Che bello...10/10....in bocca al lupo!!!!!!

io devo andare il 22 al controllo per il momento non noto grandi differenza dall'ultima visita(quindici giorni fa)

Francesco, ma dove sei finito?????

sono sicuro che andro' al manicomio!!!
questa tecnica da quello che ho capito non e' riconosciuta?
qualcuno si e' trovato male ?
pregiudica eventualmente il trapianto?
leggo sempre sul forum di possibili persone che scrivono solo per far pubblicita' a qualcuno o qualche studio privato, ma e' mai possibile che esista gente talmente "orribile" d'approfittarsi dell'altrui malattia?
........se cosi' fosse, un domani la sua anima avra' di che penare ed il mio cheratocono a paragone sara' una passeggiata di salute

No!
In base alla mia esperienza posso dirti che è tutto vero.
E non penso nemmeno che il medico che mi ha operato, tenti di plagiare qualcuno per potergli fare pubblicità.
Posso dirti solo che queste sono solo leggende metropolitane.
Se io ne parlo bene è perchè ne ho avuto benefici, se no ne avrei parlato male.
Per quanto riguarda al fatto che non è approvgata dal ministero della sanità rimprovero anche io i 2 medici, e invito loro a farsi non in 4 ma in 100000 per fare si che sia studiata e approvata dal ministero della sanità!!

super,grazie per l'intervento,
potrebbe, secondo te, l'associazione chiedere al ministero della salute questi quesito:
questi 2 dottori utilizzano una tecnica riconosciuta?da quanto ho capito no, ma visto che ci sono persone che hanno ottenuto dei benefici (da quello che ho capito anche tu) perche' non mostrare questi risultati, studiarli ed eventualmente bocciarli o sperimentarli?
il dottor lombardi, nel suo studio mi riferiva che ha chiesto vari confronti con i suoi colleghi puntualmente negati (ad esempio nominava balestrazzi )
POTREMMO CHIEDERE AL MINISTERO SE NOI MALATI "RARI" POSSIAMO AVERE CERTEZZE MENO RARE?
GRAZIE CLAUDE

La tecnica non è riconosciuta e questo lo sanno anche i muri...
Se si pensasse veramente di studiarla e sperimentarla io mi metto a disposizione ben volentieri come cavia da studio.
Per il fatto di chiedere al ministero della salute, mi sa che dovremmo crescere ancora un pochetto per fare si che ci prendano veramente in considerazione e per questo contiamo su tutti voi. Più associati siamo e più possibilità abbiamo di essere presi in considerazione, non solo dal ministero , ma anche da medici e da tutti gli addetti ai lavori Vedo un po di pigrizia da parte degli iscritti al forum, quindi se mi posso permettere, se si vuole ottenere qualche risultato in più, come da te richiesto, serve che si iscrivino più persone possibile.
Tengo a precisare che quì nessuno ci guadagna un centesimo.
Ma più persone si iscrivono più guadagnamo credibilità e possiamo fare sentire la nostra voce.
L'unione fa la forza!!!

mi sa che dovremmo cominciare a cambiare dizione.

Il cross-linking è una tecnica NON RICONOSCIUTA.. Perchè è un'operazione relativamente nuova e perchè non ha ancora l'approvazione degli organi preposti (l'FDA è soltanto uno di questi...).

La MiniARK invece... nota come "cheratotomia radiale asimmetrica", è una tecnica vecchia, proveniente dalla vecchissima cheratotomia radiale per miopia ed usata in passato su migliaia di pazienti russi e americani...

La MINIARK è una tecnica sconsigliata da molti dottori (per vari motivi) e cmq limitata a certi tipi di cheratocono. La maggior parte dei dottori non la usa non perchè "mamma ha detto di no" ma perchè sentono che non vale la pena eseguirla. Se poi qualche dottore ne fa un cavallo di battaglia, o qualche altro semplicemente si limita ad applicarla "in determinati casi ADATTI", rientra solo nelle scelte personali del dottore di fiducia.

Per la cronaca.. sul famoso librone regalatoci "Il cheratocono" c'è anche la sezione riguardante la correzione del KC tramite incisioni. Quindi.. non c'è nulla da demonizzare.. se ritenete che la tecnica possa essere adatta ai vostri occhi.. tenetela pure in condiderazione, altrimenti la scelta oggi.. è piuttosto vasta..

probabilmente molte mie domande risulteranno al forum,scontate o gia' trattate
mi scuso con tutti per questo,ho provato a trovare risposte ma il forum e' talmente ampio che ho preferito domandare
comprendo che rimanga un po' noioso rispondere a domande che anche i muri dovrebbero sapere ma e' da poco che mi sto informando della mia malattia(da me un po' trascurata,probabilmente per non rendermi conto dell'effettiva gravita' della stessa)
domani andro' in banca ed effettuero' il bonifico a questa associazione e a quella sul sito assocheratocono.org con la speranza che le due associazioni possano collaborare per tutti noi "malati rari"

Benvenuto tra di noi allora!!
A proposito come ti chiami?
In quanto alle domande falle pure senza problemi. (non abbiamo mai mangiato nessuno quì!)
Se possiamo aiutarti te o qualsiasi altra persona lo facciamo volentieri!

scusa scaistar,
la mini-ark e' possibile effettuarla anche in ospedale o solo privatamente?
GRAZIE

Solo privatamente da uno dei due dottori!

claude,
mi chiamo mirko,felice di conoscerti,per ora ti dico solo grazie per la tua pazienza nei miei confronti