Sinceramente non sapevo bene dove postare questo tema, poi ho scelto la sezione del trapianto perchè il ragazzo di cui si parla è cmque in attesa di farlo: nel caso Scaistar provvederà a spostare il tutto nella sezione che riterrà più opportuna.
Mio padre è abbonato a Famiglia Cristiana e in ogni numero c’è sempre uno spazio dedicato all’Associazione Don Giuseppe Zilli: ogni settimana viene presentato un caso da aiutare con offerte. In genere si tratta di problematiche di salute, collegate purtroppo anche a situazioni sociofamiliari difficili, sia per la salute che per il fattore economico. Ebbene, guardate un po’ che cosa c’era questa settimana, vi copio il pezzo pari pari.

Da Famiglia Cristiana n.20 del 14 maggio 2006
Il caso della settimana

Giancarlo, 25 anni, dalla prima adolescenza è affetto da cheratocono bilaterale, una malattia della cornea che deformandosi fa perdere progressivamente la vista. E’ in attesa di trapianto di cornea, l’unico intervento che può risolvere la sua situazione, ed è iscritto in più liste. Col tempo e l’acuirsi del male, Giancarlo è stato costretto a ricorrere all’uso di speciali lenti a contatto, costosissime, da cambiare spesso perché attive solo poche ore al giorno. Nonostante queste difficoltà è riuscito a terminare la scuola media superiore ed ha iniziato l’università, che però ha dovuto presto lasciare, come il lavoro trovato in seguito, causa l’aggravarsi della patologia. Ora è a casa, in uno stato depressivo allarmante. La sua famiglia, composta da genitori e una sorella 21enne, era già provata per la salute della madre, reduce da un delicatissimo intervento chirurgico e obbligata a controlli periodici in un ospedale fuori regione. Per sostenere i costi di tante cure, i suoi cari hanno ipotecato la casa e ora sono a rischio di perderla perché il padre è rimasto senza lavoro.

Che dire? Mi ha colpito molto questa storia perché è la prima volta che sento parlare di kc oltre al forum….Direi che i temi che a noi sono cari ci sono davvero tutti: l’impatto psicologico(sottovalutato) che questa malattia può avere su una persona che si sta costruendo un futuro, i notevoli costi a cui siamo sottoposti costantemente (una vergogna) senza nessun aiuto, l’attesa del trapianto anche per molti mesi…

Concordo in pieno con te... è vergognoso e scandaloso sotto tutti i punti di vista... spero davvero che si faccia qualcosa in merito!!!!
Ciao

E' vergognoso e scandaloso che Famiglia Cristiana si presti a trattare il tema in modo così allarmante. Ma con chi hanno a che fare? Questo individuo non ha l'esenzione? Dove vive? Chi è questo Giancarlo?



E' anche molto vero che i colliri si pagano tutti ma attenzione, l'intervento è gratis, i controlli pure, gli indigenti possono chiedere che LAC e occhiali siano a carico della ASL, cos'è 'sta storia patetica? E non mi si venga a dire che il problema sono la mamma malata, la casa ipotecata e il padre che ha perso il lavoro perchè allora la storia si poteva non incentrare sul cheratocono, che sappiamo bene essere anche MOLTO fastidioso e invalidante ma, da solo, non è in grado di ridurre nessuno sul lastrico
Se questa è così chissà quante ce ne hanno raccontate su argomenti di cui sappiamo poco
Ho visto il sito http://www.sanpaolo.org/fc/il_caso.htm ovviamente c'è tanto di conto corrente sul quale fare un versamento con le modalità che più ci aggradano ma i dati più precisi di Giancarlo al quale potremmo rivolgerci per parlargli dell'esenzione e dell'invalidità alle quali ha diritto, per chiamare gli ospedali presso i quali è in lista d'attesa per sollecitare l'intervento, nessuna traccia. Conosco già l'obiezione che mi sarà sollevata, per motivi di privacy (adesso quando non si sa cosa rispondere si ricorre all'abusatissima privacy) non ci è dato sapere di più, non ci resta che fare una piccola offerta che solleverà le nostre coscienze e, insieme a tutte le altre, riempirà le solite tasche.

Che dire????
Vergognoso e scandaloso!!!!
Almeno potevano crearsi una favoletta più credibile!

Ciao marta! Grazie davvero per aver pubblicato questo articolo...in un certo senso mi sento "rincuorato" per aver letto che l'impatto psicologico ed economico può essere devastante.. io che ho fatto tutta la "trafila" mi riconosco in questa lettera purtroppo....credevo che dipendesse dal mio carattere ma invece non è cosi..e non è nemmeno colpa della mia condizione economica...se non avessi i miei genitori che mi aiutano non so cosa avrei fatto...lo stato non versa un centesimo...è scandaloso. speriamo che si muova qualcosa prima o poi

dimenticavo! ma questo numero che copertina ha? lo trovo ancora in edicola? devo comprarlo cosi lo faccio leggere agli altri che non capiscono...e che danno la colpa a me di certe situazioni...

Scusami rebus, ma per fare cosa lo Stato non versa un centesimo?

Barbara...in parte mi riconosco in quell'articolo...ripeto se non fosse stato per l'aiuto, i grandi sacrifici dei miei genitori, dovrei pure io mettermi col piattino a chiedere l'elemosina...perchè nè prima che avevo il cheratocono nè adesso che sono trapiantato godo di alcun aiuto da parte della sanità pubblica che appunto non versa un centesimo...nè per LAC ne per occhiali. ora una persona "normale" cambia occhiali e lac con una frequenza, come dire, "dilazionata" nel tempo..ma un malato di KC come ben sai cambia lac con una certa frequenza...ricordo che nel mio caso in media passavano 6 mesi a ogni lentina...e poi ora che sono trapiantato le cose vanno anche peggio perchè il visus è molto ballerino e i mesi sono 2! ogni 2 mesi, limitandomi a fare lenti di vetro e non di plastica, sono 200 euro...e le visite dal prof? Altre 200 euro...i colliri vabbè sono sui 20 euro al mese...ma è accettabile.
E vogliamo mettere tutto il tempo che ho perso, dal punto di vista lavorativo e scolastico, in quei 3 anni che attendevo i trapianti...tra ulcere varie e bisogno assoluto di essere accompagnato? certo è vero ci sono casi, malattie della vista anche peggiori...però anche il cheratocono con annessi e connessi non è uno scherzo!

Ho fatto diverse domande alla ASL ma ho ricevuto solo esiti negativi. Se a te le cose risultano diversamente, fammi sapere.

Rebus, concordo in pieno con quanto hai detto!!!!
L'articolo è su Famiglia cristiana n.20 del 14 maggio 2006 ma io lo ricevo in casa, cmque credo che ci dovrebbe essere...
Non è tanto l'articolo in sè quanto il segnalare che il kc porta con sè tantissime conseguenze...di ogni genere!!!! Psicologiche, economiche e via dicendo...Io avevo conosciuto una ragazza che aveva perso anni di scuola, altri hanno problemi per il lavoro: e sono anni che non ti ridà più nessuno!
Io ho la fortuna di potermi mettere in mutua e per ora, dopo 9 mesi, sono anora pagata del tutto ma se dovessi continuare (spero proprio di no, a giugno voglio rientrare) il mio stipendio inizierebbe ad essere decurtato e pian piano scaliamo: immaginiamo che io avessi una famiglia da mantenere...
Senza contare le cifre che sto spendendo per colliri, pomate, lac! Certo, l'intervento e i controlli non li pago ma la cifra che se ne va nel resto non è da poco!
E consideriamo che devo ancora operare un altro occhio e continuare a portare una doppia lac...senza considerare che ora vorrei anche un paio di occhiali (altrimenti uscirò di testa), quindi per le lenti siamo di nuovo lì...
E mi ritengo cmque fortunata perchè ho i miei genitori e sono tranquilla!
Speriamo davvero che si muova qcosa e che anche noi nel nostro piccolo possiamo contribuire...

ciao marta,dove 6 stata operata? hai scritto che l'intervento e le visite non si pagano, concordo con il primo ,ma le visite sin dal primo mese dopo il trapianto le ho sempre pagate! ti ricordo che sono stata operata a Milano al san raff.,posso capire di pagare una visita specialistica con rama in ospedale su mia richiesta(ma 130 mi sembra esagerato), ma è vergognoso che una paziente operata in suddetta struttura deve pagare la somma di75euro per una normale visita di controllo con un qualsiasi medico dell'equipe.Negli anni 90 mio padre, per i 2 trapianti effettuati a mio fratello, a Mestre per ogni visita di controllo, ha sempre pagato il tichet, che come cifra è meno della metà pagata da me.Anche perchè di soldi nel periodo post operazione se ne spendono abbastanza, basti già pensare al biglietto aereo almeno per i primi controlli ,per chi come me ad esempio proviene da una regione lontana(sono siciliana), alle lenti che spesso vengono sostituite durante il primo anno e cosi' via...quindi mi piacerebbe sapere come è la situazione negli altri ospedali in tema di trapianto di cornea, e se qualcuno operato al san raff. condivide il mio parere.ciao

Ciao Vichy....dunque, io abito a Genova e sono stata operata nella mia città al San Martino dal Prof Traverso. Per quanto riguarda le visite non ho pagato un centesimo perchè ho fatto l'esenzione per pazienti sottoposti a trapianto. Il codice è 053 e basta recarsi alla USL ufficio esenzioni con un documento e il referto medico che testimonia l'avvenuto trapianto. Purtroppo l'esenzione vale solo per le visite e gli esami correlati e non per lac, bende, colliri ecc...