Salve a tutti,

dopo essermi limitato ad essere un assiduo lettore ho deciso di parlare della mia esperienza, sperando che questo sia un contributo alla diffusione di informazioni.

Ho 42 anni , da 17 anni soffro di cheratocono bilaterale, fino a maggio del 2005 èro un portatore di lenti a contatto rigide, ho sempre tollerato abbastanza bene la lente ma oramai senza di esse non èro più autonomo se non in luoghi conosciuti, per uscire di casa oltre alle scarpe dovevo mettere le lenti.
La mia qualità di vita èra oramai molto limitata, no sport, no viaggi disagevoli, no mare etc...insommma casa e ufficio con lenti, e qualcosa iniziava a peggiorare anche con le lenti, la presenza di leucoma bilaterale si faceva vedere aggiungendo una leggera nebbia.
Gli ultimi controlli fatti con chi mi aveva seguito avevano sancito che èra arrivato il momento del trapianto e non solo per un occhio il sinistro pareva anche urgente.
Preso dai miei pensieri conscio di dovere decidere ma assolutamente spaventato dalle problematiche del trapianto, avevo iniziato la ricerca soluzioni alternative ma i risultati non èrano di semplice interpretazione: anelli corneali, ark , tecnologie laser etc.
Fortunamente a maggio 2005 un collega di sventura e amico mi ha raccontato della sua positiva esperienza ARK presso la clinica del Prof.Lombardi a Roma, è stato come uno sblocco mentale ho immediatamente fissato una visita.
La prima visita molto professionale e completa terminata con il colloquio con il Prof. Lombardi mi ha dato un corretto entusiamo per decidere immediatamente di sottopormi alla terapia, non ho avuto assicurazioni di risultati ma ho percepito un grande impegno professionale nel fare il meglio possibile senza eccessi ,che nel mio caso limite non èra semplice da definire, passate le classiche domade del tipo " se va male posso andare al trapianto " etc, ho fissato la data del primo intervento.
Ad agosto 2005 dopo i primi interventi ad antrambi gli occhi sono arrivato al seguente risulato:
- forte riduzione del leucoma a antrambi gli occhi..è sparita la nebbia, in un occhio è già quasi completamente.
- entrambe le cornee manifetsano un continuo e progressivo miglioramento
- con un occhiale di media correzione sono in grado di guidare
Insomma sono tornato autonomo e vivo...e senza lenti a contatto
La situazione non è da considerarsi definitiva. dato il miglioramento in corso si prevedone interventi di ritocco che miglioreranno ulteriormente la mia capacità visiva.
Non so se sperare o meno di arrivare ad una vita senza occhiali, probabilmente è eccessivo ma già oggi in casa in giardino al mare ne faccio a meno senza problemi, inoltre un importante obbiettivo da conseguire è di interrompere la evoluzione del cheratocono, un occhiale leggere il cheratocono bloccato e la riduzione del leucoma sono un grande traguardo.
Mi scuso di non avere aggiunto informazioni tecniche tipo misure prima e dopo interventi o mappe corneali, se serve posso recuperar eil materiale ma tendo a basarmi su come mi sento evivo per esprimere un giudizio ovviament epersonale, per qualsiasi cosa sono qui, cercherò anche di aggiornare la mia situazione con la sua evoluzione.

Ciao e benvenuto, prima di tutto ti faccio i migliori auguri per un buon decorso post operatorio in secondo come dici tu



se riesci a recuperare un po di materiale prima dell'inizio della discussione sarebbe grandioso, in particolare mappe pre e post operatorie e pachimetrie.
un atra domanda. sai quanti tagli hai avuto per cornea, hai fatto anche la cura biocibernetica e se si cosa ne pensi?????????????

ancora un in bocca al lupo ..... ciao

ciao e benvenuto, se puoi recuperare della documentazione pre e post intervento te ne saremmo grati.
hai detto che la testimonianza del tuo amico ti ha convinto, da quanto
tempo si è operato? e le sue condizioni quali sono attualmente?
ciao grazie

Non ho nessuna domanda da fare, che non trovi una risposta già scontata.

Una sola cosa incrementa sempre di più la mia curiosità.
Sei il 4° o 5° utente che si iscrive per raccontare la propria esperienza MINIARK.. APPENA FATTA.

Visto che, per tua stessa ammissione, eri "un assiduo lettore", non ti è mai venuta la voglia, il bisogno, la necessità di iscriverti e CHIEDERE, INFORMARTI prima di farti tagliare irreversibilmente le cornee?
Strano.. perchè avrai sicuramente letto degli altri che aspettano il trapianto, o le nuove lac, o semplicemente la diagnosi dal dottore, e nel frattempo cercano conforto, aiuto, suggerimenti dal popolo del FORUM che, nel bene e nel male, è sempre stato accogliente e disponibile.

Ciao, come tutti sono davvero felice di accoglierti tra noi e spero che la tua esperienza ci possa essere di aiuto.

Sicuramente visto che hai preso questa decisione sarai stato edotto anche in merito ai rischi a cui potresti (eventualmente e speriamo di no!) nel breve ma sopratutto nel lungo periodo.

Ti farebbe piacere raccontarci qualcosa in merito?

Un abbraccio

Ho almeno credo una risposta alla tua curiosità, nessuno tranne mia moglio conosce il mio problema, ho iniziato a parlarne e confrontarmi poco prima di affrontare la ARK e adesso che mi resta agevole usare il pc ho scritto.
Da quando mi sono dichiarato , ho scoperto insospettabili colleghi di sventura che ha denti più o meno stretti si sono aperti, non tutti hanno la maturità per non nascondersi e ammettere un problema potenzialmente invalidante, specie se fai un lavoro dove anche la tua immagine è molto.
Tutto questo riconosco che è sbagliatissimo, iniziare a scrivere parlarne e confrontarsi spero sia un piccolo contributo alla diffusione di informazioni

Ciao Scaistar. Tra le righe del tuo messaggio si legge il dubbio che molti messaggi siano falsi o pilotati. Così mi sembra, ma se così non fosse perdona la mia malizia. Ti assicuro che tutti gli operati di mini-ark che ho conosciuto negli anni, e ne ho conosciuti a decine, non sono stati costretti da nessuno ad operarsi, ed erano sonceri nei loro commenti sull'ark (di solito ampiamente positivi). Non mi piace che tu continui a mettere in dubbio le parole degli altri. Così come non mi piace che tu usi il termine "tagliuzzati", con una connotazione negativa. Io non sono stato "tagliuzzato", ma operato chirurgicamente di cheratotomia. E per tua conoscenza ci sono milioni di pazienti nel mondo operati di cheratotomia radiale, seriamente e professionalmente, e queste persone non sono state "tagliuzzate". Ma è ovvio che usando questo termine tu voglia dare una connotazione negativa all'operazione. Cosa che se pregato di non fare, nel rispetto di chi ha fatto e continuerà a fare scelte diverse dalla tua. Ciao.

Mi metto al lavoro per rendere elettronico il materiale in mio possesso.
Ho fatto la biocibernetica due volte, nella prima è stato individuato quello che viene chiamato agente patogeno, nella seconda dopo avere seguito la cura omeopatica e la dieta indicata non èra più presente.
Non ho un parere puntuale sulla biocibernetica , ha evdienziato cose che sapevo come ipesensibilità debolezze etc.,la cura ha fatto migliorare percepibilmente il mio quadro generale, per verificare una relazione con il decorso dei miei occhi credo che dovrà passare del tempo.

e <vere sguito

Le condizioni del mio collega di sventura sono ottime, ha affrontato per sua fortuna un cheratocono di diagosticato da 5 anni e meno degenrato del mio, adesso dopo circa 9 mesi dalla prim aoperazione ha una capcità visiva di 8/9 decime per occhio e vive molto bene, niente occhiali e ovviamente niente lenti.
Proverò ha convicerlo di scrivere la sua esperienza, come ho già risposto ad altri io setsso e molti che ho conosciuto avevamo/abbiamo problemi psicologici a parlare apertamente dei nostri problemi.

grazie .. ma speravo che il tuo amico fosse uno di quelle decine di pazienti operati con questa tecnica( a dire dei suoi fautori) 5, 10, 15, 20 anni fa......
ma ho paura che non ne troveremo uno neanche a metterci sopra una taglia di 20000 dollari

E per tua conoscenza ci sono milioni di pazienti nel mondo operati di cheratotomia radiale, seriamente e professionalmente, e queste persone non sono state "tagliuzzate,.



@aki non cadere sempre nei soliti errori, quei milioni di pz operati di cheratotomia radiale, hanno o avevano cornee in perfetto stato di salute
non confondiamo le due cose.



invece di discutere sempre sulle solite cose, perchè voi che bazzicate gli ambienti dei miracolati, non scovate qualcuno che si sia operato diversi anni fa?


inoltre mi piacerebbe sapere i vostri pareri sulla biocibernetica, visto che la discussione giace lì indisturbata, dopo le rivelazioni sulla macchina dei prodigi mora.....

Non ci posso fare nulla ..alla biocibernetica nn riesco a crederci ...cosi' come nn riesco a credere nell'omeopatia ..pero' il mio parere vale poco ..ho dei grossi dubbi anke sulla psicologia (sulla psicologia nn sulla psicoanalisi)
Sull'agente patogeno ...si potrebbe aprire una discorso (che x carità nn vuole essere verità scientifica ..) perchè forse almeno in linea teorica ..qualche effetto sulla cornea ...in effetti esistono 2 batteri (che in medicina si chiamano anche agenti patogeni .(a casa riguardo gli appunti e poi vi dico quali sono..) che producono una sostanza l' acido ialuronico che "slega" i componenti del vitreo (collagene della cornea+umor acqueo) ....almeno nelle mucche

Non è una battuta ...questa informazione l'ho trovata du un testo universitario di ..medicina veterinaria ..specifico sulle alterazioni del collagene. .


L'acido ialuronico viene comunente usato, proprio per questa sua proprietà ....nelle cremine che usiamo noi femminucce per attenuare le rughe

Che la "scoperta" di Lombardi possa avere a ke fare con qualcosa di questo genere???


PERO' NN MI AVETE RISPOSTO .....VI HANNO PARLATO DEI RISCHI A LUNGO TERMINE SULLA CORNEA (COL KERA) DELLA MINI-ARK?

SE SI' QUALI SONO ????

Lo chiedo senza nessuna vena polemica ...vorrei davvero capire!

PLLLOOOONKKKKKK
mi rifiuto testualmente di parlare di MINIARK e AG. PATOGENO (semplicemente perchè si finisce sempre col dire le stesse cose)

Ho già detto che il giorno in cui il Dott. (non lo chiamerò più Prof. fin quando egli stesso non smentirà questo falso titolo o le false voci) pubblicherà la sua grande scoperta sarò felicissimo di discuterne con tutti voi.



Non sei assolutamente malizioso. Come tutti voi.. anch'io ho i miei dubbi. E mi suona strano che da quando i 2 Dr. si sono fatti da parte... SPUNTANO ALL'IMPROVVISO OPERATI GIA' FATTI.

Allora AKI, visto che intervieni solo per bacchettarmi, ti prego di intervenire e esporre il tuo parere anche in questo caso.
Per quale motivo NON UNO MA PIU' UTENTI dovrebbero tacere sulla loro malattia, sulle disavventure, sulle loro curiosità di sapere, di avere informazioni, sul chiedere un parere all'AdmIn o a qualsiasi altro utente, sulla testimonianza di CHI CI E' GIA' PASSATO?
perchè poi venire a raccontare solo "a frittata già fatta" ? Per sentirsi dire BRAVO???
perchè succede solo per la MiniARK?


Ripeto... non ce l'ho con TUTTI voi miniarkati, ma è un comportamento che noto da un pò a questa parte... e allora se ho qualche dubbio.. permettimi pure di averne la motivazione.

PS: Nel caso tu non segua bene le vicende.. posso, come sempre, andare a pescarti tutti i casi analoghi.

ciao mdp.... forse alludi allo steptococcus zooepidemicus,che è un batterio
conosciuto sopratutto in veterinaria.
esso ha la capacita di produrre dei polisaccaridi tra cui l'acido ialuronico.
comunque a quel che ricordo non è un frequentatore assoluto delle cornee, ma può colpire molti organi causando sempre una floglosi con relativa riposta immunitaria. sottolineo questa cosa, perchè non credo che possa esistere una proliferazione batterica in una parte del corpo ,senza che il nostro sistema immunitario reagisca.
(cosa che fa a pugni con il famigerato stupratore di cornee detto agente patogeno)

in ogni caso, l'acido ialuronico viene usato in oftalmologia come sostituto delle lacrime , ed un suo eccesso non crea danni all'occhio, essendo una sostanza normalmente prodotta dall'organismo.

Ohhh.. Scaistar! Devo dire che ogni tanto mi sei anche simpatico, nonostante le tue diffidenze e idiosincrasie. Se hai dubbi su chi scrive, obbliga tutti gli iscritti a lasciare un numero di telefono fisso. E' già un po' che te l'ho detto.
Secondo me molti scrivono a cose già fatte xchè non hanno avuto bisogno di consigli da chi questo percorso non l'ha fatto. Hanno letto, si sono informati, ed hanno scelto da soli. Come feci io 4 anni fa.
Che poi a me mi piaccia bacchettarti... ebbene sì, mi piace. E tu mi dai molti spunti per farlo. Ma ricordati, come me lo ricordo sempre io, che siamo tutti sulla stessa barca.
Bye..