Ti prego di scusarmi Marta se magari ti contraddico ancora, ma vorrei dire una cosa a Barbara: ti sarei gratissima se gufassi un po' meno, e se non facessi tipo "di tutta l'erba un fascio", a me dispiace davvero tanto per la tua situazione e, come dice Marta, sei realista e sincera, ma per favore non screditare così tutto, non lasciare intendere tipo che questo è il comune destino di chiunque si operi di interventi di questo tipo, e soprattutto che le tecniche varie sono spesso e volentieri inefficaci , altrimenti deprimi davvero; forse sono io che ho fatto male i miei calcoli, ma mi piacerebbe tanto che il forum avesse meno i connotati di un lazzaretto manzoniano virtuale, con la differenza che là almeno qualcuno (come Renzo e Lucia) si salvava e stava meglio, e, da quello che dici tu, pare che sia più facile che un cammello passi per la cruna di un ago piuttosto che uno che fa certe operazioni possa riacquistare una vita decente e che le tecniche chirurgiche siano almeno un minimo efficaci; ti dico tutto questo anche perchè costruirsi una via di speranza è già difficile, e che, quando finalmente con enormi sforzi te la sei costruita, arrivi qualcuno a demolire tutto non è proprio il caso...

Very, io non sto gufando ti dico solo le cose come stanno, Sicuramente tu conoscerai un sacco di persone che hanno fatto una cheratoplastica lamellare (o perforante), poi hanno fatto un trattamento laser customizzato, adesso ci vedono benissimo e non si ricordano più di avere avuto il cheratocono. Esattamente la situazione a cui aspiri tu. Ti chiedo di invitarli a scrivere sul forum, o se non ne hanno voglia dammi i recapiti telefonici che li chiamo io a casa ad uno ad uno e sarò io stessa a fare un resoconto della perfezione che hanno raggiunto. Dopo aver sentito 25/30 pazienti che si sono sottoposti, da almeno un paio d'anni, con successo a dei trattamenti laser customizzati mi ci sottoporrò anch'io.
L'importante è che non siano medici che eseguono questi interventi a pagamento a raccontarmi che il trattamento è valido. Io ho bisogno di parlare con i pazienti.

Very, quando ho fatto il mio primo trapianto tu andavi si e no alle elementari, quando ho fatto il secondo tu probabilmente andavi all'università e se ti giuro che non è cambiato nulla, non è cambiato nulla.

Non devi dispiacerti per la mia situazione, non serve, e il fatto che tu ti dispiaccia dimostra che non presti attenzione a quello che scrivo: io nell'occhio trapiantato nel 1992 vedo 9-10/10 (però sono astigmatica) e in quello in cui ho fatto il trapianto lo scorso anno vedo 1/10 ma il mese prossimo mi toglieranno i punti e dovrei cominciare ad acquisire dei decimi. Io, se permetti, sono una di quelle a cui è andata meglio, già in questo stato vado in giro senza correzioni, riconosco la gente da lontano, guido (e la mia collega a mezzogiorno sale sempre con me per andare in mensa, se avessi una guida anche solo parzialmente pericolosa prenderebbe la sua auto) e uso il computer tutto il giorno; infine ma non ultimo in ordine di importanza, con il secondo trapianto mi sono finalmente liberata della fotofobia che mi assillava, mi invalidava, mi tediava da molti, troppi anni.
Se dovessi rifare l'intervento lo rifarei domattina ma so, a differenza di te, che non devo aspettarmi la perfezione. Lo hai detto tu che non ti accontenti, non l'ho mica detto io. Ed io sto semplicemente tentando di dirti che se vuoi un prodotto che ti faccia dimenticare di essere stata cheratoconica, devi provare a ripassare fra vent'anni, per adesso non esiste.
Sapete qual'è la fortuna tua, di franalex e di quelli che ragionano come voi? Che il vostro cheratocono non vi dà da fare (e io vi auguro che sia così per i prossimi 100 anni) e allora avete tempo di teorizzare, se vi desse da fare fareste quello che abbiamo fatto tutti noi che non ne potevamo più: cheratoplastica lamellare che in fase di intervento molte volte diventa perforante (che poi si deve tenere) e tanta, tanta pazienza. E questo solo nel caso in cui vada tutto bene.

Barbara ciao, ho letto solo ora i tuoi numerosi interventi su questo forum ed anche se ho notato anch'io una certa durezza nei tuoi interventi ti capisco perchè come te il mio kc mi dà "molto da fare" ho fatto il primo innesto di cornea (così si deve chiamare) 4 anni fa ad esso è subentrata una porosa posteriore che mi sta dando veramente fastidio ed adesso sono in attesa della fatidica chiamata per il 2° innesto. Concordo con te su buona parte del discorso e prego tutti coloro che hanno avuto esperienze analoghe di raccointarle nel forumn. Un saluto cordiale a te e a tutti.

mamma mia barbara

ammetto di essere un teorizzatore incallito, ma non ho mai perso il senso della realtà, anzi credo di essere fin troppo realista.
e purtroppo il mio cheratocono non è ai livelli di quello che era il tuo
ma non sono poi così messo bene credimi.
capisco il tuo sfogo, e lo comprendo ma esistono molti modi per affrontare la malattia, e se teorizzare non migliora la vista ,forse per qualcuno
è almeno un metodo per esorcizzare......quindi viva la teoria!!

A me non sembra affatto che Barbara gufi e tanto meno che sia deprimente, è soltanto una persona che racconta con sincerità la sua esperienza e anche in modo chiaro....a me piace moltissimo leggere gli interventi di Barbara, non mi intriscono affatto, anzi da lei ho imparato davvero tanto!
Quando sono venuta su questo forum speravo soprattutto di trovare esperienze vissute e non solo la solita teoria, che si trova anche semplicemente girellando su Internet o consultando un manuale! La teoria è sì importante ma non può essere la sola cosa su cui basarsi perchè il kc agisce sulle PERSONE e non solo sugli occhi.
Il forum non è un lazzaretto manzoniano virtuale ma è solo un posto dove sentiamo parlare di fatti realmente accaduti e di persone...finalmente!!! Io voglio sapere, voglio la sincerità, i fatti veri e non sentirmi raccontare quella dell'uva...la speranza me la costruisco cmque, al di là della teoria, lottando tutti i giorni per raggiungere qke piccolo progresso.
Certo, anche a me interessano i progressi della scienza e tutto quello che sta dietro a quello che sto vivendo (cerco di leggere tutto ma proprio tutto, anche sulla miniark che poi non mi riguarda ma mi piace sapere) ma purtroppo nel mio quotidiano ho bisogni più pressanti e problemi molto più concreti da affrontare.
Credo che cmque il nodo di tutto sia il fatto che partiamo da presupposti diversi e da situazioni molto differenti: ovvio quindi che la viviamo in modo diverso e che la pensiamo in modo diverso, ci mancherebbe...
Faccio un esempio pratico e anche un pò sciocco: Very giustamente sogna di togliersi il kc con la lamellare e successivamente anche gli occhiali con il laser. Fa bene e perseguire il suo sogno, ci mancherebbe....Anche io quando avevo circa la sua età e non avevo ancora scoperto il kc pensavo che forse in un futuro avrei fatto il laser per eliminare lac ed occhiali da miopi...Poi è successo quello che è successo e nel giro di una decina d'anni mi ritrovo a desiderare in modo quasi spasmodico che mi diano un paio di occhiali, per poter almeno sopravvivere qke ora in più con una vista decente e poter lavorare!!!
Buffa la vita, vero?
Credo che cmque nel forum ci sia bisogno di tutti ma proprio di tutti e spero con i miei interventi di non deprimere nessuno bensì di aiutare qcuno, come altri hanno fatto con me molte volte!

Buonasera! Scusatemi per la lunga assenza, ma ho fatto un bel viaggetto e poi ho avuto molto da fare con l'unive e impegni vari; Barbara, purtroppo non conosco persone con queste caratteristiche, ma ti prometto che appena ne verrò a conoscenza ti farò parlare con loro in qualche maniera.
Tu allora ti chiederai come faccio a avere in testa tutte queste cose, beh si ho parlato e discusso queste questioni con medici, e mi hanno detto che quanto ho in testa potrebbe essere qualcosa di già fattibile; capisco che tu mi dica che a te interessano solo testimonianze di pazienti, ma io ho fiducia comunque perchè:
1) sono state più persone a dirmi queste cose, cioè non è stato tipo solo un medico o due che avrebbero potuto solo voler farsi pubblicità, ma diversi mi hanno detto all'incirca la stessa cosa, e a questo punto penso che qualcosa di vero debba pur esserci...
2) secondo me poi la parte più difficile è far saltar fuori una tecnica medica dal nulla, poi, una volta che inizia ad esistere, è ovvio che è destinata a migliorarsi e perfezionarsi, è un po' come quando uno impara a scrivere: la parte più difficile è appunto l'imparare a scrivere dal nulla, poi, una volta che lo sa fare, è ovvio che si perfezionerà sempre di più nella scrittura fino ad arrivare praticamente alla perfezione... per questo sono convinta che le cose che oggi possono essere più teoriche che pratiche nel giro di non troppo tempo diventeranno più pratiche che teoriche... l'importante è che le cose nascano dal nulla, poi il resto è un po' automatico... anche perchè sono molti i medici che dicono che i progressi in questo senso sono veloci, e se sono in molti a dirlo penso che sia anche vero...
Poi tu dici che tante cose esistono solo sulla carta, si ma quando hai fatto il primo trapianto tu non esistevano neanche sulla carta, quindi non è proprio vero che non è cambiato nulla...
Comunque mi ha fatto davvero piacere leggere una tua frase perchè hai perfettamente colto il mio spirito e il mio modo di pensare!
Ciao e in bocca al lupo!

Bentornata Very....sai che mi mancavi????
Un bacione!!!!

Bentornata anche da parte mia!!! un bacione

Vi ringrazio moltissimo ragazze, sai Marta mi fai quasi arrossire

Ciao a tutti, secondo me il problema principale nell'ottenere 10/10 dopo un trapianto di cornea non riguarda assolutamente la fortuna, ma la tecnica e l'esperienza del medico e vi assicuro che con il passare del tempo, le cose molte volte vanno a peggiorare (leggi altrove la mia esperienza) se ci sono improvvisati che raccontano e si vantano di fare 30 operazioni al giorno (guardate i risultati).

Dimenticavo, un trapianto di cornea può riuscire perfetto al primo colpo, cioè senza aggiusti successivi, e garantire una vista perfetta.Il tutto dipende dal chirurgo.Perchè non possiamo usufruire tutti di questa possibilità?

Salve.
Cerco di fare una difesa d'ufficio.
E' vero che la "mano" del chirurgo è importante per la riuscita ottica di un innesto, però, è assolutamente certo, che non è il solo fattore in causa.
L'astigmatismo dipende certamente dalla tensione, più o meno uguale, dei punti dati dal chirurgo, ma esso dipende anche da altri fattori.
La cicatrizzazione è una caratteristica assolutamente unica ed individuale, di conseguenza, spesso, l'astigmatismo dipende dalla individuale capacità di cicatrizzazione.
Di conseguenza accade spesso che che una sutura data correttamente produca, ugualmente un astigmatismo elevato.
La riprova è che innesti dati su individui di razza diversa ( neri, asiatici, bianchi del nord o del sud) produce effetti ottici diversi proprio per la differente capacità di cicatrizzare di individui diversi.
Anche in Italia operazioni fatte su persone "chiare " ( occhi, capelli ed incarnato) o su persone "scure" danno risultati diversi.
Questa non vuole essere una scusa per chirurghi poco esperti, ma è un dato che chirurghi molto esperti ottengono risultati diversi su persone diverse.
Saluti a tutti.
Marco Abbondanza

Concordo in pieno con il dottor Abbondanza: la mano del chirurgo conta ma esistono fattori e complicanze che esulano da quella...

Si è vero, anche a me hanno detto che la cicatrizzazione è fondamentale per il recupero visivo, ma se la cicatrizzazione " lascia a desiderare" ,e perciò l'astigmatismo è molto alto, si può fare qualcosa in qualche maniera; per casi di questo tipo c'è la chirurgia incisionale, la resezione cuneiforme, di cui anche il dottor Abbondanza parlava, e naturalmente c'è il laser... cioè ci sono metodi e tecniche per trattare e cercare di risolvere anche astigmatismi di questo tipo legati alla cicatrizzazione...dico bene?