Ciao a tutti, Io sto aspettando una chiamata da novembre ,dal policlinico santa maria delle scotte di Siena,sono passati circa 6 mesi,telefono e mi dicono che nessuno sa niente,secondo me nn e' possibile anche perche' in 6 mesi possono cambiare i parametri per essere sottoposto a questa tecnica.Spero che qualcuno ne sappia piu' di me .. ciao

Ti ricordo che stiamo parlando di un trattamento sperimentale, che è sottoposto ancora al controllo dei vari comitati, che è ancora a numero chiuso, e che lo stesso macchinario è ancora in fase di perfezionamento.

Ho parlato con uno dei dottori di Siena. Dice che dovrebbero essere finalmente operativi, anche gli altri centri d'Italia (al momento ho la certezza solo per Vinciguerra a Milano).
L'unico centro che è rimasto fuori è quello di Napoli... (ma va?!?!? non me lo sarei mai aspettato.... )

Mi spiace per la tua situazione. mi rendo conto che l'attesa è snervante, soprattutto quando in gioco c'è il nostro visus...
La nostra cara Mammadipaziente ha visto il proprio figlioletto uscire fuori dai requisiti in soli 6 mesi per insufficienza di spessore. Anche lei è (giustamente) molto arrabbiata, e rispondo a te con la stessa frase:
Ti pare che i Dr. di Siena non vogliono farti il trattamento???

Purtroppo la lentezza della burocrazia italiana non è una novità.. per cui dobbiamo solo rassegnarci.
Cmq mi auguro di vedere qui la tua testimonianza presto..

Salve a tutti, anche io come te tarquini sono stato inserito nella lista dei papabili per il trattamento di CL.
In "breve" voglio raccontarvi la mia esperienza. A Gennaio prima visita di controllo e dopo un colloquio con il Prof. Baiocchi, che dato il mio spessore corneale molto irregolare (bilateralmente), prevedeva un possibile, aime, peggioramento così mi chiese di poter ritornare tre mesi dopo, cioè verso la fine di aprile.
Detto fatto, facilitato dalla vicinanza a Siena ritorno il 20 Aprile dove dopo la mappa e la pachimetria, ci si accorge di un peggioramento di spessore (il Sx 468 micron il Dx 488 micron quindi ancora molto più dei 400 micron minimi per non danneggiare l'endotelio!!).
Il professore sempre molto gentilmente mi inserisce nella lista e mi spiega come disponibili per il trattamento ci siano 40 posti di cui una 15a già occupati. Per essere inclusi occorre essere visionati come caso-caratteristiche-età-ecc.. da una commissione etica che ha dei tempi abbastanza lunghi dato che non molto soventemente si riunisce e addirittura mi invita a ritornare la settimana successiva (cioè questa), perchè vuole eseguirmi il Visus personalmente. (tra le altre cose il Prof riesce poi a trovarmi una correzione che mi consente di vedere 11/10 OD e 9/10 OS devo dire non male caspita)
Di ritorno in una visita molto cordiale e tranquillizzante io espongo il problema dei tempi sottolineando come fossi a conoscenza di casi dove per tempi troppo lunghi si sono perse le condizioni per effettuare il CL (vedi mammadipazziente), lui mi saluta e mi ricorda come io sia fortunato ad aver un buonissimo visus per lo stadio di avanzamento del mio KC e di "pazzientare" almeno quattromesi altrimenti dovro farmi vivo per chiedere un nuovo controllo e di come i tempi siano così lunghi anche poichè non hanno personale fortemente competente (anche data la necessità di messa a punto dei macchinari), per eseguire il trattamento. Speriamo bene
Ciao a tutti spero di essere stato abbastanza chiaro!!!?

Per quanto mi riguarda a Milano, all'humanitas,ho fatto tutto in tempi umani..a dicembre sono entrato in lista,a febbraio ho fatto le analisi decise per il famoso comitato..poi il mio peggioramento era troppo lieve per potermi sottoporre al trattamento e mi hanno rimanandato di 4 mesi..però alla mia domanda: "ma se la cura nn fosse sottoposta a controllo dal comitato etico, lei mi farebbe fare il crosslinking?", il medico ha risposto di si..quindi mi sono adoperato e a fine mese mi sottoporrò al trattamento a Zurigo..4 mesi sono troppi e miei occhi cominciano a darmi problemi..Il mio consiglio è quello di non aspettare se potete scegliere!Zurigo non è poi lontanissima!

Penso che qualunque medico che creda in quello che faccia sottoporrebbe un paziente anche se non avesse un peggioramento in corso a tecniche in cui crede (rispettando certamente determinati parametri), soprattutto avendo quasi la certezza di non nuocere alla salute del paziente stesso.

Giusta la tua decisione e se potessi ti seguirei subito in svizzera!!!
Siamo schiavi del tempo e.... dello spazio!!

Allora, aggiungo alle cose già dette che proprio ieri sono stato a Siena per la visita semestrale.
Risultato. Lieve peggioramento della geometria. Nessuna modifica a livello strutturale e cioè da 476 a 474 micron e se consideriamo la tolleranza degli strumenti la variazione è praticamente nulla.
Ovviamente i dottori non hanno esitato: niente cross-linking per me.

Ovviamente potrei agire di testa mia, e telefonare oggi stesso a Zurigo.
Non dimentichiamo però.. che parliamo di sperimentazione.
Anche se qualcuno la stà pubblicizzando come la cura universale, da fare anche a chi sta bene A LIVELLO PREVENTIVO... (non si sa mai...) non sappiamo ancora se ci sono effetti a lungo termine.
Per ora ho deciso di rimandare e consiglio a tutti quelli che possono permetterselo, di non avere fretta e di non prendere decisioni avventate.

Certamente riflettere lucidamente sulle cose è sempre molto importante senza salire in fretta sul primo carro che passa.
Però penso anche se una persona vedesse in poco tempo calare la sua qualità visiva e quindi anche peggiorare la qualità della sua vita, penso sarebbe normale affidarsi (potendo) ad una tecnica di CL.
Sicuramente io sono nella condizione di poter decidere con calma e posso permettermi di attendere le evoluzioni della mia malattia, senza dover per forza tentare questa o quella soluzione nel breve periodo o d'impeto.
Resta il fatto che il CL rimanga una grande speranza per noi Kconici e se un paziente è, perchè informato dagli stessi medici che la eseguono, entusiasta della prospettiva di affidarsi a tale trattamento penso sia naturale.
La mia speranza più sincera è che anche in Italia, tutta, si arrivi quanto prima possibile con dati "alla mano" a verificare l'utilità e la non perocolosità di questo trattamento, resta il fatto che i nostri Prof. spesso siano imbrigliati nelle loro azioni da troppa burocrazia e spesso i centri privati di contro cavalchino la moda del momento facendo brillare gli specchietti per vedere correre verso di loro i pazienti-allodole.
Purtroppo tra di noi ci sono casi che gioverebbero nell'immediato di tale cura alla faccia della commissione etica!!, e nella mia testa ottusa penso solo che non dovrebbero accadere i casi che purtroppo conosciamo.
Poi pensandoci e chiudendo con una battuta, gli svizzeri sono neutrali e non mi piace chi non si schiera nella vita!!!
L'economia va male ma le banche vivono un momento d'oro???!!! ma !!!!

Ma qualcuno sa quando terminerà la sperimentazione?

CIAO IO HO L'APPUNTAMENTO CON VINCIGUERRA AD APRILE PER PARLARE DEL CROSS LINKING MA SONO SPAVENTATE CREDO CHE NON RIENTRERO' NEI PARAMETRI.
MI PUOI DIRE CHI POSSO CONTATTARE A ZURIGO? E , SCUSA LA DOMANDA STUPIDA, CON LA LINGUA HAI AVUTO PROBLEMI? PARLANO IN INGLESE?
MI PUOI DARE UN NOME E SPIEGARMI COME HAI FATO A PRENDERE L'APPUNTAMENTO? SCUSA PER LE DOMANDE STUPIDE E GRAIZE.