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4 trapianti effettuati di cornea 
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marta ha scritto:
Accidenti, che storia!!!
Che dire??? La sfiga non ha limiti..spero solo che adesso cambi persona!!!
In bocca al lupo, caro Loris!!!!


grazie marta ma preferisco che oramai la sfiga rimanga con me piuttosto che fare passare quello che ho passato io ad un altro e non e finita ancora........

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LORIS
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lunedì 28 novembre 2005, 22:05
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Che dirti Loris?
Ti auguro un enorme in Bocca al lupo!
e tanta tanta fortuna per il futuro!
Nel frattempo stai con noi, cercheremo di darti un po di forza e rendere più sopportabili le tue disgrazie!

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lunedì 28 novembre 2005, 23:59
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Ciao Loris, benvenuto :) Ma cos'è quella malattia che ti fa rimanere le pupille sempre dilatate? Io non ho un buon rapporto con la luce ma dopo l'ultimo innesto qualcosa ho risolto (anzi molto direi). Per il momento, e spero di continuare, ho riallacciato un rapporto positivo con quasi tutte le fonti di luce ma casomai anche io ho quella malattia lì e nessuno se ne è mai accorto.

Anche io qualche anno fa ho fatto la cataratta dopo aver fatto il "trapianto" e prima avevo anche anche preso una botta sull'occhio operato di fresco dopo un rigetto, però mi sono ripresa quasi subito
Sei sicuro che non ci sia nulla da fare?

Mi unisco all'appello di pa36: i dottori possono dirci qualcosa in merito?


martedì 29 novembre 2005, 0:28
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barbara ha scritto:
Ciao Loris, benvenuto :) Ma cos'è quella malattia che ti fa rimanere le pupille sempre dilatate? Io non ho un buon rapporto con la luce ma dopo l'ultimo innesto qualcosa ho risolto (anzi molto direi). Per il momento, e spero di continuare, ho riallacciato un rapporto positivo con quasi tutte le fonti di luce ma casomai anche io ho quella malattia lì e nessuno se ne è mai accorto.

Anche io qualche anno fa ho fatto la cataratta dopo aver fatto il "trapianto" e prima avevo anche anche preso una botta sull'occhio operato di fresco dopo un rigetto, però mi sono ripresa quasi subito
Sei sicuro che non ci sia nulla da fare?

Mi unisco all'appello di pa36: i dottori possono dirci qualcosa in merito?


quella di cui parlo io e una sindrome rarissima di nome urrets zavalia e prende 1 per cento dei trapiantati di cornea :lol: ma ti accorgi subito perche guardandoti allo specchio sotto una fonte di luce forte le pupille si dovrebbero restringere come succede di giorno ma se hai quella sindrome rarissima le pupille ti rimangono dilattate di continuo e stanne certo che d'estate senza occhiali scuri al mare non ci vai .prova a fare questa prova con un tuo amico di giorno in qualsiasi condizione di luce al aperto fatti controllare se le pupille si restringono se no carissma benvenuto nella sindrome ci sono possibilta che regredisce ma io la ho da tre anni :) continuo a sperare?

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Ultima modifica di loris il martedì 29 novembre 2005, 1:04, modificato 1 volta in totale.



martedì 29 novembre 2005, 0:59
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barbara ha scritto:
Ciao Loris, benvenuto :) Ma cos'è quella malattia che ti fa rimanere le pupille sempre dilatate? Io non ho un buon rapporto con la luce ma dopo l'ultimo innesto qualcosa ho risolto (anzi molto direi). Per il momento, e spero di continuare, ho riallacciato un rapporto positivo con quasi tutte le fonti di luce ma casomai anche io ho quella malattia lì e nessuno se ne è mai accorto.

Anche io qualche anno fa ho fatto la cataratta dopo aver fatto il "trapianto" e prima avevo anche anche preso una botta sull'occhio operato di fresco dopo un rigetto, però mi sono ripresa quasi subito
Sei sicuro che non ci sia nulla da fare?

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grazie claudio ho bisogno di tutti sai non e facile per niente :x

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martedì 29 novembre 2005, 1:01
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Loris ,che dire??? Stai con noi, chi messo meglio, chi peggio, siamo cmque tutti sulla stessa barca e speriamo che qche dottore possa aiutarti...Posso capire quanto sia dura, i nervi sono davvero messi a dura prova ma mi raccomando, non mollare, ok??? Ti abbraccio forte!!!

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martedì 29 novembre 2005, 17:19
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marta ha scritto:
Loris ,che dire??? Stai con noi, chi messo meglio, chi peggio, siamo cmque tutti sulla stessa barca e speriamo che qche dottore possa aiutarti...Posso capire quanto sia dura, i nervi sono davvero messi a dura prova ma mi raccomando, non mollare, ok??? Ti abbraccio forte!!!


cara marta penso che le tue parole siano di grande conforto ma penso come discusso con un psicologo il trapiantato dovrebbe essere seguito anche da un psicologo perche insomma un trapianto non e da tutti i giorni e che chi piu o meno accetti questa situazione, guarda me ad esmpio a 33 anni mi hanno ritirato la patente perche tanto vedo solo da un occhio 4/10 dopo il trapianto con gli occhiali il sx e stato sottoposto al terzo trapianto e non si sa bene come reagira , non posso piu giocare a pallone e avevo pure una piccola carriera davanti.....non posso alzare pesi eccessivi che mi sale la pressione negli occhi ...insomma solo fare il trapianto non serve ....servesi la mano della famiglia ma anche chi ti stia ad ascoltare e abbia la pazienza e sopratutto la competenza per farlo....ecco sarebbe un bello spunto ....fare i consiglieri per i post trapiantati che non riescono in parte ad accettare un fatto che come nel mio caso ha sconvolto la vita...sai che piacere passare per strada sentire salutare un tizio che ti dice ciao loris e tu non riesci amettere a fuoco bene l'immagine e ti tocca salutare e poi chiedere a chi ti sta vicino ma chi era'? :cry:

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martedì 29 novembre 2005, 23:48
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Messaggio Re: HO ESEGUITO 4 TRAPIANTI DI CORNEA
loris ha scritto:
cari amici miei io ho effettuato un trapianto di corena al occhio sx perche affetto da cheratocono e la mia vista era arrivata ad 1/10 mi sono operato nel aprile2003 dopo di 2 mesi ho avuto 2 rigetti curati con cortisone e tutto e andato bene ma questi rigetti mi hanno lasciato la vista a 4/10 ma la cosa bella e nell occhio sx anche qui affetto da cheratocono e la vista mi si e abbasata ad 1/10 cosi nel agosto del2004 effttuo il primo trapianto nel occhio dx ma dopo 15 giornoi ho un rigetto fulminante che riduce il lempo opaco e via a settembre il secondo trapianto al occhio dx tutto bene fino a ottobre 2004 altro rigetto ma questa volta preso in tempo e curato con cortisone due volte al di con flebo endovena all ospedale,finito qui? no a dicembre2004 altro rigetto altre cire via endovena con cortisone fortunatamente il rigetto si ferma ma pure il mio recupero visivo che rimane fermo a 2/10.novembre2005 grave incidente che mi procura la rorrtura dell occhiale da vista che mi taglia la corena in sintesi effettuo il terzo trapianto all occhio dx il23 novembre2005 e sinceramente non so piu con che risultati.a 33 anni ho gia effettuato in totale 4 trapianti senza contare che ho le cataratte basse ma adesso non le posso oparare praticamnete vedo dal occhio sx 4/10e dal dx e da definire ma al momento 1 /20 visto che mi sono operato da poco ,. ma dulcis in fondo mi e spuntata una sindrome rarissima che colpisce 1 per cento dei casi dei trapianti agli occhi ossia la sindrome urretz zavalia che mantiene le pupille costantemente dilattate notte e giorno per cui come esco da casa devo mettere gli occhiali scuri ....che fortuna :evil: [/b] poi dicono di stare calmi gia peccato che a forza di entrare e uscire dal ospedale mi sono preso un esaurimento che ancora sono in cura da un psicologo e pensare che vedevo da entrambi gli occhi 11/10 :( l'unica nota lieta che per le cornee ho aspettato al massimo 10 giorni

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Loris,
l'unica cosa che posso dire è Auguri.

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mercoledì 30 novembre 2005, 9:26
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Giuseppe Giannattasio ha scritto:
Loris,
l'unica cosa che posso dire è Auguri.


grazie per esserermi tutti vicini :wink:

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Anche se non ho alle spalle una storia come la tua ti capisco...in questi mesi di attesa ho sperimentato anche io l'angoscia di non vedere le persone che ti salutano, quella di cadere dai gradini, quella di non essere più in grado di fare le piccole cose quotidiane...hai ragione, il supporto psicologico è fondamentale...credo che anche la frequenza di questo sito possa essere un primo passo per non sentirsi soli!

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mercoledì 30 novembre 2005, 18:37
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scaistar ha scritto:
Ciao Loris e benvenuto,
la tua testimonianza è una manifestazione chiara di quanto sia importante il cheratocono come malattia.
Alla faccia dei dottori (e ahimè sono tanti) che quando parlano di cheratocono ti liquidano con un sorrisetto e una scrollata di spalle.
Poi è normale che qualcuno imprechi pure " ti venisse a TE il KC!" :evil:

Come ha detto AKI,
nel nostro peggio ognuno di noi dovrebbe farsi un esame di coscienza, e riconoscere che in fondo, si è sempre fortunati!.. :?


vero oramai il charatocono e una malattia sempre piu in via di sviluppo e anche molto difficile da fare affrontare a soggetti giovani visto che oramai colpisce quasi esclusivamente in giovane eta .......

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mercoledì 30 novembre 2005, 23:35
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marta ha scritto:
Anche se non ho alle spalle una storia come la tua ti capisco...in questi mesi di attesa ho sperimentato anche io l'angoscia di non vedere le persone che ti salutano, quella di cadere dai gradini, quella di non essere più in grado di fare le piccole cose quotidiane...hai ragione, il supporto psicologico è fondamentale...credo che anche la frequenza di questo sito possa essere un primo passo per non sentirsi soli!

Marta,
pensa che io ho partecipato, alcuni anni fa, ad un coro per il sostegno psicologico nei confronti di parenti di vittime di grandi disastri (aerei, navi, attentati ecc.) e ho un amico in CRI che si è fatto promotore di corsi di formazione per squadre di supporto psicologico.
Non sarebbe mica male vedere di fare qualcosa per i malati di cheratocono.
Notizie dal S. Martino?

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giovedì 1 dicembre 2005, 8:48
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Sarebbe una cosa fantastica: non lasciamo cadere l'idea perchè credo che il supporto psicologico sia molto sottovalutato, ti sbattono in faccia la diagnosi e via...Nessuna notizia purtroppo!!!!

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giovedì 1 dicembre 2005, 18:07
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Messaggio Re: 4 trapianti effettuati di cornea
Ciao Loris, come stai? ho letto i tuoi post...e ti sono vicina...
ti scrivo perchè vorrei un informazione: mi potresti dire dopo quanto tempo ti è venuta la sindrome di urrets-zavalia??? io ho fatto il trapianto 2 anni e mezzo fa; sabato scorso mi hanno tolto i punti di sutura e da allora ho la pupilla completamente dilatata...i dottori pensano che la dilatazione sia dovuta ad un collirio (che ho utilizzato più volte in questi 2 anni e mezzo e non mi ha mai provocato dilatazione della pupilla)...il dottor Google mi dice che solitamente questo problema si presenta subito dopo la cheratoplastica...ti ringrazio anticipatamente....
Un abbraccio
Valentina


mercoledì 8 giugno 2011, 18:29
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