Messaggio per Marta e Franalux, molto gentili , ma per così poco? se vi serve altro della mia esperienza....

Grazie Max, mi hai perfettamente capito.

Caro Scaistar non vorrei essere stato frainteso, per quel che riguarda gli altri due problemi che ho affrontato.
Ti ho già fatto i complimenti per l' iniziativa che hai creato insieme a pochi altri "pionieri" e vedo diffusa riconoscenza quà e là nel sito.. Quarda che sono sincero!!! Mi rendo conto che scrivere in un forum sulla durata media di una cornea è estremamente difficile, in quanto lo stesso dibattito scientifico è in corso. E qualunque opinione è ...opinabile per definizione.
Il mio dubbio è nell'aver letto alcuni interventi, non TUOI che trovo precisi, puntuali perchè indicano la fonte ed i dati pubblicati, se vi sono. MA di altri meno accorti, ma credo espressi in buona fede . MI ponevo il problema, ovviamente non per me, ma per un ragazzo/a che, magari 2 giorni prima gli hanno detto di avere un cheratocono ed è ovviamente confuso ed ha paura di ripetere l'innesto ogni 5- 10 anni, cosa che sappiamo è capitata, ma con percentuali minime, bassissime.
Non so come risolvere il problema: a) elenco di fatti assodati da ripubblicare ogni volta, b)scrematura dei messaggi; c) risposta automatica di quello che possiamo considerare abbastanza consolidato dal dibattito scientifico, non siamo mica all'anno zero.
Ripeto su questo le tue, e quelle di altri amici, esperienze e competenze sulla gestione di un sito sono maggiori delle mie.

Il secondo punto che ho sollevato, quello pubblicitario. mi sembra più serio.
Ripeto: credo sia opportuno escludere dal sito chi lo usa per una pubblicità non dichiarata come tale. In particolare per questi signori. Se dal futuro dibattito scientifico si scoprisse una realtà diversa , improbabile ma pur sempre possibile, allora si riaprirà il dibattito.
Mi rendo conto che è una responsabilità personale notevole , ma perchè non proponi un comitato, magari solo scientifico medico legale per aiutarti in queste scelte ?


Ho molto apprezzato molti di voi, in particolare un oculista che espone solo il nome di battesimo e che spende un sacco di tempo a darci risposte che, nella mia ignoranza, mi sembrano sempre equilibrate ed appropriate.

UN CARO SALUTO A TUTTI

Guarda che non è poco...sicuramente qcosa da chiederti prima o poi ci sarà!!!!

mi rendo conto del pericolo che può provenire da una cattiva informazione, o probabilmente da una cattiva "esposizione" delle notizie.
La discussione sulla durata della cornea partiva dal fatto che un certo dottore sbandierava come termine 5-6 anni senza nessun fondamento scientifico e tirando fuori dei nomi...

Per questo mi sono preoccupato di approfondire la questione e di contattare un pò di esperti. Forse ti è sfuggito il post in questione e allora ti incollo la parte interessata


il dottore diceva: "Durata del trapianto 10-12 anni secondo SITRAC (5-6 secondo Jörg Krumeich)"

Ho chiesto a un pò di esperti:

(Prof. Umberto Merlin): "...21 anni su oltre 500 casi. Nella lamellare, se non intervengono infezioni ILLIMITATA..."

(Prof. Cesare Bisantis): "..personalmente seguo ancora pazienti da me operati più di venti anni or sono e li trovo perfetti ..."

(Prof. Vito De Molfetta):"... 20-25 anni, anche se con l'avvento delle Banche degli Occhi si spera si possa anche protrarre più a lungo la vita della cornea trapiantata

(Prof. Severino Fruscella Presidente Sitrac): "..mi è capitato di visitare molti pazienti operati di cheratoplastica perforante 20-25 anni prima che hanno una buona visione e una cornea perfettamente trasparente

(Prof. G. Tassinari):"...Seguo pazienti che a distanza di 40 anni dal trapianto hanno ancora una soddisfacente funzione visiva

(Banca degli Occhi Melvin Jones)"...Vediamo cornee trapiantate 30 anni fa in ottimo stato. Con gli attuali criteri di qualità adottati da tutte le Banche degli Occhi si stima una durata minima di 30-40 anni..."

e per finire.. mi ha risposto anche il dottore da voi citato:

(Dr. Jörg H. Krumeich): "... tra i 12 e i 15 anni..."

Inoltre sto aspettando per posta il registro "Australian Corneal Graft Registry Report" da parte di Joyce Moore (Department of Ophthalmology-Australia) che raccoglie oltre 14.000 trapianti. Vi terrò aggiornati.

Il Dr. Lombardi poi parla di RECIDIVA nel 30% dei pazienti (qualche settimana fa ha addirittura dichiarato 40-45% su questo stesso sito). Vediamo cosa si dice anche a proposito di questo:

(Dr. Jörg H. Krumeich): "...In about 4000 penetrating transplantations in my experience I have seen recurrence of the cone in 2 cases within the graft. So it is possible but very rare..."

Per la matematica, parliamo dello 0.05 % altro che 45% !!!

(Prof. Cesare Bisantis) è possibile se il lembo trapiantato è piccolo rispetto all'estensione del cheratocono o dello sfiancamento quindi è una complicanza legata ad una non corretta scelta ed esecuzione chirurgica

Poi è arrivato il registro australiano ed ho pubblicato il grafico riassuntivo
viewtopic.php?t=571&highlight=
dove ho riportato per l'ennesima volta
Ricordiamo inoltre ai meno esperti che secondo le statistiche solo il 20% dei pazienti (e quindi solo 1 su 5) ha un cheratocono evolutivo che porta al trapianto.
e
devi leggerlo così: "le probabilità che un trapianto, nel cheratocono, superi i 15-18 anni sono dell'80%"

Non mi sembra di aver terrorizzato nessuno non credi???

Beh questi dati possono essere rassicuranti, perchè possono dimostrare come una cornea trapiantata con cheratoplastica perforante possa durare anche per decenni...(qualcuno dice anche che se già in partenza ha un numero molto alto di cellule endoteliali può durare anche per tuta la vita senza dover ripetere la cheratoplastica...mah...); comunque anche il prof. U.Merlin dice che la lamellare può essere illimitata, certo, se intervengono infezioni, queste ultime potrebbero causare problemi, ma le infezioni possono causare problemi anche in cornee non operate, per cui oserei dire che, se le cose stanno così, con la lamellare, da questo punto di vista, ci si trova in una situazione paragonabile a quella in cui si sarebbe se non ci si fosse mai operati...
Grazie scaistar per questi dati che hai fornito.

Marta, chiedemi , se ti interessa, tutto quello che vuoi. credo che ci sia un sistema per comunicarci anche le le email personali. se lo desideri, oppure va benissimo così. Sarei felice di starti vicino in questi momenti difficili a me ben noti.
Fasterix meglio?? hai razionalizzato? accettato la nuova situazione?

Scaistar se ho dato l'impressione di averti accusati "di aver terrorizzato nessuno non credi???". Mi dispiace, ma ti assicuro che non era la mia intenzione, anche perche', tu non lo hai mai fatto!

Io mi rivolgevo ad altri che dicevano cose invece molto diverse. (vedi il precedente intervento di Max)

Volevo farti invece i miei complimenti per la tabella precedente: accidenti che lavoro! e quali conseguenze da trarre. E' esattamente quello che suggerivo, anche se da da inesperto di siti (come ti sarai accorto, non riesco neppure ad attaccare un Emoticon).
Hai fatto una indagine che , credo ma dico credo solo perche' non sono un oculista, che sia importante.
Hai riportato i giudizi di alcune massime autoritè in materia in un unico format. Ne mancano altri? Potrebbero bene inviarli e contribuire, oppure molti di noi potrebbero contribuire per riportarli. OTTIMO!!!!

Il problema è come facciamo a non perderli nel mare magnum del sito ???, ad aggiormarli sempre? a metterli sempre in evidenza, in aggiornamento continuo?? IN quanto li ritengo importartissimi punti di riferimento? (NON essendo all'anno zero staremo al 2000, ma accidenti, evidenziamolo!!!) Magari per te la risposta su come farlo è banale, per me no!
Comunque sia non perdiamo il valore di questa tabella o di altre dello stesso tipo. MI sarà sfuggita! LO ammetto, ma ragazzi io il sito non ho il tempo di consultarlo troppo di frequente. Insomma quello che voglio dire è che se tu rispondi in un post con una tabella , per me molto interessante e con tale valore, questa debba essere in qualche modo evidenziata ed aggiornata. Come? non lo so!. Siete più bravi voi.

Non trovo risposta invece al mio quesito che credo sia importante..lo ricopio dal mio precedente intervento.

"Il secondo punto che ho sollevato, quello pubblicitario. mi sembra più serio.
Ripeto: credo sia opportuno escludere dal sito chi lo usa per una pubblicità non dichiarata come tale.
In particolare per questi signori. Se dal futuro dibattito scientifico si scoprisse una realtà diversa, improbabile, ma pur sempre possibile, allora si riaprirà il dibattito.
Mi rendo conto che è una responsabilità personale notevole , ma perchè non proponi un comitato, magari solo scientifico medico legale per aiutarti in queste scelte ?"

Lo ripeto, so che e' delicato ma le conseguenze dal non affrontarlo potrebbero essere pesanti per qualcuno. Ovviamente non più per me!!

Saluti a tutti

i questi che ci poni sono già al vaglio del Gruppo di LAVORO e, come capirai, non è proprio così semplice.
Stiamo lavorando, ma a piccoli passi, perchè siamo in pochi, perchè siamo in pochissimi a impegnarci...

Scaistar,
come ho già detto mi rendo conto delle difficoltà: mediche, legali, di comunicazione, di una attività del genere. Il solo sapere che ci state pensando è importante per quelli come noi!!
Per il tempo? Ho questo problema dal 1975!!!
Da parte mia, grazie a te ed a tutti i pochissimi amici del gruppo di lavoro!
Saluti a tutti

ciao franalex?
quali novità hai a distanza di tutto questo tempo?

sono in cura dal dott pocobelli. tu hai fatto qualche visita?

ciao