Salve a tutti , sono Arianna, ho 25 anni e scrivo da Palermo. Ho bisogno di aiuto. Ho scoperto di avere il cheratocono l'anno scorso a quanto pare è al primo stadio, il dottore mi ha consigliato di mettere gli occhiali, ma mi danno molto fastidio, a causa dell'astigmatismo irregolare... Cmq i dottori che ho visitato qui non mi hanno convinta...Vorrei visitare un altro dottore magari fuori dalla Sicilia...non so se andare a Milano, a Siena o a Roma... Ho bisogno di un vostro consiglio!!! Non so neanche leggere le mappe che ho fatto!!! Help!!!!
Complimenti per il sito!!!!

Ciao Arianna e benvenuta

Per il fatto degli occhiali non ti preoccupare, e' normale, sappi che l'80% dei Kconici (me compreso) al posto degli occhiali utilizzano lenti a contatto semirigide che risolvono i fastidi che si provano portando gli occhiali e consentono di ottenere una discreta vista.

Il consiglio per il dottore..in sicilia non ti posso aiutare io, presto qualcuno lo fara' . L'unico consiglio che ti posso dare e' di cercare di farti una cultura sul KC e sulle possibili tecniche di cura, sperimentali e nn. In questo sito troverai molte informazioni, basta usare il tasto cerca in Hompage e potrai accedere faciulmente alle varie dicussioni sui vari argomenti, In bocca al lupo!

ciao Arianna, benvenuta tra noi.
Non essere preoccupata così tanto, almeno così sembra dal tuo messaggio. E' giusta la tua idea di sentire più pareri medici per poter fare la tua scelta e capire qual'è la terapia che melgio si adatta al tuo cheratocono. Cmq se sei disposta a spostarti dalla tua splendida regione potresti provare a siena così facendoti visitare unisci il nuovo consiglio medico alla possibilità di avere informazioni sulla nuova tecnica la C3link con riboflavina che siena sta studiando. Tutte le informazioni su questa tecnica le trovi in questo sito, mentre le info su come fare una visita a siena le trovi nel forum.
Per quanto riguarda la lettura delle mappe a breve saprà disponibile una guida per aiutare tutti i pazienti affetti da cheratocono a intepretare numeri e colori.
Se poi oltre ai consigli pratici cerchi conforto e persone che ti possono essere amiche "anche solo virtuali",ti posso dire che sei capitata nel posto giusto.

ciao

Ciao xaver d'accordo con quello che dici ma non mi sembra molto giusto far "pubbicita'" solo a Siena quando i centri sperimentali ufficiali sono 10..Meglio essere piu' precisi e superpartes

ok Daniele,
hai ragione ! Il mio consiglio cmq era solo rivolto a indirizzare Arianna anche verso la tecnica più recente in campo oggi, da unire alla visita standard, ho parlato di Siena in quanto è il centro promotore e coordinatore dello studio. Cmq Arianna anche gli altri centri partecipanti allo studio vanno benissimo!

Ciao

CIAO
Grazie tanto delle informazioni, cerkerò di farmi una cultura sul kc... Al più presto vorreì visitare uno specialista ma non in Sicilia. Non avuto il tempo di documentarmi a causa del lavoro e studio.

Purtroppo adesso devo andare a lavoro. Ciao e a più tardi

Ciao e benvenuta,
io abito a Catania e vado da un oculista moltro barvo che si chiama Di Maita e un ottico specializzato che si chiama sign.Zenner.
Se ti interessano altre informazioni fammi sapere.
Sai penso che abbiamo molte cose in comune,siamo siciliane,entrambi abbiamo 25 anni studiamo e lavoriamo e da non tralasciare abbiamo il cheratocono.
A presto Serena

Benvenuta!!!!
Per gli occhiali c'è poco da dire: sono pochi i kconici che ne traggono beneficio, io ho scoperto il kc proprio quando con gli occhiali faticavo a vedere bene...
Rimani con noi e vedrai che avrai delucidazioni su tutto quello che vorrai sapere, un abbraccio!!!!

Ciao Serena ,
Si penso che abbiamo molte cose in comune, ma che lavoro fai e che studi?Finalmente oggi mi hanno cambiato i turni a lavoro non farò più le sere e i notturni, ho presentato il certificato medico. Il Kc ha fatto qualcosa di buono!!!!
Cmq grazie delle informazioni, proverò a cercare il suo numero di telefono, ma cosa ti ha consigliato? Il mio kc è ancora al primo stadio, pensi che sia presto per mettere le lenti... Io ancora non sono molto informata, sto cercando di leggere cosa hanno scritto i ragazzi sul forum, ovviamente quando il tempo me lo permette...
Oggi ho ricevuto un email da una clinica oculistica di Barcellona. mi ha parlato di implante de anillos intracorneales. Hai mai sentito parlare si questa cosa?
Baci

Dovrebbero essere gli Intacs
Trovi tutte le informazioni che ti interessano in questa sezione del sito...
http://www.associazionecheratocono.it/? ... rastromali

Ciao Claudio, grazie dell'informazione. Ma tu che ne pensi di questa tecnica?
Arianna

Non penso nulla, visto che per quello che posso vedere ci sono poche testimonianze di persone che l'hanno fatta.
Quì nel nostro forum ne abbiamo solo uno e non era molto contento.

Se puoi inviarci in qualche modo le mappe ti possiamo aiutare noi a leggerle!
Per quanto riguarda la visita specialistica io ti consiglierei Siena!
Hai detto che sei un primo stadio giusto?
Quindi non essere precipitosa e rifletti a ogni passo che fai.
Quanto a informazioni e affini , siamo quì per questo!!
U capisti??

Ciao Ary,
io studio farmacia e faccio il servizio civile.
Per l'ottico se vuoi ci possiamo sentire per telefono così ti racconto tutto.

A presto Serena

ciao Ary
quello che ti posso dire è che secondo me il vero pericolo del ck più che la patologia di per sè è il panico che può prendere chi ha appena scoperto di averlo; e il panico può far prendere decisioni avventate che sono peggio del ck; lo scopo del sito è del forum è proprio questo, far luce sulla confusione e mancanza di informazione che su questa patologia(e non solo su questa) regna sovrana;tanti sono i centri più o meno specializzati, tanti i medici, tante le filosofie, l'importante è non avere fretta di prendere decisioni, non spaventarsi, sentire diverse opinioni e decidere con calma; nel concreto, a Siena sono bravissimi, ma mi dicono che guardano al paziente come qualcuno più che da consigliare o curare, come oggetto delle proprie ricerche e possibile oggetto di quella tecnica assolutamente sperimentale che è la riboflavina; riguardo agli intacs sono un mistero e prima di farmi mettere degli anellini dentro la cornea ci penserei 5000 volte anche perchè non ho mai sentito un caso di successo vero e definitivo;tieni conto che il tuo è uno stadio iniziale per cui di tempo ne hai, per adesso cerca di usare occhiali e al limite lac e giustamente di sentire qualcun altro; nel nord Itlia sicuramente oltre a Siena c'è Milano, Mestre, Monza ma tanti altri, in tal senso c'è una sezione apposita del forum;
ciao