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Messaggio |
loris
Utente anziano
Iscritto il: lunedì 28 novembre 2005, 14:39 Messaggi: 378
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grazie marta ma preferisco che oramai la sfiga rimanga con me piuttosto che fare passare quello che ho passato io ad un altro e non e finita ancora........
_________________ LORIS
Vivi un giorno alla volta come se fosse l'ultimo, con un occhio al passato, ma lo sguardo al futuro.
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lunedì 28 novembre 2005, 22:05 |
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SuperClaude
Fondatore AMC
Iscritto il: giovedì 27 gennaio 2005, 23:56 Messaggi: 685 Località: Varese
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Che dirti Loris?
Ti auguro un enorme in Bocca al lupo!
e tanta tanta fortuna per il futuro!
Nel frattempo stai con noi, cercheremo di darti un po di forza e rendere più sopportabili le tue disgrazie!
_________________ https://t.me/pump_upp
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lunedì 28 novembre 2005, 23:59 |
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barbara
Socio AMC
Iscritto il: domenica 27 marzo 2005, 1:57 Messaggi: 1259 Località: Reggio Emilia
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Ciao Loris, benvenuto Ma cos'è quella malattia che ti fa rimanere le pupille sempre dilatate? Io non ho un buon rapporto con la luce ma dopo l'ultimo innesto qualcosa ho risolto (anzi molto direi). Per il momento, e spero di continuare, ho riallacciato un rapporto positivo con quasi tutte le fonti di luce ma casomai anche io ho quella malattia lì e nessuno se ne è mai accorto.
Anche io qualche anno fa ho fatto la cataratta dopo aver fatto il "trapianto" e prima avevo anche anche preso una botta sull'occhio operato di fresco dopo un rigetto, però mi sono ripresa quasi subito
Sei sicuro che non ci sia nulla da fare?
Mi unisco all'appello di pa36: i dottori possono dirci qualcosa in merito?
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martedì 29 novembre 2005, 0:28 |
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loris
Utente anziano
Iscritto il: lunedì 28 novembre 2005, 14:39 Messaggi: 378
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quella di cui parlo io e una sindrome rarissima di nome urrets zavalia e prende 1 per cento dei trapiantati di cornea ma ti accorgi subito perche guardandoti allo specchio sotto una fonte di luce forte le pupille si dovrebbero restringere come succede di giorno ma se hai quella sindrome rarissima le pupille ti rimangono dilattate di continuo e stanne certo che d'estate senza occhiali scuri al mare non ci vai .prova a fare questa prova con un tuo amico di giorno in qualsiasi condizione di luce al aperto fatti controllare se le pupille si restringono se no carissma benvenuto nella sindrome ci sono possibilta che regredisce ma io la ho da tre anni continuo a sperare?
_________________ LORIS
Vivi un giorno alla volta come se fosse l'ultimo, con un occhio al passato, ma lo sguardo al futuro.
Ultima modifica di loris il martedì 29 novembre 2005, 1:04, modificato 1 volta in totale.
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martedì 29 novembre 2005, 0:59 |
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loris
Utente anziano
Iscritto il: lunedì 28 novembre 2005, 14:39 Messaggi: 378
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grazie claudio ho bisogno di tutti sai non e facile per niente
_________________ LORIS
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martedì 29 novembre 2005, 1:01 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Loris ,che dire??? Stai con noi, chi messo meglio, chi peggio, siamo cmque tutti sulla stessa barca e speriamo che qche dottore possa aiutarti...Posso capire quanto sia dura, i nervi sono davvero messi a dura prova ma mi raccomando, non mollare, ok??? Ti abbraccio forte!!!
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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martedì 29 novembre 2005, 17:19 |
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loris
Utente anziano
Iscritto il: lunedì 28 novembre 2005, 14:39 Messaggi: 378
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cara marta penso che le tue parole siano di grande conforto ma penso come discusso con un psicologo il trapiantato dovrebbe essere seguito anche da un psicologo perche insomma un trapianto non e da tutti i giorni e che chi piu o meno accetti questa situazione, guarda me ad esmpio a 33 anni mi hanno ritirato la patente perche tanto vedo solo da un occhio 4/10 dopo il trapianto con gli occhiali il sx e stato sottoposto al terzo trapianto e non si sa bene come reagira , non posso piu giocare a pallone e avevo pure una piccola carriera davanti.....non posso alzare pesi eccessivi che mi sale la pressione negli occhi ...insomma solo fare il trapianto non serve ....servesi la mano della famiglia ma anche chi ti stia ad ascoltare e abbia la pazienza e sopratutto la competenza per farlo....ecco sarebbe un bello spunto ....fare i consiglieri per i post trapiantati che non riescono in parte ad accettare un fatto che come nel mio caso ha sconvolto la vita...sai che piacere passare per strada sentire salutare un tizio che ti dice ciao loris e tu non riesci amettere a fuoco bene l'immagine e ti tocca salutare e poi chiedere a chi ti sta vicino ma chi era'?
_________________ LORIS
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martedì 29 novembre 2005, 23:48 |
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loris
Utente anziano
Iscritto il: lunedì 28 novembre 2005, 14:39 Messaggi: 378
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Re: HO ESEGUITO 4 TRAPIANTI DI CORNEA
_________________ LORIS
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martedì 29 novembre 2005, 23:52 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Loris,
l'unica cosa che posso dire è Auguri.
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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mercoledì 30 novembre 2005, 9:26 |
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loris
Utente anziano
Iscritto il: lunedì 28 novembre 2005, 14:39 Messaggi: 378
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grazie per esserermi tutti vicini
_________________ LORIS
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mercoledì 30 novembre 2005, 9:48 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Anche se non ho alle spalle una storia come la tua ti capisco...in questi mesi di attesa ho sperimentato anche io l'angoscia di non vedere le persone che ti salutano, quella di cadere dai gradini, quella di non essere più in grado di fare le piccole cose quotidiane...hai ragione, il supporto psicologico è fondamentale...credo che anche la frequenza di questo sito possa essere un primo passo per non sentirsi soli!
_________________ Marta
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TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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mercoledì 30 novembre 2005, 18:37 |
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loris
Utente anziano
Iscritto il: lunedì 28 novembre 2005, 14:39 Messaggi: 378
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| | | | scaistar ha scritto: Ciao Loris e benvenuto, la tua testimonianza è una manifestazione chiara di quanto sia importante il cheratocono come malattia. Alla faccia dei dottori (e ahimè sono tanti) che quando parlano di cheratocono ti liquidano con un sorrisetto e una scrollata di spalle. Poi è normale che qualcuno imprechi pure " ti venisse a TE il KC!" Come ha detto AKI, nel nostro peggio ognuno di noi dovrebbe farsi un esame di coscienza, e riconoscere che in fondo, si è sempre fortunati!.. | | | | |
vero oramai il charatocono e una malattia sempre piu in via di sviluppo e anche molto difficile da fare affrontare a soggetti giovani visto che oramai colpisce quasi esclusivamente in giovane eta .......
_________________ LORIS
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mercoledì 30 novembre 2005, 23:35 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Marta,
pensa che io ho partecipato, alcuni anni fa, ad un coro per il sostegno psicologico nei confronti di parenti di vittime di grandi disastri (aerei, navi, attentati ecc.) e ho un amico in CRI che si è fatto promotore di corsi di formazione per squadre di supporto psicologico.
Non sarebbe mica male vedere di fare qualcosa per i malati di cheratocono.
Notizie dal S. Martino?
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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giovedì 1 dicembre 2005, 8:48 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Sarebbe una cosa fantastica: non lasciamo cadere l'idea perchè credo che il supporto psicologico sia molto sottovalutato, ti sbattono in faccia la diagnosi e via...Nessuna notizia purtroppo!!!!
_________________ Marta
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giovedì 1 dicembre 2005, 18:07 |
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valentina27
Utente attivo
Iscritto il: sabato 9 agosto 2008, 16:16 Messaggi: 39
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Re: 4 trapianti effettuati di cornea
Ciao Loris, come stai? ho letto i tuoi post...e ti sono vicina... ti scrivo perchè vorrei un informazione: mi potresti dire dopo quanto tempo ti è venuta la sindrome di urrets-zavalia??? io ho fatto il trapianto 2 anni e mezzo fa; sabato scorso mi hanno tolto i punti di sutura e da allora ho la pupilla completamente dilatata...i dottori pensano che la dilatazione sia dovuta ad un collirio (che ho utilizzato più volte in questi 2 anni e mezzo e non mi ha mai provocato dilatazione della pupilla)...il dottor Google mi dice che solitamente questo problema si presenta subito dopo la cheratoplastica...ti ringrazio anticipatamente.... Un abbraccio Valentina
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mercoledì 8 giugno 2011, 18:29 |
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