salve a tutti, e ahimè (ahinoi) mi do il benvenuto nel club degli affetti da cheratocono.

pochi giorni fa mi è stato diagnosticato alla clinica Villa Tiberia, a Roma; stavo facendo esami per farmi il laser ad eccimeriieri [PRK] quando mi han trovato il cheratocono.

a tal proposito, informandomi in Rete, ho trovato questo sito che sembra un'oasi felice di cui senza mezzi termini mi dico subito grato, e vi ringrazio della creazione, della partecipazione, del mantenimento, di tutto quanto.
Se c'è una frase che sarà pure una "frase fatta" ma di cui sono molto convinto è che l'unione fa la forza.

ora, sempre a proposito della mia malattia, se foste così cortesi e squisiti da aiutarmi quantomeno a sciogliere dei dubbi che ancora ho, io mi permetterei di farvi un pò di domande, sperando di avere delle risposte perchè, sinceramente, sono al momento un poco abbacchiato, abbattuto riguardo questa storia.

allora vado?!?? vado!


1. MINI ARK (o M.A.R.K.) O CROSS-LINKING CON RIBOFLAVINA?

la domanda è: è più o meno (quanto?) corretto dire che mentre la prima è una tecnica invasiva ancora in fase sperimentale che sta dando risultati molto promettenti e che si applica in casi di cheratocono avanzato,
la seconda è una tecnica in fase ancora più soerimentale ma che non è invasiva, sta dando risultati ancora più promettenti e si applica in casi di cheratocono medio-basso ?

insomma, sostanzialmente è corretto dire che è più ''conveniente'' trovarsi nelle condizioni di operarsi con cross-linking piuttosto che con Mini ARK o con la sua evoluzione M.A.R.K. ?


2. CROSS-LINKING CON RIBOFLAVINA: DOVE?

mi è stato detto che nel corso del 2007 (il medico di Villa Tiberia non è stato scortese, però mi ha detto che stanno ancora allestendo la 'tecnica' e/o i 'macchinari' per farla e quindi verrò ricontattato certamente nel 2007 per farla, ma non ha saputo neanche darmi un periodo, è stato molto vago.

mi consigliate di rivolgermi al fmaoso centro di Siena che a quanto ne so è tra i tre migliori in Europa con Zurich e Dresden?
oppure ancora di rivolgermi al Ploiclinico Gemelli di Roma, altro posto in cui so che operino con questa tecnica: son bravi qui che voi sappiate?

consigli in generale? mi spiego meglio, non essendo un medico o un esperto: non è che essendo una tecnica nuova a Villa Tiberia, e magari essendo io il primo operato, rischierò molto? o l'operazione è fatta su basi, studi e dati solidi, quindi un posto vale l'altro, sempre fermi restando (questo è logico!) la natura sperimentale della tecnica?

3. ESENZIONI (E COSTI)

ho letto la sezione apposita sul sito, ben fatta, ma ho ancora dei dubbi:
essendomi stata diagnosticata in una clinica privata (ma convenzionata con il Servizio Sanitario Nazionale per alcuni esami) posso richiedere lì l'emissione di un "certificato di malattia" per poi essere accreditato alla ASL dell'esenzione o devo comuqnue farmi 'rivedere' alla ASL ?

da cosa sono esente esattamente? ad esempio, dal Laser ad Eccimeri (vedi poi domanda seguente!)? dal trattamento della malattia? e dal trattamento sperimentale della malattia, quindi non lenti o trapianto di cornea bensì cross-linking con riboflavina, che mi pare di avere capito sia la migliore tecnica e verso la quale sarei orientato? e se si, solo in strutture pubbliche o ovunque ?


4. COMPATIBILITA' CON LASER AD ECCIMERI

il cross-linking con riboflavina è compatibile con il laser ad eccimeri, quel laser insomma per la correzione della miopia (io vorrei operarmi di PRK)?
le due tecniche possono convivere?

se si, dovrei operarmi prima al laser e poi di cross-linking o prima di cross-linking e poi al laser per eliminare anche la miopia, nel caso il cross-linking andasse bene ?

5. IL CROSS-LINKING MIGLIORA ANCHE UN PO' LA VISTA/ ARRESTA LA MIOPIA

come da titolo!

e poi: come migliorare la vista dopo il cross-linking, se non con operazione al laser?



grazie mille a tutti coloro che mi risponderanno, anche a una sola domanda, per me è veramente importante.

spero poi di esservi utile anch'io d'ora in poi, di darvi un aiuto, una mano, qualsiasi cosa vogliate

Benvenuto!
Quante domande...
Sono molto interessanti ma le dovresti fare a dei medici, non a noi!
E' stato provato che il Cross Linking blocca il progredire del Cheratocono (e in alcuni casi si è visto anche un leggero miglioramento) ma come dici tu molto dipende dallo stadio del Chera e dal paziente!
Spero che qualcuno + esperto del sottoscritto riesca a darti qualche risposta che interesserebbero a molti.
Ciao
Paolo

Ciao e benvenuto (anche se, come tutti, immagino che ne avresti fatto volentieri a meno).
Io non sono sicuramente tra i membri più anziani o più esperti del forum, però riguardo ad alcune delle domande che hai posto credo di poterti offrire qualche risposta...
Analogamente a te covavo il sogno di liberarmi degli occhiali (io per miopia, tu?) sottoponendomi ad un intervento con il laser... purtroppo molto prima di poter realizzare tale desiderio (avevo solo quindici anni) mi è stato diagnosticato il cheratocono
Da allora sono passati più di quattro anni, durante i quali sono stati fatti nella medicina passi da gigante (vedi Cross-linking, trapianto lamellare con laser, anelli intrastromali ecc...) ed ho potuto effettuare il trattamento Cross-linking a Zurigo (in un okkio ed il mese prossimo farò l'altro).
Ora cercherò di rispondere ad alcune delle tue domande...

1: Impossibile trovare una risposta soddisfacente... Ovvero: il Cross-linking esiste da meno tempo ed ha lo scopo di bloccare l'evoluzione del Kc (sebbene spesso porti anche ad un certo miglioramento del visus) come dici tu sembra stia dando risultati molto incoraggianti, ma sempre meglio rimanere con i piedi a terra poichè ad oggi nessuno conosce possibili effetti collaterali a lungo termine, inoltre gli studi sulla sua efficacia sono stati inequivocabili finora, ma la statistica necessita di maggiori casi. E' praticato su Kc medio-iniziali (spessore corneale non inferiore a 400 micron), ma si sta parlando (specialmente a Zurigo) di praticarlo anche su cornee più sottili e compromesse per scongiurare il trapianto.
La Mini A.R.K. (o M.A.R.K) è una tipologia di intervento chirurgico che viene effettuata in Italia soltanto da due dottori, non cerco di darti spiegazioni tecniche perchè la mia conoscenza in merito è veramente ristretta... Cmq dovrebbe servire a a migliorare il visus e a contenere in qualche modo l'evoluzione della patologia. Sembrerebbe che non ci siano studi pubblicati nella medicina ufficiale e quindi è impossibile rifersi a dati statistici certi (Sono presenti sul forum diverse esperienze con resoconti dettagliati). Alcuni potrebbero scongiurarti questa tecnica evidenziando i suoi aspetti negativi ed enfatizzando invece quelli che sono i "punti forti" delle altre possibilità o viceversa... La realtà (secondo me) è che ognuno deve informarsi e scegliere in base a ciò che ritiene più giusto, però evitando di compiere sclete affrettate.

2:In Italia la sperimentazione di Cross-linking sugli uomini è iniziata nel 2004 a Siena e tra poco tempo (forse a gennaio) sarà definitivamente ufficializzata dal Ministero della Salute. Inizialmente fu utilizzata a Dresda circa dieci anni fa (1997). Per esperienza personale posso dirti che in Italia è possibile sottoporsi al Cross-linking, ma onestamente i tempi sono lunghi e se il tuo Kc si evolve rapidamente (e qualora decidessi di fare il Coss-linking) a l'estero ci si muove molto più rapidamente (io ho aspettato solo un mese a Zurigo). Per quanto riguarda i rischi a me hanno assicurato che al massimo non avrà nessun effetto positivo sull'andamento del Kc (anche se finora ha sempre funzionato), però il follow-up è di dieci anni, oltre i quali si può solo ipotizzare

3: ...Passo la palla a chi ne sa più di me...

4: Il Laser ad eccimeri è assolutamente controindicato a chi è affetto da Ck
anche se sembrano esserci novità in merito: infatti non sono il primo cheratoconico visitato presso l'IROC di Zurigo a cui viene ipotizzato un intervento con il laser DOPO il Cross-linking (nel caso in cui quest'ultimo faccia effetto e stabilizzi la cornea riportandola a valori di spessore prossimi a quelli normali) per migliorare il visus , sebbene il dott. per ora non sia sceso in dettagli questa possibilità mi incoraggia e allo stesso tempo mi lascia perplesso: e se gli effetti del Cross-linking si rivelassero temporanei che cosa succederebbe ad una cornea indebolita dal laser che riprende la corsa

5: Questo non si sa: i dottori che mi hanno visitato non si stancavano mai di ripetere che lo scopo del Cross-linking è quello di STABILIZZARE il Kc ed i miglioramenti sono secondari... In alcuni casi oltre al miglioramento dell'astigmatismo c'è stato anche una piccola diminuzione della miopia forse dovuta al fatto che la cornea affetta da Kc diventa sporgente e quindi più lunga, sviluppando un pò di miopia. Con il Coss-linking la cornea si appiattisce e quindi regredisce un pò anche la miopia virtuale causata dal Kc, però sono solo ipotesi...

CIAO

sei molto carino e gentile. dopo di te naturalmente invito chiunque altro a intervenire, più risposte meglio è, e vi ringrazio davvero di cuore a tutti, davvero!! !

anch'io volevo operarmi per miopia, e invece scopro 'sta malattia qui


ora, se mi permetti (spero di non stare abusando), ti farei qualche altra domanda riguardo in particolare la tua esperienza:

- perchè Zurigo? quanto hai pagato?
perchè ad esempio non a Dresda?

- dici che i tempi di attesa a Zurich siano di un mese, ma invece in Italia?
e i costi, in Italia, sono molto maggiori?

- mi dici di più sull'ufficializzazione del ministero della salute a gennaio?!??
cosa ne sai, in che consiste, quali i vantaggi per noi &c.


sull'operazione son contento che a Zurich se ne parli, gli occhiali li detesto davvero, se potessi aggiornarmi in futuro al riguardo te ne sarei grato.

un abbraccio

Di nuovo ciao e non preoccuparti di fare domande: siamo qui per aiutarci a vicenda

-Premetto che ero gia in lista d'attesa a Siena, ma il Prof. Caporossi molto onestamente mi aveva avvertito che i tempi erano diventati disumani (mi ha parlato di due anni se si procedeva con la stessa velocità) !!!
Avrei potuto attendere la tanto agognata "ufficializzazione" del trattamento sperando che tutto accelerasse, ma ho preferito affidarmi ai medici di Zurigo dopo aver letto che molti altri utenti del forum erano rimasti soddisfatti e avevano aspettato davvero poco rispetto a Siena... Perchè non Dresda? Per diversi motivi: innanzitutto di praticità, poichè per arrivare a Zurigo ho preso l'auto (Dresda è molto più lontana), in Svizzera tutti parlano un ottimo inglese e molti (tra cui il Dott.) un discreto Italiano, inoltre ho sentito il parere di diversi oculisti qui in Italia che descrivevano il Prof. Seiler come una figura di riferimento a livello mondiale! (uno degli inventori del Cross-linking nonchè patito del laser ad eccimeri). Probabilmente a Dresda saranno ugualmente preparati in merito, non saprei dirti.
Non ho detto che i tempi a Zurigo sono esattamente di un mese, ma che nel mio caso è stato così, alcuni hanno atteso ancora meno (chi solo due settimane), per esempio a causa del recente Congresso sul Cross-linking tenutosi proprio a Zurigo e la concomitanza temporale delle vacanze di Natale attenderò due mesi tra un occhio e l'altro (il primo trattato il 13/11/06)
Se non ricordo male ho pagato più o meno 1500 franchi svizzeri, ma non ricordo di preciso quale sia il valore corrispettivo in euro... In Italia per il momento era tutto gratuito (penso perchè sperimentale), ma non so cosa cambierà in seguito all'ufficializzazione che dovrebbe avvenire presumibilmente a gennaio, quello che mi hanno detto i medici di Siena è che ripartiranno a trattare i pazienti più rapidamente e forse inizieranno anche con l'ambulatorio privato (in questo caso di sicuro a pagamento).

Se hai altre domande o dubbi non esitare cercherò di aiutarti se posso...

CIAO

ma fatemi un pò capire: la cross-linking la fanno, in italia, solo a siena o anche altrove?

son partiti negli altri centri d'italia ?

Allora,

noi siamo stati a Zurigo nella clinica Iroc.

Siamo stati prima a Siena ...dove pero' nn hanno messo in lista di attesa mio figlio per il cross-linking perchè troppo giovane.

In Italia oltre Siena dovrebbe essere partita anche la Humanitas di Milano pero' ...sinceramente qualsiasi dottore che ho contattato a proposito dell'Humanitas (clinica privata convenzionata col SSN) ha avuto parole poco rassicuranti.

A Zurigo ci siamo trovati splendidamente ..da tutti i punti di vista.

Il costo totale è stato di circa 900 euro x l'operazione e 200 per la visita.

ehmm niente a che vedere coi costi dei Soloni italiani.

dalla visita di controllo a 2 mesi dall'intervento ...tutto procede benissimissimo il chera pare stabilizzato ..e ..speriamo bene.

Sembra che le risposte siano arrivate tutte. Chiarisco solo qualcosa.

1) la miniark non si applica in casi avanzati. Se leggi le poche pubblicazioni sui siti dei dottori troverai CASI SELEZIONATI I-II. Lasciamo poi perdere il fatto che ho visto gente anche con 70 diottrie operate di miniark... quel che succede nello studio.. lo sa solo qualcuno in alto.

2) Il cross-linking non dovrebbe avere effetti positivi dovuti alla "mano". Si tratta di una procedura piuttosto semplice. Al massimo può dipendere dalla macchina. Le macchine che sono state costruite al momento sono tutti prototipi sperimentali. Come detto nell'articolo in home quella di Siena è l'unica ad aver ottenuto il marchio CE, ma questo non vuol dire che le altre sono scadenti. So che il protocollo di Siena è basato su quello di Dresda modificato (le modifiche interessano anche il raggio laser).. ma a capire le reali differenze e i vantaggi.. ce ne vuole.
Molto più importante è la faccenda "igiene". Se davvero sono così sprovveduti in Svizzera un pò c'è da riflettere.
Cmq in fine... se a Siena mi proponessero una lista d'attesa di 2 anni, è ovvio che guarderei altrove, anche all'estero se necessario.

3) il guadagno visivo c'è stato in molti casi. ma questo dipende dalle condizioni della cornea. Nella sezione CCL trovi anche i grafici dei risultati della prima sperimentazione

Io ho fatto una visita a Milano e mi è stato detto di tornare a marzo che al momento è tutto bloccato e che poi mi avrebbero messo in lista per il cross. la situazione come dice mammadipaziente all'Humanitas non mi pare rosea..

Igene in svizzere...Scai hai sicuramente ragione ..io posso solo dire cosa è successo a mio figlio.

Il cross-linking l'han fatto in sala operatoria, medici e paziente con tanto di camici e maskerine apposite.

La sala ha un vetro trasparente blu ..per cui ho visto tutta l'operazione (ovviamente l'accesso era riservato solo ai famigliari) ..e vedevo pure uno skermo di un pc attraverso il quale credo controllavano quando mettere le gocce....e la reazione della cornea.

Ho notato una cosa ...durante il trattamento (tranne il momento in cui mettono il divaricatore per tenere l'okkio aperto) non c'è cmq nessun momento in cui la mano del medico o il suo fiato o quant'altro viene a contatto col paziente.

Certo questa cosa dell'igene è importante ...pero' io son sincera da quello ke ho visto il cross-linking come tecnica mi pare una roba ..insomma paragonabile a quello ke ti fa un dentista (anzi meno perchè il dentista cmq le mani in bocca te le mette e usa strumenti ke se nn sono sterili è un casino)

continuo con le domande, anche perchè penso possano essere utili a tutti!


- a chi posso rivolgermi per sapere in che stato è il mio cheratocono, e dunque se devo operarmi, o se no, o se devo farlo e anche presto, o se è prematuro &c.?
mi suggerite di prendere appuntamento per una visita al Gemelli di Roma, o magari contattare i medici del Gemelli o di Siena (che a quanto ho capito sono estremamente umani, cortesi e disponibili) e prendere un appuntamento e andar su, o più comodamente magari inviare le topografie &c. via fax o e-mail...?
dite che mi darebbero retta/ che sia una via buona?

- a Siena con la cessazione della sperimentazione cesserà anche d'essere in convenzione l'operazione voi dite o sarà effettuata parallelamente in pubblico e privato?

- domanda importante sul cheratocono, un poco più 'concettuale' e meno 'cinica':
non pensate che essendo questa una tecnica (da questo mese non più sperimentale ma ufficiale in Italia, come ho letto su questi forum seguendo la comunicazione dei medici di Siena ad un ragazzo di noi) ormai ufficiale appunto, ma soprattutto, diciamolo, miracolosamente efficace (da quanto esiste, dal 1999 a Dresden, i cheratoconi li ha bloccati quasi tutti! è un prodigio a dir poco), dovrebbe essere applicata anche come profilassi, prima che il cheratocono degeneri?

o mi sfugge qualcosa?

l'idea che mi son fatto è che a Siena - e immagino anche altrove - non vengano accettati coloro che stanno peggiorando perchè vengono (anche giustamente, ci mancherebbe!) privilegiati casi più 'irgenti' a cui viene data precedenza.
ma con lo snellimento delle liste di attesa, perchè non fare il cross-linking a tutti i cheratoconici, invece di aspettare che la malattia si aggravi e, con essa, la vista di un paziente, irreversibilmente e per sempre.


un abbraccio a tutti voi, siete preziosi

Ciao,
la prima volta ke ho portato mio figlio a Siena il Dr.Baiocchi che l'ha visitato si rammaricava proprio del fatto che il cross non potesse essere ancora usato come profilassi.

Non va dimenticato pero' che trattasi di tecnica sperimentale e proprio perchè c'è dal 99 ..non è passato abbastanza tempo e non ci sono ancora stati abbastanza casi per essere assolutamente sicuri che non darà problemi agli occhi nel futuro.

Si tratta sempre di un'irradiazione di raggi uva...in un punto delicato del corpo e gli effetti a lunga scandenza non sono ancora stati monitorati.

Il linea teorica nn ce ne dovrebbero essere (questo dicono i ricercatori) pero' non c'è certezza su questo.

Quindi la prudenza da parte di tutti, anche di chi come noi ha scelto di usare questa tecnica per rallentare il chera è necessaria.

Noi non avevamo molte scelte..l'occhio destro era già a zero ..per la progressione rapidissima del chera..e abbiamo deciso di provare per evitare un trapianto in tempi brevi anche al sinistro.

Forse tra 20 o 30 anni questa tecnica sarà una tecnica di routine ma per adesso penso che l'atteggiamento di riservarla ai casi dove ci sia un acclarato peggioramento sia più corretto.

Non è possibile dare un consiglio valido per tutti ..dipende sempre dalla situazione personale ...

Se il chera di mio figlio fosse stato un po' + lento ...o se avesse sopportato le lenti ...avremmo aspettato il + possibile prima di fare qualsiasi intervento su i suoi occhi.

Usare il Cross-Linking in futuro come profilassi... Il dott. Iseli a Zurigo sosteneva che probabilmente nel giro di 5-10 anni sarà così, ovvero che sin dalla prima diagnosi verrà praticato immediatamente l'intervento, senza aspettare la normale evoluzione della patologia. Mi vengono dei dubbi (in caso di Kc frusto che se ne fa uno del Cross ), ma se gia adesso è così sicuro di ciò immagino che un motivo dovrà esserci (incrociando le dita ). X Kavi Tattva: oggi per fare il Cross non bisogna necessariamente aspettare che il Kc degeneri, anzi... Il mio Kc nell'occhio destro si è mosso in quattro anni in maniera minima (dello 0,25) eppure mi hanno accettato sia a Siena che a Zurigo! Per l'occhio gia trattato (Kc al II° stadio) il Prof. Caporossi (durante un visita in cui si valutava il Cross) ha affermato, testuali parole: "...per il sinistro purtoppo arriviamo un pò in ritardo..." e vedevo ancora 7/10 con gli occhiali (non un granchè confrontati con i 10/10 dell'altro, ma è sbagliato lamentarsi più del dovuto...)
Oltretutto se si aspetta troppo c'è il rischio che la cornea si assotigli oltre i 400 mc e in quel caso il Cross non si potrà più fare.
Riguardo all'igiene "svizzero": la mia esperienza è molto simile a quella descritta da mammadipaziente, non ho notato inadeguatezza degli strumenti (con i quali si viene a contatto davvero poco) anche il se mio parere conta ben poco poichè non sono un medico... Ho avuto l'impressione che fosse un pò come fare il laser per la miopia se non meno rischioso addirittura (il dolore post-trattamento quella è un'altra roba: allucinante la prima sera!!! ). Però mia madre ha assistito all'intervento DENTRO la sala operatoria! ad una certa distanza ma cmq nella medesima stanza.
Il dott. viveversa non è stato sempre presente, ma ha lasciato che l'infermiera instillasse le gocce nell'occhio (il resto del lavoro era automatico), tornando ogni tanto per controllare la situazione. Ho pensato che fosse tutto nella norma... boh???

CIAO

io al momento sto a 530/510 all'occhio malato e 550/550 all'occhio sano, che cosa ne dite?

sto tranquillo almeno fino a marzo, no!?

C'è solo uno che può dirlo... e non è una persona..

Tu presta solo attenzioni ai peggioramenti. Stampati un ottotipo e controllalo ogni fine settimana per vedere se il visus si mantiene stabile.
Guarda se gli aloni attorno a una luce di riferimento si mantengono simili.
Ovviamente attento a non farti suggestionare.

Se noti peggiormenti EVIDENTI... pensa a cosa fare, altrimenti vivi tranquillo!