Prodi ha ricevuto l’Associazione “Giuseppe Dossetti - I Valori” il 6 marzo scorso, nella suo ufficio di Roma. Al centro dell'incontro, il grave problema delle malattie rare, per il quale l’Associazione ha profuso un particolare impegno negli ultimi anni. Il candidato premier dell’Unione ha
ha quindi assicurato il proprio personale impegno a favore dei malati di malattie rare che, secondo i dati Ue, presentano una soglia di incidenza di 5:10.000 abitanti. Sono malattie cronico/invalidanti, degenerative che devono essere curate tutta la vita e spesso sono fatali. L’80% di esse sono di origine genetica e colpiscono principalmente i bambini fin dalla nascita, ma ne possono essere colpiti anche gli adulti. Per la maggior parte di esse non esiste alcun trattamento o cura. I percorsi diagnostici sono estremamente lunghi ed inesorabilmente la malattia progredisce causando danni fisiologici irreversibili. “Proprio perché rare – ha affermato l’Associazione – le malattie rare sono trascurate dalla ricerca, dall’industria farmaceutica, e spesso anche dai servizi sanitari e per questo ‘orfane’ di cure”.

Il disegno di legge presentato tre anni fa dal Centrosinistra per attuare il diritto costituzionale alla tutela della salute dei cittadini con malattie rare “giace ancora presso la Commissione Sanità, in mesta attesa della fine di questa legislatura. Ma non è il solo”, ha detto l’Associazione. “A fargli compagnia – ha aggiunto - tanti altri disegni di legge analoghi, presentati da parlamentari di tutto l’arco politico. Il disegno di legge 4042 venne stilato 3 anni fa sulla spinta degli incontri ‘Siamo Rari ma Tanti’ organizzati dall’Associazione culturale ‘Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti’, insieme con moltissime di associazioni di pazienti. Ma le leggi per attutire i numerosi problemi giudiziari della maggioranza, l’opportunistica e pasticciata riforma elettorale, il federalismo malinteso della nostrana devolution, che aumenta le disuguaglianze fra le Regioni colpendo in primo luogo chi (come i cittadini con malattia rara) necessita di reti sanitarie nazionali eque ed efficaci, sono stati preminenti nell’agenda del Governo attuale rispetto ai ben due milioni di pazienti e loro familiari che attendono ancora la piena attuazione di un dettato della nostra Costituzione”.

“Finalmente un impegno concreto a favore dei dimenticati perché ‘rari’”, ha detto il Segretario nazionale Claudio Giustozzi commentando l’ìincontro con Prodi. “Ci auguriamo – ha concluso - che la legge sulla devolution non renda questi malati oltre che ‘rari’ anche distanti dai centri di cura o peggio esclusi da una disomogenea gestione della Salute nel federalismo con 20 sistemi sanitari regionali differenti”.

FONTE- IL BISTURI

SPERO CHE ALLE PAROLE SEGUANO I FATTI......IN POLITICA DI CHIACCHIERE SE NE FANNO TANTE E DI FATTI POCHI

io non sono un fans del federalismo a tutti i costi, ma un portatore di malattia rara molto difficilmente non dovrà muoversi per trovare un centro all'altezza.....(è sempre stato necessario anche con il più centralista dei governi)ed imputare la diversità di preparazione ad una riforma mi sembra inverosimile, o indice di scarsa conoscenza dell'argomento da parte del giornalista.

Personalmento sono assolutamente contrario al federalismo in questi settori: Sanità, Istruzione, Difesa, Ordine Pubblico. Poi dei politici (TUTTI) Non mi fido

Ciao, anch'io sono sfavorevole al federalismo per gli ambiti indicati da Giuseppe, si continuerebbe ad aumentare il divario tra nord e sud. Nella mia regione, purtroppo, molti ammalati di cancro sono costretti a partire perchè qui non ci sono posti letto a sufficenza o perchè non si hanno i macchinari per fare le analisi. E la regione vuole chiudere anche uno dei piu' grossi ospedali...
Speriamo bene
Bacioni

io penso che andrà tutto in fumo perchè chi f apolitica non vuol perder tempo a parlare di poveri cristi.
spendono mesi a parlare di situazioni da cui possono trarre guadagno ma non ritengono necessario parlare della gente che muore mentre lavora o dei poveri cristi che stanno male.
In Italia siamo indietro e le cose meno giuste succedono a chi sta male es.limpido il dottore che ha operato mio padre è stato arrestato per truffa dopo che gli hanno sparato e gli hanno dato i domiciliari mio padre è morto a 43 anni per un tumore e il caro stato non solo non ha dato aiuti economici ma l'ha chiamato per la pensione d'invalidità un mese dopo che è morto quindi facciamo da noi che è meglio.

Tati, è davvero una brutta cosa quella che ti è capitata, credo di aver sentito alla radio la storia di quel medico, un urologo addirittura primario in una struttura pubblica milanese che dietro lauta ricompensa favoriva determinati pazienti. Se uno doveva essere operato e allungava una consistente bustarella, balzava in vetta alla lista e veniva operato personalmente dal primario. Un vero schifo. Poi qualcosa non è andato per il verso giusto e probabilmente qualche parente di un paziente insoddisfatto gli ha sparato alle gambe.
Quando gli hanno sparato tutti si chiedevano come mai ad uno stimato professionista fosse capitata una cosa del genere, recentemente è uscita la storia delle mazzette e si sono spiegati il perchè. Sbaglio?

guarda a me personalmente non hanno chiesto soldi e nemmeno a mio padre perchè lavorava anche lui in ospedale(però si occupava di malati di mente)però è molto triste che una persona che già operando come privato(il dottore era esperto in modifica sessi)prende più di 30000euro in un giorno poi si appofitti della povera gente.
sulla sua umanità poi non dico nulla dato che dopo aver tenuto mio padre 11 ore sul tavolo operatorio è uscito dicendo che avevaq fatto tutto quel lavoro solo perchè conosceva mio zio ma se era un altro lo avrebbe richiuso.
inoltre aggiugno che chiedere soldi per interventi salva vita è una cosa vergognosa quindi l'unica cosa che ora può farmi girare le palle è vedere come la giustizia non sia uguale per tutti dato che il caro dottore ha gli arresti domiciliari mentre dei poveri cristi che magari hanno fregato del mangiare perchè son disperati finiscono in galera.
a costo di esser cinici è brutto da dire ma ormai la salute te la compri perchè troppo spesso succedono ste cose

Tati, purtroppo lo Stato è fatto dagli uomini. Se ognuno di noi (e quando dico NOI intendo i cittadini) quando si svegliano al mattino anzichè pensare a fare subito soldi (assolutamente necessari) ma avessero un pizzico di rispetto prima verso se stessi e poi verso gli altri, molte cose andrebbero meglio e non si verificherebbero situazioni come quella che hai subito, se uno è un delinquente (e stando ai fatti il professionista lo è) non è certo colpa dello Stato.

sicuramente la colpa è del singolo peccato che si decanti tanto la giustizia ma per truffa si va in galera insomma non facciamo votare chi ha dichiarato fallimento e lasciamo a casa i truffatori perchè hanno abbastanza soldi per garantirsi un immunità ingiusta.
non viviamo in una società giusta altrimenti tutti noi qui verremmo messi subito al corrente di dover avere l'esenzione(a me l'hanno detto dopo due anni)o almeno godremmo della possibilità di aver aventi persone che ci curano e non hanno il complesso d'onnipotenza e ci informano delle nuove novità anche se si fanno all'estero perchè ripeto ognuno sceglie ma io proverei tutto per star bene