salve a tutti.sono una ragazza albanese appena iscrita al vostro sito.da quando sono in italia ho scoperto di avere questa malatia e sinceramente mi ha molto condizionata.comunque ho bisogno di qualche aiuto o di qualche conforto da parte vostra.vi ringrazio

Benvenuta tra i malati di cheratocono, raccontaci un pò la tua storia, qui troverai sicuramente consigli e tanto conforto, in bocca al lupo!!!
Ciao ciao

Ciao Erina e benvenuta...
Mi fa piacere vedere che il nostro sito sia interessante non solo per pazienti italiani.
Ho letto che ti stai per laureare. In cosa?
e poi perchè pensi di dover fare il trapianto? Non è assolutamente una tappa obbligata per tutti noi.
Solo i casi più avanzati necessitano di un trapianto, e anche se fosse, gli altri qui ti confermeranno che non c'è nulla di cui aver paura.

Benvenuta Erina

salve.grazie per avermi risposto.cmq a dire la verita io sono poccho informata riguardo questa malatiaperche sai a noi stranieri ci chiudono sempre la porta in faccia.so solo di avere il cheratocono.prima portavo la lente adesso non piu perche mi da molto fastidio.cmq io abbito a milano,mi potette dare qlch informazione dove posso trovare un occulista bravo.ho molto bisogno del vostro aiuto riguardo a tutto cio che riguarda il cheratocono.


ps:sorry per i miei errori ortografici

Ciao Erina mi spiace per.....



purtroppo immagino sia una cosa che capita spesso e non è per nulla bello!!!
ma nel caso del keratocono credo che non centri tanto il fatto di essere straniera perchè la stessa cosa è capitata anche a me ed al mio ragazzo (è lui che ha il Kc)
non appena scorperta l'esistenza del Kc l'unica parola uscita dalla bocca degli oculisti è stato TRAPIANTO.

Ma grazie a questo forum ho scoperto che ci stanno tante alternative che, purtroppo, ancora oggi molti oculisti ignorano.

Ciao

Benvenuta Erina!!!!
Intanto cerca di stare tranquilla, questo è il posto giusto dove poterti sfogare, trovare informazioni e non sentirti più sola.
Purtroppo non c'entra il fatto che sei straniera, anche per noi italiani è dura reperire notizie e trovare aiuto, credimi....
Intanto il primo passo da fare è affidarti cmque ad un buon oculista e soprattutto ad un buon contattologo: so che a Milano parlano molto bene del San Raffaele...
Da quello che mi sembra di capire portavi le lenti semirigide ma ora non le tolleri più, giusto? Hai abrasioni o ulcere? Che cosa ti hanno detto?
Sai, la stessa cosa è successa anche a me: ciò che è importante è capire se è la malattia che avanza oppure se sono le lenti che vanno cambiate.
Altra domanda: sai come sei messa con la malattia, cioè vedi male con entrambi gli occhi? Senza lenti come vedi?
Per quanto riguarda il trapianto ci si arriva quando non si tollerano più le lenti perchè la malattia è troppo avanzata: così è successo a me. Non so se è il tuo caso ma se anche lo fosse non è la fine del mondo, credimi!!!
Scusami, ti ho sommersa di domande ma almeno possiamo darti qke consiglio più corretto...
Nel frattempo ti abbraccio forte.....

ciao marta.adesso rispondo alle tue domande.prima di tutto io ho il KC solo nell'occhio sinistro ma in modo abastanza avanzato e quindi portavo la lente rigida solo nell'occhio sinistro pero mi dava tropo fastidio e quindi non lo portavo spssso.adesso da un po di tempo ho proprio rinunciata di portarla.ma anche l'occhio destro ha un leggero deformazione della cornea che pero essendo coperto dalla palpebra non mi da fastidio nell vedere.prima con il destro vedevo 10/10 ma adesso sento che e abassata.non vado dal oculista da un po di tempo per vari motivi.
per quando riguarda il trapianto sono terrorizata di doverlo afrontare in un futuro.baci erina

Ciao!
Capisco benissimo il dolore all'occhio che impedisce di portare la lente ma è importante capire perchè, ossia se è dovuto alla lente o alla malattia o a tutte e due...
E per il trapianto non crearti ansie prima del tempo, intanto cerchiamo di capire la situazione e poi si vedrà....
Quando poi avrai altre notizie o altri messaggi...noi siamo qua!!!!

tutto questo fastidio e dovuto piu o meno a tutte e due le cose.

Lo immaginavo...ma pensi che non la tollererai piu' oppure è solo un periodo? Nel primo caso dovresti cmque consultare un oculista per vedere a che stadio della malattia sei e come sta la tua cornea...

penso di poter tollerare una lente che sia un po piu morbida.questa che tutto di vetro e proprio insoportabile.il mio oculista attuale non e che mi piace tanto.dovrei cambiarlo.

io sono poco informata ma se non sbaglio la lente consigliata per il kc è quella rigida o al massimo semirigida...

si e piu consigliata quella rigida

Eh si erina, tutti noi che abbiamo avuto fastidi con lac rigide e semirigide abbiamo pensato più volte che ci sarebbe proprio voluta una lac morbida. Purtroppo però le lac morbide paiono non funzionare con il chera

Ah dimenticavo Benvenuta!

P.S. I medici sono scorbutici anche con me, diciamo che ho notato che il più delle volte non capiscono un tubo di cheratocono e allora fanno finta di avere fretta e mi liquidano...