ha messo a conoscenza del fatto che sia rischioso fare un' intervento laser col cheratocono...
Oramai mi sono rassegnata...mi tengo la mia "bella" miopia!
Vedremo alla prossima visita i progressi o (speriamo di no) regressi del KC!
Ciao!