Cari ragazzi innanzitutto un saluto a tutti !!
E' da un bel pò che manco ! Vi ricordate di me ?:oops: Ho frequentato il sito comunque e ho visto i cambiamenti anche se non sono molto attivo!!
Speravo che il mio cheratocono fosse stabilizzato ed invece dalla mappa fatta 3 giorni fa ho scoperto che il mio OD è stabile (più o meno) e il sinistro invece è passato da 4 diottrie a 11 !!! Quindi notevolmente peggiorato !
Il mio oculista mi prescrive e consiglia la riboflavina e gli uva all'humanitas di milano poichè a siena è troppo laborioso !!
Voi che dite ?
Ho i post riguardo l'argomento...... le lac invece di migliorare possono danneggiare.... la riboflavina e gli uva sono sperimentali.... insomma...siamo senza speranze certe !! vero ??
Postate qualche vostro parere !
Qualcuno l'ha fatta ?? abbiamo testimonianze dirette ?

Ciao innanzitutto e benvenuto.
Anche il mio ragazzo diciamo pensava di fare la ribo dove hai detto tu (a milano) e considera che noi abitiamo anche a milano.
A parte tutti i se ed i ma ed il fatto che sia sperimentale ....la cosa importante che abbiamo saputo poco prima della visita al centro è che prima dell'intervento bisogna astenersi dal portare le lenti per più di un mese.
Non conosco la tua situazione, se porti gli occhiali o le lac....se lavori ecc ecc, ma una cosa è sicura ( e se ce lo dicevano prima era meglio)...
Stare UN mese prima dell'intervento senza lenti per chi VIVE solo con le lenti( oltre a dubbio del dopo ) ...non so a quanti è possibile.
Che giustifica c'è per stare a casa dal lavoro prima dell'intervento (diciamo)
Nel nostro caso non credo sia possibile.
Questa è l'unica cosa che posso dirti....
Quindi forse è vero che la tecnica( e qui si parano dicendo che tra le varie cose per l'inclusione) è adatta a chi è già intolleranti alle lac.
Infatti chi è intolleranti alle lac non ha il problema del prima, perchè povero o fortunato che sia si arrangia con gli occhiali e no ha il dubbio del dopo....se poi tollera le lenti o meno...
ciao

io correggo il mio difetto con gli occhiali ma a sinistra servono ben poco ! Mi aiutano ma non mi compensano perfettamente !
Andrò al più presto a fare la visita a Milano ! Devono farmi sapere e vi aggiornerò su ciò che mi diranno

Caro Closeau, a qaunto ne so io la tecnica alla Ribo serve per stabilizzare il KC e non per migliorare la visione... potrei anche sbagliarmi, ma il mio oculista, che applica questa tecnica a Siena, mi diceva che poteva, nel caso, applicarla solo al mio OD che è quello che sta meglio. E calcola che io porto solo gli occhiali e vedo discretamente...

Ann

L'obiettivo dei dottori e FERMARE l'EVOLUZIONE DEL KC.

Però rinforzando la cornea con il CCL è ovvio che ci si aspetta anche una diminuzione della curvatura della cornea.
Questa diminuzione è stata misurata in 2 DIOTTRIE IN MEDIA, come si può vedere dai grafici della sezione CROSSLINKING

Sono triste ma anche arrabbiata!!!!!

Ho portato il pupo a fare una topografia di controllo dall'oculista che lo segue a Torino perchè ..si lamentava di dolore agli occhi e di un peggioramento della visione specialmente di sera.


Purtroppo dall'occhio dx ..quello messo peggio il pupo nn ci vede praticamente più e le lenti nn le sopporta (e nn vuole metterle). Il sinistro se Dio vuole è fermo ..per il momento.

l'oculista gli ha prescritto una nuova lente (occhiale) per l'occhio destro ...avvisandoci già che sarà molto difficile che riesca e sopportarla in quanto tra un'occhio e l'altro c'è troppa differenza di gradazione.

Da Siena per il crosslinking, nel quale riponevo tante speranze, ...nessuna notizia (anzi ..una gentile impiegata mi ha dato, anche se nn poteva, il cellulare del medico che cura le liste d'attesa..che contattato, in maniera gentile ma chiara mi ha detto di "non rompere" ...confesso mi sono sentita davvero una merdaccia.....)

L'oculista mi ha spiegato che se l'occhio dx del pupo nn "lavora" almeno un po' ...rischia che col passare del tempo, anche a seguito di un trapianto, potrebbe non riuscire a recuperare la vista perchè l'occhio si disabitua a mandare i corretti impulsi al cervello.

E quindi mi ha detto "Se fosse mio figlio lo farei operare....." e mi ha proposto la lamellare.

Mi ha sconsigliato gli anellini in quanto gli è già capitato di toglierne parecchi ...anche inseriti dai migliori specialisti ...

Mi ha scritto una lettera di presentazione per un certo Dott Bonci lavora tra Ravenna ed Imola che lui conosce e del quale apprezza il lavoro.

Qualcuno sa qualcosa di questo medico??? o ne conosce qualcun altro specializzato in questa tecnica?

Io nn so che cosa fare ...il trapianto lo vedevo come l'ultima spiaggia e speravo che ci sarebbe arrivato fra un po' ..non cosi' presto.

E poi mi chiedo ...anche per questo intervento sarà la stessa via crucis di Siena??? Visite ed attese...oppure abbiamo qualche speranza di tempi di attesa più brevi?

E poi mi chiedo ancora ...ci vedrà davvero meglio dopo ???

Ciao Roberta,
mi spiace molto per l'accaduto.
Quando il Prof. Caporossi mi disse che avevo i requisiti per il CCL, ma che ero un paziente di seconda fila non me la presi affatto, perchè sapevo benissimo CHI aveva veramente bisogno di essere in prima fila.

Purtroppo immaginavo già, quando feci i miei calcoli (e se ricordi te lo dissi pure a telefono) che in ogni caso i tempi sarebbero stati lunghissimi, e il TEMPO per chi è nella tua situazione.... non è solo danaro

Il Dr. Bonci era a Siena in occasione del convegno, e se ti guardi l'indice del libro che ci hanno donato:
http://www.associazionecheratocono.it/? ... =chi-siamo
trovi il suo nome (e quello della figlia ) in più capitoli.

Una cosa non ho capito, ma adesso lo spessore della cornea quant'è????

Per il "non rompere".. dovresti comprendere che se tutti voi cominciaste a distribuire il mio cell, e mi ritrovo gente che mi chiama ad ogni ora per sapere "che deve fare" (oggi mi sobbarcano solo le e-mail) è anche normale che a un certo punto i nervi saltano (soprattutto perchè il CELL dovrebbe essere riservato!!!) quindi .. non prendertela

CIAO ROBERTA,
MI DISPIACE MOLTO PER L'AGGRAVARSI DELLA SITUAZIONE DI TUO FIGLIO, MA IN QUESTI MOMENTI,COME CI HAI SPESSO DETTO,BISOGNA CALMARSI E CERCARE DI VALUTARE AL MEGLIO IL DA FARSI
PER QUANTO RIGUARDA LA DIFFICOLTA' A PORTARE GLI OCCHIALI AVENDO GROSSA DIFFERENZA TRA UN OCCHIO E L'ALTRO,ANCHE A ME L'HANNO SEMPRE DETTO MA FORTUNATAMENTE,CON UN PO' DI FATICA,RIESCO A TIRARE LA CARRETTA CON QUELLO "MENO PEGGIO",QUINDI TI CONSIGLIO COMUNQUE DI FARGLIELI PROVARE PER QUALCHE GIORNO
UNA MAMMA CHE SI PREOCCUPA DELLLA SALUTE DEL PROPIO FIGLIO NON SARA' MAI "UNA MERDACCIA",SEMMAI SARA' "UNA GRANDE E VERA MAMMA" IN TUTTE LE CIRCOSTANZE (ANCHE LE MENO CARINE DIPLOMATICAMENTE PARLANDO)
FORZA ROBERTO E FORZA PUPO

Grazie a tutti, per domani sarà pronta la nuova lente ...giovedi' va a farsela mettere sugli occhiali e ..vedremo che cosa ne esce.

Nel frattempo abbiamo prenotato una visita da Bonci ...sigh ad Imola il 19 aprile alle ore ...19.20 (speriamo ke il tipo a quell'ora nn sia troppo "basito")...e vediamo che ci dice.

Stavolta pero' ...la prima cosa ke diro' a medico sarà "faccio parte dell'associazione manati di kerakotono "..ehmm quindi attento a quel ke dici eheheh

un abbraccio a tutti

Forza Roberta, vedrai che insieme ce la farete a ridare al pupo una vista buona, ne sono sicura!
Intanto senti che ti dice Bonci, prova l'occhiale e poi deciderete, ok?
Vi vogliamo bene, un abbraccio..............

Scusa roberta, leggo solo ora quel che è successo
Allora, credo di conoscere il Dr. Bonci, nel 1992 era in forza all'ospedale di Ravenna. Direi che erano due fratelli, penso gemelli entrambi facenti parte della divisione di oculistica. Mi ricordo che se ne parlava bene e uno dei due (Paolo Bonci) mi ha messo le "mani addosso" in occasione di qualche "rammendo" di cui ogni tanto necessitavo.
Non ho avuto molte esperienze dirette ma ricordo le impressioni positive raccolte nei corridoi (che ho frequentato a lungo ) su entrambi i fratelli.
Questo è tutto quello che so, mi dispiace non poter essere di ulteriore aiuto ma direi che puoi stare tranquilla, non ti ha mandato da uno sprovveduto

Ciao
Io conosco un mio amico con un cheratocono molto grave
che è stato operato circa un anno fa dal dott. Abbondanza a Roma
ed ora sta benissimo, io appena avrò i soldi (occorrono circa 1500 euro)
lo faro senzaltro
Auguri

Mi sa che sei poco informato sul costo!
Riguardo al resto non tutti i cheratoconi si possono operare con la mini ark.
Ti consiglio di informarti meglio e di illustrarci meglio la tua situazione.
Un ultimo consiglio, per la mini ark ci sono le sezioni apposite
Ciao

Cosimo col massimo rispetto per tutti ..per me la mini-ark nn è mai stata un'opizione.

Barbara grazie, si è proprio Paolo Bonci il dott da cui siamo andati, anche alcuni medici interpellati a Torino ne han parlato molto bene ....speriamo...

Scusa Roberta col massimo rispetto!
Per me lo è stata vedo 12/10 al sx e 9 al dx
Grazie a Dio per il momento sono lontano da qualsiasi trapianto, ho abbandonato con grande gioia le lac, e aspetto fiducioso novità sulla riboflavina.
Ho visto bene da subito! Non ho avuto problemi di tiratura di punti, rigetto o qualsiasi altra cosa.
E lo vogliate o no per il 90 % dei fessi che come me l' hanno fatta, sono felici e contenti, anche se magari con un po di euri in meno in tasca.
Tu dirai e se mi andava male????
Io ti rispondo che non era pregiudicato nessun trapianto!
Io ti chiedo???
E se tra 20 anni tutti quelli che l'hanno fatta sono felici e contenti, tu che dirai???
Non spingo nessuno a farla e non trovo giusto nemmeno che dissuadiate le persone che vogliono farla.
Io ci sono arrivato dopo averci riflettuto con la mia testa, e secondo me dovrebbe essere così per tutti.
Se bisogna fare qualcosa, piuttosto cerchiamo con tutti i mezzi possibili di farla sperimentare!
E magari se la faresti fare anche al pupo, lui sarebbe più felice e tu magari un po meno angosciata!