è forse l'unica liberta che ci può concedere il nostro ck
non lasciamocela sfuggire.

Spero che chiunque frequenti questo forum non si fermi ha leggere un solo messaggio dove potrebbe trovare notizie forvianti su qualsiasi argomento. leggendo anche un 10% di quello che abbiamo scritto
trovera tutto e il contrario di tutto , aiutato anche dai suoi specialisti
come dice xaver ragionerà poi con la sua testa.

Non mi sembra di aver MAI proposto la loro estromissione, né di aver MAI criticato qualche paziente solo perché "ha osato" parlare bene di mini-ark...

Se è questo che credi di aver capito, ti invito a rileggere _attentamente_ e parola per parola quanto ho scritto...

Fino a quando non avrai superato la temibile prova nella buia grotta dello spaturno ad eccimeri, costantemente sorvegliata dall'insonne agente patogeno...

ragazzi qui si tratta soltanto di
evitare di cadere nell'inevitabile trappola in cui sono caduti fin qui tutti i maggiori forum:aperta conflittualità fra pro mini ark e contrari, senza motivare questa scelta con argomentazioni inopinabili.
risultato finale: un gran canaio e più confusione di prima.
è giusto e comprensibile che chi si è sottoposto alla miniark ne parli bene se ne ha tratto miglioramento, ma dovrebbero portare a mio giudizio la propria testimonianza, in maniera più "scientifica", mi spiego meglio,
nel forum c'è un topic dedicato all'argomento, se io sono un operato di mk
vi riporto i miei dati: condizioni pre e post ,problemi ,visus e stabilità della malattia anno dell'intervento etc solo così la mia esperienza può essere d'aiuto per gli altri, e non ci saranno discussioni perche i dati sono inconfutabili. in tutti gli altri casi il" fervore politico" ci renderà poco lucidi
quindi evitiamo di denigrare alcune tecniche a discapito di altre solo per sentito dire, ed attenzione al pericolo di affermazioni tipo con la mark sono guarito, perchè questo non è dimostrato o dimostrabile,
non si può proclamare un successo ancora prima di condurlo in porto,
certo molti forse i più ,hanno avuto un miglioramento rifrattivo, ma sulla stabilità esistono ancora molti dubbi, e in più rimane il nodo da sciogliere delle complicazioni a chirurgie più invasive.ricordiamoci inoltre che il ck può stare fermo anche 10 anni e poi prolassare,(improvvisamente (vedi il mio caso).
il nostro amico superc. afferma che al massimo gli potrà tornare il ck,
mi sembra un posizione un po' incosciente, perchè se questo accadesse,
correrebbe il rischio a detta di molti specialisti di trovarsi in una situazione ancora più grave di prima,costretto ad affrontare forse un eventuale trapianto, con una situazione pre operatoria peggiore della media,e sappiamo quanto conti lo stato della cornea ricevente per la buona riuscita e durata di una cheratoplastica.io no n so se tutto ciò sia reale ed è proprio per questo che persone come me klayw max scaistatar e lanas ed altri ,stanno impegnando molto del loro tempo(e vi assicuro che io ne avrei veramente poco) nel tentativo di dare delle risposte che
abbiano un fondamento, e che siano emerse da dati reali,non da fonti interessate.
quindi ben vengano come qualcuno ha detto gli iscritti a amiciperlavista,
ma però esorto tutti a collaborare, nell' interesse comune cercando di
evitare falsi trionfalismi o allarmanti proclami se questi non siano effettivamente suffragati da dati oggettivi.
credo che questa sia la linea che sta dando a questo forum un contegno
tale da renderlo in futuro (spero) autorevole interlocutore fra i malati e le
istituzioni.

pietra sopra

Salve.
Non so, forse sono io leggermente paranoico ma mi sembra di notare, da parte di KC lawyer, un atteggiamento ostile nei confronti del sottoscritto.
Inoltre vorrei comprendere cosa possa significare la frase " forse tra qualche anno qualcuno avrà degli occhi sulla coscienza".
Vorrei sapere cosa significa e, magari, anche a chi o a cosa è indirizzata.
Io sono, del resto, assolutamente sulla sua stessa linea di opinione.
Chi avrà atteso per anni ( mi auguro moltissimi) e un domani affronterà un trapianto, uno di quel 10% ( anche questa è statistica) che và incorntro al rigetto, bene, quegli occhi saranno sulla coscienza di qualcuno?
Anche questa è una domanda cui si dovrebbe rispondere.
Questo, per sgombrare il campo da sospetti, non è " terrorismo ", è solamente un dato statistico di cui si deve tenere conto.
La Mini ARK non è il paradiso del cheratoconico, non è nemmeno la perfezione ottica dei difetti acquisiti col KC, non è nemmeno la migliore delle tecniche chirurgiche da usarsi nel KC. E' solamente UNA tecnica che può essere utilizzata in alcuni casi di cheratocono.
Non è possibile assumere atteggiamenti fideistici a riguardo di alcuna tecnica chirurgica. Tutte le tecniche chirurgiche hanno dei vantaggi, degli svantaggi e, soprattutto, dei limiti. Rispettare le condizioni anatomiche di ogni singolo occhio che un oculista si trova di fronte è la cosa più difficile per ogni singolo professionista. Non ho mai detto a chicchessia, Lei DEVE fare questo o quell'altro intervento. Ho sempre cercato di enumerare le possibilità a nostra disposizione ed ho cercato di informare ogni singola persona dello stato in cui si trova e di ciò che, per lui, è possibile fare.
La decisione, ovviamente, spetta sempre al singolo individuo. Per tale ragione è molto valido ed utile avere a disposizione dei forum come questo dove i singoli si scambiano le loro personali esperienze, paure e speranze.
Non trovo però completamente giusto contestare dei fatti ( ad esempio i rischi legati alle LAC, i rischi legati ad altri interventi quali il trapianto perforante o lamellare che sia, etc. etc. ) senza avere prima assimilato tutto ciò che costituisce lo stato dell'arte della chirurgia del cheratocono.
Se si vuole asserire che la Mini ARK comporta dei rischi ciò è perfettamente lecito e corretto ( quale intervento non comporta dei rischi? ), però non si deve solamente dire ciò, si deve confrontare il rischio operatorio di questa tecnica con quello delle altre tecniche, comparare l'incidenza dei rischi ed inoltre andare a vedere quali rischi comporta una metodica e quali le altre. Mi spiego meglio. Se la Mini ARK comporta il rischio che il cheratocono ritorni ( si può infatti dire che noi usiamo la Mini ARK da solamente undici- dodoci anni e che quindi il cheratocono può tornare dopo tale lasso di tempo ) bene, andiamo a vedere cosa accade dopo tale lasso di tempo dall'intervento di trapianto ( lamellare o perforante ). Si continua inoltre a dire che dopo una Mini ARK la cornea sarebbe in condizioni peggiori ( ma chi lo ha detto ! ) per cui se si deve affrontare un trapianto, questo sarebbe molto più difficile. Ripeto ancora una volta: ma chi lo ha detto! Se qualcuno di voi conosce un solo specialista che gli ha riferito tale colossale bugia, lo prego, mi comunichi, o lo comunichi a tutti i partecipanti, il nome di tale professionista. Attendo anche un solo nome.
Per fare un esempio di come tale asserzione sia una inesattezza ( gentile eufemismo ) vi pongo una domanda: se alcune incisioni lunghe circa due mm. " rovinano" una cornea al punto di ostacolare un successivo trapianto, cosa accade a quel povero occhio che ha già subito un trapianto e lo deve ripetere?
Aspetto una risposta anche a questa domanda.
Ovviamente tali domande sono rivolte non principalmente a chi ha un KC, lo so che le competenze scientifiche necessarie non sono completamente a disposizione di chi soffre di tale problema, tali domande sono fate a voi perchè le rivolgiate ai professionisti che vi hanno in cura e che, evidentemente, non vi forniscono tutti i dati che loro hanno.
Nella mia personale casistica esiste un 3% di occhi operati con la Mini ARK che, successivamente, hanno dovuto affrontare un trapianto di cornea in quanto la situazione non si era stabilizzata. Questa percentuale di interventi non riusciti apparteneva ad occhi con spessore al limite, od oltre il limite, dei 350 micron di spessore che io reputo necessari per avere una ragionevole certezza di riuscita dell'operazione. Queste persone hanno affrontato il trapianto, anche con altri colleghi, senza avere alcun problema sia durante sia successivamente l'operazione.
Questo dimostra che la Mini ARK non è perfetta, nessuna tecnica eseguita in paesi non " bulgari" ha un 100% di successi, ma dimostra anche che, se la Mini ARK fallisce, è comunque possibile eseguire un intervento che sarebbe stato eseguito come tecnica di prima scelta.
Personalmente ritengo che una tale percentuale sia un ottimo risultato conseguito anche perchè non eseguo sempre e solamente Mini ARK su occhi affetti da KC.
Mi rendo conto che un fallimento costituisce per chi lo subisce un qualcosa di terribile, però, anche se eseguissimi sempre trapianti avremmo degli insuccessi che porterebbero, però, delle conseguenze ancora più pesanti sia fisicamente sia psicologicamente.
Tutto quanto sopra detto spero serva a far comprendere che non esiste una tecnica buona ed una cattiva, Mini ARK compresa, e che la scelta su cosa fare spetta sempre a chi ha il problema.
Importante è informarsi su ciò di cui si dispone. Rimarrà sempre l'incertezza sul fatto se avremo o meno fatto la scelta corretta, ma ciò non potrà essere eliminato dato che ci mancheranno tutti gli elementi necessari per una corretta valutazione.
Questo è e sarà un fatto da cui non potremo prescindere.
Porto ad esempio una mia vivenda personale. Ho recentemente subito un piccolo intervento chirurgico e, nonostante tutte le informazioni mediche di cui dispongo, ho comunque fatto una scelta basandomi su ciò che il medico che avevo di fronte mi aveva dato, competenza, professionalità e, non ultimo, il sentimento di potermi fidare di lui.
Anche io ho fatto una scelta basandomi su dati ma anche sul rapporto che avevo stabilito col chirurgo che mi poi mi ha operato.
Per questo credo sia difficile effettuare scelte " col coltello " , intendo dire solo col puro raziocinio ( che però, è ovvio, costituisce il presupposto primo) dovrete scegliere anche dopo avere parlato con chi ha già vissuto la vostra situazione, e scegliendo tutte le possibili tecniche possibili, parlando con diversi medici ed infine decidendo di conseguenza.
Forse ho parlato troppo a lungo e con toni troppo paternalistici e, se così è, me ne scuso, però è quanto ho sentito di fare dopo avere letto le mail di alcuni che lasciavano trasparire un interesse troppo " commerciale " da parte mia.
Nella libera professione esiste sempre un aspetto economico e questo tutti lo sapete per certo, però esso non deve costituire mai l'aspetto principale. Il momento in cui le mie scelte ed i miei consigli dovessere essere condizionati da questo aspetto, vi assicuro che smetterò di lavorare ed autorizzo ciascuno di voi a ricordarmi questa affermazione nel momento in cui sentirete questa sensazione.
Una ultima cosa per KC lawyer.
In questo forum sono presente perchè invitato da alcuni partecipanti e figuro sempre con mio nome. Sarebbe così gentile da comunicarmi, anche in privato. i suoi dati?
Credo che sarebbe carino mettersi tutti sullo stesso piano, non crede?
Se ha già reso noto il suo nome mi scuso in anticipo perchè evidentemente mi sono perso qualche mail.
Cari saluti a tutti ed auguri.

Non capisco da cosa possa desumere un atteggiamento ostile: se rilegge questo thread osserverà miei ringraziamenti per le fonti bibliografiche forniteci (ancorché incomplete, ma tuttavia utili) nonché un plauso per la opportuna chiarificazione in tema di lac, da me integralmente quotata.
E allora, come diciamo a Roma: "A Dotto', che te serve" ???!

Per quanto riguarda gli Occhi e la Coscienza capisco che Lei sia abituato a ricevere critiche demolitive a 360°, e che la lingua tenda a battere proprio sul dente che duole, ma l'espressione - che non è stata buttata lì a caso - è apertamente diretta ai fan di Tizio o di Caio che senza riflettere si fanno veicolo pubblicitario di tesi generalmente disconosciute e prive di riscontri oggettivi ufficiali (e fin qui poco male) utilizzando espressioni imprudenti che seminano il panico indiscriminato (e ciò è grave) tra coloro che si sono affidati alle metodologie mediche ufficialmente riconosciute: e a chi glielo consente. Anche Lei condannava tali atteggiamenti, se ho ben compreso.

Anche in questo caso bastava leggere attentamente (e 3 !)...
Per cui con questa discussione, chiudo qui.

P.S.
Per conoscere i miei dati personali è sufficiente seguire il link al mio sito (pulsante WWW)

Salve.
Vorrei conoscere come dovrei interpretare il tono della mail di KClawyer. Forse sono paranoico ( e due !) ma a me pare decisamente polemico.
Se una persona non intende essere " ostile " di solito risponde con un tono conciliante ed esplicativo, nelle parole di KClawyer non ho ravvisato tali caratteristiche. Quando, nelle mie spiegazione con chicchessia, mi rendo conto di essere stato frainteso, cerco di fare comprendere, con toni concilianti ed esplicativi, cosa realmente intendessi dire. Se chi mi è di fronte mi ha frainteso parto dal principio che sono io, e non altri, a non essermi fatto comprendere.
Evidentemente il sottoscritto e KC lawyer abbiamo attitudini differenti.
Forse KC lawyer esaurisce la sua eloquenza nelle aule di tribunale oppure sopravvaluta le capacità di comprensione del sottoscritto.
Termino qui questa piccola polemica e mi scuso per il disturbo.
P.S.
Ho seguito il link www ma si apre una pagina dove tutto appare meno che le gneralità di KC lawyer. Forse, oltre che non eccessivamente dotato nella comprensione del tono di chi mi parla sono anche poco dotato dal punto di vista informatico.
Saluti.
dr. Marco Abbondanza

Mi ero ripromesso di non rispondere più, ma visto che più o meno velatamente si continua a fare riferimento a me da parte di alcuni del forum, vorrei precisare alcune cose. All'inizio di questo topic ho semplicemente scritto (andate a rileggerlo) che “le lac possono peggiorare il cheratocono perchè toccando e scorrendo sulla cornea provocano danni meccanici, inoltre peggiorano l'ossigenazione del tessuto”. Ora, che le lenti possano provocare danni meccanici, è risaputo, che inoltre peggiorino l’ossigenazione del tessuto idem. Questo è vero come è vero che da nessuna parte è confermato che le lac arrestano il cheratocono. E dato che di certo non vi è nulla (dati alla mano), ne del fatto che le lac facciano bene, ne del fatto che la mini-ark funzioni, ne del fatto che il trapianto sia risolutivo, ne delle cause del cheratocono, allora è completamente sbagliato parlarne, stando ai ragionamenti che si ripetono in questo forum. E quindi, visto che non serve asserire questa o quella cosa, in quanto non certa, è inutile anche l’esistenza di questo sito, e di conseguenza la presenza di ognuno di noi, me compreso. Un in bocca al lupo sincero a chi dal cheratocono vuole uscirne fuori, Aki

caro aki capisco il tuo risentimento , ma su quello che tu trovi scritto su questo sito non vi è nulla di personale,hai ragione quando dici che non esistono certezze e proprio per questo che dobbiamo rimanere uniti, per supplire alle incredibili e paradossali lacune che il nostro servizio saitario
ci offre. spero di poter contare ancora sulla tua collaborazione costruttiva.

Ciao
Pa36 hai detto giusto!
Bisogna rimanere uniti!
Ma a me sembra che in questo forum, ci sia sempre qualcuno che voglia fare le crociate su questa o quella cosa, senza certezze e senza dati alla mano.
Adesso io mi chiedo, è unione questa?
Se mi posso permettere di dare un piccolo consiglio
cerchiamo sempre di valutare le cose, dando si la nostra opinione,
ma non sparare a zero solo per pregiudizio personale.
Anche perchè se ci sarà la migrazione da amiciperlavista,
appena vedono questo casotto quelli scappano!
E non mi pare il caso perchè più siamo meglio è!
Saluti a tutti

superclaude da quello che ho potuto leggere io non è che negli altri forum le cosa andavano meglio, confusione litigiosità e scarso livello di approfondimento erano la regola senza contare che tutti dicevano la loro senza uno straccio di attendibilità, almeno su questo forum si dibatte su tesi , di cui si citano le fonti scientifiche, almeno quasi tutte

in ogni caso nessuno spara a zero per pregiudizio personale, perchè le tesi sostenute in maniera animosa sono leggittime e risapute,comunque quello da evitare sicuramente sono gli attacchi personali a chichessia ,
sulle tesi dibattere mi sembra lecito se no che forum sarebbe?

Ciao ragazzi .. primo post in questo forum.
Sono lucio operato di Mini ARK 2 anni fa sull'occhio sx ... dal dott. XXX

Vi leggo da parecchio (compatibilmente col tempo a disposizione)... cerco anche di leggere qualsiasi altra cosa trovi su Internet riguardo a questa malattia.

Non é il primo forum che "vivo" ; ho notato che un po' dovunque si parli di mini ARK succedono sempre le stesse cose.... in parole povere si finisce in polemiche con dottori e/o tra malati.

Mi chiedo come mai ..... mi aspetto sempre di leggere domande di persone interessate a come funziona la tecnica tipo :

- in che relazione sta la capacità di cicatrizzazione delle incisioni (relativa al mio corpo)con il recupero refrattivo e o con il rischio che il cheratocono ritorni ?
- su quale principio funziona la mini ARK
- c'é modo di prevedere i risultati ?
- é possibile associare la mini ARK alla terapia con Ribofavina ?
- cosa ci possiamo aspettare ?
- perché la mini ark non dovrebbe pregiudicare un trapianto perforante?
- potrebbe invece pregiudicare un trapianto lamellare ?
- dopo la mini ark si puo' fare un lamellare col sistema di separazione degli strati della cornea a bolle d'aria ?

potrei continuare per ore ...........
e invece non leggo nulla del genere e sapete come me lo spiego ?
Me lo spiego solo in un modo : la maggior parte di noi cheratoconici non vuole risposte ... vuole che qualcuno gli dica "FAI QUELL'INTERVENTO CHE RISOLVI IL PROBLEMA" .. QUALCUNO ACCREDITATO PERO'.

Be ... non so se lo avete capito .... se cosi fosse non stareste qui ora .

Speriamo che presto le risposte arrivino ma per ora possiamo scordarcelo.

Ritengo triste comunque disperdere energie in attriti vari ... fate qualche bella domandina che aiuti un po' tutti a fare ginnastica neuronale .

E incominciamo a considerare quelli che si sono sottoposti alla mini ARK non tanto come "Risk taker" ma come persone estremamente pratiche che hanno valutato attentamente il meglio disponobile sul mercato e fatto una scelta consapevole ... per gli addetti ai lavori : una bella ANALISI costi / benefici .

Inutile far intuire lauree o titoli accademici dietro gli interventi : il KC non da il voto .

Ciao a tutti
PS speriamo di non avere fatto adirare nessuno

Un pochino adirato a dire la verità lo sono..
Ci segui da parecchio.. e non scrivi.. e questo è un male.

Ho quasi deciso che limiterò l'accesso al FORUM visto il notevole numero di parassiti (non parlo di cornea) che ci segue. Siamo a 95 iscritti ma quelli che partecipano (non dico quotidianamente) sono sempre i soliti.

Inoltre... onguno di noi si è preso la briga di aprirsi un un NUOVO topic e presentarsi.. tu invece approfitti di una semi-zuffa per inserirti.. e non è bello.

A proposito di zuffe..., visto l'occhio attento, avrai notato che mi astengo da questo tipo di discussioni, e non solo per il tempo.. ma perchè so distinguere una strada che può portarmi ad una via d'uscita, da quella invece che arriva sempre a un punto morto... che nel caso in esame.. è sempre lo stesso... ed è quello che hai (abbiamo) già conosciuto da altre parti.
Dovrei forse mettermi a copiare e incollare centinaia di messaggi...???

magari se avrò il tempo lo farò. Nel frattempo preferisco "pensare" .. e nei miei pensieri ci sono anche domande simili a quelle che tu fai.
Il risultato però resta sempre lo stesso... e allora anche le tue parole sono inutili perchè si aggiungono "sterilmente" alle altre.
Proponi! siamo qui per ascoltarti



Permettimi di considerarmi parte della minoranza.
Sei tu che hai le risposte?
O è l'amico che ti racconta le VERITA' SU DI ME?
Oppure sai dirmi dove le trovo?
Io sono certo che le troverò.. ma se puoi risparmiarmi tempo.. te ne sarei grato.


E vabbene... vista la tua MENTE SUPERIORE.. chiedo a te.., che sei sicuramente più esperto di me che navigo da solo qualche mese, e con una attività neuronale sicuramente diversa da quella della particella di sodio
PERCHE' E COME FACCIO A FIDARMI DI UNA TECNICA CHE NON E' SCRITTA, RACCONTATA, SPIEGATA, TESTATA, VERIFICATA DA NESSUNA PARTE?
Perchè è una tecnica che funziona solo con il PASSAPAROLA?
Per cui.. solo se telefono ad un amico, e l'amico mi dice che vede benissimo, .. allora posso andare tranquillo anch'io?



Per tua informazione sono ben noti solo i COSTI.
. i BENEFICI.. non sono dimostrati da nessuna parte.. (a meno che tu non voglia parlare di Benefici semplicemente mandandomi le tue mappe)

PS: Quando mi racconti qualche altro aneddoto? mi mancano davvero...