FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - cheratocono e trapianto.Sono argomenti capiti ?

 




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cheratocono e trapianto.Sono argomenti capiti ? 
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Iscritto il: domenica 23 luglio 2006, 1:44
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Messaggio cheratocono e trapianto.Sono argomenti capiti ?
ho scoperto questo forum e questa associazione per i malati di cheratocono da poco e sono felice di riscontrare in queste letture stati d'animo a me familiari.Mio fratello ha subito 2 anzi3 trapianti di cornea perchè in un occhio ha avuto subito rigetto,i trapianti li ha fatti rispettivamente nel 91 e nel 98 a Mestre ma le tecniche oggi sono migliorate la cura postoperatoria oggi si basa solo su colliri. Il cheratocono è ereditario e come mio fratello anch'io sono arrivata in sala operatoria ma senza ripeto sentirmi malata anche grazie alle parole del dott. Rama che mi ha fatto arrivare al giorno dell'intervento psicologicamente pronta in quanto non avevo un tumore che dovevo operare subito .L'intervento di cheratoplastica l'ho fatto al San Raffaele di Milano ed è stato proprio Rama ad operarmi, il primo mese è stato brutto, avevo paura di fare qualsiasi movimento per la paura del rigetto e poi molte persone a me care hanno sottovalutato il tipo di intervento, considerandolo come un semplice laser, e non mi sono state vicino e questo mi ha buttato giu' psicologicamente. Ora vi faro' 2 domande forse stupide: avete mai chiesto a chi apparteneva la vostra nuova cornea? I punti di sutura dopo quanto ve li hanno rimossi ?Ancora a distanza di un anno e mezzo ancora non me li hanno rimossi, ma sara' doloroso ?saluti per tutti voi

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vichy31


sabato 29 luglio 2006, 0:21
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Iscritto il: martedì 29 novembre 2005, 0:55
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Ciao! E benvenuta nel forum! Io ho fatto il trapianto ad entrambi gli occhi...uno è andato bene, l'altro un po meno perchè ho -7 di astigmatismo. I punti di sutura me li hanno tolti dopo 2 anni e non è affatto doloroso, e anche il recupero è velocissimo, praticamente solo un giorno di riposo.
Ho chiesto a chi apparteneva la cornea, al primo trapianto fattomi...mi è stato risposto che era di un ragazzo di 22 anni...al secondo trapianto non me la sono sentita di chiederlo. Ma probabilmente sarà di qualche giovane perchè questa è la prassi. Un saluto e se hai altre domande fai pure!


sabato 29 luglio 2006, 0:31
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Iscritto il: venerdì 2 giugno 2006, 12:21
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ciao vichy31
le tue domande non sono affatto stupide, penso che ognuno di noi se le ponga.
Io mi chiedo continuamente di chi sara la cornea che mi trapianteranno all'occhio destro e non e facile almeno per me pensare che per migliorare la mia vista devo aspettare che un'altra vita finisca. Quindi adesso che sono in lista d'attesa per l'operazione di trapianto che faro anchio al San Raffaele con il dott. Rama cerco di ignorare la questione . E stupido ma forse e .... Riguardo all' intervento mi piacderebbe se tu potessi darmi piu dettagli. Ti saluto

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miki da napoli


sabato 29 luglio 2006, 10:06
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Benvenuta!!!
La sensazione di non essere capiti è davvero comune, credimi...e le tue domande non sono affatto stupide!
IO sono reduce da un trapianto fatto a dicembre 2005, per i punti si parla di un anno ma a settembre dovrebbe rimuoverne qcuno per vedere di salire un pò come visus...che è fermo ad 1/10!!! :cry:
Non dovrebbe cmque essere doloroso.... :wink:
Non so di chi era la cornea ma di un giovane sicuramente...purtroppo.... :(
Ti abbraccio.... :D

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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sabato 29 luglio 2006, 16:41
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Ciao Vichy benvenuta!!! io sono stata operata ad aprile e a settembre mi toglieranno i primi 2 punti... come vedrai ognuno di noi ha la propria storia e ogni esperienza è unica a sè, anche io ho già chiesto se sarà doloroso togliere i punti e mi è stato risposto di no... è vero la cornea è tristemente di una persona morta, è proprio per questo che ci dobbiamo sentire doppiamente fortunati!!!
Un abbraccio ciao :wink:

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Monica


lunedì 31 luglio 2006, 13:42
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di punti me ne sono già stati tolti.

non è affatto doloroso: un pizzico appena.. quello che è più fastidioso è l'IDEA in sè!!


lunedì 31 luglio 2006, 14:34
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mi ha fatto piacere collegarmi e vedere che mi avete risposto in tanti. oggi ho prenotato il biglietto aereo per Milano, in quanto il 26 09 avro' la visita con Rama e chissà se a distanza di un anno e mezzo mi toglierà questi punti! Ho la paura a volte che si possono scucire da soli a seguito di qualche sforzo fisico, sapete se a qualcuno e capitato? A mio fratello è capitato anni fa , dopo 2 giorni dal rientro di una visita di controllo a Mestre ,dove gli avevano assicurato che andava tutto bene , e quindi con mio padre hanno preso di nuovo l'aereo per ritornare all'ospedale di Mestre d'urgenza.Vorrei sapere da Marta come è il suo stile di vita ,in quanto dall'occhio operato vede male e con gli occhiali? E l'altro con doppia lac quanto riesce a vedere?IO Dall'occhio operato vedo 4/10 e con lenti 8/10 e con il sinistro senza lenti a contatto non riesco ad avere un buon visus.Vorrei chiedere a tutte le donne se dopo la cheratoplastica hanno piu' truccato gli occhi, ho sempre dimenticato di chiederlo all'oculista se potevo. un bacione a tutti

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vichy31


martedì 1 agosto 2006, 0:51
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vichy31 ha scritto:
Ho la paura a volte che si possono scucire da soli a seguito di qualche sforzo fisico, sapete se a qualcuno e capitato?


ciao vichy a me è successo: si sono allentati (nn proprio scuciti) due punti. però nn credo dopo uno sforzo fisico perchè ho cercato di starci abbastanza attenta. a posteriori t dico che se mi succedesse ancora me ne accorgerei subito perchè avevo una sensazione di avere sempre qcsa nell'occhio che dopo che i due punti in questione mi sono stati tolti nn ho più sentito.

cmq nn credo sia niente d drammatico, a mestre mi hanno detto che è normale (ma li sapranno mettere i punti? :lol: )!

p.s. io gli occhi per ora nn li ho triccati ma sn ancora a tre mesi dal trapianto e con tutte le lacrime artificiali che metto sarebbe inutile: alla prima goccia mi colerebbe tutto!

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Machi


martedì 1 agosto 2006, 9:57
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vichy31 ha scritto:
Ho la paura a volte che si possono scucire da soli a seguito di qualche sforzo fisico, sapete se a qualcuno e capitato?

Vorrei sapere da Marta come è il suo stile di vita ,in quanto dall'occhio operato vede male e con gli occhiali? E l'altro con doppia lac quanto riesce a vedere?IO Dall'occhio operato vedo 4/10 e con lenti 8/10 e con il sinistro senza lenti a contatto non riesco ad avere un buon visus.

Vorrei chiedere a tutte le donne se dopo la cheratoplastica hanno piu' truccato gli occhi, ho sempre dimenticato di chiederlo all'oculista se potevo. un bacione a tutti


Per i punti non saprei....
Occhio operato: inchiodata ad 1/10 dal giorno dall'intervento, con l'altro vedo 9/10 con la doppia lac...senza neanche 1/10!!! :cry:
Lo stile di vita è migliorato un pochino da quando porto la doppia lac: prima era un vero calvario, portavo la lac 3 ore al giorno e stop...ora un pò di più ma cerco di non esagerare visto che di occhio ne ho uno solo... :( Cmque mi sono fermata dal lavoro per ben 8 mesi, ora sono rientrata pian piano (faccio la maestra) e a settembre prova del nove: spero di farcela....
Ti dirò: io porto le lac dall'età di 16 anni e gli occhi non li ho MAI truccati. So che si potrebbe ma non mi va l'idea di rischiare che qcosa vada nell'occhio, ci sono già tanti problemi...Uso solo il rossetto e un pò di fard d'inverno!!! Adesso poi, come dice anche Machi, sarebbe proprio inutile: devo ancora dare la pomata e le gocce quindi...disastro!!!

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Marta

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martedì 1 agosto 2006, 14:43
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care ragazze, grazie per le risposte, nella vita quotidiana di truccare gli occhi non me ne frega niente ma capitano determinate circostanze in cui vuoi essere piu' particolare(es. un matrimonio),ma questa domanda mi è sorta dopo 1 anno dall'intervento, prima era da pazzi pensarci !appena mi toglieranno i punti ho preso in considerazione di operare anche l'altro,il dott. Rama dice che devo decidere io in quanto ancora con lente a contatto ho un buon visus,pero' appena andro' a Milano gli chiedero' di queste alternative al trapianto che sto scoprendo in questi siti,in quanto mai nessuno della sua equipe me ne ha parlato.baci

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vichy31


martedì 1 agosto 2006, 20:00
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vichy31 ha scritto:
mi ha fatto piacere collegarmi e vedere che mi avete risposto in tanti. oggi ho prenotato il biglietto aereo per Milano, in quanto il 26 09 avro' la visita con Rama e chissà se a distanza di un anno e mezzo mi toglierà questi punti! Ho la paura a volte che si possono scucire da soli a seguito di qualche sforzo fisico, sapete se a qualcuno e capitato? A mio fratello è capitato anni fa , dopo 2 giorni dal rientro di una visita di controllo a Mestre ,dove gli avevano assicurato che andava tutto bene , e quindi con mio padre hanno preso di nuovo l'aereo per ritornare all'ospedale di Mestre d'urgenza.Vorrei sapere da Marta come è il suo stile di vita ,in quanto dall'occhio operato vede male e con gli occhiali? E l'altro con doppia lac quanto riesce a vedere?IO Dall'occhio operato vedo 4/10 e con lenti 8/10 e con il sinistro senza lenti a contatto non riesco ad avere un buon visus.Vorrei chiedere a tutte le donne se dopo la cheratoplastica hanno piu' truccato gli occhi, ho sempre dimenticato di chiederlo all'oculista se potevo. un bacione a tutti




Tranquilla per i punti...a me si sono scuciti e me li hanno tolti d'urgenza al pronto soccorso, ma erano passati 2 anni dall'intervento e si sono tolti a causa del fatto che ho provato a mettere delle lenti a contatto...altrimenti sarebbero rimasti li. se puoi valutare alternative alla perforante sarebbe una cosa buona, perchè il recupero visivo di una perforante è cmq più lungo... in bocca al lupo per tutto Milano è un ottimo centro.


mercoledì 2 agosto 2006, 19:24
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la mia ansia che si possano scucire i punti all'improvviso,deriva dal fatto che avrei paura a farmi toccare qui in sicilia ,quindi non vedo l'ora che me li tolgano cosi' avro' un pensiero in meno. hai detto che si sono tolti perchè hai cominciato a rimettere le lenti a contatto,perchè questa decisione? non hai recuperato tanto e quindi ti sono state consigliate dall'oculista?sicuramente anche io passero' alla lentina nell'occhio operato per una migliore visione,dato che comunque nell'altro occhio è di fondamentale importanza,infatti per ora porto gli occhiali con lente graduata nell'occhio operato (destro)e con lente neutra nell'occhio con cheratocono(dove tengo quasi tutto il giorno la lentina inserita).che sacrifici nonostante il trapianto! quando dico che il cheratocono non è un argomento capito è perchè tra i tanti ignoranti in materia vi sono quelle persone che quando sentono la mia storia o ti fanno capire che gli faccio pena o che ti domandano : come mai porti gli occhiali se ti 6 operata?ed io rispondo perchè ancora devo far operare l'altro occhio... niente sapendo che gli occhiali nonostante tutto li dovro' portare sempre!

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mercoledì 2 agosto 2006, 23:44
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sono di nuovo io perchè mi sono ricordata di dirvi che le cornee non appartengono sempre a persone giovanissime come si sosteneva nei messaggi prima,la mia cornea apparteneva ad una donna di 50 anni ,affettuosi saluti

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mercoledì 2 agosto 2006, 23:50
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Si ho provato delle LAC per cercare di ottere un visus ancor migliore all'OS in quanto il trapianto mi ha lasciato come ricordino -7 diottrie di astigmatismo :(
per fortuna all'OD sono solo -2 per cui arrivo con correzione a 11/10..il problema è a sinistra, ho provato le lentine, ci vedo meglio ma l'elevato astigmatismo non permette una buona tollerabilità per cui ho dovuto rinunciare. Per ridurre l'ast dovrei ricorrere al laser, ma questa cosa comportA dei forti rischi...ti ho mandato un msg privato, avrei bisogno del tuo aiuto per una cosa. se puoi rispondi presto, ciao!


giovedì 3 agosto 2006, 4:31
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