Ciao a tutti, mi chiamo Marco e scrivo dalla prov. di Treviso.
il mio racconto è breve, anche perchè ho sempre cercato di evitare di pensare e di prendere in considerazione seriamente questo problema che affligge purtroppo anche me.
Ho 26 anni e due anni fa mi è stato diagn. due cheratoconi ad entrambi gli occhi, uno al I e laltro al II. Ho iniziato a portare le lenti rigide per poi a distanza di un anno ho iniziato a trascurare il problema usando solo gli occhiali.
Ora però la vista dell'occhio più grave è diminuita di molto tanto che gli occhiali non bastano più mentre per l'occhio più sano ancora si.
Che dire...mi arrabbio con me stesso perchè questa cosa mi fa paura..e perchè non l'ho presa seriamente come dovevo.
Ora però sono intenzionato a fare qualcosa...per questo mi rivolgo a voi per dei consigli; leggevo tra i vari post di un dott. che lavora a mi e ro ...mi consigliate di fare la visita direttamente da lui? (voglio infatti fare le cose in maniera corretta da subito senza magari passare da mille oculisti incompetenti qui nella zona)
..o ne conoscete qualcun'altro magari piu vicino in veneto?


Spero mi possiate aiutare e consigliare.

grazie mille.

Marco

Ciao Marco e benvenuto
Non arrabbiarti, tanto anche se lo avessi preso sul serio prima non avresti potuto fare un granchè
Se vedevi bene con gli occhiali non era necessario portare le lenti, almeno così mi è stato detto.
Per quanto riguarda il medico, sei tu che devi scegliere, io ritengo che nessuno ti possa dire se farti fare la visita o no, comunque se leggi altri post troverai nomi di medici esperti in questa patologia anche in veneto, se hai problemi per spostarti.
Ciao

Ciao Marco, benvenuto!!! lo so che è dura affrontare il problema, ma bisogna farlo e sono sicura che qui troverai tutti i riferimenti utili per il tuo caso, di medici in gamba ce ne sono da quello che leggerai dalle esperienze, dipenderà a che struttura ti vorrai appoggiare se pubblica o privata ecc. ecc., credo comunque che la cosa più importante sia che il medico che ti seguirà goda della tua completa fiducia, per me è stato di fondamentale importanza e lo è tutt'ora che a distanza di mesi dall'intervento mi segue scrupolosamente!!!
Un abbraccio e coraggio ciao

ciao e grazie del benvenuto

ho dubbi da chi farmi fare la prima visita... ho letto di questo d. Rama..mi conviene farmi una gita fuori porta e sentirlo? che ne dite?

ciao Marco
Rama sicuramente è molto bravo, ma se vuoi restare vicino a casa puoi provare all'ospedale Umberto I di Mestre. Sono molto bravi io ho fatto il trapianto lì, dal primario dott. Elisabetta Bohm.
Poi so che sono bravi anche a Rovigo...

Ciao machi

evevo letto anche di Mestre si..e potrebbere essere una valida alternativa al dot. Rama, visto che ho letto e come te mi dai la conferma sono competenti.


tu che operazione hai fatto li? il trapianto? come stai ora?


grazie...e scusate se magari "trasmetto" un po' d'ansia..

ciao
sì io ho fatto il trapianto lamellare 5 mesi fa e per ora sono contenta, ho già recuperato un po' di vista (se vuoi leggere il mio topic è nella sezione trapianti di cornea). Sono stata operata e seguita dalla dottoressa Bohm dal 99. (Parlano bene anche di tal dottor Zampini che opera e visita sempre nello stesso ospedale).
Se leggi la mia storia puoi vedere che io nn ho il cheratocono ma un herpes alla cornea, però ho incontrato molta gente con il cheratocono seguita a Mestre con soddisfazione.
Il primario secondo me è molto competente e professionale e non è una persona allarmista. Riceve a pagamento per 140 euro mi sembra (comprese pachimetria, topografia eccetera...)... fa visite molto accurate e risponde alle domande, io sono stata dentro più volte anche un'ora!

Benvenuto!
Non devi prendertela con te stesso...non hai sbagliato proprio nulla! E' normale che all'inizio, quando la malattia ci consente ancora una vita normale, non ci si pensi poi molto....ma intanto non ci si può fare nulla (purtroppo... )...
La scelta del medico adesso però è fondamentale...ciò che conta è che sia una persona di cui ti fidi e che ti dia cmque alcune garanzie...vedrai che qua parecchi ti daranno consigli, mi sembra che nella tua zona siate ben forniti di medici!!!
Un abbraccio....

grazie ancora del benvenuto!

eh si..è vero...diciamo che avrei ancora potuto lavorare etc senza bisogno del medico, ma mi sono arreso sul fatto che con gli occhiali il lavoro giusto lo faceva solo un occhio per cui è meglio che se devo mettere lenti o altro lo faccia subito.
Già sembra che in veneto siamo messi bene a dottori, speriamo siano anche bravi !

leggevo di un intervento con il laser a prato che ha avuto ottimi risultati...speriamo che queste nuove tecnologie si sbrighino!!

In base alla mia esperienza,io Marco ti consiglio di contattare il dott. Rama per una visita di controllo, poi sarà lui stesso a indicarti la strada piu' opportuna .Il dott. Rama opera al San Raffaele di Milano ,ma per quanto riguarda le visite specialistiche le effettua sia a Milano che a Mestre

ah, pure a Mestre?! per caso avresti il numero?

grazie mille.

Ciao e benvenuto.
Confermo in parte quanto detto da elo79.
Anche impegnandosi fin dall'inizio, non avresti potuto fare molto, se non rispettare piccoli accorgimenti che (forse) potevano rallentare l'evoluzione della malattia.
Poichè mi pare di capire che cmq sei in una fase iniziale, ritieniti innanzitutto fortunatissimo, perchè c'è gente che soffre molto di più, e perchè forse potresti trovare una via d'uscita (o almeno un riparo) nel Cross-linking con raggi Uva e vitamina B2.
Ti consiglio di tenere d'occhio questa nuova tecnica ed iniziare a informarti di +.
Di nuovo benvenuto.