Ciao a tutti, sono di Roma, ho quasi 29 anni ed il cheratocono ad entrambi gli occhi (occhio sx 2° stadio, occhio dx 1°/2° stadio). HO iniziato ad avere problemi di vista a 22 anni ed a 24 mi è stato diagnosticato e mi sono state prescritte le LAC semirigide gas permeabili che porto si con notevoli miglioramenti del visus, ma anche con molta sofferenza.
Da qualche giorno ho fatto la prima visita da uno specialista di cheratocono o almeno così mi hanno detto (Prof. Spadea) che mi ha con pochi giri di parole detto che non è vero che portare le LAC rallenta l'evolversi del cono (se fossi un suo studente e dicessi una cosa del genere mi boccerebbe all'istante!), che se dovesse scommettere un euro scommetterebbe che continuerò a peggiorare, cmq che non è il caso di fare interventi, di farmi gli occhiali (ma come si fa se vedo differentemente a seconda di quanto porto le LAC?) ed "aspettare".
Allora... sono terrorizzato. Mi era stato detto che portando le LAC (dal precedente oculista) probabilmente avrei evitato il trapianto. A quanto pare non è così.
Vorrei chiedervi delle cose (ho cercato già sul forum e parecchio, ma non ho avuto delle risposte precise, scusatemi cmq se sono ripetitivo):

- un ottimo dottore a Roma (o dintorni) da cui farmi seguire in vista del trapianto o cmq per avere un altro parere? Un'amica di una mia amica è stata operata dal Dott. Pocobelli, qualcuno lo conosce?

- quanto tempo si sta in attesa per un trapianto a Roma?

- Solitamente quali attività si possono ancora fare prima di effettuare il trapianto? Nel senso bisogna arrivare al punto di quasi non vedere + nulla?

- Quanto dura la convalescenza post-trapianto? In media è chiaro... dopo quanto tempo si può tornare a fare ciò che si è sempre fatto? (si può è vero?)

- Che visus ci si può aspettare di avere dopo un trapianto?

- Quanto dura un trapianto? E' vero che dopo un po' va rifatto che ha una durata media di 5 anni??

Mi sarebbe molto d'aiuto sapere delle vostre esperienze in proposito.

Mi sono appena laureato in ingegneria meccanica e inizio la difficile ricerca di un'occupazione stabile che non ci sarà se non prima di 3-5 anni dall'assunzione. Devo dire la verità sono davvero a terra e mi mancano le motivazioni in questo momento.

Scusate lo sfogo e l'intervento così lungo (ho letto molto il forum e quando capitano interventi così lunghi capisco sia dura seguirli per bene).

Ciao Fasterix,
sono nuova anche io del forum, l'ho scoperto per caso cercando notizie sul Kc per il mio ragazzo, affetto ad entrambi gli occhi, anche lui è di Roma, ed in effetti stiamo cercando anche noi un buon specialista a cui rivolgerci: quindi mi accodo alle tue richieste.
Scherzi a parte contattando tramite e-mail una signora di Roma che 3 anni fa ha fatto il trapianto (andato bene) mi ha detto di essere stata seguita dal Prof. Emilio Balestrazzi che da circa 1 anno opera a Roma al Gemelli.
Ho fatto qualche ricerca ed ho visto che è direttore della Clinica Oculistica dell'Univ. dell'Aquila e professore ordinario di Oftalmologia al Gemelli!
Questa è l'unica informazione che ho per il momento.
A tutti gli iscritti di Roma aiutateci: fateci qualche nome
Grazie tante manu

Salve e benvenuti a entrambi...
vi chiedo innanzitutto di non fare DOMANDE DOPPIE.

@ fasterix:

fai domande sul trapianto, ma non capisco perchè "già" ti poni il problema.
Ti incollo quello che ho scritto in un altro post:

dal libro edito dalla SOI, ho appena letto la frase in cui si consiglia di procedere con il trapianto solo quando non è possibile ottenere nessuna correzione (lac o occhiali) e quando tutti gli altri tentativi hanno dato esito negativo.
in poche parole... il trapianto deve essere considerato sempre come ULTIMA SPIAGGIA, e non come "cura" o "soluzione".

Ciao Scaistar, ho letto un'infinità di tuoi interventi nel forum... complimenti!
'Già' mi pongo il problema per avere un'idea di quello che mi aspetta, non di certo perchè voglio andarmi a fare un trapianto adesso. Magari il cielo mi consentisse di continuare a vedere a vita come vedo adesso (e non perchè adesso vedo in modo eccezionale... senza LAC vedo sdoppiato di brutto!)!!!
So che voi quasi tutti siete tutti nella mia stessa barca e qualcuno magari sta su una zattera anzichè sulla barca... cmq non riesco ancora a farmene una ragione e sto male... ho PAURA: di non poter continuare a guidare, a fare una vita normale, di non potermi costruire una strada, di dover dipendere da qualcuno...

io ho solo un paio di anni più di te, e allo stesso modo firmerei per rimanere così (ovviamente la sera vedo abbastanza male )...

E' giusto prepararsi, perchè come abbiamo sempre scritto, non c'è migliore cura della "conoscenza", ed è per questo che ancora oggi non condivido il comportamento del mio ottico (che lodo per tanti motivi) che voleva nascondermi il problema all'inizio.

Tuttavia non bisogna aver paura. Le paure sono ingiustificate.
Primo perchè solo il 20% di noi arriverà al trapianto.
Secondo perchè sei sicuramente fuori media d'età. Pensa che molti trapianti vengono eseguiti in età pre-adolescenziale. (pensa anche a Giuseppe G. che è arrivato ad oltre 50 anni e ancora oggi ha una vita normale).
Terzo, perchè anche nel caso eccezionale di peggioramento e conseguente trapianto, potrebbe significare un ritorno a una condizione di vita "decente", e vista la "banalità" dell'operazione (leggi le testimonianze) non c'è motivo di preoccuparsi.

inoltre, ho letto centinaia di messaggi , alcuni anche di anni addietro, e molti sui vari forum stranieri. Abbiamo tutti gli stessi problemi, ma, tranne qualche caso più serio, non c'è nessun pericolo di "morire" o di non riuscire più a vivere e quindi a realizzare i propri sogni.

Come ti dicevo, proprio oggi ho letto il capitolo su PK, DALK & Co, e questo non perchè mi preparo al trapianto. Solo per amore di cultura.
Se poi dovesse arrivare il giorno.... beh... vogliamo confermare davvero che gli uomini di oggi non sono quelli di una volta???
FORZA E CORAGGIO.. e magari nel frattempo
..... vogliamo ancora rimanere con le mani in mano???!!!!
possiamo fare qualcosa per il nostro futuro???
pensateci bene.....

Ciao fasterix!!!!! Tu fai un milione e mezzo di domande.......io invece te ne faccio una sola.......sei fidansato????

Benvenuto Fasterix! Io sono Marta, appena trapiantata all'okkio sinistro, in attesa di recupero e purtroppo di operare anche l'altro (messa così è un pò cruda ma era solo per stringere!!!): cmque se vai nel topic della sezione trapianti c'è la mia storia.
Leggendo il tuo intervento mi sono un pò commossa perchè le tue paure sono un pò le mie e quelle di tanti altri qua dentro: dunque, intanto stai sereno, sei all'inizio della malattia e, come ti ha detto giustamente Scaistar, pochi arrivano al trapianto (siamo un gruppo di pochi eletti, non preoccuparti). Probabilmente tu continuerai ad essere un portatore di lac come tanti altri, nulla di più!
Alla spicciolata vedo di rispondere a qke tua domanda.
Questa storia delle lac che rallentano il cono o non lo rallentano mi sembra un pò sterile. Io non ho messo le lac perchè pensavo che rallentassero il cono, le ho messe perchè con gli occhiali non ci vedevo più, punto e basta. Non avevo scelta. Se anche avessi creduto di poter peggiorare avrei dovuto rischiare perchè non ci vedevo più senza lac.
Sorvolo sull'indelicatezza di certi medici, ci vorrebbero dei corsi di psicologia ma intensivi!!!!
Per Roma non posso aiutarti, io sono di Genova ed ho aspettato 7 mesi ma altri aspettano meno.
Attività pre trapianto: dipende come arrivi prima del trapianto e come sei messo con l'altro occhio, è tutto variabile. Io ero messa male ma se avessi avuto il secondo okkio messo meglio sarebbe stata tutta un'altra storia! Cmque la maggior parte lavorano fino al giorno prima.
Convalescenza: dipende da quanto ti dicono, ma tieni conto che è cmque un intervento( 2 mesi?). Il recupero visivo invece è più lento, dovrai avere tanta pazienza ma se hai l'altro occhio ne avrai di più. Certo che tornerai a fare le cose di prima ma con un pò di pazienza...
Quanto dura non lo so: a me adesso basta averlo fatto, poi il futuro non lo conosciamo...
Tieni conto che la mia è una situazione limite, i miei okki sono messi allo stesso livello circa, quindi io adesso non guido, non leggo, non sono indipendente...tutte le tue paure insomma..Però so che presto tornerò a fare tutte queste cose e questa è la cosa più importante, quella per cui vale cmque la pena lottare e crederci sempre! Avere paura è più che normale ma sappi che cmque, anche in una situazione limite come la mia, ce la puoi fare...
E cmque ora non pensarci: il tuo obiettivo deve essere solo quello di trovare un buon paio di lac e costruire tranquillamente la tua vita realizzando i tuoi sogni. Tutto il resto deve valere solo come informazione e nulla più, perchè cmque è giusto sapere, ok????
Ti abbraccio forte e ti sono tanto vicina!!!!

Ciao a tutti, è la la prima volta che scrivo.
Mi presente brevemente: età 51. Data diagnosi cheratocono bilaterale: 1975. Lac fino al 1992: 1° intervento a Mestre (vivo a Roma) chirurgo Giovanni Rama, lo stesso nel 1995 per il secondo occhio.
Risultato: ottimo OS; astigamatismo sempre più elevato nel DX .
Finalmente mi decido di intervenire con intervento di correzione sulla cornea trapiantata (con 1000 paure ed altrettante cautele , sì nonostante l'età e l'esperienza parliamo dei nostri occhi).

Mi informo , ognuno lo faccia come crede ma spenda tempo per capire! io ci ho messo in questo periodo circa 1 anno
Credo di avere una idea di quelli che sono considerati i.....10 più esperti e dove operano. Ho scelto tra i primi 5, non i più bravi. chi può dirlo? ma i più esperti, forse si!
Il giorno 19 gennaio sono andato all'Aquila a farmi operare dal prof Spadea. al quale avevo chiesto un intervento in una clinica privata di Roma a pagamento, per mie personali ragioni organizzative di vita. Il prof,. mi rispose : o l'ospedale oppure niente.
In aggiunta devo anche dire che sono stato informato da lui nei dettagli sui rischi (pur se bassi) di intervenire su di una cornea trapiantata e che se non avessi voluto correrne nessuno, avrei potuto continuare così anche se con un visus ridotto: soluzione adirittura consigliata da Spadea.
Ho deciso, da solo ,come sempre, per l'intervento. Perchè credo sia corretto assumersi i propri rischi e responsabilità:

Risultati : fino ad oggi l'astigamatismo OD è diminuito da 10 a 2,6 circa.

Alla mia mia epoca per i trapianti o innesti i centri famosi (anni 1990-1995 ) erano:
Lione ; Mestre, Monza. le mie liste di attesa sono durate tutte e due oltre due anni!!
Altri medici, bravi, stavano nel frattempo affermandosi. In questi 11 anni , per nostra FORTUNA !, i centri di eccellenza si sono moltiplicati e pure gli operatori. Credo ci sia ampia scelta .
Per le informazioni che ho su l' Aquila: il centro di eccellenza è stato fondato da Balestrazzi, che ne è stato il direttore per numerosi anni.
Attualmente è a Roma. Il suo posto di direttore all'Aquila è stato preso da Spadea.
Vi ho voluto raccontare i fatti salienti di questa mia lunga vicenda cercando di non influire su opinioni, che come ho detto ognuno deve formarsi da solo.

Se Scaistar mi consente la lunghezza di questo intervento, volevo dire a Marta e Fasterix ed a tutti quelli che si trovano nella nostra situazione: ragazzi io ho condotto fino ad oggi una vita normale, certo con qualche minima accortezza, ma lavoro 12 ore al giorno (bè' questo forse è un dato negativo) ma lo si può fare! Forza, coraggio!! non puoi fare lo sport dei tuffi? ma chi se.... Io ho fatto alpinismo (confesso adesso meno! non ho più l'allenamento di prima!!). Non ho mai smesso di guidare la macchina (ma è una fortuna?)
Certo una minima, minima percentuale di rischio c'e' sempre. ma credo sia simile in molte attività normali della nostra vita. Affrontiamola serenamente, ho visto direttamente in questi anni notevoli progressi medici nel nostro campo .

Per Scaistar, complimenti per l'iniziativa. Io sarei però un pò più selettivo, anche se mi rendo conto delle difficoltà. Per esempio io ho due cornee trapiantate nel 1992 e nel 1995 (so tutto sulle cellule), ma funzionano!!secondo molti interventi che ho letto, se durassero così pochi anni, io avrei dovuto fare altri 2 o 3 trapianti? non so come mi andra' a finire , ma io ci andrei più cauto. So che siamo tutti consapevoli che parliamo dei nostri occhi , ma io ho una certa esperienza e posso affrontare certi giudizi non considerandoli adeguati o fuorvianti e non tenerne conto, altri più giovani si possono confondere o deprimersi od adirittura fare scelte sbagliate.

Ultima osservazione ho notato con fastidio che alcuni chirurgi cercano di portare acqua al proprio mulino. Non credo che un sito così serio e pieno di dolore e di speranze, possa o debba sopportare azioni del genere. Propongo di eliminare senza esitazione tali forme surrettizie di pubblicità. SE qualche medico volesse seriamente intervenire , e ho visto che ce ne sono e plaudo al loro impegno, possono usare un username . Credo sarebbe sicuramente il benvenuto come mi sembra stia già accadendo.

Con questo mio intervento non vorei essere frainteso nel far seguire a qualcuno la mia strada a chicchessia. Ho solo citato con fatti e dati la MIA esperienza sperando che il confronto sia utile a qualcuno
SALUTI A TUTTI

Ciao Carlo e in bocca al lupo per i tuoi occhi.


non capisco a cosa ti riferisci. Al discorso "durata" ?
IO cerco di evitare sempre giudizi poco obiettivi. Non a caso specifico quando scrivo qualcosa di MIA iniziativa, riporto le fonti quando trovo qualche argomento, o leggo qualcosa, e cerco sempre di dimostrare con grafici e documenti quello che trovo.
E poi.. il FORUM serve proprio a mettere a confronto le varie opinioni... niente di più rispetto a quello che succede normalmente per strada.

Se hai bisogno che fai? non chiedi consigli?
Ognuno ti dirà la sua... e quasi sempre avrai opinioni discordanti. Se sempre tu che prenderai la decisioni di tua iniziativa (che concordi o meno con i suggerimenti che hai avuto).

Grazie Carlo per il tuo intervento!!!! Per noi trapiantati conoscere qcuno che ha fatto il trapianto in tempi non recenti è davvero illuminante...in bocca al lupo per tutto!!!!

Forse non sarò originale, ma volevo dirvi GRAZIE.
I messaggi di Marta e CarloAlberto mi hanno dato modo di vedere una luce anche in fondo al tunnel lungo e buio come è quello che porta al trapianto. Per me è vitale sapere che c'è cmq una via d'uscita anche nella situazione peggiore... chiaramente continuo a asperare di non arrivarci mai.
Per quanto riguarda il Prof. Spadea mi sembra di trovare conferme sul fatto che sia un buon oculista dal quale farsi seguire, nonostante il modo in cui si è posto nei miei confronti... Non so, aspetto altre testimonianze prima di prendere una decisione definitiva.
Ieri sono andato a farmi un paio di occhiali intanto... con quelli riesco ad arrivare a 9/10 (Forse più che con le lenti? Possibile?), ma il fastidio della visione doppia è terribile. Certo è inutile esagerare con le lenti però se non hanno effetto "terapeutico"... fra una settimana saranno pronti, vedremo. Forse è il caso cmq che rifaccia anche le LAC...
Grazie a Scaistar, le statistiche che hai tirato fuori (ritrovate anche in alcuni messaggi di Igor) hanno riacceso le mie speranze e mi hanno consentito sonni un pochino + tranquilli negli ultimi due giorni. Cmq leggendo e rileggendo i milioni di messaggi sul forum mi è sembrato di capire che con un po' di fortuna "l'innesto" potrebbe risultare non così traumatico.
Per Ale: ho visto che questa domanda è ricorrente per i nuovi iscritti Non ti rispondo, vediamo se indovini!

Il fatto che tu veda una luce anche un pò grazie a noi mi rende davvero felice perchè è questo lo scopo che dovrebbe avere il nostro forum e i messaggi come i tuoi confermano che qcosa di buono si riesce davvero a fare!!!!

Fasterix immagino di si'

scai ha scritto


credo si riferisca al fatto che molte volte qualche dottore abbia scritto che la durata del trapianto gira intorno hai 5 anni
come si può dargli torto
vero anche............ come impedirlo

Caro fasterix, volevo farti solo il mio migliore in boca al lupo per tutto,visto che gia hai avuto autorevoli risposte da Marta -scaistar, e come detto gia da lei non ti preoccupare a farti le domande e a fare le domande , poiche tutti noi trapiantati abbiamo passato la tua stessa situazione di disagio e il "sapere" e piu che giustificato in questa situazione.... certo che è logico dopo che ti parlano di trapianto volere sapere , visto che come patologia il kc è ancora poco pubblicizzato,a cosa uno va incontro... ciao e in bocca al lupo e tienici informati