me lo disse anche mia cognata una volta, (era molto miope prima della lasik).
mi tolsi le lac e e gli dissi di provarle, le sopporto circa 30 secondi,
poi mi chiese come facevo a vivere cosi!.
da quel giorno non fece mai più nessun commento in materia.

Hahahahaha è vero ragazzi, anche quella delle LAC morbide è gettonatissima I nostri interlocutori si trovano sempre benissimo e ci illustrano la versatilità di questi prodotti delucidandoci sugli "optional" che le nostre povere lac gaspermeabili non hanno: quelle che si mettono al mattino e si buttano la sera, quelle che durano un mese, addirittura, se non ho capito male, pare che ci siano LAC morbide che dopo un mese si buttano ma intanto si tengono su giorno e NOTTE... come sono contenta di aver trovato voi che mi capite

[quote="Fustaccio"]
Il problema è che ritengo sia giusto far capire a quelli che mi circondano che il problema è serio e reale, e che non si tratta di una semplice miopia o un piccolo difetto visivo come tutti immaginano, perchè non avendoci mai visto così male non possono neanche immaginare come si vede...appunto...male e le limitazioni che comporti.

Caro Fustaccio e qui il problema "fare capire" ma fare capire cosa? non e semplicevisto che come patologia diciamo è ancora nuova o magri meglio dire poco reclamizata rispetto altre malattia di diffusione giornaliera su tutti i mass media.... Per esperienza (anche troppa) so cosa si prova ,il disagio,l'incertezza ma sopratutto la voglia di non essere compatiti ma di ESSERE CAPITI CIO CHE SI HA E SI PROVA IN QUESTA SITUAZIONE.Troppe volte mi sono sentito dire " ti capisco e ti sono vicino" poi magari dietro le spalle " ma dai tanto cammina come fa a vedere male"..... certo augurarlo agli altri non e da credenti ma almeno ci fosse un simulatore in grado di fare capire e percepire a certi indivdui cosa si prova, il disagio quotidiano che va oltre il disagio di portare le lac e una cosa che ci colpisce nell'animo..... Solo noi che passaimo i tuoi stessi singoli momenti di angoscia quotidiana riusciamo a capire ,e poi guarda il lato positivo della situazione da cui ho potuto prendere spunto da questa situazione di disagio, finalmente nella vita sono risucito a capire gli amici veri da quelli che fanno il doppio gioco e comedice il detto " L'AMICO VERO è QUELLO CHE TI TENDE LA MANO NEL MOMENTO DEL BISOGNO" ..... ti sono vicino ciao

bè ragazzi, bel quesito e belle risposte
personalmente ne ho sempre parlato meno possibile, fino all'intervento di 2 mesi e mezzo fà quasi nessuno tranne familiari e amici strettissimi era a conoscenza di questo problemino;
uno dei motivi è che ho portato le lac per 20 anni e la maggior parte della gente che ho frequentato (proprio tanta ve lo assicuro) neppure immaginava che avessi problemi di vista tanto è vero che quando hanno saputo del trapianto sono rimasti allibiti; sì è vero uno degli imbarazzi capitava quando ti chiedevano perchè non metti gli occhiali in determinate occasioni ma glissavo;al lavoro non ho mai detto niente perchè semplicemente non mi fido degli ambienti iper competitivi e senza scrupoli che ho frequentato per lavoro, fuori dal lavoro non dicevo niente perchè semplicemente la gente non capisce, è inutilmente curiosa e finisce per crearti ansie e angosce che non ho mai avuto di mio; non mi sono mai considerato malato, ho vissuto benissimo, ha fatto di tutto per capire e porre rimedio e ci sono sempre riuscito (anche per fortuna). Devo ammettere che la prima volta che ho dovuto confrontarmi con la condizione di parziale menomazione è stata dopo l'intervento che per quanto tranquillo e senza problemi ti mette in una condizione di parziale infermità per lo meno per i primi giorni e le prime settimane; ma sopratutto sei costretto a svelare il tuo piccolo segreto al resto del mondo che, inutile nasconderlo, ti vede sotto una luce un pò diversa;l'unica cosa da fare credo sia non parlarne troppo, risolvere i problemi e tormare ad una vita normale il più presto possibile: un'ultima cosa mi ha molto colpito dei vs interventi:un paio di voi mi sembra fustaccio e ginny hanno evidenziato che il loro rendimento scolastico con la comparsa del ck è vistosamente calato; ho la netta sensazione che qualcosa di simile sia capitato anche a me e cioè che pur vedendoci bene con le lac, dovevo pur correggere una miopia molto alta oltre al ck e questo può avermi creato qualche problema, rallentamento....Quello della correlazione tra ck e rallentamento delle prestazioni sopratutto intellettuali (pur vedendoci abbastanza bene) credo sia un tema che potrebbe essere approfondito.
ciao

Ma dai Lorissss non drammatizziamo Non è che gli altri siano nostri nemici, è che, BEATA IGNORANZA, non possono capire Neanche il nostro miglior amico, neanche i nostri genitori, neanche il nostro oculista possono capire, al massimo possono prendere atto della situazione ma non chiediamo loro di capire perchè credo sia impossibile.
Possiamo capirci solo fra cheratoconici perchè viviviamo gli stessi disagi.

Non possiamo neanche condannare gli altri perchè non capiscono... diciamo che siamo cecati e poi stiamo tutto il giorno sul pc, gli altri usano gli occhiali riposanti perchè si stancano e si arrossano gli occhi e noi non ci stanchiamo mai pur non possedendo occhiali riposanti... e ti credo che la mamma di max lo manda in cantina a cercare una vite è il minimo che gli possa capitare
Come fanno gli altri a ricordarsi sempre del nostro problema e a tener ben presenti i nostri disagi se non abbiamo il cane - guida e i bastone bianco e pur tra 1000 difficoltà, riusciamo (per fortuna!) a vivere una vita normale???

mai detto che gli altri siano nostri nemici , ma il semplice fatto che non riescono a comprendere e non si tratta neanche di bastone o cane ma di semplice ignoranza in materia.... basta poco per informarsi oggigiorno, non bisogna essere per forza affetti da kc per capire ma la voglia di capire... prima comprendi poi giudica...semplice

Barbara, come al solito sottoscrivo in pieno le tue opinioni...
La questione del non essere capiti e` assolutamente trasversale e non riguarda l'affetto, l'intelligenza, o la sensibilita` di chi ti circonda...

Giustamente tu citavi i genitori che possono essere quanto di piu` vicino si senta in taluni frangenti. Ebbene, i miei passano costantemente negli ultimi tre mesi (da quando cioe` ho scoperto di avere il kc) da un atteggiamento a quello esattamente contrario..
Dall'estrema preoccupazione, in cui provi a spiegargli che non c'e` molto da fare piu` di quello che stai facendo, ma loro ti rispondono che esistera` pure un medico di stoccolma o ginevra che ti sappia dare la medicina o la soluzione giusta...
A quelli di assoluta dimenticanza del tuo problema, in cui se mentre guardi la partita chiedi loro di leggerti sullo schermo a che minuto sono (quei numerini illegibili in alto a sinistra accanto al risultato che non chiedi perche se stati seguendo la partita saprai pure il risultato), loro distrattamente ti rispondono "sei cieco che non li puoi leggere da te?"....

Ragazzi, mi diverte tantissimo leggere questo topic perchè tutte le domande che avete citato le ho sperimentate anche io!!!
Siamo davvero come tanti gemellini!!!!
Per aggiungere qke perla alle domande da urlo: ora che sono costretta a mettere la benda tutto il giorno mi sento chiedere in continuazione "E' successo qcosa al tuo occhio?????", come se io portassi la benda per cambiare un pò il mio look!!!!!
Alla mia risposta affermativa incalzano tutti con un sorriso"Hai corretto la miopia???"; al che io rispondo con un sorriso "No, ho fatto un trapianto di cornea", risposta che viene seguita sempre da un attimo di gelo e dal sorriso che si spegne sul viso dell'interlocutore che in genere scuote la testa ed esclama "Ah beh, allora è molto più seria la faccenda!!!!", come se io non me ne rendessi conto!!!!
Altra domandona: vi è mai capitato, dopo aver spiegato il problema in modo piuttosto approfondito, di vedervi mostrare candidamente tre dita con annessa la domanda "Ma queste le vedi, quante sono????", smorzati subito dalla tua risposta che è sempre giusta (ci mancherebbe!!!), alla quale loro rispondono con rinnovato candore "Ah, ma allora ci vedi!!!!".
Per quanto riguarda la comprensione del nostro problema, come ho già detto, credo che lo possiamo capire fino in fondo solo noi che lo viviamo dal di dentro, anche se penso che ci sia in giro davvero molta insensibilità e poca voglia di approcciarsi alla sofferenza altrui...
Sento molta paura della sofferenza, come se tante persone che stanno bene volessero fuggire dal dolore semplicemente ignorandolo, facendo finta che non esista, come se noi continuassimo a ricordargli e che i problemi ci sono ma che si possono sconfiggere...
Per fortuna però ci sono anche persone che hanno voglia di provare a capire!!!!

credo che lo possiamo capire fino in fondo solo noi che lo viviamo dal di dentro, anche se penso che ci sia in giro davvero molta insensibilità e poca voglia di approcciarsi alla sofferenza altrui...
Sento molta paura della sofferenza, come se tante persone che stanno bene volessero fuggire dal dolore semplicemente ignorandolo, facendo finta che non esista, come se noi continuassimo a ricordargli e che i problemi ci sono ma che si possono sconfiggere...
Per fortuna però ci sono anche persone che hanno voglia di provare a capire!!!![/quote]


Brava Marta hai centrato il discorso,insensibilta,paura e fuggire mentre bisognerebbe avere la voglia di capire...brava

aaaaaaaaaaaa

Salve.
Non essendo una persona affetta da cheratocono non posso certo parlare in merito al " dirlo o non dirlo".
Credo che la scelta debba essere fatta, come tutte le scelte, sulla base della propria personalità, situazione lavorative e di relazione e su tanti altri fattori.
Il mio intervento, quindi, si limita ad aggiungere un ulteriore quesito.
Come possiamo fare comprendere agli altri la nostra situazione ( rara e difficile da spiegare ) se non rendiamo note le nostre difficoltà?
Mi rendo conto di quanto sia difficile fare capire il nostro stato, non lo capiscono spesso neppure gli addetti ai lavori, ma allora, come fare perchè "gli altri" comprendano?
Credo che il punto della situazione stia proprio qui.
Dopo di ciò, è ovvio, ognuno farà solamente ciò che la propria personalità gli consentirà- Non esistono regole assolute di comportamento,di ciò sono convinto, per cui ad ognuno sarà richiesto secondo le proprie possibilità, così disse circa 2000 anni addietro una persona che poi è stata uccisa per le sue idee.
Auguri a tutti.
Marco Abbondanza

ciao è la prima volta che scrivo . ho scoperto il kc da appena 3 mesi ed è stata una mazzata. ho avuto il tempo di laurearmi a settembre e poi a novembre la "felice notizia". la paura è il sentimento predominante e forse anche l'ignoranza perchè ancura so poco del kc e cosa devo aspettarmi. ho immediatamente messo le lac e non è facile però ci vedo molto meglio...non mi ero resa conto di quanto ci vedessi male. non ho detto niente a nessuno aparte la mia famiglia e il mio ragazzo, inizialmente per paura di essere compatita ora per paura di non essere capita. ho un gran bisogno di confrontarmi con persone che hanno questo "problema" perche credo di non avetr accettato ancora di essere malata

BENVENUTA! sei nel posto giusto!
(ahimè sembro il nocchiere che raccoglie poveracci da portare nel Paese delle Meraviglie.. , con la differenza che le mega-orecchie ci sono spuntate già prima.. )

Scherzi a parte... è del tutto normale la tua reazione.
Ognuno di noi la prende diversamente, ma i momenti di sconforto fanno parte della natura umana, e l'unica cosa che può aggiustare tanti problemi.. è il tempo.
Prenditi il tempo di cui hai bisogno e vedrai che riuscirai ad accettarlo, a conviverci, ad ironizzare e magari scherzarci sopra come facciamo noi.
Vedrai che da questa esperienza trarrai anche degli insegnamenti positivi, e raccoglierai nuove amicizie.. magari proprio qui nel Forum.. o nell'Associazione..

Lucinda benvenuta ma cerchiamo di sdrammatizzare eh pero! Anche tu ginny, abbi pazienza ma io sono d'accordo con tuo zio: la labirintite, almeno vista da fuori, è ben peggio del cheratocono. Un mio collega soffre di labirintite e spessissimo gli vengono degli attacchi che non si regge in piedi, rimette anche l'anima e bisogna accompagnarlo giù mentre lui è seduto su una sedia. Nel pezzo che lo separa dall'atrio della ditta alla macchina della moglie lo tengono a braccetto in due. Dopo di che va in mutua per due o tre giorni e torna con una cera da paura Io tutte le volte che lo vedo in quelle condizioni ringrazio il cielo che finora non mi sia capitato niente del genere

Anche qua avrei qualcosa da ridire. Ma perchè vomitare addosso tutto ai familiari e tenere fuori gli altri? I miei sanno che ho dei problemi perchè con tutte le volte che ho subito interventi ed interventini non potrebbero non saperlo ma io sono talmente scanzonata che loro tendono a dimenticarsi e tendono a farmi quelle stupide domande che fanno tutti.
Mia nipote che ha 6 anni da qualche tempo va in giro con gli occhiali perchè è miope, quando l'ho vista ho ricordato a mia sorella di dire all'oculista che io ho avuto il cheratocono e di tener controllata la bambina sotto questo aspetto, perchè lei si era dimenticata.
L'altro giorno ho avuto qualche problema nel rinnovare la patente, quando l'ho detto ai miei sono rimasti di sasso. Non capivano perchè mi facessero difficoltà
Io però preferisco tenerli distratti piuttosto che farli preoccupare inutilmente, perchè, diciamoci la verità, i nostri disagi li capiamo solo noi, ma dobbiamo prendere atto del fatto che ci sono malattie in giro MOLTO, MOLTO più gravi. Pur con tutti i disagi che comporta non cambierei il mio cheratocono con un tumore, neanche benigno.


Sono d'accordissimo. Ma come faranno quei poveretti che tutti i giorni si relazionano con noi a tentare di capirci se non parliamo dei nostri disagi? Già se glieli spieghiamo non li capiscono e fanno quelle uscite di cui sopra, se poi non glielo diciamo neanche allora che pretendiamo???
Lasciamo fuori i familiari che hanno già di che preoccuparsi e coinvolgiamo con disinvoltura e in scioltezza amici e colleghi

dai miei pochi 30 anni passati ho capito,convivendo con persone affette da varie malattie ( ultima la figlia di mio cugino a cui e' stata riscontrata una malattia agli occhi chiamata uveite, che le ha portato la quasi cecita' ) che la sofferenza e' parte dell'uomo e nessuno puo' capirla se non chi la vive.Una delle frasi piu' ricorrenti a tavola (momento di ritrovo famigliare ) e' :hai visto cosa e' successo a tizio?....stava tanto bene " ! e di fronte a tutto cio' non me la sento mai di lamentarmi
MI ARRABBIO SOLO CON CHI GIUDICA LA MALATTIA ALTRUI